Beste dames en heren van de Tros Radar Forum,
ik zal instellingen niet nader noemen, daar ik het niet belangrijk acht en dat het mij hier om een bredere beeld gaat.
Goed, het volgende;
na 7 operaties voor een en dezelfde kwaal kwam ik bij dermatoloog (om onderliggende oorzaak te proberen vast te stellen). Begin augustus j.l. een kweek werd door dermatoloog afgenomen. Dit werd ook gecommuniceerd naar mijn huisarts. Heb toen begrepen, dat mits iets aangetroffen wordt ik verder niet op de hoogte van de kweek resultaten wordt gesteld. Op zich vreemd, maar goed.
Drie weken later kwam ik terug voor de controle bij de dermatoloog en kweek resultaten waren bekend. Volgens dermatoloog werd er e.e.a. aangetroffen, maar niks significant. Deze resultaat werd echter nooit aan mij gecommuniceerd (in schriftelijk vorm) - noch aan me huisarts.
Nou, probleem is dat het naar wat nu blijkt - resultaat was _wel_ positief voor iets (verder niet belangrijk wat). Als het gevolg daarvan werd mij ~2,5 maanden behandeling ontnomen met als gevolg dat ik morgen achtste operatie onder moet gaan.
Ik heb officieel een klacht ingediend om op te sporen hoe kon zoiets gebeuren. Maar ben op dit moment ook op zoek naar informatie / manier om zelf meer pro-actief hierin op te spelen. Ikzelf denk hierbij aan om van alles en nog wat schriftelijk bewijs te vragen en zelf te bewaren. Ik weet dat elke patiënt recht heeft op inzage in zijn eigen dossier. Zijn er ook andere mogelijkheden om bewijs te verkrijgen zodra deze beschikbaar is (denk aan bijvoorbeeld dat kweek resultaat)?
Wie heeft ervaringen hiermee? Ik wens uiteraard alleen mijn persoonlijke informatie te bewaren, resultaten, patiënt dossiers en alles wat van belang kan zijn. Zodanig had ik mezelf een operatie kon besparen (en weken herstel daarna inderdaad).
Alvast bedankt.
| LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd. |
[ archief ] Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Hai,
normaal gesproken communiceert de specialist met de huisarts en moet de huisarts u dus informeren over wat er aan de hand is. Sommige huisartsen bellen alleen als er iets mis is, bij andere kun je zelf bellen en vragen naar de uitslag.
Uit jouw verhaal begrijp ik dat er in eerste instantie niets significants aangetroffen werd (er wordt altijd wel iets aangetroffen het gaat erom of het significant is) en toen opeens bleek dat er toch iets significants was.
Wat ik even niet begrijp: is er tussendoor een nieuwe test gedaan? zijn er andere verschijnselen opgetreden? Ik snap niet hoe iets dat eerst niet significant was dat nu opeens wel is. Punt is namelijk, als een test (of kweek) beoordeeld is en er is niets dan verdwijnt deze ergens in het archief.Dus als iets opeens wel significant is lijkt het mij dat ofwel a) er nieuwe info gekomen is (symptomen, testen etc) ofwel b) dat er iets misgegaan is in de communicatie en dat er om te beginnen al iets significants was.
je stelt dat je 2.5 maanden behandeling ontnomen is, maar je kunt iemand niet behandelen voor iets dat er niet is, en als uit de kweek komt dat er niets significants is kun je ook niet behandelen.
Ik snap dat je je hele verhaal niet online wilt neerzetten maar zonder meer informatie is het min of meer onmogelijk om daar iets zinnigs over te zeggen.
Wat betreft je feitelijke vraag: je huisarts heeft een dossier, dat mag je inzien, kweek resultaten worden ook altijd bewaard, die mag je ook inzien en die zitten in je dossier in het ziekenhuis (en eventueel ook bij je huisarts) Al je informatie zit dus in je dossier (en hopelijk ook nog op 1 en dezelfde plek). Dus in principe kun je alles zo dus vinden.
Wel wil ik vermelden dat die kweek uitslagen voor een leek moeilijk te begrijpen zijn, dit zijn computer uitdraaien die gewoon de cijfertjes vermelden. dus hoeveel je met alleen die uitdraai kunt moet je zelf beoordelen.
Isabel
normaal gesproken communiceert de specialist met de huisarts en moet de huisarts u dus informeren over wat er aan de hand is. Sommige huisartsen bellen alleen als er iets mis is, bij andere kun je zelf bellen en vragen naar de uitslag.
Uit jouw verhaal begrijp ik dat er in eerste instantie niets significants aangetroffen werd (er wordt altijd wel iets aangetroffen het gaat erom of het significant is) en toen opeens bleek dat er toch iets significants was.
