Stamcelbank Nederland erkenning ingetrokken

[Catwiezel]

Van de Stamcelbank NL bv is erkenning ingetrokken door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd ( IGJ ).
Wij hebben daar stamcellen opgeslagen van onze kleindochter , en hebben een contract voor 10jr. afgesloten waarvan er 4 zijn verstreken.
Nu de vergunning is ingetrokken moet de stamcelbank met de gedupeerden contact opnemen over hoe verder met het opgeslagen materiaal.
Tevens ben ik benieuwd hoe ze omgaan met de afgesloten contracten die per kwartaal betaald moeten worden vlg,s contract.
Zijn er mensen die hier ook mee te maken hebben ?
Graag ook het verzoek aan Radar om hier aandacht aan te schenken.

[sylvesterb]

Van de Stamcelbank NL bv is erkenning ingetrokken door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd ( IGJ ).
Wij hebben daar stamcellen opgeslagen van onze kleindochter , en hebben een contract voor 10jr. afgesloten waarvan er 4 zijn verstreken.
Nu de vergunning is ingetrokken moet de stamcelbank met de gedupeerden contact opnemen over hoe verder met het opgeslagen materiaal.
Tevens ben ik benieuwd hoe ze omgaan met de afgesloten contracten die per kwartaal betaald moeten worden vlg,s contract.
Zijn er mensen die hier ook mee te maken hebben ?
Graag ook het verzoek aan Radar om hier aandacht aan te schenken.

Je betaald voor de opslag en volgens Stamcelbank NL is die opslag nog steeds in orde, echter vanaf 22 januari mogen ze deze materialen niet meer opslaan, dus vanaf dat moment hoeft u niet te betalen.

Stamcelbank heeft al aangegeven een kortgeding te zijn gestart tegen het besluit. Hun eerdere beroep is echter al ongegrond verklaard. U ben echter nog steeds eigenaar van de materialen en u kunt deze eventueel in het buitenland opslaan, gezien er in NL geen andere opslag mogelijkheden zijn.

[jeroenjeroenjeroen18]

Hier hebben wij dezelfde situatie. Sinds 2018 stamcellen afgenomen voor onze zoon. Hadden de uitspraak voor het intrekken van de erkenning van Stamdelbank Nederland B.V. ook bekeken op de website van de rechtbank: https://uitspraken.rechtspraak.nl/inzie ... :2021:1672

Na het lezen van de informatie op de website van de rechtbank hebben wij een mail gestuurd naar Stamcelbank Nederland om het contract te beëindigen. Wij kregen na 10 minuten meteen de onderstaande mail terug:

-------

"Beste,

Wij begrijpen jullie reactie volledig.

De berichtgeving in de media door de IGJ heeft ons ook bijzonder verbaasd. Inderdaad wil men onze erkenning intrekken en geeft dat uiteraard reden tot grote zorg bij u en andere ouders.

Bij elke overheidsbeslissing is er het recht op beroep en moet een onafhankelijke rechter kijken naar de basis voor deze intrekking. U kunt begrijpen dat wij het volkomen oneens zijn met deze intrekking en de gevolgen die de overheid daaraan zou willen verbinden. Uiteraard hebben wij inmiddels beroep ingesteld en vragen wij de voorzieningenrechter het besluit op te schorten totdat er in een bodemprocedure een uitspraak komt.

Normaal gesproken wordt er niet op deze manier gecommuniceerd alvorens de voorzieningenrechter een (voorlopige)uitspraak heeft gedaan.

Uit de brief naar de kamer blijkt eens te meer dat de overheid volledig af wil van de private opslag van stamcellen door de erkenning in te trekken en dan nu, tegen alles waar Europa voor staat, de mogelijkheid ook van andere Europese banken te beperken.

Inmiddels heeft de toezichthouder laten weten geen antwoord van de voorzieningenrechter te willen. Zij hebben toegezegd de lopende beroepsprocedure die SCBN heeft aangespannen gewoon af te wachten. Hierdoor wordt de beslissing tot intrekking opgeschort tot deze uitspraak van de rechter. Dit wordt pas verwacht in de loop van 2022.

