[ archief ] Penidural van fabrikant Astellas

[miep_13]

Mijn man gebruikt al ongeveer 10 jaar Penidural in de vorm van 4 wekelijkse injecties. Onlangs was hij bij de apotheek om zijn 3 maandelijkse voorraad op te halen en tot zijn grote schrik vernam hij daar dat de fabrikant het middel onlangs uit de handel heeft genomen? Er was ook geen enkele voorraad meer bij de apotheek aanwezig. Een vervangend middel bestaat er hier in Nederland niet voor, wat dus inhoudt dat m'n man vanaf oktober a.s. geheel onbeschermd is tegen infecties? Zal hier het dikke ziekenhuisdossier van m'n man niet bespreken, denk dat het feit dat hij dit middel al 10 jaar dringend nodig heeft voldoende zegt. Wat mij vooral erg verbaast is dat niemand hem eerder hiervan op de hoogte heeft gebracht, zodat we eerder actie hadden kunnen ondernemen?

Wat zoekwerk op Google leerde me dat er ongeveer 6000 mensen in Nederland afhankelijk zijn van specifiek dit middel in deze samenstelling. Al deze mensen staan nu gewoon met hun rug tegen de muur want de voorraden zijn overal op en er is echt geen alternatief.

Heb uit wat internetartikelen begrepen dat er in Duitsland wel een redelijk alternatief te verkrijgen is, maar dat blijkt 3x zo duur te zijn en zou voor een apotheek te kostbaar worden omdat er ook nog importkosten e.d. bijkomen en er schijnt geen enkele zorgverzekeraar bereid te zijn om de gemaakte kosten en de meerprijs van het middel te vergoeden. Kortom zo staan alle 6000 patienten gewoon in de kou.

Een erg zorgwekkende ontwikkeling in het algemeen en een dramatische ontwikkeling voor ons persoonlijk. Het heeft jaren geduurd om het gezondheidsniveau van m'n man op dit niveau te krijgen en vooral zo te houden, hij werkt allang weer fulltime en ons dagelijkse leven is al jaren weer wat zorgelozer geworden ..... tot vorige week .....

Zijn er meer mensen die afhankelijk zijn van dit middel en misschien al een oplossing hebben gevonden of gekregen, of misschien kunnen meedenken? Penidural is zooo snel uit de handel gehaald dat ik me bijna niet kan voorstellen dat er momenteel geen andere gezinnen met de handen in het haar zitten, zich afvragend wat nu te doen ......

[sjohie]

Mijn man gebruikt al ongeveer 10 jaar Penidural in de vorm van 4 wekelijkse injecties. Onlangs was hij bij de apotheek om zijn 3 maandelijkse voorraad op te halen en tot zijn grote schrik vernam hij daar dat de fabrikant het middel onlangs uit de handel heeft genomen? Er was ook geen enkele voorraad meer bij de apotheek aanwezig. Een vervangend middel bestaat er hier in Nederland niet voor, wat dus inhoudt dat m'n man vanaf oktober a.s. geheel onbeschermd is tegen infecties? Zal hier het dikke ziekenhuisdossier van m'n man niet bespreken, denk dat het feit dat hij dit middel al 10 jaar dringend nodig heeft voldoende zegt. Wat mij vooral erg verbaast is dat niemand hem eerder hiervan op de hoogte heeft gebracht, zodat we eerder actie hadden kunnen ondernemen?

Wat zoekwerk op Google leerde me dat er ongeveer 6000 mensen in Nederland afhankelijk zijn van specifiek dit middel in deze samenstelling. Al deze mensen staan nu gewoon met hun rug tegen de muur want de voorraden zijn overal op en er is echt geen alternatief.

Heb uit wat internetartikelen begrepen dat er in Duitsland wel een redelijk alternatief te verkrijgen is, maar dat blijkt 3x zo duur te zijn en zou voor een apotheek te kostbaar worden omdat er ook nog importkosten e.d. bijkomen en er schijnt geen enkele zorgverzekeraar bereid te zijn om de gemaakte kosten en de meerprijs van het middel te vergoeden. Kortom zo staan alle 6000 patienten gewoon in de kou.

