[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[helmaoosterlaken]

Mijn dochter is 26 jaar en zit in datzelfde cirkeltje van onbegrip. Er is bij haar sowieso Vasculitis vastgesteld, een auto-immuumziekte, maar al haar klachten en verschijnselen wijzen (tevens) in de richting van lyme. Ook zij wordt niet serieus genomen door met name haar eigen huisarts en internist, en wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Bloeduitslagen zijn vaag, dan wel onbetrouwbaar, en een vage test op lyme was negatief/dubieus, maar verder kwam ze niet. Ze moest er maar mee leren leven en daarom maar een psycholoog bezoeken. Nu wordt ze eindelijk door andere arts in Overdinkel en haar reumatoloog wèl serieus genomen en krijgt ze nu allerlei diepgaande onderzoeken. Ook gaat ze straks, mede op aanraden van haar arts die meer betrouwbare test op lyme laten doen in Weert, welke voor eigen rekening is. Hopelijk wordt daarmee lyme nu eindelijk wèl erkend of echt uitgesloten en kan ze daarna eindelijk verder. Inmiddels is ze al diverse keren met allerlei klachten bij haar huisarts geweest, bij een dermatoloog (voor de vasculitus), een internist, het Roessingh, en nu haar huidige arts en de reumatoloog.
Dit speelt nu al een hele tijd, zo niet al jaren en inmiddels heeft ze tevens haar eigen beautysalon al op moeten geven i.v.m. al haar klachten.

To be continued...!

[j_or_n]

Gelezen;
Wat is een afdoende behandeling? Laat daarop nou geen antwoord zijn, hoe frustrerend vooral voor de mensen die lang ziek zijn en echt ziek zijn. Die niet meer van bed komen die het daglicht niet meer kunnen verdragen, noem maar op. Op het gebied van cystevorming is onderzoek verricht Het is een complex systeem wat in vivo nog niet sluitend onderzocht is. Over het toedienen van cystebrekers is in vivo geen studie bekend over de werkzaamheid maar berust op theorie. Bewijs in de vorm van een studie dat Lyme terugkomt is er niet, omdat die er niet is in theorie. De behandeling van de ziekte van Lyme is 1 groot vraagteken.
Er zijn mensen die kapitalen uitgeven aan buitenlandse reizen naar artsen die er verstand van hebben maar een garantie op genezing is dat niet. Zijn arts heeft nog nooit van co-infecties gehoord, in zijn artsenopleiding heeft hij nooit iets over tekenbeteninfecties gehoord maar hij weet het zeker, je bent afdoende behandeld.
Frustrerend als je dat leest want daar schiet je niets mee op, tenzij je een arts vindt die er verstand van heeft. Die zijn er, die er verstand van hebben.

[jeanne-veghel]

Gelezen;
Wat is een afdoende behandeling? Laat daarop nou geen antwoord zijn, hoe frustrerend vooral voor de mensen die lang ziek zijn en echt ziek zijn. Die niet meer van bed komen die het daglicht niet meer kunnen verdragen, noem maar op. Op het gebied van cystevorming is onderzoek verricht Het is een complex systeem wat in vivo nog niet sluitend onderzocht is. Over het toedienen van cystebrekers is in vivo geen studie bekend over de werkzaamheid maar berust op theorie. Bewijs in de vorm van een studie dat Lyme terugkomt is er niet, omdat die er niet is in theorie. De behandeling van de ziekte van Lyme is 1 groot vraagteken.
Er zijn mensen die kapitalen uitgeven aan buitenlandse reizen naar artsen die er verstand van hebben maar een garantie op genezing is dat niet. Zijn arts heeft nog nooit van co-infecties gehoord, in zijn artsenopleiding heeft hij nooit iets over tekenbeteninfecties gehoord maar hij weet het zeker, je bent afdoende behandeld.
Frustrerend als je dat leest want daar schiet je niets mee op, tenzij je een arts vindt die er verstand van heeft. Die zijn er, die er verstand van hebben.

Er zijn op dit topic toch al een aantal positieve behandelingen
en resultaten neergezet, waardoor mensen weer in staat bleken
te zijn om hun dagelijkse leven weer op te pakken.

[mgz]

Sinds gisteren heb ik alles over dit onderwerp op dit Forum gelezen.

Ik begrijp, dat er mensen baat voelen bij de alternatieve geneeskunde en/of voedselsupplementen.....en er nog wat zoekende zijn naar óf de erkenning van hun aandoening óf de genezing ervan.

