[ archief ] Ouder worden met autisme: vermoeidheid en UWV

[student538]

Ondanks diagnose chronische vermoeidheid houdt het UWV daar geen enkele manier rekening mee. Dit komt dan in mijn rapportage nergens in voor. Het werd afgedaan met het komt door uw baby of door het aard van werkzaamheden wat ik deed. Dit terwijl niet uitmaakt wat voor werk ik doe, ik heb sterk wisselende energie niveau's.

Bron: http://www.r95.nl/r95-publicaties/r95-p ... ftijd.html


ASS op leeftijd: ouder worden met autisme
Karin Berman (48) is loopbaanadviseur en autismecoach bij R95, een re-integratie- en zorgbureau in Groningen. R95 is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met een autismespectrum-stoornis en/of AD(H)D. Karin Berman werd in 2006 gediagnosticeerd met de Stoornis van Asperger.

Martijn Dekker (38) is netwerkbeheerder bij R95 in Groningen. Vanaf de jaren negentig houdt hij lezingen over autisme, zowel in Nederland als internationaal. In 1995 kreeg hij de diagnose autisme.




Op 5 juni 2010 hebben Karin Berman en Martijn Dekker op het noordelijke NVA-congres in Drachten een workshop gegeven over "ASS op leeftijd". De tekst daarvan is naderhand bewerkt tot dit artikel. Wanneer hierbij het woord "hij" wordt gebruikt, kan tevens "zij" worden gelezen.

Over het onderwerp ouder worden met autisme is nog niet zoveel bekend. De focus van onderzoek en begeleiding is voornamelijk gericht op kinderen en jongeren, en in beduidend mindere mate op (jong)volwassenen. Ouder wordende mensen met autisme blijven daarbij grotendeels buiten beeld. Toch is het van belang om meer zicht te krijgen op deze groep. Zij krijgen namelijk te maken met allerlei problemen die samenhangen met de leeftijdsfase waarin zij zich bevinden. Sommige van deze problemen doen zich al op 35-jarige leeftijd voor, terwijl andere problemen pas zichtbaar worden wanneer iemand de bejaarde leeftijd heeft bereikt.

Om meer zicht te krijgen op de problematiek van mensen met autisme die ouder worden, hebben wij ervaringen op autismefora verzameld en met elkaar vergeleken. Ook hebben we met verschillende mensen gesprekken gevoerd; dit betrof met name volwassenen met ASS en hulpverleners. Omdat er vrijwel geen literatuur bestaat over dit onderwerp, konden we daar nauwelijks gebruik van maken. Wel mochten we beschikken over de eerste onderzoeksgegevens van Hilde Geurts, die onderzoek doet naar ouderen met autisme. Daarnaast hebben wij onze eigen ervaringen geïnventariseerd, zowel in ons persoonlijke leven met ASS als in de levens van anderen met wie we contact hebben.


Diagnose
Op oudere leeftijd komen sommige volwassenen tot de ontdekking dat ze wellicht een vorm van autisme zouden kunnen hebben. In veel gevallen vormt de aanleiding tot deze ontdekking een diagnose in het autismespectrum van hun kind of kleinkind, of een televisieprogramma over autisme bij volwassenen. Iemand komt dan voor de vraag te staan: zou ik misschien autisme kunnen hebben en zo ja, zal ik dan wel of niet een diagnose laten stellen? Als oudere persoon met autisme is het vaak lastig om een diagnose te krijgen. Binnen de reguliere GGZ, zoals de RIAGG’s, wordt autisme bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen meestal niet herkend, vooral doordat zij allerlei compensatiestrategieën hebben ontwikkeld om met hun beperkingen om te gaan. Daardoor valt het autisme niet meer op en voldoet iemand vaak op het eerste gezicht niet of niet voldoende aan de gedragscriteria uit de DSM IV, de psychiatrische richtlijnen voor een diagnose. Daarnaast is bij de reguliere GGZ niet altijd voldoende kennis aanwezig om autisme bij volwassenen te kunnen herkennen. Gespecialiseerde autismeteams hebben meer kennis en ervaring in huis om de juiste diagnose te kunnen stellen. Een ander probleem is het feit dat de ouders eigenlijk bij de diagnose betrokken moeten worden. Zij kunnen namelijk vertellen hoe de persoon vroeger als kind functioneerde, en of er toen ook al sprake was van allerlei problemen. Bij oudere mensen leven de ouders vaak niet meer, of kunnen de ouders wegens ouderdomsklachten niet op het spreekuur verschijnen.

Als een volwassene met autisme een diagnose krijgt, is dat het beginpunt van een lang traject om inzicht te krijgen in de eigen problematiek en ermee om te leren gaan. Dat gaat niet vanzelf; over volwassenen met autisme is nog niet zoveel bekend en er is nauwelijks informatie over beschikbaar. Boeken over autisme gaan meestal over kinderen en hun gedrag, terwijl het bij volwassenen vooral gaat om verschijnselen en innerlijke beleving. Volwassenen vinden vaak herkenning in autobiografieën van andere mensen met autisme en bij forums op het internet waar volwassenen met autisme ervaringen en informatie uitwisselen. Voorbeelden hiervan zijn AutSider en Autivrouw.