Wat ik even niet begrijp: is er tussendoor een nieuwe test gedaan? zijn er andere verschijnselen opgetreden? Ik snap niet hoe iets dat eerst niet significant was dat nu opeens wel is. Punt is namelijk, als een test (of kweek) beoordeeld is en er is niets dan verdwijnt deze ergens in het archief.Dus als iets opeens wel significant is lijkt het mij dat ofwel a) er nieuwe info gekomen is (symptomen, testen etc) ofwel b) dat er iets misgegaan is in de communicatie en dat er om te beginnen al iets significants was.
je stelt dat je 2.5 maanden behandeling ontnomen is, maar je kunt iemand niet behandelen voor iets dat er niet is, en als uit de kweek komt dat er niets significants is kun je ook niet behandelen.
Ik snap dat je je hele verhaal niet online wilt neerzetten maar zonder meer informatie is het min of meer onmogelijk om daar iets zinnigs over te zeggen.
Wat betreft je feitelijke vraag: je huisarts heeft een dossier, dat mag je inzien, kweek resultaten worden ook altijd bewaard, die mag je ook inzien en die zitten in je dossier in het ziekenhuis (en eventueel ook bij je huisarts) Al je informatie zit dus in je dossier (en hopelijk ook nog op 1 en dezelfde plek). Dus in principe kun je alles zo dus vinden.
Wel wil ik vermelden dat die kweek uitslagen voor een leek moeilijk te begrijpen zijn, dit zijn computer uitdraaien die gewoon de cijfertjes vermelden. dus hoeveel je met alleen die uitdraai kunt moet je zelf beoordelen.
Isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Kan het niet zo zijn dat er op dat moment niets engs in zat in die kweek
maar dat het toch is gaan woekeren ofzo en daarna wel enge dingen in zaten ???
maar dat het toch is gaan woekeren ofzo en daarna wel enge dingen in zaten ???
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
@chocomelk,
dat zou goed kunnen, maar dan moet er dus een nieuwe kweek gemaakt zijn om dat te constateren. Die eerste niet significante kweek geeft aan wat er op dat moment is. een kweek die niet significant is kan niet opeens wel significant worden.
Het lijkt erop (maar dat weet ik natuurlijk niet) of TS denkt dat er in de niet significante kweek toch iets was waar niet zorgvuldig op gereageerd is.
Isabel
dat zou goed kunnen, maar dan moet er dus een nieuwe kweek gemaakt zijn om dat te constateren. Die eerste niet significante kweek geeft aan wat er op dat moment is. een kweek die niet significant is kan niet opeens wel significant worden.
Het lijkt erop (maar dat weet ik natuurlijk niet) of TS denkt dat er in de niet significante kweek toch iets was waar niet zorgvuldig op gereageerd is.
Isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Het gaat om MRSA;
volgens dermatoloog, op basis van kweek van 6 augustus j.l. had ik geen MRSA, maar er waren sporen van SA. Ik zag op de beeldscherm van de dermatoloog ook woord 'MRSA' en daar ik drie jaar geleden ook MRSA positief was (en behandeld en zwart op wit heb dat ik het 'kwijt' was) heb ik nadrukkelijk gevraagd (mondeling) of er niet weer sprake was van MRSA. Volgens dermatoloog was er absoluut geen sprake van.
Vreemd vind ik dan, dat mijn huisarts ook geen enkele bevestiging van de kweek resultaten ontvangen heeft. Alleen dat op 6 augustus kweek afgenomen was. Net alsof resultaat in niets is verdwenen. Ben ik nu paranoïde? Misschien, maar hoe komt dat er geen melding was gemaakt en dat ik niet door ziekenhuis op de hoogte gesteld was? Ik kwam achter dat ik MRSA positief ben, toen ik vanochtend bij de eerste hulp binnenkwam omdat me wond na zevende operatie weer 'actief' was en was volledig ontstoken. Tegen medische advies ben ik alsnog naar huis gegaan en operatie staat voor morgen ingepland (moet nog vervoer regelen na de operatie, wat eten voorraad thuis maken enzovoort).
Dus, om op te sommen:
6 augustus j.l. kweek afgenomen (enige kweek);
geen resultaten bij huisarts bekend gemaakt, noch aan mij;
19 november blijkt dat kweek resultaat had MRSA aangetoond.
Als ik 10 augustus wist dat ik MRSA (weer) had, toen me wond nog aan het genezen was - kon ik per direct behandeld worden. Daar dit niet is gebeurd kreeg MRSA de kans om maar liefst drie(!) nieuwe ontstekingen te veroorzaken / verhelpen waardoor morgen op drie verschillende plekken gesneden moet worden.
