Ongeveer 8,5 jaar geleden (op 11 februari 2002 om precies te zijn) met carnaval werd ik ziek.
Een griepje dacht ik, ach ja dat kan wel met carnaval….
Nou dat “griepje” heb ik nog steeds!
En vanaf toen was het ziekenhuis in/ziekenhuis uit.
Nergens wisten ze wat er precies wat er met mij aan de hand was, alleen dat mijn bloedbeeld er niet helemaal normaal uitzag.
Ach er zit ergens een ontsteking, dat gaat wel weer over gewoon geduld hebben (hoe vaak heb ik dat wel niet gehoord…)
1 jaar later, nog steeds geen verbetering… Ik lag zo ongeveer alleen nog in bed en had absoluut geen energie om iets te doen. Voelde me zo ontzettend beroerd met allerlei vage klachten zoals: misselijk, duizelig, grieperig, moe, hartkloppingen en overal pijn.
Nog steeds wist niemand wat er aan de hand was en werd ik van het ene naar het andere ziekenhuis gestuurd met allerlei onderzoeken die daarbij horen. Steeds kreeg ik te horen dat er “niks” met mij aan de hand was alleen dat er ergens een ontsteking in mijn lichaam zat.
Toen kreeg ik te horen dat ik coeliakie (glutenallergie) zou hebben, dat zou alle klachten verklaren. Dus ik 1,5 jaar gluten-, melk-, en suikervrij gegeten maar helemaal geen verbetering. Ik kreeg er alleen maar meer klachten bij!
Zo’n 2 jaar later kreeg ik de diagnose “chronische hyperventilatie”, dus ik in therapie om mijn ademhaling op orde te krijgen…. Wederom geen resultaat….
Ondertussen was ik nog steeds met allerlei onderzoeken bezig omdat ik zelf zeker wist dat er iets echt niet goed zat in mijn lijf. En wat krijg je dan te horen? Ach, leer er maar mee leven want het zit tussen je oren, je bent nog jong dus ga lekker werken en ga eens de deur uit! Nou dat doet je wel iets hoor, als dat zo in je gezicht gezegd wordt terwijl je zeker weet dat er meer aan de hand is!
Dus om iedereen te bewijzen dat ik me niks inbeeldde ben ik naar een psycholoog gegaan, maar die zei al in de 1e sessie dat ik niet meer terug hoefde te komen want mijn klachten zaten duidelijk niet tussen mijn oren!
Nou daar zat ik dan - weer thuis - nog steeds ontzettend ziek, maar er was dus niks met mij aan de hand…
Nog steeds allerlei onderzoeken, ben van Maastricht tot Lelystad geweest maar geen resultaat.
Nu ga ik even een stuk (lees een paar jaar) overslaan want anders wordt het verhaal wel erg lang…
Zo’n anderhalf jaar geleden kwam mijn moeder een kennis tegen en raakte met haar aan de praat.
Zij vroeg hoe het met mij ging en mijn moeder legde haar uit dat ik nog steeds ziek was en wat mijn klachten allemaal waren. Die kennis zei meteen; ze heeft de ziekte van Lyme! Dus ik heb haar meteen dezelfde dag nog gebeld en dit was echt een openbaring! Zij had precies hetzelfde als ik en bij haar waren ze er ook pas na een paar jaar achtergekomen!!! De volgende dag heb ik meteen een afspraak bij de huisarts gemaakt en hem het verhaal van die kennis verteld. Mijn huisarts zei, we hebben je bloed al een keer op Lyme getest en die test was negatief dus je hebt geen Lyme! Nou daar sta je dan weer….
En wat blijkt: in Nederland liggen ze nog een heel stuk achter met onderzoek naar Lyme! Vandaar dat ik mijn bloed in Duitsland heb laten testen. De uitslag daarvan was; op alle onderzoeken “scoorde” ik een verhoging in mijn bloedwaarden dus dat betekende dat er “iets” in mijn lichaam zat wat daar niet thuishoorde. Deze waarden betekenden echter niet dat ik 100% zeker Lyme zou hebben want na een paar weken na besmetting kun je Lyme al bijna niet meer aantonen in het bloed. Bij mij was het ondertussen dus al meer dan 7 jaar geleden dat ik ziek werd.
Mede door deze bloeduitslagen ben ik bij een internist in het Radboud terecht gekomen die gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme.
Zij heeft nog een aantal onderzoeken gedaan maar mijn bloedbeeld bleef onduidelijk.
Haar diagnose: Post-Lyme.
Wat betekent dit: Ik heb de ziekte van Lyme gehad - omdat ze hier nooit achter zijn gekomen is de bacterie zich gaan nestelen in mijn lichaam - en is de ziekte chronisch geworden. Met andere woorden: ik zal waarschijnlijk mijn hele leven klachten blijven houden.
Sinds augustus 2009 gebruik ik antibiotica en sindsdien gaat het stukken beter met mijn gezondheid!
Ik heb nog steeds alle klachten maar in mindere mate.
Helaas moet ik van de huisarts binnenkort stoppen met de antibiotica...
| LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd. |
[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
-
Laatst gewijzigd door CYNNN op 18 okt 2010 20:15, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Raymond.74
- Berichten: 0
- Lid geworden op: 16 okt 2010 13:48
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Tekenbeet 1995. Geen aandacht geschonken aan de klachten welke zich als eerste presenteerden omwille van twee redenen, hoge werkdruk (2 banen) dus daar relateerde ik mijn klachten aan, en ik was totaal niet op de hoogte van Lyme!
In 2002 na een doorgemaakte Epstein-Barrvirus/ Pfeiffer een toename van klachten, m.i. n.a.v. een verzwakt immuunsysteem.
In 2003 in de medische molen gegaan, na een aantal onderzoeken zonder resultaat/diagnose liet mijn huisarts gezien mijn attentie op de tekenbeet, en ik inmiddels het volledig klinisch beeld van een Lyme infectie vertoonde een ELISA test doen in 2004, deze wees fout positief uit, werd 2 weken later opnieuw afgenomen wederom fout positief. Diagnose waarschijnlijk geen Lyme! Deze huisarts had mij op dat moment echter moeten doorverwijzen naar een specialist en er had een Western Blot moeten volgen. Dit is helaas nooit gebeurd. Ik ben toen op basis van diverse klachten in een traject gekomen van arts naar arts, van ziekenhuis naar ziekenhuis. De meest uiteenlopende onderzoeken gehad, een ruwe schatting van mijn kant, dit heeft tonnen gekost!! Uiteindelijk werd er geen oorzaak voor mijn klachten gevonden, een aantal symptomen/klachten kregen een naam zoals prikkelbare darm syndroom, CVS, onverklaarbare sinustachycardie etc.
Uiteindelijk werd ik een wrak, uitgeput van mijn ziekte en van al het bovenstaande gebeurde. Gezien mijn huisarts en een aantal specialisten mij maar bleven zeggen dat ik kerngezond was en het psychosomatische klachten betroffen ofwel het zat tussen mijn oren, ben ik toen in de Psychiatrische molen beland. Echter ik legde mij er niet bij neer en liet op eigen kosten een Western Blot onderzoek uitvoeren in Keulen Duitsland. Daar kwamen 4 positieve bandjes aan het licht, maar gezien ik niet aan de criteria van 5 bandjes voldeed voor de diagnose Lyme bleef mijn huisarts volharden dat ik de enige op de wereld was die dacht dat hij Lyme had. Ik werd inmiddels inderdaad letterlijk ziek tussen mijn oren. Ik heb eind 2006 uiteindelijk na letterlijk smeken om een proefbehandeling deze wel gekregen van de huisarts. Ik knapte zienderogen op, kon weer sporten, viel 20 kilo af diverse klachten verdwenen of werden milder. Ik kreeg weer energie, ik leefde weer helemaal op, zag zelfs mijn grootste wens bijna realiteit worden, een terugkeer in de maatschappij, want ik was halverwege 2004 arbeidsongeschikt geraakt.
Echter na deze kuur stortte ik wederom in elkaar, de huisarts vertelde mijn moeder tijdens een persoonlijk consult van haar dat de Antibiotica bij mij een placebo effect hadden bewerkstelligd. Toen mijn moeder mij dit vertelde gingen echt alle remmen los. Ik ben uiteindelijk via de NVLP informatiedienst aan een Lymespecialist in UMC St. Radboud gekomen. Zij namen mij serieus, hebben mij intensief behandeld en ik knapte wederom, zij het redelijk op. Inmiddels heb ik recentelijk via Pro Health een Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek laten afnemen, wederom op eigen kosten, en volgens deze test ben ik nu "Lymevrij".