Wij zijn ervan overtuigd dat de erkenning ten onrechte is ingetrokken en de maatregel van tafel gaat.

Voorlopig blijft het navelstrengbloed dus gewoon veilig opgeslagen en van u.

Wij houden u via de website op de hoogte van de ontwikkelingen. Het kan enige tijd (wellicht een jaar of meer) alvorens de rechters uitspraak hebben gedaan over deze zaak. "

---------

Hierna hebben wij opnieuw contact opgenomen en aangegeven dat de informatie helder is, maar dat wij de procedure willen starten om het contract te beëindigen. Toen kregen wij de onderstaande mail terug:

-------

"Beste,

Bij de aanvang van het opslaan is er een overeenkomst gesloten voor de opslag van het navelstrengbloed van in ieder geval 10 jaar. De initiële kosten zijn heel laag gehouden om het voor iedereen mogelijk te maken vandaar wel een minimale overeenkomst van 10 jaar. Dit omdat een periode van 10 jaar een goede periode is voor voortschrijdend inzicht in de geneeskunde wat men met stamcellen gaat kunnen en omdat wij anders zelf niet uit de kosten kunnen komen.
Uiteraard staat het eenieder vrij om de opslag te beëindigen dan wel te verplaatsen, echter dan blijft de betalingsverplichting nog wel bestaan.
Indien materiaal toegepast wordt en wij geen materiaal meer hebben om op te slaan dan vervalt de overeenkomst wel.

Hopend jullie hiermee voldoende te hebben geïnformeerd."

--------
Zie hier een van de reacties dat vanaf januari 2022 de opslag van de stamcellen ook niet meer officieel is en er dan niet meer hoeft te worden betaald. Wij willen eigenlijk de automatische incasso per direct stopzetten, maar daarnaast ook spoedig de stamcellen van onze zoon zelf toegestuurd krijgen, danwel dat het wordt vernietigd.
Hoor graag wat andere ervaringen zijn!

Vanuit ons ook het verzoek om hier door Radar een onderwerp aan te wijden in de uitzending.

[Springbok1968]

Wij hebben nu onze beide dochters stamcellen bij Stamcellenbank Nederland ondergebracht en betalen hiervoor 250 per jaar voor 10jaar, wat zijn mijn rechten als ik ze ergens anders wil onderbrengen voordat het bedrijf failliet gaat!?

[Moneyman]

Wij hebben nu onze beide dochters stamcellen bij Stamcellenbank Nederland ondergebracht en betalen hiervoor 250 per jaar voor 10jaar, wat zijn mijn rechten als ik ze ergens anders wil onderbrengen voordat het bedrijf failliet gaat!?

Wat staat daarover in je overeenkomst (met bijbehorende voorwaarden)?

[Moneyman]

Als dat deze voorwaarden zijn, kan je in ieder geval je preparaten opvragen en elders onderbrengen.

Ik zou zelf zorgen dat de preparaten zsm overgedragen worden naar een andere bewaarder en daarna weigeren nog iets te betalen.

[Juul10]

Hoe bestaat het dat ik hier per toeval over lees?! Wat gebeurt er met de stamcellen van onze kinderen???? Deze club heeft niet eens de moeite genomen om ons op de hoogte te stellen dat dit allemaal speelt. Ik ben benieuwd of wij elders de stamcellen kunnen laten opslaan. Heeft iemand misschien al meer informatie?

[Catwiezel]

Beste allemaal , de reden dat het IGJ de erkenning heeft ingetrokken staat bij vragen/antwoorden op de site van IGJ.
Kort samengevat betekent het dat de stamcellen niet correct zijn bewerkt,opgeslagen en getransporteerd. Ook dat er mogelijk verwisseling zijn.
Dus als je de stamcellen van dochter/zoon opvraagt om ergens anders onder te brengen is het nog maar de vraag of ze nog “ ok “ zijn.
En idd wij hebben ook een contract voor 10jr en betalen €€30,25 per kwartaal naast de eenmalige kosten van €296,50.
Dus na opvragen blijf je per kwartaal betalen totdat er een gerechtelijke uitspraak is.
Snelheid door rechtbank is geboden !
Het is ook onbegrijpelijk dat Stamcelbank Nederland ons niet op de hoogte heeft gebracht dat dit speelt .