Wanneer de puzzelstukjes op hun plek beginnen te vallen krijgt de persoon met autisme eindelijk inzicht in de problemen die hij elke dag ervaart en die een naam blijken te hebben. Hierdoor kan het verleden vanuit een totaal ander perspectief worden bezien en kan er inzicht ontstaan met betrekking tot alle moeilijkheden die hij gedurende zijn leven heeft ervaren. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan opleidingen die afgebroken zijn, banen die kwijt zijn geraakt, relaties die niet goed bleken te lopen en gevoelens van afwijzing en eenzaamheid die regelmatig werden ervaren. Omdat een wat ouder iemand al een heel leven achter zich heeft, is een diagnose op latere leeftijd heel ingrijpend. Het brengt een rouwproces met zich mee met veel verdriet over alle gemiste kansen en verkeerd gelopen situaties. Daarnaast ontstaat vaak het besef over de last die iemand de omgeving kan bezorgen, gepaard gaand met gevoelens van onmacht en verdriet daarover. Als iemand meer inzicht krijgt in de verschijnselen die met autisme samenhangen, zoals prikkelgevoeligheid, overprikkeling en een gebrek aan structuur en overzicht, kunnen er praktische oplossingen worden bedacht waardoor hij meer grip kan krijgen op zijn problemen. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan het prikkelarm inrichten van de omgeving, het maken van andere keuzes en het gebruiken van agenda en planbord. Verder ontstaat er door een diagnose na verloop van tijd vaak ruimte voor zelfacceptatie en begrip bij de omgeving. De persoon met autisme krijgt dan meestal het gevoel dat hij of zij niet meer zo enorm hard hoeft te vechten om net zo te worden als andere mensen. Dit kan een grote mate van rust met zich meebrengen.

Nadeel van een diagnose kan zijn, dat iemand door de omgeving met andere ogen bekeken en behandeld wordt. Die excentrieke oom blijkt bijvoorbeeld ineens autistisch te zijn, waardoor zijn familie hem niet meer serieus neemt. Of de werkgever wil het tijdelijk contract niet verlengen, omdat iemand zogenaamd niet aan de vereisten voor de functie blijkt te voldoen. In de maatschappij bestaat een sterk vertekend beeld van autisme bij volwassenen. Er wordt al gauw aan Rainman gedacht, of aan iemand die volledig contactgestoord is. Daardoor kan het enorm lastig zijn om aan anderen uit te leggen wat er werkelijk met je aan de hand is. Om problemen op het gebied van discriminatie te voorkomen, maken veel volwassenen niet aan iedereen bekend dat ze een vorm van autisme hebben. Een ander nadeel van een diagnose kan zijn dat iemand in gevoelens van verdriet en machteloosheid kan blijven hangen. In dat geval is professionele hulp nodig. Verder reageren partners soms negatief op een diagnose; zij leggen dan alle problemen in de relatie bij de partner met autisme neer en willen of kunnen het niet opbrengen om te proberen de partner te begrijpen.

Wanneer iemand een diagnose in het autismespectrum krijgt, zijn de rol en de reactie van de omgeving heel belangrijk. Kan de familie of het gezin accepteren dat hun gezinslid autisme heeft en zijn ze bereid om steun te bieden, of wijzen ze hem of haar af? De omgeving is in hoge mate bepalend voor de mate waarin iemand met autisme moet compenseren. Hoe meer begrip, hoe minder compensatiegedrag er nodig is en hoe minder iemand met autisme zich genoodzaakt voelt om voortdurend op zijn tenen te lopen. Dit scheelt veel energie en stress.

Een diagnose geeft ook toegang tot de benodigde professionele hulp en ondersteuning, zoals een PGB-coach of een jobcoach, waardoor veel problematische situaties in het leven wat gemakkelijker kunnen verlopen.


Ouder worden met autisme
Ouder worden met autisme heeft zeker prettige kanten. Als je ouder wordt, trek je je vaak wat minder aan van wat de omgeving van jou vindt. Je hebt behoorlijk wat levenservaring opgedaan en veel situaties heb je al een keer meegemaakt. Ook ken je meestal je eigen sterke en zwakke kanten wel redelijk, en je omgeving kent jou. Doordat je je dikwijls minder richt op wat de omgeving van jou vindt en meer je eigen koers gaat varen, hoef je als oudere persoon met autisme minder op je tenen te lopen in een poging om te voldoen aan wat de maatschappij of de omgeving van jou verwacht. Hierdoor wordt de hoeveelheid ervaren stress verlaagd, wat weer een reducerend effect heeft op de klachten die met autisme gepaard gaan. Door je levenservaring zie je lastige situaties sneller aankomen, want je hebt er al ervaring mee. Hierdoor kan je beter plaatsen wat er gebeurt en kan je ook wat gemakkelijker anticiperen op situaties die onverwacht zijn of die nog moeten komen. Verder mogen oudere mensen wel een beetje excentriek zijn of zich wat lastig gedragen. Dat wordt door de maatschappij als vrij normaal beschouwd. Bepaald autistisch gedrag valt hierdoor minder snel op en wordt gemakkelijker door de omgeving geaccepteerd.

Anderzijds kunnen oudere mensen met autisme veel last hebben van gevoelens van onzekerheid en depressie door een opeenstapeling van negatieve ervaringen in het leven. Dit heeft natuurlijk ook een negatief effect op het gevoel van zelfvertrouwen, dat bij volwassenen met autisme heel laag kan zijn. Iemand kan daarnaast te kampen hebben met moedeloosheid en wanhoop, doordat je je leven lang al met bepaalde beperkingen aan het worstelen bent. Je doet hevig je best, elke keer maar weer, en je komt in bepaalde opzichten geen stap vooruit. Dat kan op den duur heel demotiverend werken. Hier kan ook nog doorheen spelen dat iemand de buik vol heeft van alle therapeuten en coaches waarmee hij jarenlang aan zichzelf heeft gewerkt. Wanneer is het eindelijk genoeg? Wanneer hoef ik niet meer zo mijn best te doen om te veranderen of me aan te passen aan de maatschappij? Word ik wel geaccepteerd zoals ik ben? Lastige, confronterende vragen.