Ik ben van mening, dat ik deze operatie bespaard kon worden indien juiste informatie - op juiste tijd bekend was gemaakt.
volgens dermatoloog, op basis van kweek van 6 augustus j.l. had ik geen MRSA, maar er waren sporen van SA. Ik zag op de beeldscherm van de dermatoloog ook woord 'MRSA' en daar ik drie jaar geleden ook MRSA positief was (en behandeld en zwart op wit heb dat ik het 'kwijt' was) heb ik nadrukkelijk gevraagd (mondeling) of er niet weer sprake was van MRSA. Volgens dermatoloog was er absoluut geen sprake van.
Vreemd vind ik dan, dat mijn huisarts ook geen enkele bevestiging van de kweek resultaten ontvangen heeft. Alleen dat op 6 augustus kweek afgenomen was. Net alsof resultaat in niets is verdwenen. Ben ik nu paranoïde? Misschien, maar hoe komt dat er geen melding was gemaakt en dat ik niet door ziekenhuis op de hoogte gesteld was? Ik kwam achter dat ik MRSA positief ben, toen ik vanochtend bij de eerste hulp binnenkwam omdat me wond na zevende operatie weer 'actief' was en was volledig ontstoken. Tegen medische advies ben ik alsnog naar huis gegaan en operatie staat voor morgen ingepland (moet nog vervoer regelen na de operatie, wat eten voorraad thuis maken enzovoort).
Dus, om op te sommen:
6 augustus j.l. kweek afgenomen (enige kweek);
geen resultaten bij huisarts bekend gemaakt, noch aan mij;
19 november blijkt dat kweek resultaat had MRSA aangetoond.
Als ik 10 augustus wist dat ik MRSA (weer) had, toen me wond nog aan het genezen was - kon ik per direct behandeld worden. Daar dit niet is gebeurd kreeg MRSA de kans om maar liefst drie(!) nieuwe ontstekingen te veroorzaken / verhelpen waardoor morgen op drie verschillende plekken gesneden moet worden.
Ik ben van mening, dat ik deze operatie bespaard kon worden indien juiste informatie - op juiste tijd bekend was gemaakt.
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
ai dat is een heel ander verhaal dan dat ik in mijn hoofd bij elkaar gespeculeerd had.
Er bleken dus wel sporen te zijn van SA maar niet van MRSA. Dan is er opzich nog niet heel veel aan de hand. (alhoewel bij een verzwakte patient er dan ook al medicatie gegeven kan worden afhankelijk van de patient en de hoeveelheid sporen)
Dat huisarts niet de feitelijke resultaten van de kweek heeft is niet zo vreemd, de huisarts krijgt te horen of er iets mis is, de uitdraai van de kweek blijft in het ziekenhuis. (vreselijk onhandig vind ik) Omdat er niets mis was (of leek te zijn) is er dus geen reden om ook maar iets te doen.
- je was eerst niet MRSA positief en bent dat in de tussen tijd wel geworden
- hoe weet je zeker dat je MRSA positief bent en niet SA positief of nog iets anders? met andere woorden: is het wel zo dat je MRSA positief bent? Een actieve ontstoken wond maakt nog geen MRSA. Een kweek duurt een paar dagen en de sneltest is onbetrouwbaar.
- de orginele kweek was fout. (maar dat lijkt me onwaarschijnlijk)
- de dermatoloog heeft de test verkeerd geinterpreteerd en je was vanaf het begin af aan al MRSA positief.
Daarnaast: als je inderdaad MRSA positief bent dan moet (en mag) je dus niet naar huis gaan, je kunt iedereen om je heen besmetten: je moet geisoleerd worden ook als er een verdenking is. Ga nou maar zo snel mogelijk naar dat ziekenhuis en zorg dat je niet in de buurt komt met mensen met een zwakke weerstand.
Isabel
bij een dergelijke test wordt altijd getest op zowel SA als MRSA (en andere dingen) al die dingen staan op het beeldscherm. Dus ook al staat het op het beeldscherm, als de waarde niet significant is dan heb je (als het goed is dus) niets.volgens dermatoloog, op basis van kweek van 6 augustus j.l. had ik geen MRSA, maar er waren sporen van SA. Ik zag op de beeldscherm van de dermatoloog ook woord 'MRSA' en daar ik drie jaar geleden ook MRSA positief was (en behandeld en zwart op wit heb dat ik het 'kwijt' was) heb ik nadrukkelijk gevraagd (mondeling) of er niet weer sprake was van MRSA. Volgens dermatoloog was er absoluut geen sprake van.
Er bleken dus wel sporen te zijn van SA maar niet van MRSA. Dan is er opzich nog niet heel veel aan de hand. (alhoewel bij een verzwakte patient er dan ook al medicatie gegeven kan worden afhankelijk van de patient en de hoeveelheid sporen)
Dat huisarts niet de feitelijke resultaten van de kweek heeft is niet zo vreemd, de huisarts krijgt te horen of er iets mis is, de uitdraai van de kweek blijft in het ziekenhuis. (vreselijk onhandig vind ik) Omdat er niets mis was (of leek te zijn) is er dus geen reden om ook maar iets te doen.
er kunnen dan 4 dingen zijn:Ik kwam achter dat ik MRSA positief ben, toen ik vanochtend bij de eerste hulp binnenkwam omdat me wond na zevende operatie weer 'actief' was en was volledig ontstoken.