Echter loop ik nog altijd met een groot aantal klachten, mogelijk is dit restschade. In het bijzonder het centrale zenuwstelsel disfunctioneert en mijn immuunsysteem is er niet best aan toe. Ook diverse gewrichten zijn aangetast en ik slik nog diverse medicamenten om klachten te onderdrukken zoals bijvoorbeeld de sinustachycardie en perifere neuropathische pijn. Ook gebruik ik diverse supplementen om mijn darmen, spieren en immuunsysteem te ondersteunen, ook weer op eigen kosten overigens.
Ik ben zeer verheugd over het feit dat Radar aandacht besteedt aan Lyme, ik hoop dat dit zal bijdragen aan de doelstellingen van de NVLP, en wat mij en vele, vele anderen met mij is overkomen spoedig zal veranderen. Onderzoek en behandeling dient zsm te worden aangepast door nieuwe richtlijnen op het gebied van Lyme. Dit zal veel mensen nu en in de toekomst een hoop leed besparen, en mijns inziens ook de staatskas.
In 2002 na een doorgemaakte Epstein-Barrvirus/ Pfeiffer een toename van klachten, m.i. n.a.v. een verzwakt immuunsysteem.
In 2003 in de medische molen gegaan, na een aantal onderzoeken zonder resultaat/diagnose liet mijn huisarts gezien mijn attentie op de tekenbeet, en ik inmiddels het volledig klinisch beeld van een Lyme infectie vertoonde een ELISA test doen in 2004, deze wees fout positief uit, werd 2 weken later opnieuw afgenomen wederom fout positief. Diagnose waarschijnlijk geen Lyme! Deze huisarts had mij op dat moment echter moeten doorverwijzen naar een specialist en er had een Western Blot moeten volgen. Dit is helaas nooit gebeurd. Ik ben toen op basis van diverse klachten in een traject gekomen van arts naar arts, van ziekenhuis naar ziekenhuis. De meest uiteenlopende onderzoeken gehad, een ruwe schatting van mijn kant, dit heeft tonnen gekost!! Uiteindelijk werd er geen oorzaak voor mijn klachten gevonden, een aantal symptomen/klachten kregen een naam zoals prikkelbare darm syndroom, CVS, onverklaarbare sinustachycardie etc.
Uiteindelijk werd ik een wrak, uitgeput van mijn ziekte en van al het bovenstaande gebeurde. Gezien mijn huisarts en een aantal specialisten mij maar bleven zeggen dat ik kerngezond was en het psychosomatische klachten betroffen ofwel het zat tussen mijn oren, ben ik toen in de Psychiatrische molen beland. Echter ik legde mij er niet bij neer en liet op eigen kosten een Western Blot onderzoek uitvoeren in Keulen Duitsland. Daar kwamen 4 positieve bandjes aan het licht, maar gezien ik niet aan de criteria van 5 bandjes voldeed voor de diagnose Lyme bleef mijn huisarts volharden dat ik de enige op de wereld was die dacht dat hij Lyme had. Ik werd inmiddels inderdaad letterlijk ziek tussen mijn oren. Ik heb eind 2006 uiteindelijk na letterlijk smeken om een proefbehandeling deze wel gekregen van de huisarts. Ik knapte zienderogen op, kon weer sporten, viel 20 kilo af diverse klachten verdwenen of werden milder. Ik kreeg weer energie, ik leefde weer helemaal op, zag zelfs mijn grootste wens bijna realiteit worden, een terugkeer in de maatschappij, want ik was halverwege 2004 arbeidsongeschikt geraakt.
Echter na deze kuur stortte ik wederom in elkaar, de huisarts vertelde mijn moeder tijdens een persoonlijk consult van haar dat de Antibiotica bij mij een placebo effect hadden bewerkstelligd. Toen mijn moeder mij dit vertelde gingen echt alle remmen los. Ik ben uiteindelijk via de NVLP informatiedienst aan een Lymespecialist in UMC St. Radboud gekomen. Zij namen mij serieus, hebben mij intensief behandeld en ik knapte wederom, zij het redelijk op. Inmiddels heb ik recentelijk via Pro Health een Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek laten afnemen, wederom op eigen kosten, en volgens deze test ben ik nu "Lymevrij".
Echter loop ik nog altijd met een groot aantal klachten, mogelijk is dit restschade. In het bijzonder het centrale zenuwstelsel disfunctioneert en mijn immuunsysteem is er niet best aan toe. Ook diverse gewrichten zijn aangetast en ik slik nog diverse medicamenten om klachten te onderdrukken zoals bijvoorbeeld de sinustachycardie en perifere neuropathische pijn. Ook gebruik ik diverse supplementen om mijn darmen, spieren en immuunsysteem te ondersteunen, ook weer op eigen kosten overigens.
Ik ben zeer verheugd over het feit dat Radar aandacht besteedt aan Lyme, ik hoop dat dit zal bijdragen aan de doelstellingen van de NVLP, en wat mij en vele, vele anderen met mij is overkomen spoedig zal veranderen. Onderzoek en behandeling dient zsm te worden aangepast door nieuwe richtlijnen op het gebied van Lyme. Dit zal veel mensen nu en in de toekomst een hoop leed besparen, en mijns inziens ook de staatskas.
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Augustus dit jaar op vakantie in Otterlo gebeten door 2 teken. Speldenknopjes zo klein.
Twee en halve week later kwam de EM (erythema migrans) rode ring in de knieholte, gelukkig achteraf, want binnen 3 dagen was deze ring verdwenen en dan weet je van niets. Wat blijkt LYME!!
Inmiddels vaak onverklaarbare hoofdpijnklachten.
Bij de huisartsenpost 10 dagen 200 mg Doxycycline per dag gekregen met het advies ‘’als de vlek na deze kuur nog niet weg is kom dan maar terug”. Hierna nog een kuur gekregen van de eigen huisarts. 2 weken 200 mg Doxycycline per dag maar wat blijkt: Reguliere bloedtest is negatief???
Als dan de klachten van hoofd/nek en schouderpijn, stemmingswisselingen en angst aanhouden beginnen we ons pas echt zorgen te maken.
Wat je op dat moment niet weet is dat deze multisysteem ziekte zo complex dat een eenvoudige AB kuur van 2 weken zonder nazorg te makkelijk gedacht is. Na intensief zoeken naar een oplossing op internet kwamen we op de ILADS methode(International Lyme and Associated Diseases Society). Met de vuist op tafel weer naar de huisarts. Na aandringen een verhoogde kuur 400mg Doxycycline per dag, 6 weken lang gekregen.
Wel moeten wij een aansprakelijkheidsverklaring tekenen voor de eventuele gevolgen.
Daarvan zijn er nu 4 weken verstreken dus nog 2 weken te gaan en de klachten zijn er nog steeds.
Op de gezondheidszorg in Nederland kun je, wat deze ziekte betreft, niet rekenen! Huisartsen weten onvoldoende om de zaak snel aan te pakken en een goede test is er niet.
Heel angstig!! wat nu ??
Een moeder van 2 kleine kinderen
Twee en halve week later kwam de EM (erythema migrans) rode ring in de knieholte, gelukkig achteraf, want binnen 3 dagen was deze ring verdwenen en dan weet je van niets. Wat blijkt LYME!!
Inmiddels vaak onverklaarbare hoofdpijnklachten.
Bij de huisartsenpost 10 dagen 200 mg Doxycycline per dag gekregen met het advies ‘’als de vlek na deze kuur nog niet weg is kom dan maar terug”. Hierna nog een kuur gekregen van de eigen huisarts. 2 weken 200 mg Doxycycline per dag maar wat blijkt: Reguliere bloedtest is negatief???
Als dan de klachten van hoofd/nek en schouderpijn, stemmingswisselingen en angst aanhouden beginnen we ons pas echt zorgen te maken.
Wat je op dat moment niet weet is dat deze multisysteem ziekte zo complex dat een eenvoudige AB kuur van 2 weken zonder nazorg te makkelijk gedacht is. Na intensief zoeken naar een oplossing op internet kwamen we op de ILADS methode(International Lyme and Associated Diseases Society). Met de vuist op tafel weer naar de huisarts. Na aandringen een verhoogde kuur 400mg Doxycycline per dag, 6 weken lang gekregen.
Wel moeten wij een aansprakelijkheidsverklaring tekenen voor de eventuele gevolgen.
Daarvan zijn er nu 4 weken verstreken dus nog 2 weken te gaan en de klachten zijn er nog steeds.
Op de gezondheidszorg in Nederland kun je, wat deze ziekte betreft, niet rekenen! Huisartsen weten onvoldoende om de zaak snel aan te pakken en een goede test is er niet.
Heel angstig!! wat nu ??
Een moeder van 2 kleine kinderen
Laatst gewijzigd door loes V op 16 okt 2010 21:33, 1 keer totaal gewijzigd.