Iedereen die ouder wordt, wordt ook minder flexibel. Hun incasseringsvermogen vermindert, ze hebben minder energie en passen zich minder gemakkelijk aan. Daarnaast kan hun geheugen achteruit gaan en is het levenstempo lager. Als je autisme hebt, worden deze verschijnselen versterkt. Je hebt dan én last van autisme, en last van ouderdomsverschijnselen. Partners van ouder wordende mensen met autisme melden dan ook dat hun partner nog minder flexibel lijkt te zijn in vergelijking met het verleden. Ook Hilde Geurts geeft op basis van haar onderzoek aan dat oudere mensen met autisme meer star worden dan vroeger en dat sommigen ook sneller boos worden, wat bijvoorbeeld kan leiden tot het gooien met voorwerpen of dagenlang niet tegen iemand willen praten. Zelf denk ik, op basis van mijn eigen ervaring en onderzoek, dat dit te maken heeft met overprikkeling; het lijkt erop dat oudere mensen met autisme sneller overprikkeld raken. Waar ze meer prikkels konden verwerken toen ze jong waren, wordt de prikkelverwerking steeds lastiger en lijkt die ook trager te verlopen naarmate mensen met autisme ouder worden. Hierdoor gaat alles langzamer, bijvoorbeeld het doen van het huishouden, werken, reageren tijdens gesprekken, je in het verkeer bewegen of oplossingen bedenken voor problemen.

Normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme hebben dikwijls allerlei compensatiestrategieën ontwikkeld om hun beperkingen te compenseren. Op deze manier kunnen zij vaak zó functioneren dat hun autisme voor de omgeving nauwelijks opvalt. Overigens past iedereen weer andere strategieën toe; daar valt niet echt een lijn in te ontdekken. Helaas kost het toepassen van compensatiestrategieën handenvol energie. Dit brengt met zich mee dat de hoeveelheid energie, nadat de persoon jarenlang op zijn tenen heeft gelopen, op een gegeven moment totaal op kan zijn; iemand krijgt dan last van ernstige vermoeidheidsklachten of een burn-out. Daarnaast vermindert de hoeveelheid beschikbare energie bij iedereen die ouder wordt. Voor mensen met autisme komt dit dubbel zo hard aan; hierdoor worden de mogelijkheden om te compenseren verkleind en wordt het autisme duidelijker zichtbaar voor anderen. Over vermoeidheid bij autismespectrumstoornissen is vrijwel niets bekend; er is (voor zover wij weten) geen specifiek onderzoek naar gedaan en het hoort niet bij het rijtje klachten dat normaal genoemd wordt wanneer er over autisme gesproken wordt. Toch lijkt het in de praktijk op vrij grote schaal voor te komen, met name bij de wat oudere normaal- tot hoogbegaafde volwassenen. Ook Hilde Geurts maakt er melding van dat veel van de door haar geïnterviewde personen met een burn-out of vermoeidheidsklachten te kampen hadden.


Werk en loopbaan
De loopbaan van iemand met autisme verloopt lang niet altijd even gladjes; afgebroken opleidingen en kwijtgeraakte banen komen regelmatig voor, doordat de diagnose niet bekend was en de benodigde begeleiding ontbrak. Vooral ouderen met autisme kunnen veel verdriet hebben van gemiste kansen die niet meer in te halen zijn. Boven je dertigste kan je in Nederland vrijwel niet meer aan een opleiding beginnen, tenzij je het zelf betaalt. Terwijl juist mensen met autisme dikwijls een laag inkomen hebben, doordat ze van een uitkering moeten rondkomen of doordat ze niet een volledige werkweek kunnen werken. Vroeger kon je je hele leven bij één werkgever werken, terwijl tegenwoordig de arbeidsmarkt flexibel is. Maar verandering van baan, reorganisaties en taakverandering leggen een grote druk op mensen met autisme. Juist in deze tijd komen werkloze ouderen zónder een vlekje al heel moeilijk opnieuw aan de slag. Het is voorstelbaar dat werkloze oudere mensen met autisme wat dat betreft een dubbele handicap hebben; de kansen op werk zijn gering en ze hebben ook nog eens een beperking, waardoor werkgevers niet staan te trappelen om ze aan te nemen. Ook de veranderingen die een nieuwe baan of functie met zich meebrengen, zijn voor mensen met autisme heel stresserend.

Van werknemers wordt meestal verwacht dat ze de ambitie hebben om op den duur door te groeien naar een hogere functie. Vaak gaat dit ook gepaard met leidinggevende taken. Maar veel mensen met autisme hebben andere ambities. Zij doen bij voorkeur specialistisch werk, waarbij ze zich op professioneel vlak verder kunnen ontwikkelen en kunnen uitblinken in hun vakgebied. Deze mensen moeten niet in een leidinggevende functie worden geplaatst, want dan worden ze doodongelukkig. Maar er is in Nederland niet altijd begrip voor wanneer iemand een dergelijke functie niet ambieert en in plaats daarvan vreselijk goed is in zijn vak. Je mag vooral niet je kop boven het maaiveld steken. Doe maar gewoon, dan doe je gek genoeg.

Bij het ouder worden krijgt de werknemer steeds meer verantwoordelijkheden, waarbij hogere eisen aan hem worden gesteld. In deze tijd is er ook meestal sprake van een hoge werkdruk, wat het niet gemakkelijker maakt. Als je dan ook nog eens door je autisme moeite hebt met prioriteiten stellen en de overvloed aan informatie op de werkvloer niet goed kunt verwerken, wordt het werkende leven behoorlijk zwaar. Zoals we eerder hebben gezien, hebben oudere mensen met autisme vaak hun hele leven al op hun tenen moeten lopen om hun autisme te compenseren. Als de eisen hoger worden en de beschikbare energie juist minder, dan is het risico op een burn-out heel groot. Het komt dan ook relatief veel voor dat normaal- tot hoogbegaafde werknemers met autisme één of meerdere burn-outs krijgen en uitvallen op hun werk. Zelf krijg ik regelmatig autistische cliënten die met een burn-out vanuit hun werk in de ziektewet zijn gekomen, vervolgens een WW-uitkering krijgen van het UWV en dan in de bijstand belanden of zelfs helemaal geen uitkering meer ontvangen als de partner een inkomen heeft. Dit leidt vaak tot schrijnende situaties. Maar het UWV erkent vermoeidheidsklachten bij autisme niet als basis voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zoals ik al eerder aangaf, is het heel belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar vermoeidheid bij autisme, zodat bekend wordt om welke percentages het nou eigenlijk gaat, en zodat mensen die met dit soort klachten te kampen hebben, erkenning krijgen voor hun probleem. Ook is het belangrijk om dergelijke problemen vóór te zijn door de inzet van een jobcoach. Daarnaast kan het een goed idee zijn om een gespecialiseerde loopbaanadviseur in te schakelen wanneer iemand in zijn huidige functie niet goed op zijn plek is. Er kan dan op basis van belangstelling, kwaliteiten en behoeften worden uitgezocht in welke functie iemand wél prettig kan functioneren en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn. Want als iemand met autisme niet voortdurend op zijn tenen hoeft te lopen, kan hij vaak prima werk verrichten, ook op oudere leeftijd.


