[ archief ] Medicijnen tegen epilepsie.

[Nupur Geerds]

Ik zit al een tijdje met wat ik heb meegemaakt met zijn dochtertje van 2jaar en 10 maanden. Daarom heb ik besloten om mijn verhaal hier maar te doen.

Als je kindje in het ziekenhuis terecht komt is dat al een nachtmerrie. Met onbekende 'toevallen' Drie in 1 weekend en nog 1 in het ziekenhuis. Na onderzoek bleek ze epilepsie te hebben. ze kreeg medicijnen voorgeschreven. en langzaam zaken we haar weer opknappen. Mijn dochtertje deed het goed op die medicijnen, van het merk Keppra. Na verloop van tijd raakte de medicijnen op. en ik moest ze nabestellen. Er werd gekeken of de samenstelling hetzelfde was als Van Kepra.
Mijn dochtertje ging over op het merk Activaris, ik merkte dat ze daarop heftig reageerde, Vooral de eerste twee weken. ook kreeg ze koorts. Na verloop van tijd ging het iets beter maar echt rustiger werd ze niet. Gelukkig heeft ze geen aanvallen meer gehad, dus het deed z'n werk. \ik bel met de huisarts en vertel da tik niet weer een verandering van merk wil. De huisarts zet het als medische noodzaak in haar dossier. Als ik weer moet nabestellen krijg ik weer een ander merk. Als ik er naar vraag Verteld de apotheek dat de fabrikant activaris is samen gegaan met een andere fabrikant. Je raad het al, mijn dochtertje huilde , vanaf dag een veel, was erg snel moe. onrustig en kreeg heftige koorts . dan weer was ze koorts vrij dan weer, nog geen uur later had ze 39.6.
Nu heb ik een schoonzusje die in Noord-Holland ( ik woon in Amersfoort) bij een apotheek werkt en dus besluit ik haar te bellen. Wat ik van haar hoor doet mijn oren klapperen. Zij vertelde dat er bij hun een belijd was , dat ze bij bepaalde ziektes de medicijnen niet mogen veranderen van fabrikant,en alleen de fabrikant mogen geven die door de specialist is voorgeschreven. Dit geld ook voor epilepsie en nog een aantal andere ziektes. Na dit telefoontje hing ik meteen aan de telefoon van de huisarts en een dag of twee later kreeg ze weer de medicijnen van het merk kepra. Nou wat knapte ze daar van op. ook op de peuterschool kreeg ik zelfs te horen dat ze en veel blijer kind was, niet huilen en goed mee doen.leuk met andere kinderen spelen. ook wij merken het. verder merkte ik dat haar ontwikkeling als een sneltrein vaart vooruit ging. Maar er blijven toch nog wat vragen in mijn hoofd spoken. Zoals, is dit een landelijk belijd? En als dat zo is waarom weten wij daar niets van af?
Eigenlijk zou er een wed moeten komen die verbied dat voor kleine kinderen, de merken van het medicijn word verandert en dat ze alleen maar , die medicijnen mogen gebruiken die door de arts en/of specialist word voorgeschreven. En dan nu maar hopen dat ze er later niets aan over heeft gehouden.

Nupur.

[mh73]

Mijn dochter heeft ook wel eens een ander merk voorgeschreven gekregen voor haar epilepsie, maar heeft daar nooit last van gehad. In principe zou er wel dezelfde werkzame stof in moeten zitten.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog nooit van koorts als bijwerking heb gehoord. Kan het niet zijn dat ze toevallig iets onder de leden had? Kleine kinderen hebben best snel koorts. Of toch een reactie op de hulpstoffen die er in het andere medicijn zaten.
Wat ik wel herken is de plotselinge snelle ontwikkeling door de medicijnen. Mijn dochter was dan wel een stukje ouder, maar die sprong ineens een jaar vooruit met het niveau van haar lezen.

Ook met andere medicijnen gebeurt dit. Dit is niet echt geheim. De goedkoopste variant wordt meestal voorgeschreven. Op zich vind ik dat niet slecht. Sommige mensen reageren slechter op een ander medicijn en vaak als dat zo is, kan via de dokter toch een recept voor het oorspronkelijke medicijn gekregen worden.
Ik heb voor mijn migraine ook al diverse verschillende varianten van hetzelfde medicijn gehad. Ik merk daar weinig verschil in. Maar ik heb ook wel gehoord dat sommige mensen allergische zijn voor een bepaalde hulpstof.