Het wordt tijd, dat de reguliere medische specialisten álle gegevens rond de ziekte van Lyme eens gaan inventariseren en óók onderzoek gaan verrichten naar de ervaringen rondom de besmetting van die moeilijk te bestrijden spirocheet (...en zoete lieve Gerritje...wie zal dit betalen)

Ik doe een duit in dit ervaringszakje:
Ik kon niet langer dan 1 minuut lopen of staan en had permanent diaree (oa)
Ik kreeg binnen 2 maanden 2 MRI-scans van mijn heupgebied
Daarna was ik ineens ruim 2 maanden verlost van die 2 problemen
Daarna kwamen die problemen gewoon weer terug

Vragen:
-Welke invloed heeft een sterk wisselend magneetveld op een borrelia bacterie
-Hebben patiënten, die baat hebben bij een bioresonantietherapie, mogelijk,
juist door de sterke wisselende magneetvelden, ook (tijdelijk) baat bij zo'n
behandeling
-Wat verandert er in zo een bacterie, dat deze tijdelijk, ter plekke, géén
klachten geeft
-Waarom heeft het AMC niet gereageerd op mìjn e-mail rondom deze ervaring
-Zou dit niet een mogelijkheid zijn zo de symptomen van deze ziekte periodiek
te bestrijden

Wel, ik hoop, dat ook deskundigen/medici/micro-biologen/Radar-redactie/etc.
me kunnen helpen deze akelige ziekte op de achtergrond te kunnen drukken.

Met de meeste hoogachting voor iedereen,

Marianne

[goudthe]

4a5 weken geleden, ben ik op Corsica verschillende keren gebeten door muggen. Nu lees ik net dat je van een mug ook de ziekte van Lyme kunt krijgen. Er was op mijn been een rode buld van een muggebeet met daar omheen een ronde rode kring. Moet ik mij nu ongerust maken?
Groetjes Sonja

[JOKE70]

sonja,

ik zou me zeker ongerust maken, ik had exact hetzelfde!
(en een paar weken geleden weer)
je wordt door een dr. echt voor gek verklaard!

maak er een foto van en zeg ALTIJD tegen een dokter dat er een teek in zat!!!
niet over muggen of andere prikbeesten beginnen, anders snappen de heren doctoren het niet!

groetjes,
Joke

[Fam.Smit]

Complimenten voor deze uitzending.

Eindelijk werd er is duidelijk verteld hoe belabberd het er hier aan toe gaat in Nederland als het gaat om de diagnose en behandeling van Lyme.
Wij weten helaas als geen ander hoe je met je rug tegen de muur aanstaat om de juiste behandel methode te krijgen.
4 jaar lang hebben wij en onze dochter moeten knokken omdat wij zeker wisten dat het Lyme was,maar ja zonder positieve uitslag geen behandeling (althans veel te laat).
Onze dochter kon na 4 jaar niks meer,volledig verlamd,geen blaas en darm functie meer,haar maag accepteerde geen voeding meer
etc etc...
Haar lijdensweg is enorm geweest en zei is tot groot verdriet in Sept 2009 overleden aan de gevolgen van....
Tot de dag van vandaag blijven wij erbij dat dit nooit had hoeven te beuren als er van af het begin een goede behandeling was geweest.
http://www.freewebs.com/denisesmit


En ik hoop dat ze hier in Nederland nou echt is wakker worden geschudt
dat LYME NIET TUSSEN JE OREN ZIT.

[gernl]

Ik ben waarschijnlijk 12 maanden geleden gebeten, kan me de beet niet herinneren maar in december 2009 viel me opeens een rare plek op mijn bovenbeen op. Test laten doen en idd ziekte van lyme. Vele AB kuren later en nog steeds gewrichtspijnen door de huisarts doorgestuurd naar het lymecentrum in Apeldoorn. Na een aantal test bleek aan mijn bloed dat ik aan de beterende hand was (in vergelijking met de testuitslagen van januari 2010 was de lyme afgezakt).
Helaas nog steeds gewrichtspijnen (onder andere) en die zouden minder moeten worden, dat worden ze dus niet....
Alweer een aantal keer bij mijn huisarts geweest en die weet het inmiddels ook niet meer.
En nu??????? Ik weet het niet en de Nederlandse medische wereld schijnbaar ook niet meer.............
Ik voel me niet serieus genomen, volgens de testuitslagen is er niets meer met me aan de hand dus ik ben beter,ben ik beter? Ik denk van niet!

dit is mijn eerste berichtje op radar. ik heb de uitzending bekeken, maar hoe kom je in contact met mensen die het hebben, ik heb iemand er vanaf geholpen door een alternatieve manier, als je behoefte heb om me te schrijven dan mail je me maar. [email protected]

[gernl]

Sinds gisteren heb ik alles over dit onderwerp op dit Forum gelezen.