Veranderingen
Ouder worden brengt veranderingen met zich mee. Veel ouderen zijn opgegroeid in een wereld die gestructureerd en overzichtelijk was. Hierdoor zijn ze er zelf ook vaak aan gewend om veel structuur in hun eigen leven aan te brengen, waardoor ze zichzelf lange tijd staande hebben kunnen houden. Maar door alle veranderingen in de maatschappij vallen veel oude, bekende structuren weg en kunnen deze mensen zichzelf soms hard tegenkomen. Bovendien zien we allerlei maatschappelijke ontwikkelingen die het er voor mensen met autisme niet gemakkelijker op maken: er zijn veel meer prikkels, op sociaal gebied wordt meer van je verwacht, je moet flexibel zijn en iedereen moet meedoen. Wanneer je afwijkt van het normale, hoor je er tegenwoordig niet meer bij. Je wordt dan geacht om aan jezelf te werken, eventueel met behulp van een therapeut. Als je vroeger een teruggetrokken leven wilde leiden of een beetje merkwaardig was, was er niemand die zich daar druk over maakte. Tegenwoordig moet je er vooral over praten...

Maar niet alleen de maatschappij verandert. Ook de persoonlijke levensomstandigheden kunnen veranderen, bijvoorbeeld als iemand met pensioen gaat. Voor mensen zonder autisme kan dat al lastig zijn; niet voor niets zijn er cursussen beschikbaar voor bijna-gepensioneerde werknemers en hun partners, om zich voor te bereiden op alle toekomstige veranderingen. Je moet een nieuwe tijdsbesteding zien te vinden, en als je een partner hebt die veel thuis is, zit je ineens boven op elkaars lip. Ook voor de partner is dat niet eenvoudig, want die moet een veel groter deel van het eigen leven nu met de gepensioneerde partner delen. Mensen met autisme hebben er veel moeite mee om met dit soort veranderingen om te gaan. Stoppen met werken betekent dat de vertrouwde structuur wegvalt, en de context waarin je jezelf staande hebt gehouden. Juist daarin blijkt vaak hulp nodig te zijn, bijvoorbeeld door een professionele coach. Ook kan een loopbaanbegeleider daarbij goede diensten bewijzen. Het gaat dan om vragen als: waar ligt je belangstelling? Waar ben je goed in? Wat motiveert jou? Waar word je enthousiast van? Er moet actief naar nieuwe bezigheden worden gezocht, bijvoorbeeld op het gebied van vrijwilligerswerk of hobby’s, om weer nieuwe structuur in het leven te creëren. Dat is ook belangrijk om allerlei vaardigheden te blijven onderhouden; de ervaring leert dat wanneer iemand buitenshuis weinig activiteiten en contacten heeft, verschillende vaardigheden achteruit kunnen gaan. Verder kan een eventuele partner een groot sociaal netwerk hebben, waar de persoon met autisme nu ook vaker te maken krijgt. En daarnaast is er veel meer gedeelde tijd met de partner. Dit alles kan een groot beroep doen op de sociale vermogens van de persoon met autisme, die daar meestal veel inspanning voor moet leveren. Ook voor de partner kan de situatie belastend zijn. Het is dan ook van groot belang dat ze beiden voldoende tijd voor zichzelf nemen. Andersom komt het natuurlijk ook voor dat juist de autistische partner altijd veel thuis was, en dat hij of zij volkomen ontregeld kan raken wanneer de werkende partner met pensioen gaat en ineens de hele dag thuis is.

Hier willen wij het ook graag met jullie hebben over eenzaamheid. Eenzaamheid komt veel voor bij mensen met autisme, ook bij degenen die een partner of een gezin hebben. We zouden bijna zeggen: júist ook bij degenen die een partner of een gezin hebben, omdat je in zo’n situatie nog meer met je anders-zijn geconfronteerd wordt. Vooral wanneer ze hun best moeten doen om aangepast gedrag te vertonen en zichzelf niet kunnen zijn, kunnen mensen met autisme zich vreselijk eenzaam voelen. Ze hebben vaak maar een heel klein netwerk, en het is voor hen heel moeilijk om dat te onderhouden of uit te breiden. Bovendien kost het omgaan met anderen dikwijls veel energie. Ouderen met autisme gaan dan ook vaak wat meer teruggetrokken leven om vermoeiende contacten uit de weg te gaan. Tevens vallen steeds meer mensen uit je omgeving weg wanneer je ouder wordt, bijvoorbeeld doordat ze overlijden. Bij mensen met autisme zijn er nog andere redenen waardoor vrienden of kennissen uit het zicht verdwijnen. Zo komt het regelmatig voor dat de persoon met autisme in alle onschuld iets heeft gezegd of gedaan waar de ander zó boos over is geworden dat hij of zij de vriendschap opzegt.