-
troubleshooter
- Berichten: 471
- Lid geworden op: 08 mar 2008 07:39
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
De ziekte van lyme moet behandeld worden met een antibioticum om de uitbreiding der verschijnselen tegen te gaan. De ziekte zelf in ongeneeslijk en daarom gaat iedereen daaraan voorbij. Het netekend dat u voor de rest van uw leven aan de antibiotica blijft zo niet dan zal het uiteinde tot het ergste leiden.
-
antjehendrika
- Berichten: 0
- Lid geworden op: 16 okt 2010 19:28
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Hoewel ik hondsmoe ben en haast geen energie meer heb, wil ik toch ingaan op dit onderwerp n.l. ziekte van lyme, Vorig jaar mei een tekenbeet gehad met daarna een EM-krans. Helaas door onwetendheid mijnerzijds te laat naar de dokter gegaan met gevolg maanden later elke maand griepverschijnselen met koorts. Eind januari naar dokter gegaan, kreeg voor 10 dagen antibiotica. Daarna toch steeds elke keer ziek met koorts en eind april kreeg ik na een griep ernstige vermoeidheidsverschijnselen. Dokter heeft Elisa-test laten doen maar bleek niet meer in het bloed aantoonbaar te zijn, dus geen verdere behandeling. Tot op heden ernstig vermoeid en niet meer in staat om te functioneren. Via een homeopaat krijg ik nu bioresonantie en homeopatische medicijnen en ga kleine stukjes vooruit. Helaas vergoeden ziekenfondsen dit soort kosten maar gedeeltelijk. Waarom doet de reguliere gezondheidszorg niet meer voor de patienten van lymeziekte. Voel me ontzettend in de steek gelaten door de reguliere gezondheidszorg en word, doordat er nu via Radar aandacht aan geschonken wordt, weer een beetje hoopvol dat er iets ten goede gedaan wordt voor ons allemaal. Onderzoek via levend bloedanalyse zou al een stuk schelen om deze bacterien te kunnen traceren . Als er niets aan gedaan wordt kan men ernstig invalide of heel ziek worden. Ik wil Radar bedanken dat U hier aandacht aan wil schenken via het televisieprogramma a.s. maandag.
-
PuppyLikesYou
- Berichten: 0
- Lid geworden op: 16 okt 2010 19:00
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Graag wil ik ook reageren hier op het forum en mijn verhaal vertellen.
Op mijn 8ste ben ik gebeten door een teek die we niet volledig uit mijn vel kregen. Veder kreeg ik geenrode kring om de plek heen. Ik dacht dat ik veilig was. Helaas ging het langzaam steeds slechter met mij en zijn we toch maar eens naar het ziekenhuis gegaan voor een onderzoek.
Hieruit bleek wel dat ik de ziekte had, de bacterie (borellia) maar dat dit zelf uit mijn lichaam ging. Maar zonder hulp van medicatie kan een klein zwak meisje dat niet!! Ik was al heel erg vatbaar voor dinge en ik was al zo ernstig moe, het leek wel een vage vuur die tijd. Ik herinner me zo weinig, en nog steeds heb ik last van een zwak geheugen. Gewrcihten deden pijn, ik had veel kramp aanvallen, sliep amper want kon niet in slaap komen. EN de rest vande dag was ik moe. Ik had het altijd koud en zach lijk bleek en was graat mager..
Thuis ging het ook niet super, en op school werd ik gepest en ik onthield niks, ik leerde niks en ik zat in groep 8 en kon niet eens zeggen hoeveel 7 + 8 was zonder er 5minuten over na gedacht te hebben...
Uiteindelijk bij de homeopaath terecht gekomen, en daar ging het goed!
Ik voelde me beter en ik had een niewe start op de middelbare.
Die 1ste 2 jaren gingen super, gaalde pracht cijfers en kreeg geweldige steun van docenten daar. Ik zat immers ook wel op een te laag niveau (LWOO).
Ik was die zomer weer gebeten door een teek, maar die hebben we meteen laten verwijderen. Geen zorgen dus.
Ik hoefde dus niet terug naar de homeopaath.
Maar ik voelde me steeds zieker worden, moe, misselijk, alles kwam weer terug en mijn moeder wou me niet naar de homeopaath brengen.
2weken terug ben ik eindelijk geweest, na dik een 1,5 jaar niet geweest te zijn.
En ik ben weer ziek. En iedereen uit mijn omgeving snapt het niet, doen alsof ik zielig ben en gestoord. Ze nemen me niet seriuus en niemand houdt rekening met me. Ik vraag niet om zielige blikken en goede slappe praatjes.
Ik hoop dat men eindelijk ons seriuus gaat nemen!
Deze ziekte is een hel!
En dit os nog maar een 'korte' samenvatting, ieders verhaal is groot.
Ik loop al 8jaar met deze ziekte, en begin nu zelf omdat ik 16 ben, behoorlijk hier in te verdiepen. Omdat ik de waarheid wil!!
-Glenda.
Op mijn 8ste ben ik gebeten door een teek die we niet volledig uit mijn vel kregen. Veder kreeg ik geenrode kring om de plek heen. Ik dacht dat ik veilig was. Helaas ging het langzaam steeds slechter met mij en zijn we toch maar eens naar het ziekenhuis gegaan voor een onderzoek.
Hieruit bleek wel dat ik de ziekte had, de bacterie (borellia) maar dat dit zelf uit mijn lichaam ging. Maar zonder hulp van medicatie kan een klein zwak meisje dat niet!! Ik was al heel erg vatbaar voor dinge en ik was al zo ernstig moe, het leek wel een vage vuur die tijd. Ik herinner me zo weinig, en nog steeds heb ik last van een zwak geheugen. Gewrcihten deden pijn, ik had veel kramp aanvallen, sliep amper want kon niet in slaap komen. EN de rest vande dag was ik moe. Ik had het altijd koud en zach lijk bleek en was graat mager..
Thuis ging het ook niet super, en op school werd ik gepest en ik onthield niks, ik leerde niks en ik zat in groep 8 en kon niet eens zeggen hoeveel 7 + 8 was zonder er 5minuten over na gedacht te hebben...
Uiteindelijk bij de homeopaath terecht gekomen, en daar ging het goed!
Ik voelde me beter en ik had een niewe start op de middelbare.
Die 1ste 2 jaren gingen super, gaalde pracht cijfers en kreeg geweldige steun van docenten daar. Ik zat immers ook wel op een te laag niveau (LWOO).
Ik was die zomer weer gebeten door een teek, maar die hebben we meteen laten verwijderen. Geen zorgen dus.
Ik hoefde dus niet terug naar de homeopaath.
Maar ik voelde me steeds zieker worden, moe, misselijk, alles kwam weer terug en mijn moeder wou me niet naar de homeopaath brengen.
2weken terug ben ik eindelijk geweest, na dik een 1,5 jaar niet geweest te zijn.
En ik ben weer ziek. En iedereen uit mijn omgeving snapt het niet, doen alsof ik zielig ben en gestoord. Ze nemen me niet seriuus en niemand houdt rekening met me. Ik vraag niet om zielige blikken en goede slappe praatjes.
Ik hoop dat men eindelijk ons seriuus gaat nemen!
Deze ziekte is een hel!
En dit os nog maar een 'korte' samenvatting, ieders verhaal is groot.
Ik loop al 8jaar met deze ziekte, en begin nu zelf omdat ik 16 ben, behoorlijk hier in te verdiepen. Omdat ik de waarheid wil!!
-Glenda.
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
In 2005 heb ik Lyme opgelopen, helaas niet als zodanig herkend. De Lymetest is te vroeg afgenomen en was logischerwijs negatief. Jarenlang met klachten rondgelopen, onverklaarbaar en daarom afgedaan als "tussen mijn oren". Eind vorig jaar kon ik mijn blaas niet meer zelfstandig ledigen en moest ik gaan catheteriseren. De uroloog vermoedde een neurologische aandoening. Ik vertelde van mijn al jarenlange zoektocht naar een diagnose. De lymetest in het ziekenhuis bleek zwak-positief. De testen bij ProHealth positief voor Lyme en Bartonella.
Eindelijk een diagnose, niet een waar je blij van wordt maar wel een verklaring voor de jarenlange klachten! Dan begint een volgende zoektocht; waar in Nederland vind je een arts, die je wilt behandelen? Een behandeling volgens de verouderde CBO-richtlijn behoort wel tot de mogelijkheden maar na bijna vijf jaar klachten, is dat dus verre van voldoende. Uit pure ellende ben ik dit jaar afgereisd naar Augsburg....