Ik begrijp, dat er mensen baat voelen bij de alternatieve geneeskunde en/of voedselsupplementen.....en er nog wat zoekende zijn naar óf de erkenning van hun aandoening óf de genezing ervan.

Het wordt tijd, dat de reguliere medische specialisten álle gegevens rond de ziekte van Lyme eens gaan inventariseren en óók onderzoek gaan verrichten naar de ervaringen rondom de besmetting van die moeilijk te bestrijden spirocheet (...en zoete lieve Gerritje...wie zal dit betalen)

Ik doe een duit in dit ervaringszakje:
Ik kon niet langer dan 1 minuut lopen of staan en had permanent diaree (oa)
Ik kreeg binnen 2 maanden 2 MRI-scans van mijn heupgebied
Daarna was ik ineens ruim 2 maanden verlost van die 2 problemen
Daarna kwamen die problemen gewoon weer terug

Vragen:
-Welke invloed heeft een sterk wisselend magneetveld op een borrelia bacterie
-Hebben patiënten, die baat hebben bij een bioresonantietherapie, mogelijk,
juist door de sterke wisselende magneetvelden, ook (tijdelijk) baat bij zo'n
behandeling
-Wat verandert er in zo een bacterie, dat deze tijdelijk, ter plekke, géén
klachten geeft
-Waarom heeft het AMC niet gereageerd op mìjn e-mail rondom deze ervaring
-Zou dit niet een mogelijkheid zijn zo de symptomen van deze ziekte periodiek
te bestrijden

Wel, ik hoop, dat ook deskundigen/medici/micro-biologen/Radar-redactie/etc.
me kunnen helpen deze akelige ziekte op de achtergrond te kunnen drukken.

Met de meeste hoogachting voor iedereen,

Marianne

lieve marianne,
ik hoop dat je dit leest, dit is mijn eerste berichtje op radar. ik heb de uitzending bekeken, maar hoe kom je in contact met mensen die het hebben, ik heb iemand er vanaf geholpen door een alternatieve manier, als je behoefte heb om me te schrijven dan mail je me maar. [email protected]

[Dian2]

Reclame maken voor dubieuse praktijken? Erg zieke wanhopige mensen
bedotten? Foei Quickzwalver!!!

[p.meyer79]

In de uitzending van hedenavond is er naar mijn mening geen enkel woord gezegd over voorkoming van teken-beten.
Terwijl het zo simpel is.
Remedie: Een paar keer per week een teentje knoflook op een sandwich.
Good Luck.

[renmail]

Ik ben niet zo'n schrijver of prater over wat ik mankeer.
Maar ik probeer mijn best te doen mijn verhaal mogelijk kort neer te zetten.