[Philip van de Peppel]

Beste ouders,

De licentie loopt bijna af. Hoe staan jullie hierin? Veel mensen al hun contract opgezegd?

[asdfghjkl]

Hoi, inmiddels heeft de rechtbank het bezwaar van Stamcelbank ongegrond verklaard. De erkenning is per 13 januari 2022 geheel ingetrokken. Een telefoontje met Stamcelbank leert dat het materiaal inmiddels in in Zwitsers laboratorium is ondergebracht en dat Stamcelbank in hoger beroep gaat tegen de uitspraak van de rechter. Verscheidene reacties op dit forum gaan over het beeindigen van de overeenkomst en het stopzetten van betaling. Gesuggereerd wordt dat je kunt stoppen met betalen als je de overeenkomst opzegt of als je het materiaal elders onderbrengt (niet aan te raden overigens, omdat de inspectie expliciet zegt dat het materiaal niet voor medische toepassing mag worden gebruikt!). De overeenkomst bevat echter de volgende clausule: "De Opdrachtgever(s) verplicht(en) zich gedurende de eerste tien jaar na de geboorte van de Donor per kwartaal een bedrag van EUR 30,25 incl. BTW (Euro 25,- excl. BTW) te betalenaan Opdrachtnemer. Deze verplichting vervalt niet door beëindiging van de overeenkomst door Opdrachtgever(s), noch door een verzoek tot vernietiging of overdracht van het Stamcelpreparaat.". Is er iemand met juridische kennis die kan aangeven of er een mogelijkheid is om deze betaling toch rechtmatig te stoppen? Gevoelsmatig is dat we hebben betaald, al die jaren, voor iets wat niet goed in elkaar stak. De Stamcelbank heeft niet de dienst geleverd die ze per contract hadden moeten leveren (materialen zijn onbruikbaar). Zouden consumenten dan niet zelfs een actie kunnen starten om geld terug te krijgen?

[Catwiezel]

Kortelings mail gehad van de stamcelbank. Waarin niks nieuws in staat over het verloop.
Ik vind dat Radar hier best eens aandacht aan kan besteden , zodat in de toekomst mensen eerst zich goed kunnen oriënteren voordat ze met deze club in zee gaan.

[thedyke]

Wij wachten het hoger beroep af. Ze verwachten deze zomer de zitting en binnen 8 maanden (vanaf nu) de uitspraak.
Bij een negatieve uitspraak lijkt het me logisch en eenvoudig om het 10-jarig-contract te kunnen ontbinden. Daar lijkt nu ook wel voldoende basis voor maar zolang het proces loopt verwacht ik niet dat je eenvoudig onderuit de betalingsverplichting komt.

[Adak]

De betalingsverplichting zal helaas doorlopen zolang opslag nog plaatsvindt. Vraag is of het wijs is om te wachten totdat er een definitieve uitspraak ligt - is Stamcelbank dan nog bereid om moeite te doen om aan alle verzoeken van de klanten te voldoen?? Ik heb het dan nog niet over het terugvorderen van de betaalde gelden (mogelijk gaan ze dan toch failliet), maar de logistieke organisatie rondom het teruggeven of vernietigen van het navelstrengbloed. Maak me hier meer zorgen om eerlijk gezegd. Bovendien kunnen ze mogelijk nog in cassatie, en wij moeten maar blijven betalen? Het vertrouwen is bij ons enorm geschaadt na het lezen van het rapport. Hoe is dit toch mogelijk?? Hopelijk wordt hier door Radar aandacht aan besteed en kan er wellicht door de gedupeerden gezamenlijk een actie gestart worden?