Het is toch zo te hopen, dat artsen meer bijscholing zullen krijgen over de ziekte van Lyme. Zelfs met de diagnose Lyme, begrijpt mijn huisarts er nog niets van. Mijn huisarts maakt zich ernstige zorgen omdat ik al 7 maanden een hoge dosering antibiotica gebruik. Toen ik vijf jaar geleden om een kuur vroeg, kreeg ik niets. Had ik toen maar wat gekregen, dan was ik nu gewoon aan het werk, in plaats van volledig afgekeurd te zijn. Alsof dat allemaal niets kost...
Eindelijk een diagnose, niet een waar je blij van wordt maar wel een verklaring voor de jarenlange klachten! Dan begint een volgende zoektocht; waar in Nederland vind je een arts, die je wilt behandelen? Een behandeling volgens de verouderde CBO-richtlijn behoort wel tot de mogelijkheden maar na bijna vijf jaar klachten, is dat dus verre van voldoende. Uit pure ellende ben ik dit jaar afgereisd naar Augsburg....
Het is toch zo te hopen, dat artsen meer bijscholing zullen krijgen over de ziekte van Lyme. Zelfs met de diagnose Lyme, begrijpt mijn huisarts er nog niets van. Mijn huisarts maakt zich ernstige zorgen omdat ik al 7 maanden een hoge dosering antibiotica gebruik. Toen ik vijf jaar geleden om een kuur vroeg, kreeg ik niets. Had ik toen maar wat gekregen, dan was ik nu gewoon aan het werk, in plaats van volledig afgekeurd te zijn. Alsof dat allemaal niets kost...
-
Pieterkremer
- Berichten: 0
- Lid geworden op: 16 okt 2010 21:14
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Ik hoop dat de Radar maandagavond de situatie van de herziening CBO richtlijn aan het licht brengt. Op basis van allerlei praktijksituaties is aantoonbaar dat de huidige diagnostiek en behandelingmethode conform de CBO 2004 niet werkt.
Waar ligt de reden dat hier niet heel snel actie ondernomen wordt?
Zou het werkelijk kunnen dat een omhooggevallen voorzitter van de vakgroep medische microbiologie zo'n herziening tegenhoudt?
Waar ligt de reden dat hier niet heel snel actie ondernomen wordt?
Zou het werkelijk kunnen dat een omhooggevallen voorzitter van de vakgroep medische microbiologie zo'n herziening tegenhoudt?
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Ik zal ook mijn verhaal vertellen.
In augustus 2009 werd ik ziek. Het leek in het begin op een gewone griep maar ik herstelde niet. Ik bleef constant moe en de klachten verergerden. Ik kreeg haaruitval, rugpijn, branderig gevoel op mijn lijf, concentratie- en geheugenproblemen. Soms ging mijn lichaam zomaar ineens schokken. In november 2009 werd ik doorgestuurd naar een internist. In mijn bloed en urine was niets te vinden. Het leek alsof ik gewoon gezond was, de testen gaven dit immers aan maar dit was zeker niet zo. Op een keer nam de internist mij niet meer serieus en zij dat ik naar een psycholoog moest. Dit weigerde ik. Ik wist zeker dat het lichamelijke klachten waren en niet psychische.
Door veel zoeken op internet kwam ik op de ziekte van Lyme. Ik had nooit een tekenbeet opgemerkt maar ik had wel alle symptomen. Op dat moment was ik hartstikke blij, ik wist wat ik had! Via een familielid kwam ik in contact met een orthomoleculair therapeut. Zij kon een levend bloed analyse doen en daar was duidelijk op te zien dat ik Lyme had. Mijn bloed krioelde van de bacteriën. Van de huisarts kreeg ik toen een antibioticakuur van 14 dagen. Ik voelde me daar 1 week beter door maar daarna werden de klachten weer erger. Ik kreeg uitvalverschijnselen in mijn been en halfzijdige gezichtsverlamming in mijn gezicht.
Via iemand uit mijn omgeving kwamen we bij een praktijk terecht voor biofysische geneeskunde. Hier kwam weer uit de testen dat ik de ziekte van Lyme had. Ik was toen getest door middel van een METAschan, VEGAcheck en een EAV apparaat. Drie keer was de uitslag: 100% Lyme. Met bioresonantie werd ik behandeld. In het begin leek het iets beter te gaan maar ik kreeg een erge terugval. Weer uitvalverschijnselen etc. Dit was inmiddels juli 2010.
In augustus kon ik terecht in het Lyme Centrum in Apeldoorn. Ik had er hoge verwachtingen van, het is een Lyme Centrum en dan verwacht je dat ze veel over Lyme weten. Helaas was het gesprek daar zeer teleurstellend. Bij het eerste onderzoek kreeg ik bloedtesten, een ECG en ik moest een vragenlijst invullen. In een gesprek met een internist en neuroloog kreeg ik de uitslag. De bloedtest was negatief en daarom kon ik geen Lyme hebben. Ik heb het nu niet en ik had het ook nooit gehad. Dit vond ik natuurlijk erg raar. Ik had alle symptomen en er was 4x aangetoond dat ik het had, maar de alternatieve testen die ik had laten doen waren niet wetenschappelijk aantoonbaar volgens de artsen in het Lyme Centrum.
Volgens hun was de oorzaak mijn ondergewicht. Ik ben in totaal 10 kg afgevallen maar dit was een GEVOLG van de Lyme en niet de oorzaak. Inmiddels ben ik weer 5 kg aangekomen en bijna op mijn oude gewicht (wat een gezond gewicht is) maar mijn klachten zijn nog steeds niet verbeterd.
Ondertussen was ik weer terug gegaan naar de praktijk voor biofysische geneeskunde. Hier bleek uit een test dat mijn stofwisseling niet goed werkte. Ik kreeg ZMR-behandelingen en die zouden moeten helpen. Nu is het inmiddels oktober en het heeft nog steeds niet geholpen. Ik ben weg gegaan bij de praktijk en nu ben ik naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gegaan. Afgelopen dinsdag kreeg ik daar onderzoeken en hier hoor ik 29 oktober de uitslag van. Ik hoop dat ze gaan behandelen met antibiotica, ook al zou de uitslag negatief zijn.
Als het Radboud niet gaat behandelen ga ik in november naar Duitsland. Mijn laatste hoop. Ik heb goede verhalen gehoord over het Borreliose Centrum in Blankenburg.
In augustus 2009 werd ik ziek. Het leek in het begin op een gewone griep maar ik herstelde niet. Ik bleef constant moe en de klachten verergerden. Ik kreeg haaruitval, rugpijn, branderig gevoel op mijn lijf, concentratie- en geheugenproblemen. Soms ging mijn lichaam zomaar ineens schokken. In november 2009 werd ik doorgestuurd naar een internist. In mijn bloed en urine was niets te vinden. Het leek alsof ik gewoon gezond was, de testen gaven dit immers aan maar dit was zeker niet zo. Op een keer nam de internist mij niet meer serieus en zij dat ik naar een psycholoog moest. Dit weigerde ik. Ik wist zeker dat het lichamelijke klachten waren en niet psychische.
Door veel zoeken op internet kwam ik op de ziekte van Lyme. Ik had nooit een tekenbeet opgemerkt maar ik had wel alle symptomen. Op dat moment was ik hartstikke blij, ik wist wat ik had! Via een familielid kwam ik in contact met een orthomoleculair therapeut. Zij kon een levend bloed analyse doen en daar was duidelijk op te zien dat ik Lyme had. Mijn bloed krioelde van de bacteriën. Van de huisarts kreeg ik toen een antibioticakuur van 14 dagen. Ik voelde me daar 1 week beter door maar daarna werden de klachten weer erger. Ik kreeg uitvalverschijnselen in mijn been en halfzijdige gezichtsverlamming in mijn gezicht.
Via iemand uit mijn omgeving kwamen we bij een praktijk terecht voor biofysische geneeskunde. Hier kwam weer uit de testen dat ik de ziekte van Lyme had. Ik was toen getest door middel van een METAschan, VEGAcheck en een EAV apparaat. Drie keer was de uitslag: 100% Lyme. Met bioresonantie werd ik behandeld. In het begin leek het iets beter te gaan maar ik kreeg een erge terugval. Weer uitvalverschijnselen etc. Dit was inmiddels juli 2010.
In augustus kon ik terecht in het Lyme Centrum in Apeldoorn. Ik had er hoge verwachtingen van, het is een Lyme Centrum en dan verwacht je dat ze veel over Lyme weten. Helaas was het gesprek daar zeer teleurstellend. Bij het eerste onderzoek kreeg ik bloedtesten, een ECG en ik moest een vragenlijst invullen. In een gesprek met een internist en neuroloog kreeg ik de uitslag. De bloedtest was negatief en daarom kon ik geen Lyme hebben. Ik heb het nu niet en ik had het ook nooit gehad. Dit vond ik natuurlijk erg raar. Ik had alle symptomen en er was 4x aangetoond dat ik het had, maar de alternatieve testen die ik had laten doen waren niet wetenschappelijk aantoonbaar volgens de artsen in het Lyme Centrum.