Er zijn nog meer veranderingen waar de oudere persoon met autisme mee te maken kan krijgen. Wanneer de gezondheid achteruit gaat, is er meestal zorg nodig. In eerste instantie worden oudere mensen geacht een beroep te doen op mantelzorg van familie of vrienden, maar dat kan in het geval van iemand met autisme lastig zijn. De vriendenkring is vaak heel beperkt, en als er een beroep op eventuele kinderen moet worden gedaan, kan dat ook de nodige problemen met zich meebrengen. Autisme is nogal erfelijk; het komt veel voor dat de kinderen ook een vorm van autisme of AD(H)D hebben, of trekjes daarvan. Voor hen kan het al moeilijk genoeg zijn om hun eigen leven op de rails te houden, laat staan om ook nog eens voor een ouder te moeten zorgen. Datzelfde speelt wanneer het juist de gezonde partner is die een autismespectrumstoornis heeft; voor een hulpbehoevende partner moeten zorgen kan dan een te grote belasting vormen.

Een ander aspect dat ingrijpende veranderingen met zich meebrengt, is de dood. Wanneer de partner of de ouders overlijden, heeft dit vérstrekkende gevolgen. Voor mensen zonder autisme hakt het er eveneens diep in als de partner overlijdt, maar voor mensen met autisme vormen de partner of de ouders dikwijls het anker waardoor ze zich staande kunnen houden. Een partner geeft structuur en richting, vangt van alles op en doet vaak het huishouden. Op het moment dat die basis wegvalt, kan het leven van de persoon met autisme volledig ontregeld raken. Dat is dan ook een belangrijke reden waarom bijvoorbeeld ouders op leeftijd, maar ook mensen met autisme zelf zich ernstige zorgen kunnen maken over de toekomst. Bij ouderen komt autisme soms pas aan het licht wanneer de partner is weggevallen; doordat ze dan hun anker en hun structuur kwijt zijn, lukt het hen ineens niet meer om zich staande te houden.


Ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen
Als iemand met autisme in een verzorgings- of een verpleeghuis terecht komt, brengt dat zo zijn eigen problemen met zich mee. Gezamenlijke maaltijden in de eetzaal en gezamenlijke activiteiten kunnen een crime zijn voor mensen met autisme, en ook het moeten delen van een kamer kan tot grote moeilijkheden leiden. Verder wordt één op de vijf ouderen in een verzorgings- of verpleeghuis gepest. Gezien de kwetsbaarheid van mensen met autisme voor pesten, is de kans vrij groot dat ouderen met autisme op grote schaal hier slachtoffer van worden.

In verzorgings- en verpleeghuizen is helaas niet veel kennis aanwezig over autisme in het algemeen en zeker niet bij ouderen. Daardoor wordt het meestal niet herkend wanneer er bij een van hun bewoners sprake is van autismegerelateerde problematiek. Vaak wordt dan gedacht dat het om verschijnselen van Alzheimer gaat, of de bewoner wordt beschouwd als een heel lastig persoon. Terwijl juist bij ouderen die onhandelbaar zijn, zeker ook aan autisme zou moeten worden gedacht, omdat het lastige gedrag veroorzaakt kan worden door overprikkeling. Het is dan van belang om een prikkelarme omgeving te creëren die voorspelbaar is en structuur biedt.

Tony Attwood, een expert op het gebied van autisme, vermoedt dat Alzheimer relatief meer voorkomt bij mensen met autisme dan gemiddeld. Nou is uit onderzoek gebleken dat chronische stress het risico op Alzheimer verhoogt. Dat zou op zichzelf al een verklaring kunnen vormen, mocht hij inderdaad gelijk hebben. Daarnaast vertonen de verschijnselen van Alzheimer en autisme veel overeenkomsten, en lijkt het erop dat in de beginfase van Alzheimer de autistische trekken versterkt worden, dus de kans op een foutieve diagnose is niet denkbeeldig. Zo kan een autistische oudere die depressief is gemakkelijk verkeerd worden ingeschat en behandeld. Het is dan ook heel belangrijk dat het personeel in de bejaardenzorg wordt bijgeschoold op het gebied van autisme.


Tot slot
Het is van groot belang dat autisme bij volwassenen en ouderen meer zichtbaar wordt in de maatschappij en dat er een grote informatiecampagne op gang komt over wat autisme in het leven van volwassenen en ouderen eigenlijk betekent. Daarbij gaat het niet alleen om informatie voor allerlei soorten hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld voor werkgevers, collega’s, vrienden en buren. Het actuele beeld dat mensen van autisme hebben wordt nog steeds grotendeels bepaald door kinderen en door volwassenen met een dubbele beperking, die zowel autisme hebben als zwakbegaafd zijn. Laten wij er met z’n allen voor gaan zorgen dat dit beeld gaat kantelen en dat er eindelijk maatschappijbreed meer aandacht, kennis en begrip ontstaat met betrekking tot autisme bij volwassenen en ouderen.

[Chocomelk]

Pffffffffffffffffff lange tekst, dus echt niet alles gelezen.

De rest is toch allemaal niet van toepassing want het gaat om
u persoonlijk en niet om de rest van de mensen.

[student538]

Dat is waar het gaat om mij persoonlijk. Hieruit blijkt dat het UWV hier geen enkele manier geen rekening mee houdt. Dus dit geldt over zijn algemeenheid bij het UWV, dus ook bij andere mensen. Het een is niet met het ander snel te vergelijken. Ik heb het verhaal zelf vlug gescand. Begrijpelijk dat je niet alles gaat lezen hierover.

[Chocomelk]

Dat is waar het gaat om mij persoonlijk. Hieruit blijkt dat het UWV hier geen enkele manier geen rekening mee houdt. Dus dit geldt over zijn algemeenheid bij het UWV, dus ook bij andere mensen. Het een is niet met het ander snel te vergelijken. Ik heb het verhaal zelf vlug gescand. Begrijpelijk dat je niet alles gaat lezen hierover.

Ken mensen die in de WAO/WIA zitten maar ken ook mensen die dezelfde klacht/ziekte hebben die er mischien nog wel erger aan toe zijn die niet in aanmerking komen voor de WIA.
Het is dus maar net hoe de verzekeringsarts jou bekijkt.