Voor het jr 2000 ben ik tot 2 x toe gebeten door een teek. 1e x maal alleen een schijf. 2e Maal zat de teek goed volgezogen nog aan mij vast, ik kreeg het niet weg tijdens een bezoek aan de huisarts ging bij het verwijderen de teek stuk.
Ondanks dat ik in beide gevallen een uitslag kreeg werd het afgedaan met een creme.
Vanaf 2000-2002, ben ik langzaam aan steeds meer gaan kwakkelen met mijn gezondheid. Was altijd behoorlijk sportief en actief bezig. Kwam bijna zo goed als nooit bij een dokter, maar moest er toen op een gegeven moment wel aan geloven een arts te gaan bezoeken. Ik kreeg vage maar steeds zwaardere klachten. Spierpijnklachten, griep verschijnselen, zweten, duizelingen, gehoor werd minder, hoesten/kuggen, kon de hoek van de straat niet meer halen. Gezichts veld werd zo nu en dan waziger. Werd met de dag moeier en moeier.
Uiteindelijk kwam ik ruim 4jr geleden langdurig thuis te zitten. De klachten waren zo erg dat ik niks meer kon, alles kwam tegelijk of achter elkaar. Het hoesten de duizelingen waren zo erg ik niks meer doen, hartkloppingen, zweten, beverig, van de ene gewrichts ontsteking naar de andere telkens totaal uitgeput. Van de ene arts naar de andere arts van de ene naar de andere medicatie. Er was inderdaad iets niet in orde, zag men aan o.a. het bloed. Ach het is een virale infectie, maar wat wist men niet te vertellen. Tja daar zit je dan, echt je gaat aan jezelf twijfelen, niks hielp. Uiteindelijk via via ca 2,5 jr geleden kwam ik bij een arts welke mij goed aanhoorde en al mijn klachten noteerde en bleef luisteren. Vervolgens bloed en o.a. urine onderzoek even later positief de ziekte van lym.
Wou gelukkig we weten wat het is (mijn baas feliciteerde me er zelfs mee), maar dan de behandeling. Nu okt 2010, veel geprobeerd lang ook met antibiotica. Niks heeft wat goeds gedaan.
Mijn vrouw heeft mij verlaten, die kon er niet mee omgaan. Met name omdat ik niet meer zo actief kon zijn. En dat om een ziekte. Mijn werk kan ik niet meer fatsoenlijk doen en wat ik erg vind is dat mijn hobby tekenen en schilderen niet meer gaat, god wat mis ik dat. Ik zou er alles voor over hebben dat weer te kunnen doen. Mijn werk wil ik ook niet kwijt, ik werk in principe op een school.
Maar ja zit nu al een jr thuis ik ga vanaf 1 nov 30% op achteruit omdat ik dan een jr in de ziektewet zit. Je krijgt zo goed als niks vergoed en dan nog steeds minder ook.
Uiteindelijk ook bij een psycholoog terecht gekomen om me te leren met deze ziekte om te gaan. Wat lastig is, het is immers niet echt aan de buiten kant te zien. En je voelt je dan toch nog steeds niet echt serieus genomen worden.
Momenteel zit ik zo'n beetje in een fase dat ik het niet meer weet.
Door de scheiding is het huis ook in de verkoop terecht gekomen, tja en dat wil ook niet en desondanks dat mijn ex me zelf verlaten heeft blijft ze me nog lastig vallen ook.
Rust en nog eens rust, of stop me op een onbewoond eiland, niemand doet je wat en je doet niemand wat en er zal niemand zijn die jou iets kwalijk neemt.
En dan nog maar te zwijgen over sommige medicie die je nog niet serieus neemt ondanks dat het bevestigd is dat ik lym heb. Ik ben niet zo haat dragend maar al kon ik het maar eens even over dragen aan iemand anders. Komen ze er achter wat het is. Oh frees niet ik neem het wel weer terug hoor want ik gun het niemand.

[Bachson]

Normaal reageer ik niet op dit soort fora maar ik heb te doen met al die mensen die last van lyme hebben.
Ik heb zelf 10 jaar terug Lyme gekregen in Frankrijk op mijn linkervoet. Met rode kring en al. Het is onderzocht en Lyme is geconstateerd. Omdat ik echter zeer allergisch ben voor antibiotica was dat geen optie.
Aangezien ik goede ervaringen met homeopathie had heb ik dat geprobeerd. Dat stopte de groei van zwelling (die in de 10 dagen daarvoor steeds groter was geworden) en de ergste pijn en hitte wel maar ik voelde dat het niet echt over was. Op advies van een kennis een apparaat geprobeerd dat "zapper"werd genoemd. De theorie is/was dat elke bacterie een elektromagnetische frequentie heeft waarbij hij dood gaat. Niet geprobeerd altijd mis was mijn gedachte.
Ik heb iemand in de buurt opgezocht die zo'n apparaat had. Met enigszins tegenstrijdige gevoelens ben ik erheen gegaan en heb een uur aan dat apparaat gezeten (je moet twee koperen buisjes vasthouden). Tot mijn verbazing was na een uur de zwelling zo goed als weg, de hitte verdween en de pijn ook. Volgens de theorie achter het apparaat moest je het drie maal doen met enige dagen ertussen. Ik ben een paar dagen later nogmaals an het apparaat gegaan.
Daarna geen last meer gehad ook niet van de secundaire verschijnselen.
Vier jaar terug was het weer prijs nu op de andere voet, weer een zwelling, uitslag en jeuk. Opnieuw contact opgenomen. Echter de mevrouw in kwestie was overleden, het apparaat was te koop. Ik heb hem gekocht en ben zo weer van de lyme afgekomen. Inmiddels hebben een tientallen mensen van mijn apparaat gebruik gemaakt en zijn van de lyme klachten vrij of hebben veel minder last. Geen idee of de bacterie ook echt weg is, dat zou interessant zijn om te onderzoeken. Zelfs iemand die 15 jaar last heeft gehad is nu bijna klachten vrij. De moeite waard om te proberen!