[Stamellende]

Beste allen,
Van onze beide kinderen hebben we ook stamcellen ingevroren. Ik heb gemailed met Stamcelbank en die doen alsof het allemaal nog goed kan komen en dat ze met vertrouwen naar de Raad van Staten gaan. Ik hink een beetje op 2 benen. Ik heb het rapport van de inspectie gelezen. Ik heb zelf ook ooit in een medisch lab gewerkt en als ik dit lees dan is er echt wel een beetje amateuristisch gewerkt in het lab van Stamcelbank en daardoor kan niet uitgesloten worden dat het materiaal is verwisseld of besmet is geraakt bij invriezen. Ik ben bang dat de Raad van State Stamcelbank ook in het ongelijk zal stellen

Aan de andere kant: in principe zou men, als het materiaal in de toekomst nodig is, het kunnen ontdooien voor de toepassing waarvoor je het nodig hebt, dan kun je testen of het materiaal nog steriel is en de stamcellen nog leven en het is tegenwoordig ook niet meer zo duur om met een genetische test (bv array) te controleren of het materiaal verwisseld is. Ter vergelijk heb je dan wel een buisje bloed nodig van het kind waarvan de stamcellen ingevroren zijn. En dan kan best blijken dat het nog geschikt is. Maar hier zal de inspectie wel niet gevoelig voor zijn.

Een vraag aan alle mede ouders: stel dat Stamcelbank Nederland inderdaad het hoger beroep verliest zouden jullie dan ook overwegen om de stamcellen (al dan niet anoniem) te doneren voor wetenschappelijk onderzoek?

@Kassa redactie: dit lijkt me wel een interessant onderwerp voor jullie. Er is van meer dan 9500 kinderen stamcelmateriaal uit de navelstreng ingevroren sinds 2010, waarvoor de ouders nog steeds opslagkosten betalen. De inspectie heeft de werkwijze in het verleden een aantal keren geïnspecteerd en toen goedgekeurd (met de hakken over de sloot volgens mij) maar nu recent gezegd dat al dit materiaal niet meer gebruikt mag worden voor toepassing mensen. Dat is natuurlijk wel waarvoor iedereen het in heeft laten vriezen....

[Stuma]

Ook wij hebben het navelstrengbloed van onze zoon in 2018 laten opslaan. Wat verschrikkelijk om te horen dat dit wellicht niet goed is gegaan. En dat het nu dus blijkbaar in Zwitserland ligt?!?!

Ik wil ook graag mijn contract beëindigen en de betalingen stoppen. Maar lees hier dat het dus niet mogelijk is. Uiteindelijk betaal je veel geld, wat het natuurlijk meer dan waard is als het goed zit. Maar op deze manier is het weggegooid geld.

Hoop dat er snel een uitspraak komt die duidelijkheid geeft.

[Curiosita]

@Radar: Graag aandacht voor bijna 10.000 slachtoffers waarvan de meerderheid niet op de hoogte is van de situatie!

Ook wij hebben materiaal opgeslagen liggen en kwamen er met de tweede in aantocht per ongeluk achter dat er al een hele tijd heel wat speelt op juridisch gebied. In de communicatie met Stamcelbank Nederland doet men alsof alles goedkomt. Men gaf in het voorjaar aan dat wij geïnformeerd zouden worden over de mogelijkheid het materiaal naar het buitenland te verplaatsen, indien dit aan de orde zou komen. Vervolgens lees ik in dit forum dat dit blijkbaar reeds gedaan is, zonder enige vorm van overleg.
Maar het meest verbaasd was ik toen bleek dat je nog gewoon afnamesets kunt bestellen!

Weet iemand waar ons materiaal ligt om zo bij een volgend kind alles bij elkaar te kunnen houden?

[Catwiezel]

Wij weten echt nu niet meer wat we moeten doen. De betalingsverplichting blijft nog steeds volgens mij . Maar wanneer houd die op ? Hoe verder ??
Kan RADAR hier eens een keer aandacht aan besteden ?

[DeZevendeHenk]

Dit bedrijf lijkt mij in héél zwaar weer en als ik dit zo lees lijkt het mij ook de vraag of je ooit nog wat kan en mag met dat genetisch materiaal en ondertussen moet je blijven betalen. Heel vervelend allemaal, maar wat zou aandacht van Radar potentieel aan de situatie kunnen veranderen?