[witte angora]

@ student:

Een hele interessante verhandeling, maar zelf ben je toch nog niet zo oud? Als je autistisch bent, net als ik, maak je dan niet te druk om dit soort dingen. Zie jezelf onder ogen en leer met je beperkingen omgaan. Dat werkt veel beter dan je verdiepen in dingen waar je toch niet beter van wordt.

*Edit* Ik zie nu pas je opening, dat je stelt chronisch vermoeid te zijn. Maar hoezo heeft dit te maken met al dan niet autistisch zijn? En wat heeft het UWV daar mee te maken?

[student538]

Je geeft aan dat er mensen zijn die er erger aan toe zijn. Het is natuurlijk belangrijk om vast te stellen wat erger is en wat niet. Daarbij kan ik mij natuurlijk wel iets bij voorstellen.

Het gaat er bij het UWV vooral bij wat je mogelijkheden nog zijn. Dat vind ik ook, met de beperkingen die je hebt, wat is dan nog reëel? Wanneer je 6 uur kan werken en daarna helemaal kapot bent, dan kun je 6 uur werken volgens het UWV. Je vrije tijd daarna is niet van belang.

Het ene moment ben ik helemaal op en dat kan zo een 2 uur duren. Ik kan dan minder snel handelen en maak dan meer fouten. Ik had hiervoor een baas die mij om de twee uur pauze gaf. Dat was op mijn verzoek en gaf aan dat dit onbetaald uiteraard was. Dan kon ik een dag veel beter volhouden. Maar helaas zijn er niet veel werkgevers die dat willen. Dat vind ik ZO jammer!

Nu bezorg ik kranten. Dat gaat goed en vind ik heerlijk. Alleen dat mag weer niet van mijn reintegratie bureau want ik moet MEER uren werken. En bij één werkgever zou bij mij meer rust geven omdat je dan te maken hebt met meerdere regeltjes. Nou dat vind ik wel mee vallen zolang ik de kranten goed bezorg heb ik geen last van regeltjes. Behalve dan niet altijd bezorgen bij een sticker waarop NEE/NEE staat. Daarmee kan ik wel omgaan.

Iemand die een bruto loon van 50 euro had en nu nog maar 8 euro kan verdienen krijgt eerder WIA uitkering dan iemand die een brutoloon had van 8 euro. Diegene van 50 euro (noem maar wat) hoeft dan zijn leven lang niet meer te werken. Dat vind ik zelf wat krom maar goed dat zij zo.

[student538]

Chronische vermoeidheid waarschijnlijk bij autisme. Iemand met autisme neemt voor het denken circa 70% qua energie, en iemand zonder autisme neemt 10% energie. In verband met herziening van mijn Wajong-uitkering is geen rekening gehouden met mijn beperkte energie, vermoeidheid.

[witte angora]

Er is chronische vermoeidheid en chronische vermoeidheid, natuurlijk. Ik ben ook altijd moe. Maar het is zeer beslist geen CVS. En als jouw moeheid veroorzaakt wordt door autisme (als je dat al hebt) dan is dat ook geen CVS. En dus geen reden om je af te keuren voor werk.

Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:

onverklaarbaar is;
continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
niet het resultaat is van voortdurende belasting;
niet duidelijk minder wordt door rust;
een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.

Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronische ... dssyndroom

[student538]