Volgens hun was de oorzaak mijn ondergewicht. Ik ben in totaal 10 kg afgevallen maar dit was een GEVOLG van de Lyme en niet de oorzaak. Inmiddels ben ik weer 5 kg aangekomen en bijna op mijn oude gewicht (wat een gezond gewicht is) maar mijn klachten zijn nog steeds niet verbeterd.
Ondertussen was ik weer terug gegaan naar de praktijk voor biofysische geneeskunde. Hier bleek uit een test dat mijn stofwisseling niet goed werkte. Ik kreeg ZMR-behandelingen en die zouden moeten helpen. Nu is het inmiddels oktober en het heeft nog steeds niet geholpen. Ik ben weg gegaan bij de praktijk en nu ben ik naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gegaan. Afgelopen dinsdag kreeg ik daar onderzoeken en hier hoor ik 29 oktober de uitslag van. Ik hoop dat ze gaan behandelen met antibiotica, ook al zou de uitslag negatief zijn.
Als het Radboud niet gaat behandelen ga ik in november naar Duitsland. Mijn laatste hoop. Ik heb goede verhalen gehoord over het Borreliose Centrum in Blankenburg.
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
In het kort
Ben ik al jaren op en af ziek. Jarenlang niets gevonden. Op diverse zaken geprikt, behalve Lyme want ik zei naïef tegen mijn huisarts "dat je voor Lyme toch gewrichtsklachten moest hebben." En die accepteerde dat! Dus bij neuroloog en KNO arts geweest, maar dat leidde tot niets. Ben zelfs ervoor in groepstherapie geweest. Maar ja. Lichaam en geest zijn sterk verbonden maar een bacterie overwinnen door te kleien, dat is toch wat te optimistisch. Maar als je eenmaal die stap gezet hebt, kom je moeilijk van het stempel psychisch af.
Bloedtest op Lyme
15 maanden geleden zette een vervangend huisarts toch door. De ELISA test was duidelijk, ik had Lyme. Toen was ik heel blij met de diagnose. Maar ik kreeg maar 1 maand antibiotica. Na veel aandringen heb ik het tot 3 maanden gerekt en toen waren veel symptomen weg maar na de kuur kwam dat al gauw terug.
Internist doet alles om geen antibiotica te geven
Toen ben ik naar een gespecialiseerde internist gegaan, wat trouwens pas lukte na door een andere vervangend huisarts toegesnauwd te zijn dat ik vast geen Lyme had. Dat het tussen mijn oren zat. Haar bewijs: niks.
De internist wilde er niet aan. Aanvullende bloedtests in de hoop iets anders te vinden. Niet. Dan maar een Western Blot op Lyme want dan heb je nog kans dat het niet positief is (vraag de Lymevereniging maar om uitleg!). Maar die was ook positief op Lyme. Wat doe je dan als internist? Behandelen zou je zeggen. Maar nee: ik had al drie maanden antibiotica gehad dus ik was genezen!
Echt waar, TROS Radar. Met droge ogen.
Ik had ergens anders antibiotica voor zei ik, en kreeg gewrichtsklachten, kan dat Herx zijn? Neeee, ik werd behandeld alsof ik een hypchonder was.
Nee, weet je wat, zei de internist, je ernstigste klacht is de moeheid toch? Weet je wat, ik stuur je naar een centrum voor chronisch vermoeiden. Kun je er mee leren omgaan.
Ik heb nog een gesprek gehad ook, op zich sympathieke intake gehad, maar ik weet zo zeker dat het iets lichamelijks is. Ik doe al mijn best om te sporten als het kan, wat helaas niet continu kan door die Lyme.
Ik wil verdorie weer beter zijn, en niet hoeven vechten met de mensen die ik daarvoor betaal.
Kwakzalvers
Aan de posts hierboven kan je zien dat mensen van ellende niet meer weten waar ze heen moeten. De reguliere artsen laten weinig mensen door, mensen voelen zich toch ziek, en dan gaan ze naar wonderdokters met wonderapparaten met 'frequenties' en 'holistisme' en een snufje Einstein. Levend bloed wordt bekeken op bacteriën als diagnose, mensen krijgen zilveroplossingen, chloorpillen, vreselijk!
Weet je, doe ook maar een uitzending daarover, over die mensen die 200 euro vragen voor een doormeting met een fantasieapparaat.
Zoek maar eens op ''Electro Fysiologische Diagnostiek'' door een ''mesoloog''.
En dan durven die oplichters mensen ook nog eens verzekeren dat ze al dan niet Lyme hebben, ethisch kan dat echt niet. "Uw kindje met EM heeft geen Lyme" - dat kind zit dan nog in de behandelbare eerste maand, die laten ze gewoon ziek worden.
Ben ik al jaren op en af ziek. Jarenlang niets gevonden. Op diverse zaken geprikt, behalve Lyme want ik zei naïef tegen mijn huisarts "dat je voor Lyme toch gewrichtsklachten moest hebben." En die accepteerde dat! Dus bij neuroloog en KNO arts geweest, maar dat leidde tot niets. Ben zelfs ervoor in groepstherapie geweest. Maar ja. Lichaam en geest zijn sterk verbonden maar een bacterie overwinnen door te kleien, dat is toch wat te optimistisch. Maar als je eenmaal die stap gezet hebt, kom je moeilijk van het stempel psychisch af.
Bloedtest op Lyme
15 maanden geleden zette een vervangend huisarts toch door. De ELISA test was duidelijk, ik had Lyme. Toen was ik heel blij met de diagnose. Maar ik kreeg maar 1 maand antibiotica. Na veel aandringen heb ik het tot 3 maanden gerekt en toen waren veel symptomen weg maar na de kuur kwam dat al gauw terug.
Internist doet alles om geen antibiotica te geven
Toen ben ik naar een gespecialiseerde internist gegaan, wat trouwens pas lukte na door een andere vervangend huisarts toegesnauwd te zijn dat ik vast geen Lyme had. Dat het tussen mijn oren zat. Haar bewijs: niks.
De internist wilde er niet aan. Aanvullende bloedtests in de hoop iets anders te vinden. Niet. Dan maar een Western Blot op Lyme want dan heb je nog kans dat het niet positief is (vraag de Lymevereniging maar om uitleg!). Maar die was ook positief op Lyme. Wat doe je dan als internist? Behandelen zou je zeggen. Maar nee: ik had al drie maanden antibiotica gehad dus ik was genezen!
Echt waar, TROS Radar. Met droge ogen.
Ik had ergens anders antibiotica voor zei ik, en kreeg gewrichtsklachten, kan dat Herx zijn? Neeee, ik werd behandeld alsof ik een hypchonder was.
Nee, weet je wat, zei de internist, je ernstigste klacht is de moeheid toch? Weet je wat, ik stuur je naar een centrum voor chronisch vermoeiden. Kun je er mee leren omgaan.
Ik heb nog een gesprek gehad ook, op zich sympathieke intake gehad, maar ik weet zo zeker dat het iets lichamelijks is. Ik doe al mijn best om te sporten als het kan, wat helaas niet continu kan door die Lyme.
Ik wil verdorie weer beter zijn, en niet hoeven vechten met de mensen die ik daarvoor betaal.
Kwakzalvers
Aan de posts hierboven kan je zien dat mensen van ellende niet meer weten waar ze heen moeten. De reguliere artsen laten weinig mensen door, mensen voelen zich toch ziek, en dan gaan ze naar wonderdokters met wonderapparaten met 'frequenties' en 'holistisme' en een snufje Einstein. Levend bloed wordt bekeken op bacteriën als diagnose, mensen krijgen zilveroplossingen, chloorpillen, vreselijk!
Weet je, doe ook maar een uitzending daarover, over die mensen die 200 euro vragen voor een doormeting met een fantasieapparaat.
Zoek maar eens op ''Electro Fysiologische Diagnostiek'' door een ''mesoloog''.
En dan durven die oplichters mensen ook nog eens verzekeren dat ze al dan niet Lyme hebben, ethisch kan dat echt niet. "Uw kindje met EM heeft geen Lyme" - dat kind zit dan nog in de behandelbare eerste maand, die laten ze gewoon ziek worden.
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
In 2004 ben ik gebeten door een teek, ik kreeg twee grote rode vlekken op
mijn benen gevolgd door (gewrichts) pijnen en brandende zenuwpijnen.
Door mijn toenmalige huisarts een antibioticakuur geweigerd zodat ik twee
jaar lang zelf op zoek ben gegaan naar de oplossing.
Uiteindelijk een arts gevonden die mij o.a. naar aanleiding van het bloed-
onderzoek in Keulen heeft behandeld met een infuuskuur van een half jaar.