[Singclaire]

Ik heb zelf tweemaal navelstrengbloed op laten slaan door dit bedrijf (2013 en 2015).

Omdat mijn schoonzus zwanger is, attendeerde ik haar op dit bedrijf. Ik Googlede het, en zag ineens de uitspraak voorbij komen.

Ons is niets verteld, gemeld, of uitgelegd. Maar ze kunnen wel het geld afschrijven.

Het ergste vind ik, dat ik niet weet of alles goed gegaan is, en of het opgeslagen of bruikbaar is. We hebben dit niet voor niets gedaan, en je kan dit helaas maar 1x doen. We krijgen per persoon maar 1 navelstreng dus ik ben hier helemaal kapot van.

Ik zal morgen bellen voor meer info. En voor nu op zoek naar een bedrijf in België dat het kan / wil overnemen. Iemand een idee?

@radar doe hier iets mee!!!

[thedyke]

Beste mensen,

Volgens onze rechtsbijstand zijn er momenteel 2 opties:

• 1. De betaling opschorten
  2. Het contract ontbinden

In geval van opschorten hoef je voorlopig niet meer te betalen. De dienstverlening zou door moeten gaan en in geval ze de zaak winnen betaal je de kosten met terugwerkende kracht.

Wij hebben gekozen voor het ontbinden van het contract. De incassant is inmiddels geblokkeerd en we hebben de Rode Kaart opgestuurd (officiële beëindiging van Automatische Incasso).

Dit is een passage uit een brief van onze rechtsbijstand richting Stamcelbank:

Op het moment van sluiten van de overeenkomsten had u de benodigde erkenning als weefselinrichting voor het verrichten van dergelijke dienstverlening. Onlangs is uit een onderzoek van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd naar voren gekomen dat er sprake is van kritische tekortkomingen ten aanzien van de kwaliteit en veiligheid van de stamcellen. De inspectie heeft vastgesteld dat de stamcellen niet meer geschikt zijn voor toepassing bij de mens. Inmiddels is ook door de rechter bevestigd dat de tekortkomingen uit het rapport van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd dermate ernstig zijn dat deze een significant risico zijn voor de gezondheid van de ontvanger van het door u opgeslagen materiaal. Gelet op de tekortkomingen was de minister bevoegd om de erkenning van uw organisatie als orgaanbank in te trekken.

Vast is komen te staan dat het opgeslagen materiaal als gevolg van de kritische tekortkomingen niet langer gebruikt kan worden voor toepassing op de mens. Het is voor cliënt dus niet meer mogelijk om van het opgeslagen materiaal gebruik te maken, terwijl dat wel de reden is geweest waarom hij u het materiaal heeft laten afnemen en opslaan. Cliënt heeft begrepen dat u in hoger beroep gaat tegen de uitspraak van de rechtbank.

Op dit moment geldt dat u de overeenkomst niet kunt nakomen en cliënt geen gebruik kan maken van het materiaal. U komt uw verplichtingen niet na. Cliënt komt derhalve het recht toe de overeenkomst te ontbinden en cliënt wenst hiertoe over te gaan. Cliënt zal geen enkel bedrag meer betalen en geeft geen toestemming meer om nog bedragen van zijn rekening af te schrijven. Ik verwijs u naar bijgevoegde rode kaart. Voorts geldt dat cliënt de stamcellen wenst terug te krijgen, dit is mogelijk vanwege persoonlijke redenen.

Bovendien hebt u door de tekortkoming in de nakoming van de overeenkomst cliënt de kans ontnomen om in de toekomst gebruik te maken van de afgenomen stamcellen. Hierdoor loopt cliënt in de toekomst mogelijk schade. Cliënt stelt u reeds bij voorbaat hiervoor aansprakelijk. U dient deze aansprakelijkstelling te zien als een schriftelijke aanmaning c.q. mededeling in de zin van artikel 3:317 BW.

Mensen, doe hier je voordeel mee. Schakel juridische hulp in (rechtsbijstand) en maak er werk van!