Op 28-11-2011 is mijnheer voor een intake op de VermoeidheidPoli geweest en
op 12-12-2011 voor een herhaalconsult.
Voorgeschiedenis
Vermoeidheid, duizeligheid en oorsuizen/tinnitus;
Tekenbeet 2007 (bloedonderzoek negatief);
Vaak hersenschudding.
Operaties:
1998: Kaakoperatie;
2004: Oog hoornvlies.
Anamnese
Mede op basis van vragenlijsten en anamnese d.d. 28-11-2011.
Hoofdklacht:
Moeheid.
Andere klachten:
Misselijkheid, licht spierpijn, obstipatie, soms oorsuizen.
Speciële anamnese:
De huidige klachten bestaan eigenlijk sinds 1995. De voornaamste klacht betreft ernstige,
invaliderende vermoeidheid (langer dan drie maanden) die niet overgaat door bedrust, vakantie
etc., zodat mijnheer minder dan de helft kan vergeleken met de periode voor zijn klachten. De overige klachten geven een complex beeld, waarvan de belangrijkste zijn:
vermoeidheid na inspanning, niet-herstellende slaap, aandachtstoornissen en
geheugenproblemen.
Patiënt blijft nu in de ziektewet vanwege vermoeidheidsklachten.
Extra onderzoek:
2010 analyse bij de internist (geen pathologie gevonden);
2011 november uitgebreide bloedonderzoek, geen afwijkingen.
Tractus anamnese:
• Tractus circulatorius: geen bijzonderheden;
• Tractus pulmonalis: kortademig bij inspanning;
• Tractus digestivus: obstipatie;
• Tractus urogenitalis: vaak plassen;
• Tractus endocrinus: geen bijzonderheden;
• Tractus locomotorius: geen bijzonderheden.
Medicatie:
Ooggel Vidisic: oog druppel.
Allergieën en overgevoeligheid:
Bepaalde geuren.
Intoxicaties:
Alcohol: Soms.
Vragenlijsten:
De uitslagen van de gevalideerde vragenlijsten zijn:
1. Checklist Individuele Spankracht (CIS20, Vercoulen e.a.)
Ernst van de vermoeidheid: 40, op een schaal van 8 – 56 betekent dit zeer ernstige
Vermoeidheid.
Concentratie: 22;
Motivatie: 19;
Lichamelijke activiteit: 14.
2. Gezondheidstoestand vragenlijst (SF36-Health Survey Update)
Fysiek functioneren: 65,0, op een schaal van 0 – 100 betekent dit aanzienlijke beperking.
Rolbeperking (fysiek): 0,0;
Rolbeperking (emotioneel): 66,7;
Vitaliteit: 48,8;
Mentale gezondheid: 50,0;
Sociaal functioneren: 62,5;
Lichamelijke pijn: 70,0;
Algemene gezondheidsbeleving: 33,3.
3. 4-dimensinale vragenlijst van Terluin
Distress: 3 van max.32, afkappunt is 11;
Depressie: 2 van max.12, afkappunt is 4;
Angst: 0 van max. 24, afkappunt is 6;
Somatisatie: 8 van max. 32;
Deze score laat geen stress-, depressie - of angstbeeld zien.BelastbaarheidScan:
ECG - Differentieel elektrocardiogram geeft inzicht in de huidige status van het energiesysteem
in hart en spieren: deze toont geen afwijkingen.
HRV - Hartslagvariabiliteit is gebaseerd op de meting van de tijd tussen twee opeenvolgende
hartslagen. Met deze meting wordt een beeld verkregen van het autonome zenuwstelsel: deze
toont geen afwijkingen.
Belastbaarheidscan: Voldoende functionele reserve, Cardiaal systeem is niet klaar voor
activiteiten van hoog volume of intensiteit. Bevredigende adaptatie aan stress.
Spirometrie:
FEV1 4,77 l, 99%; longleeftijd 34 jaar.
Lichamelijk onderzoek:
Leeftijd conform kalenderleeftijd (35). Lengte: 192 cm, gewicht: 98 kg (BMI 26,58 =
overgewicht). Bloeddruk: 122 / 81, pols 79 per minuut, regulair equaal. Niet zieke man, hoofd:
geen pathologische lymfeklieren, hart: rustige ritme, geen souffels, pulmonaal: VAG over
longvelden, geen bijgeluiden, buik: geen drukpijn, normale peristaltiek.
Bespreking:
Mijnheer is een 35 jarige man. Er is sinds 1995 sprake van vermoeidheid en een
complex beeld van secundaire klachten.
Eén van de eerste behandelpunten is de slaap.
In eerste instantie wil ik de slaap ‘uitrustender’ maken met een eigen slaap-klok-stof:
melatonine. Het kan dan zijn dat de slaapstoornis verder geëvalueerd moet worden in een
slaapcentrum dat in vermoeidheid is gespecialiseerd.
Mijn plan is om de algehele conditie geleidelijk te verhogen. Het is pas over een maand of drie
zinvol de behandeling te evalueren via de coach (coach@xxxx.
Conclusie
Mijnheer voldoet aan de criteria van Holmes en Fukuda zodat er dan formeel
gesproken mag worden over CV waarschijnlijk bij autisme.
Op basis van bovenvermelde medische problemen kan de diagnose ME/CVS niet gesteld
worden.
Beleid
Vooruitlopend op onderzoeksresultaten wordt gestart met behandeling. Aan de hand van deze
resultaten kan het beleid worden bijgesteld.
Met directe ingang:
Medicatie:
• Melatonine 5 mg, 30 stuks.
½ tablet voor het slapen.
• Recovery Power (B12 smelttabletten),64 of 176 stuks.
Gecombineerd met Vitamine B Balans + Multivitamine.
Multidisciplinaire behandeling:
Wij stellen een multidisciplinaire behandeling voor van 12 maanden, die grofweg bestaat uit:
• Internist is behandelend arts, doet de medicatie;
• Ergotherapeut voor het managen van activiteiten;• Oefentherapeut leert patiënt ontspannen in het dagelijks leven;
• Fysiotherapeut voor het zoeken naar balans in bewegen, zonder over grenzen te gaan;
• Diëtist kijkt naar voeding;
• Psycholoog voor het leren omgaan met chronische ziekte;
• Coach begeleidt patiënt door het traject, treedt op als contactpersoon;
• Cardioloog doet onderzoek naar hartfunctie.
Daarvoor zijn twee opties, mijnheer doet dat in ons Centrum in Lelystad of
Zoetermeer, of wij begeleiden de behandeling in zijn omgeving.
Mijnheer kan de multidisciplinaire behandeling starten, zonder dat het nodig is de
uitslagen van eventuele vervolgonderzoeken af te wachten. De afspraken voor de eerste serie
behandelafspraken worden over enige weken gemaakt, om de start van de medicatie te kunnen
volgen.
Datum en soort vervolgactie:
Als er vervolgafspraken gepland moeten worden, dan wordt hiertoe vanzelf door onze afdeling
Planning contact met de patiënt opgenomen. Over onze multidisciplinaire behandeling ontvangt
mijnheer na enige weken per e-mail bericht. Als mijnheer eerder wil starten,
meldt hij dat via coach@xxx
Hoogachtend,
internist
VermoeidheidCentrum Nederland b.v.

[rozemarijntje]

Sorry maar je hoeft niet hier alles neer te zetten,privacy?
En wij kunnen je daar niet bij helpen...
Ik snap even de zin niet ...iemand die wil heeft hoeft nooit meer te werken??

Begrijp me goed vind het rot voor je....maar ik wou dat ik kon werken en dan was ik maar kapot in m'n vrije tijd...sorry!!!

UWV is nu eenmaal erg streng geworden met sommige dingen

[witte angora]

Mijnheer voldoet aan de criteria van Holmes en Fukuda zodat er dan formeel
gesproken mag worden over CV waarschijnlijk bij autisme.
Op basis van bovenvermelde medische problemen kan de diagnose ME/CVS niet gesteld
worden.

Klopt precies met wat ik schreef. Er is dus geen reden voor extra centen voor een hogere Wajong.

Het woord 'formeel' zegt ook een hele hoop, wat betreft de CV waarschijnlijk bij autisme: dat is 'de vorm betreffend'. Oftewel: een officiële diagnose voor iets waar niet echt duidelijkheid over is, maar waardoor er wel handvatten zijn om een behandeling op te starten.

[Brainless]

Dat is waar het gaat om mij persoonlijk. Hieruit blijkt dat het UWV hier geen enkele manier geen rekening mee houdt. Dus dit geldt over zijn algemeenheid bij het UWV, dus ook bij andere mensen. Het een is niet met het ander snel te vergelijken. Ik heb het verhaal zelf vlug gescand. Begrijpelijk dat je niet alles gaat lezen hierover.