Ik dacht daarna weer mijn kerngezonde zelf te zijn maar nu heb ik helaas
nog steeds allerlei restverschijnselen : afschuwelijke kaak/kiespijnen, wazig
zien, hartritmestoornissen, één verdikte knie en één krakende knie, schimmel-
infecties, spiertrillingen, een verstoorde darmflora t.g.v. de langdurige antibiotica-
kuur en haaruitval.
Dit alles had niet nodig geweest als mijn huisarts en de paar "specialisten" die ik
bezocht heb mijn verhaal serieus genomen hadden, een arts presteerde het
zelfs te zeggen: Laat haar zelf de keuze maar maken voor de dosering
doxycycline.
Een hoogst merkwaardige gang van zaken om dit aan een leek op dat gebied
over te laten.
Dan heb ik het nog niet gehad over het sociale verkeer, ik heb mijn werk
opgezegd, vrienden verloren, mijn jaarlijkse vakantie en uitstapjes moeten missen, onbegrip en ongeloof van familie/vrienden aangehoord met opmer-
kingen als: Ach iedereen voelt wel eens wat en je wordt tenslotte ook een
dagje ouder.
Dit alles maakt dat je wel zeer sterk in jezelf moet blijven geloven om er
niet aan onder door te gaan.
Slang.
mijn benen gevolgd door (gewrichts) pijnen en brandende zenuwpijnen.
Door mijn toenmalige huisarts een antibioticakuur geweigerd zodat ik twee
jaar lang zelf op zoek ben gegaan naar de oplossing.
Uiteindelijk een arts gevonden die mij o.a. naar aanleiding van het bloed-
onderzoek in Keulen heeft behandeld met een infuuskuur van een half jaar.
Ik dacht daarna weer mijn kerngezonde zelf te zijn maar nu heb ik helaas
nog steeds allerlei restverschijnselen : afschuwelijke kaak/kiespijnen, wazig
zien, hartritmestoornissen, één verdikte knie en één krakende knie, schimmel-
infecties, spiertrillingen, een verstoorde darmflora t.g.v. de langdurige antibiotica-
kuur en haaruitval.
Dit alles had niet nodig geweest als mijn huisarts en de paar "specialisten" die ik
bezocht heb mijn verhaal serieus genomen hadden, een arts presteerde het
zelfs te zeggen: Laat haar zelf de keuze maar maken voor de dosering
doxycycline.
Een hoogst merkwaardige gang van zaken om dit aan een leek op dat gebied
over te laten.
Dan heb ik het nog niet gehad over het sociale verkeer, ik heb mijn werk
opgezegd, vrienden verloren, mijn jaarlijkse vakantie en uitstapjes moeten missen, onbegrip en ongeloof van familie/vrienden aangehoord met opmer-
kingen als: Ach iedereen voelt wel eens wat en je wordt tenslotte ook een
dagje ouder.
Dit alles maakt dat je wel zeer sterk in jezelf moet blijven geloven om er
niet aan onder door te gaan.
Slang.
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Ook van mij maar eens een reactie, omdat Lyme veel schade aan de gezondheid kan toebrengen en omdat Lyme tot nu toe moeilijk kan worden gediagnostiseerd en behandeld.
Zestien jaar geleden heb ik een besmetting van een teek opgelopen en was er een rode ring te zien. In die tijd was Lyme nog niet zo bekend als nu en de huisarts moest de informatie opzoeken in een boekje. Toevallig had ik op een infromatiebord bij het bos gelezen wat Lyme inhield en kon ik mijn huisarts daarover informeren. Ik kreeg een kuur mee van tien dagen antibiotica. Voelde me wat moe, maar de ring verdween en alles was in orde. Zo leek het.
Vier jaar geleden kreeg ik hoge koorts en kon ik niet meer op mijn benen staan. Griep, stress, zo dachten we. De koorts verdween, het lopen kwam een beetje terug, maar werd een soort strompelen. Ik raakte ernstig vermoeid, uitgeput. Allerlei artsen en specialisten ben ik langsgegaan. Haptonoom, huisarts, neuroloog, revalidatiearts, mensendieck therapeut,manueel therapeut, psychosomatische fysiotherapeut en een psycholoog. Niets te vinden, niets hielp, alle deskundigen vonden mijn loopprobleem merkwaardig envreemd. MRI wees niets uit, bloedonderzoeken niet. Burn out werd er gezegd. Na een tijd geloofde ik dat niet meer, want er kwam geen enkel herstel.
De gedachte aan de tekenbeet, jaren eerder, kwam weer op. Ik zocht informatie en las dat tien dagen antbiotica niet in alle gevallen voldoende is. Ook bleken de standaardtests in de ziekenhuizen vaak ongevoelig.
Aldus tests laten doen bij Pro Health in Weert. Bloed niets te zien. Wel DNA materiaal van de borrelia bacterie in mij urine (PCR). Een duidelijke aanwijzing voor Lyme.
De uitslag kwam een dag voor een eerste afspraak met een psychiater. Die heb ik afgezegd. Dit was een jaar geleden, drie jaar nadat de ernstige klachten waren begonnen.
Overigens heb ik in de tussenliggende jaren wel degelijk klachten gehad, die ik niet in veband bracht met Lyme. Nu ik terugkijk denk ik wel dat ook die klachten met de bacterie te maken hadden.
Inmiddels werk ik weer, is de uitputting verdwenen, mijn energie is 60% van wat die was, ben ik 44 jaar en loop ik met een rollator. Mijn huisarts weet niet hoe ze me moet behandelen, de microbiologen in het ziekenhuis hebben haar gezegd dat de diagnose onzin is en ik weet dat artsen in Nederland werken volgens de CBO-richtlijn. Volgens die richtlijn ben ik behandeld, destijds en kan ik nu geen chronische Lyme hebben.
Ik word nu behandeld door een ABNG-arts (Artsenvereniging voor Biologische en Natuurlijke Geneeskunde). De behandeling bestaat uit een soort samen tasten in het duister. Er is weinig wetenschappelijke kennis over de behandeling van Lyme. Volgens de ILADS-richtlijnen moet je hoge doses antibiotica nemen, voor een lange tijd. Dat is echter schadelijk voor het lichaam en het lijkt erop dat de klachten terugkomen nadat de behandeling wordt gestopt.
Het gaat mij niet om mijn persoonlijke verhaal. Het gaat me om de onwetendheid, het gebrek aan kennis, de ernstige gevolgen van deze ziekte en het onbegrip onder deskundigen.
Als Radar ook maar een klein duwtje kan geven in de richting van meer onderzoek en meer aandacht voor deze bacterie en de gevolgen daarvan, dan verdienen jullie een dikke pluim.
Succes met de uitzending!
Zestien jaar geleden heb ik een besmetting van een teek opgelopen en was er een rode ring te zien. In die tijd was Lyme nog niet zo bekend als nu en de huisarts moest de informatie opzoeken in een boekje. Toevallig had ik op een infromatiebord bij het bos gelezen wat Lyme inhield en kon ik mijn huisarts daarover informeren. Ik kreeg een kuur mee van tien dagen antibiotica. Voelde me wat moe, maar de ring verdween en alles was in orde. Zo leek het.
Vier jaar geleden kreeg ik hoge koorts en kon ik niet meer op mijn benen staan. Griep, stress, zo dachten we. De koorts verdween, het lopen kwam een beetje terug, maar werd een soort strompelen. Ik raakte ernstig vermoeid, uitgeput. Allerlei artsen en specialisten ben ik langsgegaan. Haptonoom, huisarts, neuroloog, revalidatiearts, mensendieck therapeut,manueel therapeut, psychosomatische fysiotherapeut en een psycholoog. Niets te vinden, niets hielp, alle deskundigen vonden mijn loopprobleem merkwaardig envreemd. MRI wees niets uit, bloedonderzoeken niet. Burn out werd er gezegd. Na een tijd geloofde ik dat niet meer, want er kwam geen enkel herstel.
De gedachte aan de tekenbeet, jaren eerder, kwam weer op. Ik zocht informatie en las dat tien dagen antbiotica niet in alle gevallen voldoende is. Ook bleken de standaardtests in de ziekenhuizen vaak ongevoelig.
Aldus tests laten doen bij Pro Health in Weert. Bloed niets te zien. Wel DNA materiaal van de borrelia bacterie in mij urine (PCR). Een duidelijke aanwijzing voor Lyme.
De uitslag kwam een dag voor een eerste afspraak met een psychiater. Die heb ik afgezegd. Dit was een jaar geleden, drie jaar nadat de ernstige klachten waren begonnen.
Overigens heb ik in de tussenliggende jaren wel degelijk klachten gehad, die ik niet in veband bracht met Lyme. Nu ik terugkijk denk ik wel dat ook die klachten met de bacterie te maken hadden.