- je was eerst niet MRSA positief en bent dat in de tussen tijd wel geworden
- hoe weet je zeker dat je MRSA positief bent en niet SA positief of nog iets anders? met andere woorden: is het wel zo dat je MRSA positief bent? Een actieve ontstoken wond maakt nog geen MRSA. Een kweek duurt een paar dagen en de sneltest is onbetrouwbaar.
- de orginele kweek was fout. (maar dat lijkt me onwaarschijnlijk)
- de dermatoloog heeft de test verkeerd geinterpreteerd en je was vanaf het begin af aan al MRSA positief.
Daarnaast: als je inderdaad MRSA positief bent dan moet (en mag) je dus niet naar huis gaan, je kunt iedereen om je heen besmetten: je moet geisoleerd worden ook als er een verdenking is. Ga nou maar zo snel mogelijk naar dat ziekenhuis en zorg dat je niet in de buurt komt met mensen met een zwakke weerstand.
Isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Ik vind dit toch allemaal heel raar:
- op MRSA testen duurt meerdere dagen dus je kunt nu helemaal geen definitieve conclusie hebben voor mrsa, wellicht een verdenking op basis van de sneltest (als die afgenomen is)
- MRSA patienten moeten geisoleerd blijven en ook geisoleerd verpleegd worden. Ook bezoek aan deze patienten moet speciale maatregelen nemen. Ik kan me niet voorstellen dat iemand je gewoon naar huis heeft laten gaan.
*edit
Volgens mij begrijp ik nu pas wat je bedoelt, namelijk dat je op de eerste kweek al positief was? Als dat klopt is dat heel kwalijk, niet alleen voor jezelf maar ook voor je omgeving, wie weet wie je hebt besmet in de tussentijd. maar hoe weet je dat je al positief was bij de eerste kweek, heeft iemand die uitdraai erbij genomen?
isabel
- op MRSA testen duurt meerdere dagen dus je kunt nu helemaal geen definitieve conclusie hebben voor mrsa, wellicht een verdenking op basis van de sneltest (als die afgenomen is)
- MRSA patienten moeten geisoleerd blijven en ook geisoleerd verpleegd worden. Ook bezoek aan deze patienten moet speciale maatregelen nemen. Ik kan me niet voorstellen dat iemand je gewoon naar huis heeft laten gaan.
*edit
Volgens mij begrijp ik nu pas wat je bedoelt, namelijk dat je op de eerste kweek al positief was? Als dat klopt is dat heel kwalijk, niet alleen voor jezelf maar ook voor je omgeving, wie weet wie je hebt besmet in de tussentijd. maar hoe weet je dat je al positief was bij de eerste kweek, heeft iemand die uitdraai erbij genomen?
isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Isabel,
Dank je voor je bericht.
Drie jaar geleden heb ik MRSA opgelopen tijdens een van de operaties (dezelfde probleem). Toen heb ik ook kweek resultaten in handen gekregen en het is net wat je zei een hoop cijfers, maar er is wel een orde daarin te vinden
Was toen ook vier weken op behoorlijk zware antibiotica gezet (specifiek tegen stam dat ik had). Daarna drie kweken afgenomen en alle drie kwamen negatief terug. Dus, was ik in veronderstelling dat het 'probleem' opgelost was. Ik was dan ook 2,5 jaar klachtenvrij (m.b.t. wond / ontstekingen die ik had / heb).
Goed, 6 augustus was dus enige kweek afgenomen. Volgens dermatoloog geen sporen van MRSA, wel van SA. SA is vaak voorkomend en bij gezonde mensen kan het weinig kwaad. Niks aan de hand.
Hoe kan het dan zijn, dat vandaag in ziekenhuis alle maatregelen zijn getroffen voor MRSA positief patiënt (maskers, volledige afgeschermd e.d.) - als er geen tweede kweek erbij kwam. In de ziekenhuis zeiden ze dat in de resultaat van augustus bleek MRSA wel getroffen te zijn.
Dat dermatoloog resultaat in eerste instantie verkeer had geïnterpreteerd kan ik me nog voorstellen. Echter, in ziekenhuis waren ze dus wel op de hoogte. Het lijkt mij dan, dat ze ergens in systeem moeten hebben staan:
Patiënt geïnformeerd [ ];
en deze bleek dus niet gedaan. Idem dito m.b.t. huisarts. Ik was in oktober nog bij huisarts, niet wetend over mijn MRSA status. Ik mag dan nu alleen nog maar hopen dat ik deze ellende niet verder doorgegeven heb
Om terug te komen bij mijn oorspronkelijke vraag, enige manier is dus om bij verschillende instanties telkens dossier op te vragen? Enige 'lastige' hieraan is, dat je dan volledige dossier krijgt, welke enkele tientallen jaren wordt bewaard. En zo veel ruimte heb ik thuis niet
Dank je voor je bericht.