[H.J.Gerritsen]

De enige die iets zinnigs melden had in de uitzending over Lyme was Roel Coutinho van het RIVM.
Lyme diagnostiek is gewoon moeilijk. Als er in Duitsland of in welk laboratorium veel meer “positieven” gevonden worden wil dat natuurlijk nog lang niet zeggen dat je met een goede test te maken hebt.
Daar zullen ook heeeeel veel fout positieven tussen zitten.

[A. Onneweer]

Meneer HJ Gerritsen is Neêrlands hoop in bange dagen. Aan zo'n advies héb je nog es wat... dan kun je je net zo goed meteen ophangen.
Heer Bachson, u verdient een standbeeld, stom dat ik er zelf niet aan gedacht heb, want ik heb zo'n ding in huis.
Homeopathie, colloïdaal zilver, hoge doses vit C - dan praat ik over min. 4000 mg p.d. - en 4000 I.E vit D3 3x daags, de gewraakte MMS 2x dgs 2 dr. dan kom je een heel eind zonder misselijkheid en diarree, het liefst vegetarisch leven, niet roken. Gewoon gezond leven. Dit houdt ook in géén light producten (aspartaam, acesulfaam-K) Eigenlijk komt het Moermandieet nog het best in de buurt als levensstijl.
Niet dat ik alles stringent doe, maar ik voel me redelijk goed en kan zelfs weer afspraken op termijn maken zonder te vrezen die af te moeten zeggen.

[Petraaa]

p.meyer79
Lyme-patiënten het bos in gestuurd
In de uitzending van hedenavond is er naar mijn mening geen enkel woord gezegd over voorkoming van teken-beten.
Terwijl het zo simpel is.
Remedie: Een paar keer per week een teentje knoflook op een sandwich.
Good Luck.

Als het zo simpel was liep er niemand met lyme rond. Recentelijk in een wetenschappelijk onderzoeken nog bewezen dat knoflook teken, muggen, dazen, horzels en vlooien niet tegenhoud om te bijten.

[marcelbartels]

In 2006 tekenbeet en EM (=LYME), niet door huisarts onderkend; na veel pijn, klachten en specialisten pas 1 jaar later (te laat) antibiotica-infuus. Klachten bleven, ziektewet volgde en op 1 sept 2007 UWV oordeel: "80-100%arbeidsongeschikt." Beroep gedaan op mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering bij Nationale Nederlanden (NN). NN oordeelde beroep niet ontvankelijk; maar met rechtshulp bleek dit toch wél ontvankelijk, maar NN keuringsarts en arbeidskundige oordeelden arbeidsongeschiktheid op max. 44,8% (polis: recht op uitkering vanaf 45%!)..
Sinds sept. 2007 ondanks juridische hulp, tientallen emails en brieven, drie second opinions... nog steeds geen cent van NN! Ziekte van Lyme wordt ook niet erkend door deze NATIONALE NEDERLANDSE VERZEKERAAR!

ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSVERZEKERINGEN... OOK EEN TROS-RADAR-ITEM?!
Marcel

[Welwaar]

Het bestrijden van een teek is geen goede zaak. Deet en permethrine zijn schadelijke stoffen.
Teken kun je beter WEREN. Kijk eens op deze website;
www.perfectsolutionsbv.nl
Ze verkopen mens en diervriendelijke producten; Anti-teek, Anti-mug, Anti-daas etc.
Deze bevatten absoluut geen Deet!
Er zijn verkooppunten door het hele land.

[jeanne-veghel]

Het bestrijden van een teek is geen goede zaak. Deet en permethrine zijn schadelijke stoffen.
Teken kun je beter WEREN. Kijk eens op deze website;
http://www.perfectsolutionsbv.nl
Ze verkopen mens en diervriendelijke producten; Anti-teek, Anti-mug, Anti-daas etc.
Deze bevatten absoluut geen Deet!
Er zijn verkooppunten door het hele land.

Ik zag dat je ook via de website kunt bestellen en ga ik
zeker doen, omdat het mountainbike seizoen weer is
begonnen en er veel in het bos wordt gefietst door
mijn partner. Dank je voor de tip.

[Welwaar]

Graag gedaan Jeanne.
Weet je dat zelfs Ankie van Grunsven het middel gebruikt voor haar paarden?
Ik schreef het al eerder; Het gebruik van bestrijdingmiddelen is nu juist NIET de bedoeling.

Wij waren deze zomer op vakantie in een land en in een streek waar geen teken waren. Dat zag ik op een foldertje bij een drogist in het stadje in de buurt . Wat bleek? In de streek waar wij op vakantie waren was het verboden om bestrijdingmiddelen te gebruiken..........