LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Teken en de ziekte van Lyme

Heb jij een uitgesproken mening over de gezondheidszorg? Ventileer hier jouw mening.
WallieW
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 feb 2009 19:53

Teken en de ziekte van Lyme

Ongelezen bericht door WallieW »

Helaas in Nederland nog niet echt bekent maar daarin proberen we verandering te brengen. Lyme is zgn. nog niet erkent....en dat weten we hier.

Lees en huiver:

Teken en de ziekte van Lyme. Dat dit problemen van zeer vervelende aard met zich kan meenemen zal ook menigeen bekent zijn. Maar er zijn verhalen die de moeite van het vertellen waard zijn. Zo hier eentje, ik probeer het kort te houden.
Ongeveer 12 jaar geleden is mijn dochter tijdens een vakantie dus door een teek te pakken genomen. Wie wist toen wat een tekenbeet kon veroorzaken hé?!
Nou, wij dus! En mijn dochter en haar man.
Na de bedoelde vakantie een tijd "vage" klachten, niet de moeite waard om mee naar een arts te gaan. Had ze dat maar wel gedaan! Maar na een jaar of 3-4 begonnen de klachten erger en erger te worden. Steeds frequenter bij huisarts, steeds vaker door verwezen naar allerlei specialisten. Van ziekte van Pfeifer, via reuma naar weke delen reuma, steeds veranderende diagnoses werden gesteld en steeds ook bij behorende behandelingsplannen en medicijnen. En na een jaar of 10 er achter komen na een tip van een arts in opleiding waar de ziekte van Lyme net tijdens een college was besproken en die in een chatbox de klachten van mijn dochter voorbij ziet komen, een keer in Vlissingen naar het ziekenhuis voor één arts! Een autoriteit op het gebied van Lyme.
Onderzoek nummer zoveel en al heel snel blijkt dat er sprake is van een Lyme bacterie. 100% zekerheid. Dus nu weten we het zeker, niet één van de eerder genoemde ziektes, ook niet wat al gesuggereerd werd, dat het tussen de oortjes zou zitten, nee, Lyme, geen twijfel mogelijk. Blij, eindelijk weten we wat het is en eindelijk gaan we echt dat behandelen wat voor alle ellende zorgt.
Maar Nederland zou Nederland niet zijn als er toch op één of andere manier geen regeltje zou zijn wat genezing in de weg staat. Wat blijkt nu. De eerste behandeling is niet afdoende geweest. Na een 2 tot 3 maande kuren, op het hoogtepunt dagelijks naar het ziekenhuis aan het infuus, volgt een periode waarin moet blijken of de Lyme uit het systeem is. Helaas blijkt recent dus dat dit niet het geval is. De specialist, dr. Koeman, vindt een tweede behandeling noodzakelijk. Maar dan verandert er wat! De ziektekostenverzekering, u weet wel, waar we maandelijks met zijn allen een niet onaanzienlijk bedrag naar toe brengen, denkt het beter te weten dan de behandelend geneesheer! De "wet" schrijft namelijk voor dat wanneer een patient de behandeling heeft gehad ingeval van een Lyme besmetting, zoals mijn dochter die heeft gehad, dan is ze na afloop van de kuur gewoon genezen.
En geen specialist die hierin verandering brengt! Lyme wordt gewoon niet erkent en na één kuur waar de kosten makkelijk richting de €50.000 kunnen lopen, houdt de vergoeding het voor gezien. Je krijgt geen stuiver meer, je bent genezen blijkt. Ondanks wat de arts zegt!
Wegens de lange besmettingsperiode van mijn dochter is ze min of meer chronisch Lyme patient zeg maar. Het kan genezen, er zullen ook altijd rest verschijnselen blijven, maar d'r wordt gewoon weg niet voor betaald. En dat in een Nederland waar men miljarden kan ophoesten op het moment dat een bank dreigt om te vallen maar waar nog geen €100.000 kan worden opgehoest als een mens dreigt om te vallen.

Het is een bekent probleem, helaas zijn er veel meer mensen die hier tegenaan lopen dan men vaak weet. Ook is de ziekte van Lyme explosief om zich heen aan het grijpen. Vooral in Zeeland zit een "Lyme-haard", met name op Schouwen Duiveland. De kans op besmetting is werkelijk groot, zeer groot. Hoog tijd dus dat de ziekte onderkent wordt.

Daarom het verzoek aan u allen om naar de website van de NVLP te gaan, de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patienten. Hier staat een petitie en het verzoek is om deze te ondertekenen. Het kost u een paar keer klikken en het invullen van een kort lijstje met gegevens om zeker te stellen dat u geen honderden keren de petitie ondertekent. Ook vindt u hier een schat aan informatie betreffende teken en Lyme.
Mijn verzoek is dus om de petitie te tekenen zodat de NVLP de petitie mee kan nemen in onderhandelingen met de overheid en ziektekostenverzekeraars zodat Lyme eindelijk de aandacht krijgt die al te lang ontbreekt.
Lyme kan namelijk levens verwoesten, van patienten en hun omgeving. Van allerlei nooit meer terugkerende zaken die lichamelijk of geestelijk uitvallen en niet meer terugkomen tot een vroege dood.

Namens mijn dochter, mijzelf en alle Lyme patienten en de mensen om hen heen en de NVLP hartelijk dank voor uw ondertekening van de petitie. En mocht dit verhaal u aan het hart gaan, stuur het gerust door aan allen die het willen horen, graag zelfs. Er is geen letter van gelogen, de nood is hoog, heel erg hoog!!

De website: http://www.lymevereniging.nl

Ik weet dat dit soort oproepen eigenlijkhier niet thuis horen, daar is dit forum niet voor. Maar de nood is, zoals gezegd, hoog.
En hoe meer mensen weten wat voor misstanden er op dit gebied zijn hoe beter het is. De meeste mensen denken niet eens aan een tekenbeet als ze moe of lusteloos zijn. Toch iets bijv. om in het achterhoofd te houden!

mgz
Berichten: 19
Lid geworden op: 26 feb 2010 23:14

Re: Teken en de ziekte van Lyme

Ongelezen bericht door mgz »

hallo Wallie

Goede poging om de ziekte van Lyme aandacht te geven.
Zelf (ex)Lymepatiënt.
Wil vooralsnog nu slechts melden, dat de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten al 65.000 handtekeningen heeft opgehaald in een "burgerinitiatief" om de problemen van de ziekte, de diagnose, de behandeling en de revalidatie onder de aandacht van de tweede kamer te brengen.
MGZ

Amyl
Berichten: 356
Lid geworden op: 29 dec 2009 15:21

Re: Teken en de ziekte van Lyme

Ongelezen bericht door Amyl »

Lastig onderwerp idd. Het komt in nederland zeer veel voor, maar het lastige is dat de test na infectie altijd positief zal blijven. Je IgG blijft hoog, daardoor kun je nooit meer achteraf zeggen of lyme echt weg is. Het is echter wel van groot belang dat je naar de HA gaat nadat je gebeten bent door een teek en vervolgens goed in de gaten houdt of je klachten krijgt of een rode kring.

Gesloten