Drie jaar geleden heb ik MRSA opgelopen tijdens een van de operaties (dezelfde probleem). Toen heb ik ook kweek resultaten in handen gekregen en het is net wat je zei een hoop cijfers, maar er is wel een orde daarin te vinden
Was toen ook vier weken op behoorlijk zware antibiotica gezet (specifiek tegen stam dat ik had). Daarna drie kweken afgenomen en alle drie kwamen negatief terug. Dus, was ik in veronderstelling dat het 'probleem' opgelost was. Ik was dan ook 2,5 jaar klachtenvrij (m.b.t. wond / ontstekingen die ik had / heb).
Goed, 6 augustus was dus enige kweek afgenomen. Volgens dermatoloog geen sporen van MRSA, wel van SA. SA is vaak voorkomend en bij gezonde mensen kan het weinig kwaad. Niks aan de hand.
Hoe kan het dan zijn, dat vandaag in ziekenhuis alle maatregelen zijn getroffen voor MRSA positief patiënt (maskers, volledige afgeschermd e.d.) - als er geen tweede kweek erbij kwam. In de ziekenhuis zeiden ze dat in de resultaat van augustus bleek MRSA wel getroffen te zijn.
Dat dermatoloog resultaat in eerste instantie verkeer had geïnterpreteerd kan ik me nog voorstellen. Echter, in ziekenhuis waren ze dus wel op de hoogte. Het lijkt mij dan, dat ze ergens in systeem moeten hebben staan:
Patiënt geïnformeerd [ ];
en deze bleek dus niet gedaan. Idem dito m.b.t. huisarts. Ik was in oktober nog bij huisarts, niet wetend over mijn MRSA status. Ik mag dan nu alleen nog maar hopen dat ik deze ellende niet verder doorgegeven heb
Om terug te komen bij mijn oorspronkelijke vraag, enige manier is dus om bij verschillende instanties telkens dossier op te vragen? Enige 'lastige' hieraan is, dat je dan volledige dossier krijgt, welke enkele tientallen jaren wordt bewaard. En zo veel ruimte heb ik thuis niet
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Isabel1, je hebt intussen nieuwe bericht geplaatst. Hierbij antwoord daarop;
ja, inderdaad ben ik van mening - ook al ik dit niet kan bewijzen - dat bij de eerste kweek sprake was van positief MRSA resultaat. Oftewel, dat ik minstens vanaf 6 augustus bewezen drager van MRSA ben. Daar ik in minder dan 3 maanden drie nieuwe ontstekingen heb op circa 2 cm van de oude wond bevestigd mijn vermoeden.
En uiteraard, ik heb met vele mensen fysiek contact gehad (huid op huid) alsmede intiem contact met een persoon. En ben zelfs bij de huisarts geweest die ook netjes genoeg is om je hand te schudden - wat ik absoluut niet had gedaan als ik wist dat ik MRSA positief was. Drie jaar geleden liep ik bij huisarts / ziekenhuis binnen met handen in de zakken en gaf ik eerste uitleg.
Ik ben gewoon teleurgesteld in de gang van zaken en (gebrek) aan communicatie en wens dit te voorkomen in toekomst.
ja, inderdaad ben ik van mening - ook al ik dit niet kan bewijzen - dat bij de eerste kweek sprake was van positief MRSA resultaat. Oftewel, dat ik minstens vanaf 6 augustus bewezen drager van MRSA ben. Daar ik in minder dan 3 maanden drie nieuwe ontstekingen heb op circa 2 cm van de oude wond bevestigd mijn vermoeden.
En uiteraard, ik heb met vele mensen fysiek contact gehad (huid op huid) alsmede intiem contact met een persoon. En ben zelfs bij de huisarts geweest die ook netjes genoeg is om je hand te schudden - wat ik absoluut niet had gedaan als ik wist dat ik MRSA positief was. Drie jaar geleden liep ik bij huisarts / ziekenhuis binnen met handen in de zakken en gaf ik eerste uitleg.
Ik ben gewoon teleurgesteld in de gang van zaken en (gebrek) aan communicatie en wens dit te voorkomen in toekomst.