Inmiddels werk ik weer, is de uitputting verdwenen, mijn energie is 60% van wat die was, ben ik 44 jaar en loop ik met een rollator. Mijn huisarts weet niet hoe ze me moet behandelen, de microbiologen in het ziekenhuis hebben haar gezegd dat de diagnose onzin is en ik weet dat artsen in Nederland werken volgens de CBO-richtlijn. Volgens die richtlijn ben ik behandeld, destijds en kan ik nu geen chronische Lyme hebben.
Ik word nu behandeld door een ABNG-arts (Artsenvereniging voor Biologische en Natuurlijke Geneeskunde). De behandeling bestaat uit een soort samen tasten in het duister. Er is weinig wetenschappelijke kennis over de behandeling van Lyme. Volgens de ILADS-richtlijnen moet je hoge doses antibiotica nemen, voor een lange tijd. Dat is echter schadelijk voor het lichaam en het lijkt erop dat de klachten terugkomen nadat de behandeling wordt gestopt.
Het gaat mij niet om mijn persoonlijke verhaal. Het gaat me om de onwetendheid, het gebrek aan kennis, de ernstige gevolgen van deze ziekte en het onbegrip onder deskundigen.
Als Radar ook maar een klein duwtje kan geven in de richting van meer onderzoek en meer aandacht voor deze bacterie en de gevolgen daarvan, dan verdienen jullie een dikke pluim.
Succes met de uitzending!
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Ik zal ook eens een berichtje achterlaten, want dit onderwerp verdient echt grote aandacht. Steeds meer mensen zijn hier de dupe van, en worden niet begrepen, zowel niet door artsen als mensen om je heen.
In oktober vorig jaar ben ik op vakantie naar Frankrijk geweest. Daar heb ik in alle waarschijnlijkheid de ziekte van lyme opgelopen (maar het kan ook al eerder zijn geweest, omdat ik de teek nooit gezien heb). Na een aantal weken ontstond er een rode vlek en kring op mijn bovenbeen. Die werd groter, waarna ik op een gegeven moment naar de huisarts ben gegaan. Die zei: "Je kunt misschien de ziekte van lyme hebben". Maar heel zeker wist hij het niet. Wat wél goed was: hij behandelde mij onmiddelijk met antibiotica. Daarna voelde ik mij niet goed worden: zweetaanvallen, koortsig, heel emotioneel, en vooral last van mijn spieren en gewrichten in polsen en rare tintelingen in mijn kuiten. Ook kon ik mijn plas niet meer ophouden en nog meer van die ongein. Ik heb contact gezocht met de vereniging en die adviseerde mij langer door te slikken, maar ja, dan moet je nog wel je huisarts overtuigen. Uiteindelijk heb ik 6 weken antibiotica gekregen, maar nog voelde ik de tintelingen in mijn benen en heel erg moe. Ik heb na veel leuren gevraagd aan mijn huisarts of ik doorverwezen kon worden naar het ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd ik veel beter begrepen, en die arts daar stelde voor om een kuur van 3 maanden te doen. Ook apart, bij de een moet je leuren, bij de ander krijg je het zomaar....
Maar goed. Inmiddels alweer drie maanden gestopt. De tintelingen, en gewrichtsklachten zijn weg, maar ik blijf gigantisch moe. Ik sta met moeheid op. Op dit moment ben ik grieperig, maar heb ik het idee dat klachten ook weer terugkomen die tekenend zijn voor de ziekte van lyme.
Daarom denk ik eigenlijk dat ik er nooit meer vanaf kom...de beste remedie is volgens mij daarom ook goed en gezond leven, zodat je weerstand op peil blijft. Maar of je er ooit vanaf komt???
In oktober vorig jaar ben ik op vakantie naar Frankrijk geweest. Daar heb ik in alle waarschijnlijkheid de ziekte van lyme opgelopen (maar het kan ook al eerder zijn geweest, omdat ik de teek nooit gezien heb). Na een aantal weken ontstond er een rode vlek en kring op mijn bovenbeen. Die werd groter, waarna ik op een gegeven moment naar de huisarts ben gegaan. Die zei: "Je kunt misschien de ziekte van lyme hebben". Maar heel zeker wist hij het niet. Wat wél goed was: hij behandelde mij onmiddelijk met antibiotica. Daarna voelde ik mij niet goed worden: zweetaanvallen, koortsig, heel emotioneel, en vooral last van mijn spieren en gewrichten in polsen en rare tintelingen in mijn kuiten. Ook kon ik mijn plas niet meer ophouden en nog meer van die ongein. Ik heb contact gezocht met de vereniging en die adviseerde mij langer door te slikken, maar ja, dan moet je nog wel je huisarts overtuigen. Uiteindelijk heb ik 6 weken antibiotica gekregen, maar nog voelde ik de tintelingen in mijn benen en heel erg moe. Ik heb na veel leuren gevraagd aan mijn huisarts of ik doorverwezen kon worden naar het ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd ik veel beter begrepen, en die arts daar stelde voor om een kuur van 3 maanden te doen. Ook apart, bij de een moet je leuren, bij de ander krijg je het zomaar....
Maar goed. Inmiddels alweer drie maanden gestopt. De tintelingen, en gewrichtsklachten zijn weg, maar ik blijf gigantisch moe. Ik sta met moeheid op. Op dit moment ben ik grieperig, maar heb ik het idee dat klachten ook weer terugkomen die tekenend zijn voor de ziekte van lyme.
Daarom denk ik eigenlijk dat ik er nooit meer vanaf kom...de beste remedie is volgens mij daarom ook goed en gezond leven, zodat je weerstand op peil blijft. Maar of je er ooit vanaf komt???
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Er is al veel geschreven op dit forum, ons verhaal kan er ook nog wel bij. Helaas heeft ons verhaal wel een hele droeve afloop. Mijn vader is overleden aan de gevolgen van een tekenbeet en verkeerde (of geen) diagnose. Zowel de huisarts, als verschillende artsen uit twee ziekenhuizen (waarvan één arts zogenaamd gespecialiseerd in Lyme....) hebben mijn vader laten barsten. De verschijnselen van mijn vader begonnen direct na de tekenbeet. Helaas wisten wij op dat moment nog niets van Lyme. Maar ja, je hebt vertrouwen in je huisarts....
Om een lang verhaal kort te maken, we hebben gevochten als leeuwen en telkens geroepen dat hij een tekenbeet had gehad en hierna de verschijnselen zijn begonnen. We zijn van het kastje naar de muur gestuurd en hoe harder wij riepen dat het Lyme was, hoe harder zij hun best deden om het tegendeel te bewijzen. Lyme-testen wezen ( zoals zo vaak) niets uit, Op een gegeven moment werden ze ons "gezeur" zat (wij wisten inmiddels meer van Lyme dan menig arts die we tegen kwamen) en stelden een diagnose... (later bleek het een vermoedelijke diagnose te zijn). Medicatie werd hierop afgestemd. Binnen een half jaar is mijn vader overleden.
Het mag duidelijk zijn dat hij niet gestorven is aan de Lyme, maar aan de enorme hoeveelheid medicatie die hij tegen zijn vermoedelijke ziekte kreeg. Het is voor ons onbegrijpelijk dat mijn vader wel zware medicatie kreeg tegen een vermoedelijke ziekte en de artsen absoluut geen AB wilde geven tegen Lyme, omdat dat niet aangetoond was.
Voor ons is heel duidelijk dat Lyme in Nederland absoluut niet serieus genomen wordt. En als je als patiënt (of familie van de patiënt) zelf aangeeft, dat je denkt Lyme te hebben, dan kan je het helemaal vergeten. Als wij toen geweten hadden wat we nu weten, dan hadden we het anders gedaan. Want gelukkig zijn er artsen die Lyme wel serieus nemen. Maar ja, helaas is dat voor mijn vader te laat....
Om een lang verhaal kort te maken, we hebben gevochten als leeuwen en telkens geroepen dat hij een tekenbeet had gehad en hierna de verschijnselen zijn begonnen. We zijn van het kastje naar de muur gestuurd en hoe harder wij riepen dat het Lyme was, hoe harder zij hun best deden om het tegendeel te bewijzen. Lyme-testen wezen ( zoals zo vaak) niets uit, Op een gegeven moment werden ze ons "gezeur" zat (wij wisten inmiddels meer van Lyme dan menig arts die we tegen kwamen) en stelden een diagnose... (later bleek het een vermoedelijke diagnose te zijn). Medicatie werd hierop afgestemd. Binnen een half jaar is mijn vader overleden.