Een erg zorgwekkende ontwikkeling in het algemeen en een dramatische ontwikkeling voor ons persoonlijk. Het heeft jaren geduurd om het gezondheidsniveau van m'n man op dit niveau te krijgen en vooral zo te houden, hij werkt allang weer fulltime en ons dagelijkse leven is al jaren weer wat zorgelozer geworden ..... tot vorige week .....

Zijn er meer mensen die afhankelijk zijn van dit middel en misschien al een oplossing hebben gevonden of gekregen, of misschien kunnen meedenken? Penidural is zooo snel uit de handel gehaald dat ik me bijna niet kan voorstellen dat er momenteel geen andere gezinnen met de handen in het haar zitten, zich afvragend wat nu te doen ......

Wat zei de voorschrijvende arts toen je hem/haar dit voorlegde?

Ik bedoel, die kent de hele medische historie, en is ter zake kundig, niet een user hier of iemand die een artikel op het internet zet, want dat kan iedereen wel doen.

Zo te lezen wordt er gezocht naar alternatieven, en zijn die er voor bepaalde indicaties al, maar nog niet voor alle. Dat betekend dat een arts mogelijk binnenkort op de hoogte is van een mogelijke vervanger in jullie geval?

Overigens is het ook in gebruik in de dierengeneeskunde zie ik, da's ook wel apart.

[miep_13]

Dank voor het plaatsen en de reactie We zitten op dit moment in een vicieuze cirkel helaas en weet even niet waar en hoe die te doorbreken. Door de penidural en het injectieschema van nu gaat het de laatste 5 jaar echt weer heel goed met mijn man, waardoor we inmiddels allang geen controles c.q. contact meer in het Erasmus MC hebben met de oorspronkelijk voorschrijvende arts van Dermatologie.

De huisarts schrijft automatisch een recept voor 3mnd uit, wij halen het op bij onze apotheek en maken zelf de prikafspraken bij de assistente. We zijn er pas vorige week bij de apotheek achter gekomen dat het medicijn uit de handel is, eerder heeft niemand ons daarop geattendeerd dus ik ga ervan uit dat de huisarts hier ook niet van op de hoogte was .... De apotheek heeft een en ander in werking gezet om te kijken wat nu te doen, hebben via een andere apotheek nog 1 flesje kunnen bemachtigen. Nu is het teruggekoppeld naar de huisarts, en wachten we nog steeds op zijn telefoontje ...

Er zijn nog wel 1x per jaar controles bij andere artsen/afdelingen maar dat is momenteel gelukkig alles. Het feit dat m'n man n behoorlijk dossier aldaar heeft bemoeilijkt het juist om een geschikt gesprekspersoon te vinden. Iedereen verwijst naar elkaar helaas.

In uw reactie las ik dat u ergens heeft gevonden dat er al een vervanging is voor sommige aandoeningen, neem aan dat u dan tabletvorm of vloeibaar van ander merk dat in Duitsland te verkrijgen is bedoelt?

Mijn prioriteit ligt nu even bij het vinden van nog wat flesjes injectie vloeistof 1.2 van Penidural, en daarna in alle rust af te wachten wat de mogelijkheden gaan worden. Maak me echt heel veel zorgen over wat er gaat gebeuren als dit laatste flesje uitgewerkt is ... .Heb net iets te vaak machteloos moeten toekijken hoe mijn man er dan aan toe is.

Vandaar mijn verhaal hier op het forum in de hoop dat iemand op korte termijn zou kunnen helpen met tips of oplossingen?

[muppet-81]

Laatst was ook in het nieuws dat smalspectrum antibiotica's moeilijk te verkrijgen zijn in Nederland op het moment en dat dit inderdaad een zorgelijke kwestie is.
Via de Internationale apotheek kan uw apotheek Tardocillin 1200 bestellen, dit is exact hetzelfde als Penidural. Dit kost +/- €80,- per flesje, echter geldt ook hier dat het voordeliger is om meerdere in 1 keer te laten komen omdat je dan maar eenmalig de verzendkosten betaald. Ik weet niet of het voor u mogelijk is om dit, tijdelijk want Penidural zou wel weer terugkomen zover we weten, zelf te bekostigen. En anders zou ik zelf toch eens het gesprek aangaan met de ziektenkosten verzekering van uw man.

