[ archief ] Off-label use Neurontin

[@Brigitte]

Ik zou graag mijn situatie willen voorleggen naar aanleiding van de uitzending op 14 maart. Ik ben namelijk benieuwd of meer mensen zich herkennen in mijn verhaal. Het verhaal is wat persoonlijk maar misschien dat het handig is ter illustratie. Dan spreekt het meer.

Ik heb last van pijn door verschillende oorzaken. Onder andere mastopathie en het Syndroom van Tietze (onstekingen in de ribben en ribbenboog). Op reguliere pijnstillers reageer ik niet gunstig. Ik ben vaak wat overgevoelig voor de stoffen die erin zitten.

Maart 2004 kwam ik met de pijnklachten bij een vervangende huisarts terecht. Mijn eigen huisarst had geen tijd en de pijn was acuut niet te verdragen. Deze schreef Neurontin (Gabapentine) voor. Ze vertelde dat dit middel over het algemeen niet voor deze klachten werden gebruikt. Doch er waren zeer goede ervaringen met dit middel als pijnstiller, vooral bij het Syndroom van Tietze, waar eigenlijk nog niet echt een geneesmiddel voor bestaat.

Ik ben dit medicijn gaan slikken. Zeer snel na het innemen van de eerste paar pillen voelde ik me al niet lekker worden. Ik heb de huiarst gebeld. Zij raadde mij aan het even aan te zien. Binnen een paar dagen kreeg ik gevoelsstoornissen aan de tenen. Mijn tenen voelden zeer pijnlijk aan. Brandende stekende pijnen met daarnaast een gevoelloze huid. Meteen de huisarts maar weer gebeld. Raadde me wederom aan het aan te zien. Mijn vingers begonnen ook pijn te doen. Zelfde pijn als de voeten en tenen. Ik kon mijn handen en voeten niet goed meer aanraken van de pijn. Lopen ging moeilijk en dingen pakken met mijn handen werd een probleem.

Ik heb een spoedafspraak gemaakt met de huisarts en zij gaf mij de keuze om te stoppen of door te gaan. Als de pijn onverdraagzaam was kon ik stoppen. Zij had echter nog wel hoop dat de verschijnselen weg zouden gaan en het middel zou gaan werken.

Ik ben gestopt met het middel. Ik vond het wel genoeg.

Nu, een jaar later, is de pijn nog steeds hevig aanwezig. Ik ben onderhand bij de pijnpolikliniek van het LUMC geweest. Zij konden echter niets doen vanwege mijn overgevoeligheid voor medicijnen en het feit dat ik zoveel bronnen van pijn heb. Oftewel, ik ben te gecomliceerd.

De afgelopen weken ben ik bij de neuroloog geweest. Ik heb een EMG onderzoek en een MRI scan gehad. Er waren geen zichtbare afwijkingen. De link met de Neurontin, die voor mij toch redelijk voor de hand liggend is, gelooft hij niet in. Hij geeft aan dat het niet neurologisch kan zijn. Ik heb een achtergrond als verpleegkundige en met mijn medische kennis kan ik toch wel bijna met zekerheid zeggen dat het wel neurologisch moet zijn. Het is echter niet bekend van het medicijn Neurontin dus kan het niet.

Ik ben naar huis gestuurd. Hoefde niet langs de huisarts van de neuroloog. Het zou vanzelf wel weer over gaan. Maar aangezien mijn klachten de afgelopen maanden alleen maar zijn toegenomen voel ik me toch zeer gepakt door deze arts.

Vechten voor erkenning omdat het middel niet getest is voor deze toepassing? Daar lijkt het mij op. Ben benieuwd of meer mensen zich herkennen in mijn verhaal.

Groeten, Brigitte van Delft

[Hubble]

Hallo,
Ik liep al jaren rond met steeds frequenter terugkerende schreeuwende, stekende pijn tussen de ribben. Huisartsen konden niets vinden, en op een gegeven moment heeft een vervangende huisarts mij doorverwezen naar de pijnpoli. Dit had totaal geen effect en vervolgens eindelijk naar een neuroloog. MRI en CT leverden niets op. Als diagnose was gesteld Intercostaal Neuralgie maar de neuroloog was uitbehandeld. Hij heeft mij toen Neurontin voorgeschreven, wat inderdaad niet voor deze klachten is bedoeld. Sindsdien heb ik gelukkig weer een redelijk normaal leven. De pijn is op de achtergrond nog steeds wel aanwezig, maar ik kan weer redelijk normaal bewegen en ook inspanning en buigen/draaien van mijn torso gaat weer redelijk. Voor mij kwam de Neurontin werkelijk als een Godsgeschenk.
Het effect zal per persoon verschillen en ook de bijwerkingen kunnen minimaal zijn (bij mij wat slaperigheid) maar dit had de neuroloog mij ook verteld en voor gewaarschuwd, maar helaas bij jouw dus zeer hevig. Succes verder en ik hoop dat er een oplossing voor je gevonden wordt.
Willem