Heeft u een officiële diagnose voor CVS en/of autisme?
Zo nee, dan kunnen ze daar geen rekening mee houden.

[Chocomelk]

Hopelijk gaan de extra vitaminen werken en dat er gewerkt gaat worden aan je overgewicht.
Overgewicht kan je namelijk ook erg moe maken.

[witte angora]

Mijn plan is om de algehele conditie geleidelijk te verhogen.

Dit hoort dus ook bij het actieplan. Dus van de bank af, en op de loopband!

Maar voor dit soort 'ziekten' is de Wajong inderdaad niet bedoeld.

[nevermind]

Het zoveelste topic van student om onder werken uit te komen.

Vermoeidheid en obstipatie krijg je ook door de hele dag op de bank hangen.

Ik had het niet beter kunnen verwoorden.
Student heeft geen tinnitus, maar waar hij woont wordt door de gemeente , ik weet wel welke, een geluid afgegeven , om hang jongeren te verdrijven.

[nevermind]

Nog even en hij heeft iemand nodig om hem zijn luier uit te doen.

Ook hier kan ik niets bijvoegen, maar je heb gelijk, want dit soort "mensen"kosten ons nu een verhoging van de eigen bijdrage.

[student538]

Het zoveelste topic van student om onder werken uit te komen.

Vermoeidheid en obstipatie krijg je ook door de hele dag op de bank hangen.

Dat klopt, helemaal mee eens!

[student538]

Mijn plan is om de algehele conditie geleidelijk te verhogen.

Dit hoort dus ook bij het actieplan. Dus van de bank af, en op de loopband!

Maar voor dit soort 'ziekten' is de Wajong inderdaad niet bedoeld.

Bedankt voor je tip, erg aardig omdat je iemand wilt helpen. Ik werk al voor een gedeelte, bezorg de post en kranten. Daarnaast maak ik schoon bij een bedrijf. Daar waar anderen 15 minuten over doen, doe ik 2 uur over. Ik vind het vervelend dat ik niet sneller kan. In het verleden had ik 80-100% Wajong-uitkering, echter ben goedgekeurd toen ik dacht dat ik deze uitkering helemaal niet meer nodig had.

Als laatste wil ik zeggen dat de reacties wel wat vriendelijker mogen. Op deze manier reageren werkt alleen maar averechts. Ik ben allang gaan student meer.

[Miepje1]

Mijn plan is om de algehele conditie geleidelijk te verhogen.

Dit hoort dus ook bij het actieplan. Dus van de bank af, en op de loopband!

Maar voor dit soort 'ziekten' is de Wajong inderdaad niet bedoeld.

Bedankt voor je tip, erg aardig omdat je iemand wilt helpen. Ik werk al voor een gedeelte, bezorg de post en kranten. Daarnaast maak ik schoon bij een bedrijf. Daar waar anderen 15 minuten over doen, doe ik 2 uur over. Ik vind het vervelend dat ik niet sneller kan. In het verleden had ik 80-100% Wajong-uitkering, echter ben goedgekeurd toen ik dacht dat ik deze uitkering helemaal niet meer nodig had.

Als laatste wil ik zeggen dat de reacties wel wat vriendelijker mogen. Op deze manier reageren werkt alleen maar averechts. Ik ben allang gaan student meer.[/quote]

Ik hoop dat dit het laatste was... De reacties zijn niet zo 'vriendelijk' meer, denk ik, omdat wij hier allemaal doodmoe worden van die eeuwige aandachttrekkerij van jou.
Ik zag dit topic toevallig voorbijkomen direct na de nieuwe die je nu weer gestart bent over vacaturesites. Heb je nou echt niks beters te doen?
En zeg niet dat het komt omdat je autistisch bent want ik ken er daar meer van... en hoewel deze stoornis vele, vele vormen kent, ben ik er nog niet een tegengekomen die zó vervelend is.

[rozemarijntje]

dat de reacties niet zo vriendelijk zijn ,heb je beetje zelf gedaan

Iemand die een bruto loon van 50 euro had en nu nog maar 8 euro kan verdienen krijgt eerder WIA uitkering dan iemand die een brutoloon had van 8 euro. Diegene van 50 euro (noem maar wat) hoeft dan zijn leven lang niet meer te werken. Dat vind ik zelf wat krom maar goed dat zij zo.

dat stuit mij dus al erg tegen de borst,maar goed je zal niet helemaal weten wat je zegt denk ik dan maar

de rest ik heb even je cases na zitten kijken,er komt dus totaal niks uit.
alleen wat je in het verleden gemankeerd hebt,je kaak,oogdruppels etc etc ect..

je bent jong 34!! je zou eens moeten weten hoeveel mensen er in de wao zitten ,die verreken van de pijn en moe zijn! die echt niet veel kunnen.
en zo hoog is een uitkering niet...

maar goed je probeert dus te werken.
wat jij wilt,dat zou elke werknemer wel willen,mijn man werkt zich ook kapot en is ook doodmoe...maar die komt niet gelijk ik heb cvs...nee is normaal dat ie moe is van werken en ja dat je dan in je vrije tijd moet bij komen?

daarnaast is het uwv ontzettend streng en cvs en nog een ziekte fm,zijn nog steeds geen ziektes die echt erkent worden...

daarnaast als je nu niet zo lekker in je vel zit,waarom dan idd aan een kind beginnen?sorry....

ik zou lekker gaan afvallen,wat je aan het doen bent,geloof een behandelplan?
en dan lekker jezelf een schop onder je kont geven(geestelijk)

daarnaast heb je eigenlijk het zelf een beetje gedaan door een hele lap tekst neer te zetten wat er helemaal niet te doet,en iedereen wordt anders beoordeeld en om je cases hier neer te zetten,als ik dat doe,dan slaat het hele forum op hol....

wens je veel succes en ga met jezelf aan de slag...
want eerlijk gezegd snap ik nu niet wat je hier eigenlijk wil bereiken?