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Sow.... dat is echt erg! Het enige wat ik me dan voorkan stellen is dat ofwel er inderdaad een positieve MRSA kweek gemaakt is die eerste keer ofwel dat omdat er ergens iets in je dossier stond zij het risico niet hebben durven lopen (dan ben je dus MRSA verdachte). Hoe dan ook, dit is heel vreemd en zou eigenlijk niet moeten kunnen. Ofwel je bent MRSA positief en wordt meteen behandeld ofwel je bent het niet en dan hoeven al die voorzorgsmaatregelen ook niet. het lijkt erop dat ofwel de dermatoloog iets verkeerds geinterpreteerd heeft ofwel de eerste hulp.Hoe kan het dan zijn, dat vandaag in ziekenhuis alle maatregelen zijn getroffen voor MRSA positief patiënt (maskers, volledige afgeschermd e.d.) - als er geen tweede kweek erbij kwam. In de ziekenhuis zeiden ze dat in de resultaat van augustus bleek MRSA wel getroffen te zijn.
Een andere mogelijkheid is dat je drager bent. Dan moeten die maatregelen wel genomen worden maar ben je niet MRSA positief. maar dat zou je moeten weten: iemand had je dat moeten vertellen.
Ik vind dit echt heel ernstig, niet alleen voor jou maar ook voor alle mensen om je heen.
Wat betreft het dossier: dat is simpel op te lossen. Dat is namelijk digitaal, dus je kunt vragen of jij het ook digitaal kunt krijgen. Het is inderdaad vervelend dat het bij verschillende instanties moet, maar zolang er geen compleet systeem is is dit de enige manier. Ik erger me er zelf kapot aan want ik zie patienten waar ik maar de helft van weet en dat kan gevaarlijk zijn. Ik begrijp alle privacy overwegingen rond een geintegreerd systeem wel, maar voor mij zou het toch echt heel handig zijn.
isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
Isabel1,
kijk digitaal dossier, daar kan ik zeker wat mee. Ik heb inmiddels thuis een stapel van meter hoog aan papieren
In ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik MRSA positief ben, dus actief en niet alleen drager. Zodoende hebben ze me ook meteen Clindamycine 300mg voorgeschreven viermaal daags, oftewel maar liefst 1,2 gram aan antibiotica per 24 uur. En ik weet dat antibiotica niet altijd alleen het slechte bacterie raakt, maar ook de goede. Zo was mijn lichaam bij vorige kuur volledig uit de balans
Ik heb ziekenhuis al gebeld en gevraagd hoe kon zo een misverstand ontstaan. In iedere geval ben ik wel tevreden dat ze me niet linea recta naar de deur verwezen hebben en dat ze me alsnog willen behandelen. Helaas heb ik het ook anders mee gemaakt waar ik persoonlijk door de arts tot aan de voordeur gebracht ben nadat bekend was dat ik MRSA positief ben. Daarbij wil huidige ziekenhuis ook een (langlopende) controle bij infectioloog na de operatie in gang zetten zodat er gecontroleerd kan worden of ik MRSA kwijt kan schudden.
Ik ben mee eens dat het een kwalijke zaak is. Mijn partner dient nu ook gecontroleerd te worden en wellicht mensen met wie ik intensief werk. Dit zal ik nog bespreken met artsen morgen in hoe verre dien ik mensen hierover te informeren.
Dank je voor je berichten!
kijk digitaal dossier, daar kan ik zeker wat mee. Ik heb inmiddels thuis een stapel van meter hoog aan papieren
In ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik MRSA positief ben, dus actief en niet alleen drager. Zodoende hebben ze me ook meteen Clindamycine 300mg voorgeschreven viermaal daags, oftewel maar liefst 1,2 gram aan antibiotica per 24 uur. En ik weet dat antibiotica niet altijd alleen het slechte bacterie raakt, maar ook de goede. Zo was mijn lichaam bij vorige kuur volledig uit de balans
Ik heb ziekenhuis al gebeld en gevraagd hoe kon zo een misverstand ontstaan. In iedere geval ben ik wel tevreden dat ze me niet linea recta naar de deur verwezen hebben en dat ze me alsnog willen behandelen. Helaas heb ik het ook anders mee gemaakt waar ik persoonlijk door de arts tot aan de voordeur gebracht ben nadat bekend was dat ik MRSA positief ben. Daarbij wil huidige ziekenhuis ook een (langlopende) controle bij infectioloog na de operatie in gang zetten zodat er gecontroleerd kan worden of ik MRSA kwijt kan schudden.
Ik ben mee eens dat het een kwalijke zaak is. Mijn partner dient nu ook gecontroleerd te worden en wellicht mensen met wie ik intensief werk. Dit zal ik nog bespreken met artsen morgen in hoe verre dien ik mensen hierover te informeren.
Dank je voor je berichten!
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
sterkte, want dit is niet de leukste antibiotica. Dus inderdaad, flink wat bijwerkingen, maar helaas is dat nou eenmaal noodzakelijk.