[Annemie Ruiken]

Ik gebruik al jaren penidural. En zo in een keer wordt er besloten dit uit de handel te halen. Elke 4 weken kreeg ik een injectie. Na 3 weken kan ik al merken dat ik er aan toe ben. Ik krijg de injecties tegen wondroos. Zodra de tijd verstreken is wordt het been alweer rood en vurig. Als alternatief krijg ik nu broxil 1/dag 250mg terwijl 500mg aanbevolen wordt. Ik vraag me af of dit afdoende is en zie hierdoor de toekomst somber in. Ik ga in overleg met mijn zorgverzekering of ik in aanmerking kom voor vergoeding van Tardocillin 1200. Het moet toch niet gekker worden dat fabrikanten zo maar kunnen beslissen zonder vooraankondiging dat een medicijn uit de handel wordt gehaald ook al zijn er "maar" 6000 mensen die hier gebruik van maken.

[Annemie Ruiken]

Gisteren naar de huisarts geweest voor een recept Tandocillin1200. De huisarts werkte goed mee. Na informatie ingewonnen te hebben bij Menzis over de vergoeding. Het medicijn wordt volledig vergoed mits de bestelling wordt geplaatst bij ACE. Voorlopig is een artsverklaring nodig omdat het medicijn nog niet is geregistreerd in Nederland. De apotheek deed erg moeilijk. Wisten nergens van werd er beweerd terwijl er op de site van ACE precies staat vermeld hoe er gehandeld moet worden.Tevens werd er beweerd dat het systeemtechnisch niet mogelijk was een declaratie in te dienen. Ik zou dus voorlopig het medicijn zelf moeten betalen. Ik heb voet bij stuk gehouden en geëist dat zij het gingen uitzoeken. Uiteindelijk kreeg ik vanmiddag het bericht dat ik het medicijn vrijdag kan halen.
Waar ik mij het meest aan stoor is dat ik overal zelf achteraan moet gaan. Nu ben ik mondig genoeg en laat mij niet met een kluitje in het riet sturen maar hoe loopt het af met mensen die digibeet zijn of niet in gesprek durven gaan.

[muppet-81]

ACE heeft apotheken actief geïnformeerd over hoe te handelen nu. In de desbetreffende informatie staat inderdaad dat het met artsenverklaring moet, maar er staat ook in dat de patiënt het waarschijnlijk zelf moet voorschieten en terug moet vragen bij de eigen zorgverzekering. Uw apotheek handelde dus correct. Technisch is het ook niet mogelijk een declaratie voor dit product in te dienen hiervoor zal een andere afspraak gemaakt zijn met in uw geval Menzis maar hier werkt niet elke zorgverzekering aan mee. Dus het is te kort door de bocht om te zeggen dat de apotheek moeilijk deed. Ze hebben juist extra werk voor u gedaan en u zou ze juist moeten bedanken.
Het wel of niet verkrijgen van een artsenverklaring is iets tussen de patiënt en de behandelaar, dit moet u in dit geval ook zelf regelen. De apotheek kan niet met uw behandelaar het gesprek aangaan waarvoor u het krijgt en of het inderdaad in aanmerking komt voor een artsenverklaring.
Gelukkig is het voor u nu geregeld.

[Annemie Ruiken]

Ik had al het voorwerk al gedaan. De apotheek hoefde alleen maar te bestellen en te declareren. Er was al een akkoord van Menzis. Dan krijg je te horen dat het systeemtechnisch niet mogelijk is. Alles wordt afgeschoven op "een systeem". Over de klantvriendelijkheid van mijn apotheek maar te zwijgen. Tot 4 x toe zou ik teruggebeld worden. Niet dus. Op het laatst kreeg ik de mededeling dat de injectie door een koerier bij de huisarts was afgegeven. Afspraak gemaakt ennnnn geen medicijn aanwezig. En dan moet ik mijn apotheek dankbaar zijn voor hun inzet???? Uiteindelijk is het gelukt. Dussss ik hoop dat er snel een oplossing komt. Om een onderhoudskuur van 500 mgr Broxil dagelijks te slikken kan ook niet gezond zijn. Dit medicijn wordt voor meerdere klachten ingezet. Resistentie ligt al snel op de loer. En dan ben je nog veder van huis!!