[VioletPrue]

Ook met andere medicijnen gebeurt dit. Dit is niet echt geheim. De goedkoopste variant wordt meestal voorgeschreven. Op zich vind ik dat niet slecht. Sommige mensen reageren slechter op een ander medicijn en vaak als dat zo is, kan via de dokter toch een recept voor het oorspronkelijke medicijn gekregen worden.
Ik heb voor mijn migraine ook al diverse verschillende varianten van hetzelfde medicijn gehad. Ik merk daar weinig verschil in. Maar ik heb ook wel gehoord dat sommige mensen allergische zijn voor een bepaalde hulpstof.

Dit is het preferentiebeleid. En nee, via de arts kun je niet meer regelen dat je het merk-medicijn krijgt. Dit mag je zelf gaan betalen. Ik heb dit met pijnstillers (Neurontin) gehad. Als ik middels bijv. bloedwaarden kon aantonen dat er niet genoeg werkzame stof in mijn bloed zat, kreeg ik het wél vergoed van de verzekeraar. Helaas is het zo, dat juist de vul- en bindmiddeltjes en zelf de soort siliconen in de capslue/pil de werking behoorlijk kunnen beïnvloeden. Dan zit er dus genoeg werkzame stof in je bloed, maar wordt het niet goed opgenomen. Soms worden mensen, zoals de dochter van TS gewoon behoorlijk ziek. Maar vette pech, dit is beleid bij veel zorgverzekeraars. De generieke variant van Neurontin (Gabapentine) werkte bij mij uitzonderlijk slecht. De pijn werd niet of slechts een beetje gedempt. De apotheek gaf mij als alternatief dat ik de Neurontin wel zelf mocht betalen. € 12,- voor 20 stuks, 3 á 4 per dag. Max. € 72,- per maand dus. Dank je de koekoek. Ik ben daarom nu verzekerd bij een verzekeraar zonder preferentiebeleid, dan krijg ik zonder morren de medicatie die mijn artsen voorschrijven. Zoals dat hoort.

[rozemarijntje]

Ik reageer haast niet meer,maar bij deze wel even( ben er ook haast niet meer maar kreeg even tip)

Ik heb zelf ook gabatine gehad en werd en zieker door dan het beter werd zeg maar,nu staat mijn lijf er om bekent niet tegen alle hulpmiddelen te kunnen,
Via pijnpoli kreeg ik gabatine,werd doodziek mee gestopt,tot ik op consult moest uitgelegd en oke dan de neurotin proberen en ik hoef niks te betalen ik zit bij cz,staat duidelijk op recept arts schrijft officiele neurotin voor!!

Zo ook met pleister,brufen ken tegen alle merken alleen acta vis niet..en een middel tegen gordelroos.

Het verhaal zelfde stof klinkt leuk,ware het niet dat er hulpstoffen inzitten en die kunnen bij de een slecht vallen of goed.
Alleen dat weten ze wel maar willen er niet voor uitkomen.
Ik zit bij cz en ik bel altijd en mail maar verzekeraar voor conformatie zodat ik niet achteraf telefonisch nog keer hoor neeeee is goed hoor en dan achteraf rekening krijg.

Heb keer met apotheekster discussie gehad,nou als u ander kleur pilletje wilt...
Ik zeg hoor je nu wat je zegt,als jij bij de lidl iets koopt kan dat toch ook anders smaken als honig? Uh ja..nou wella...hebbe die kip die dacht ok...( even duidelijk voor die discusse weer komt,lidl,is goedkom er ook,maar merken en lidl zeg maar)

En het is echt niet altijd zorgverzekering ook de apotheker weet ik betrouwbare bron!!!!!
Die willen zeker wel wi st maken en doen het nog steeds...maken en spreken contracten af...

Violet vind het echt rot voor je!!!!!! En voor ts ook matuurlijk..

[VioletPrue]

Violet vind het echt rot voor je!!!!!! En voor ts ook matuurlijk..

Bij mij is het nu gelukkig prima geregeld, al moet er wel telkens weer zelf achteraan. Niet iedereen snapt dat dat soms gewoon te veel energie kost....