Goed van het ziekenhuis dat ze wel hier verder iets mee gaan doen. Het gesprek dat je gaat krijgen over wie je moet informeren, daar zit een streng protocol achter dus je mag er op vertrouwen dat dat wel los loopt. Je partner kan inderdaad beter wel getest worden zeker omdat je haar/hem vaak aanraakt (ga ik even vanuit)
Ik zou toch echt een klacht neerleggen bij de dermatoloog. Feitelijke schade kun je, denk ik, niet claimen want je weet niet of je operatie overbodig is, wellicht had deze toch plaats moeten vinden alleen eerder, en of andere ontstekingshaarden door die tussenliggende periode komen kun je ook niet aantonen. Toch zou ik wel flink klagen, want dit is gewoon gevaarlijk.
isabel
Goed van het ziekenhuis dat ze wel hier verder iets mee gaan doen. Het gesprek dat je gaat krijgen over wie je moet informeren, daar zit een streng protocol achter dus je mag er op vertrouwen dat dat wel los loopt. Je partner kan inderdaad beter wel getest worden zeker omdat je haar/hem vaak aanraakt (ga ik even vanuit)
Ik zou toch echt een klacht neerleggen bij de dermatoloog. Feitelijke schade kun je, denk ik, niet claimen want je weet niet of je operatie overbodig is, wellicht had deze toch plaats moeten vinden alleen eerder, en of andere ontstekingshaarden door die tussenliggende periode komen kun je ook niet aantonen. Toch zou ik wel flink klagen, want dit is gewoon gevaarlijk.
isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
@Isabel1,
het gaat mij niet om schade te kunnen claimen, in iedere geval niet bij de huidige ziekenhuis. Ik ben meer dan tevreden over hun aanpak en proactief meegaan met de patient. Ook overige zorg zowel binnen als buiten ziekenhuis ben ik erg over te spreken.
Ik weet echter nog steeds niet met zekerheid of er ergens administratief fout opgetreden is - of is er sprake van een communicatie fout. Het is dan ook goed van de ziekenhuis dat ze nodige maatregelen nemen en daar heb ik niks tegen.
Hopelijk zal ik komende dagen meer komen te weten.
Als ik je nog iets vragen mag; daar ik drie jaar geleden ook MRSA positief was, is het mogelijk om (indien van toepassing) huidige MRSA stam te vergelijken met de vorige? Of sla ik hiermee de plank volledig mis? Want, ik zat te denken, ik heb al drie jaar last van sinus pilonidalis maar kan me bijna niet voorstellen dat er maar liefst acht keer mis is gegaan met een ingegroeide haarzakje (niet onmogelijk, maar ook niet bepaald waarschijnlijk). Indien ik uiteraard al drie jaar met MRSA rond loop, zou dat wel verklaren bijvoorbeeld allerlaatste ontsteking welke ten slotte op de litteken is ontstaan waar haarzakje niet eens meer bestaat. Ik weet dat conclusie of het een en dezelfde MRSA is niks aan me huidige feit zal veranderen, maar zou me wel enige geruststelling bieden dat ik toch niet zo een pech vogel ben
het gaat mij niet om schade te kunnen claimen, in iedere geval niet bij de huidige ziekenhuis. Ik ben meer dan tevreden over hun aanpak en proactief meegaan met de patient. Ook overige zorg zowel binnen als buiten ziekenhuis ben ik erg over te spreken.
Ik weet echter nog steeds niet met zekerheid of er ergens administratief fout opgetreden is - of is er sprake van een communicatie fout. Het is dan ook goed van de ziekenhuis dat ze nodige maatregelen nemen en daar heb ik niks tegen.
Hopelijk zal ik komende dagen meer komen te weten.
Als ik je nog iets vragen mag; daar ik drie jaar geleden ook MRSA positief was, is het mogelijk om (indien van toepassing) huidige MRSA stam te vergelijken met de vorige? Of sla ik hiermee de plank volledig mis? Want, ik zat te denken, ik heb al drie jaar last van sinus pilonidalis maar kan me bijna niet voorstellen dat er maar liefst acht keer mis is gegaan met een ingegroeide haarzakje (niet onmogelijk, maar ook niet bepaald waarschijnlijk). Indien ik uiteraard al drie jaar met MRSA rond loop, zou dat wel verklaren bijvoorbeeld allerlaatste ontsteking welke ten slotte op de litteken is ontstaan waar haarzakje niet eens meer bestaat. Ik weet dat conclusie of het een en dezelfde MRSA is niks aan me huidige feit zal veranderen, maar zou me wel enige geruststelling bieden dat ik toch niet zo een pech vogel ben
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
ik nam al aan dat het niet om schade ging, maar meer om te voorkomen.
ik begrijp dat je 7 keer een abces uit een ingegroeid haarzakje had (of in elk geval dat maak ik ervan). Als dat zo is isde onderliggende oorzaak vaak een fistel, daar zou op gechecked moeten worden, want dat zou logischer zijn dan de mrsa. Heel vaak wordt er dan maar gewoon dat abces weggesneden en niemand die kijkt naar of er een fistel kan zijn. Zeker bij een terugkomend abces op de zelfde plek (in 80% vd gevallen het zitvlak) Daar moet je dan om vragen.Als je dit bericht op tijd leest zou ik morgen vragen aan de chirurg of hij kan kijken voor een fistel, en dat je dit al 8 keer gehad hebt. Ik zou dat zo snel mogelijk bespreekbaar maken want anders blijf je tot in het eind der tijden abcessen krijgen (bij wijze van) Het is het handigst als je dat bespreekt voor het weggesneden wordt, heel plastisch gezegd, als de chirurg het abces uitlepelt moet hij gewoon wat dieper graven en zoeken naar die fistel, als die er is, dan kan die eruit (als die een beetje handig zit) en dat verklaart dan je hele probleem.
het is heel simpel om de stam van mrsa te vergelijken, die data zou er nog moeten zijn. Echter, dat zegt niets, je kunt best gewoon twee keer achter elkaar dezelfde krijgen, er zijn in NL maar een klein aantal stammen. De kans is dus groter dat je 2 keer dezelfde had als dat je die eerste bent blijven houden.
isabel
ik begrijp dat je 7 keer een abces uit een ingegroeid haarzakje had (of in elk geval dat maak ik ervan). Als dat zo is isde onderliggende oorzaak vaak een fistel, daar zou op gechecked moeten worden, want dat zou logischer zijn dan de mrsa. Heel vaak wordt er dan maar gewoon dat abces weggesneden en niemand die kijkt naar of er een fistel kan zijn. Zeker bij een terugkomend abces op de zelfde plek (in 80% vd gevallen het zitvlak) Daar moet je dan om vragen.Als je dit bericht op tijd leest zou ik morgen vragen aan de chirurg of hij kan kijken voor een fistel, en dat je dit al 8 keer gehad hebt. Ik zou dat zo snel mogelijk bespreekbaar maken want anders blijf je tot in het eind der tijden abcessen krijgen (bij wijze van) Het is het handigst als je dat bespreekt voor het weggesneden wordt, heel plastisch gezegd, als de chirurg het abces uitlepelt moet hij gewoon wat dieper graven en zoeken naar die fistel, als die er is, dan kan die eruit (als die een beetje handig zit) en dat verklaart dan je hele probleem.
het is heel simpel om de stam van mrsa te vergelijken, die data zou er nog moeten zijn. Echter, dat zegt niets, je kunt best gewoon twee keer achter elkaar dezelfde krijgen, er zijn in NL maar een klein aantal stammen. De kans is dus groter dat je 2 keer dezelfde had als dat je die eerste bent blijven houden.
isabel
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
@Isabel1,
alle eerste wil ik je van harte bedanken voor je berichten. Daar heb ik zeker iets aan!
Je hebt het helemaal gelijk; het begon als een ingegroeide haarzakje. Ziekte van Crohn werd als eerste uitgesloten. Bij alle zeven chirurgische ingrepen hebben ze een stuk vlees eruit gehaald (en elke keer open wond laten staan), maar naar mijn weten hebben ze nooit naar een fistel gang gezocht. Ik zal dat morgen zeker als eerste met de chirurg bespreken.
Na wat onderzoek op het internet kwam ik achter dat ze o.a. met een vloeistof kunnen traceren of / en waar zo een fistel zou bestaan. Het zou erg prettig zijn om nou eenmaal van deze probleem af te komen. Trouwens, ik heb ook een zittend beroep (op het kantoor), dus zitgedeelte staat vrij veel en lang onder de druk wat vast ook niet helpt.
Ik neem mijn telefoon / tablet morgen mee naar de ziekenhuis en zal 'rechtstreeks' verslag uitbrengen
Nogmaals, bedankt!
alle eerste wil ik je van harte bedanken voor je berichten. Daar heb ik zeker iets aan!
Je hebt het helemaal gelijk; het begon als een ingegroeide haarzakje. Ziekte van Crohn werd als eerste uitgesloten. Bij alle zeven chirurgische ingrepen hebben ze een stuk vlees eruit gehaald (en elke keer open wond laten staan), maar naar mijn weten hebben ze nooit naar een fistel gang gezocht. Ik zal dat morgen zeker als eerste met de chirurg bespreken.
Na wat onderzoek op het internet kwam ik achter dat ze o.a. met een vloeistof kunnen traceren of / en waar zo een fistel zou bestaan. Het zou erg prettig zijn om nou eenmaal van deze probleem af te komen. Trouwens, ik heb ook een zittend beroep (op het kantoor), dus zitgedeelte staat vrij veel en lang onder de druk wat vast ook niet helpt.
Ik neem mijn telefoon / tablet morgen mee naar de ziekenhuis en zal 'rechtstreeks' verslag uitbrengen
Nogmaals, bedankt!
Re: Hoe kan ik betere informatie krijgen?
veel succes!