Het mag duidelijk zijn dat hij niet gestorven is aan de Lyme, maar aan de enorme hoeveelheid medicatie die hij tegen zijn vermoedelijke ziekte kreeg. Het is voor ons onbegrijpelijk dat mijn vader wel zware medicatie kreeg tegen een vermoedelijke ziekte en de artsen absoluut geen AB wilde geven tegen Lyme, omdat dat niet aangetoond was.
Voor ons is heel duidelijk dat Lyme in Nederland absoluut niet serieus genomen wordt. En als je als patiënt (of familie van de patiënt) zelf aangeeft, dat je denkt Lyme te hebben, dan kan je het helemaal vergeten. Als wij toen geweten hadden wat we nu weten, dan hadden we het anders gedaan. Want gelukkig zijn er artsen die Lyme wel serieus nemen. Maar ja, helaas is dat voor mijn vader te laat....
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
mijn verhaal over lyme:
Ik ben sinds 2006 vermoeid en heb een rare plek op mijn been.....geen idee wat dit is. ik laat het voor wat het is, en zie wel dat de plek steeds groter wordt....maar nogmaals, geen idee wat het is....dus ook niet aan wie ik het vragen moet. Ook was ik al erg moe de laatste tijd, misschien toch teveel werken dacht ik......maar die vermoeidheid werd toch wel erg extreem, dit had ik nog nooit gehad zo. Uiteindelijke na een half jaar toch maar eens aangeklopt bij de huisarts, die het ook niet begreep, en ik kreeg een zalfje mee. Ja, dat hielp niet....weer terug.....andere huisarts erbij.....en die schrok.....zei: misschien is het wel een EM, een bewijs voor de ziekte van lyme dus....Nog was ik niet ongerust, ik had er vertrouwen in dat zo'n onschuldige bacterie, mocht die er zijn, dat die dan wel bestreden zou worden. Diezelfde middag werd ik gebeld door mijn arts ( nog nooit gebeurd) dat ik positief getest was op lyme en dat er een recept voor mij klaar lag.....ik vond het allemaal maar vreemd, al die aandacht, maar heb toen wel het recept gehaald en ben met de antibiotica begonnen. Daarna is eigenlijk de hel losgebarsten......de antibiotica hielp me wel, maar toen ik ermee stopte, werd ik steeds zieker.....ik voelde me grieperig, had overal pijn in armen en benen en voeten, en kon bijna niet meer lopen. Ook had ik zichtsverlies, ik vergeet nooit meer, dat ik op een nacht wakker werd, en niet meer kon zien aan 1 oog.
vanaf dat moment besefte ik dat lyme niet zomaar even een ziektetje was. Daarna ben ik aanbeland bij een internist en ook nog een neuroloog, en ik kan wel janken als ik eraan terugdenk hoe z e mij behandeld hebben. Er was volgens hen niks aan de hand, althans via bloedonderzoek niks te vinden.Terwijl ik dus wel een positieve bloedtest had en een EM.....grootste bewijs voor de ziekte van lyme.....Uiteindelijk, na veel huilenbinnengekomen bij de lymevereniging, in contact gekomen met een ABNG gespecialieerd lyme arts, en deze heeft me min of meer al die jaren op de been geholpen.
Helaas heb ik me toch vaak ziek moeten melden van mjn werk, en ik hoop weer op te krabbelen, mar ik ben zo bang da thet me niet gaat lukken......want ik ben immers niet ziek zegt de bedrjfsarts????en ik moet blijven werken omdat ik de supplementen moet blijven betalen?
het enige wat ik zou willen, is erkenning van de medische wereld voor ons lyme patienten.....want dit is geen leven meer zo !!!!!!!!!!!
Ik ben sinds 2006 vermoeid en heb een rare plek op mijn been.....geen idee wat dit is. ik laat het voor wat het is, en zie wel dat de plek steeds groter wordt....maar nogmaals, geen idee wat het is....dus ook niet aan wie ik het vragen moet. Ook was ik al erg moe de laatste tijd, misschien toch teveel werken dacht ik......maar die vermoeidheid werd toch wel erg extreem, dit had ik nog nooit gehad zo. Uiteindelijke na een half jaar toch maar eens aangeklopt bij de huisarts, die het ook niet begreep, en ik kreeg een zalfje mee. Ja, dat hielp niet....weer terug.....andere huisarts erbij.....en die schrok.....zei: misschien is het wel een EM, een bewijs voor de ziekte van lyme dus....Nog was ik niet ongerust, ik had er vertrouwen in dat zo'n onschuldige bacterie, mocht die er zijn, dat die dan wel bestreden zou worden. Diezelfde middag werd ik gebeld door mijn arts ( nog nooit gebeurd) dat ik positief getest was op lyme en dat er een recept voor mij klaar lag.....ik vond het allemaal maar vreemd, al die aandacht, maar heb toen wel het recept gehaald en ben met de antibiotica begonnen. Daarna is eigenlijk de hel losgebarsten......de antibiotica hielp me wel, maar toen ik ermee stopte, werd ik steeds zieker.....ik voelde me grieperig, had overal pijn in armen en benen en voeten, en kon bijna niet meer lopen. Ook had ik zichtsverlies, ik vergeet nooit meer, dat ik op een nacht wakker werd, en niet meer kon zien aan 1 oog.
vanaf dat moment besefte ik dat lyme niet zomaar even een ziektetje was. Daarna ben ik aanbeland bij een internist en ook nog een neuroloog, en ik kan wel janken als ik eraan terugdenk hoe z e mij behandeld hebben. Er was volgens hen niks aan de hand, althans via bloedonderzoek niks te vinden.Terwijl ik dus wel een positieve bloedtest had en een EM.....grootste bewijs voor de ziekte van lyme.....Uiteindelijk, na veel huilenbinnengekomen bij de lymevereniging, in contact gekomen met een ABNG gespecialieerd lyme arts, en deze heeft me min of meer al die jaren op de been geholpen.
Helaas heb ik me toch vaak ziek moeten melden van mjn werk, en ik hoop weer op te krabbelen, mar ik ben zo bang da thet me niet gaat lukken......want ik ben immers niet ziek zegt de bedrjfsarts????en ik moet blijven werken omdat ik de supplementen moet blijven betalen?
het enige wat ik zou willen, is erkenning van de medische wereld voor ons lyme patienten.....want dit is geen leven meer zo !!!!!!!!!!!
-
dokterpeter
- Berichten: 0
- Lid geworden op: 17 okt 2010 08:36
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Het is niet de wetenschappelijke benadering die maakt dat veel mensen niet de bestaande medicijnen krijgen die ze nodig hebben maar calvinisme, zuinigheid en een totaal verkeerd beeld over het tegengaan van antibiotica resistentie bij bacterien; voor dat laatste moeten we vooral bij de intensieve veehouderij zijn en niet bij die paar "lyme patienten"!
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
In medisch Nederland wordt er alles aan gedaan om Lyme te ontkennen.
De testen zijn ver onder de maat en zelfs bij een twijfelachtige of positieve test wordt er nog alles aan gedaan om Lyme te ontkennen, het aantal misdiagnoses die Lymepatiënten worden opgeplakt, zijn legio.
En mocht er een arts zijn die het serieus neemt en een (te) kort kuurtje voorschrijft dan wordt er bij voortdurende klachten gezegd dat het zeker geen Lyme meer KAN zijn omdat er, volgens de huidige gebrekkige richtlijn, adequaat behandeld is.
Lyme is een verwoestende ziekte en het is wel heel wrang dat zowel de diagnostiek als de behandeling een voortdurend gevecht is en blijft.
De testen zijn ver onder de maat en zelfs bij een twijfelachtige of positieve test wordt er nog alles aan gedaan om Lyme te ontkennen, het aantal misdiagnoses die Lymepatiënten worden opgeplakt, zijn legio.
En mocht er een arts zijn die het serieus neemt en een (te) kort kuurtje voorschrijft dan wordt er bij voortdurende klachten gezegd dat het zeker geen Lyme meer KAN zijn omdat er, volgens de huidige gebrekkige richtlijn, adequaat behandeld is.
Lyme is een verwoestende ziekte en het is wel heel wrang dat zowel de diagnostiek als de behandeling een voortdurend gevecht is en blijft.
-
bonnie1234
- Berichten: 0
- Lid geworden op: 17 okt 2010 11:04
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Tijdens mijn diensttijd is er na een bivak een raar probleem ontstaan,
rode hoofdhuid met grote kring ,pijn en plotse haaruitval,het was toen 1984,
daarna ben ik een tiental jaar vrij goed geweest en ineens begon ik overal klachten te krijgen darmen,bekkenbodem,onderrug ,infecties ,moeheid,slaapproblemen,pijnscheuten in enkels,gevoelige hielen,zeer veel pijn in lies,brom in oor,benauwdheid ,gevoeligheid voor allerlei stoffen,zeer veel krachtverlies,later blauwe handen ,draaierig,ondertemperatuur enz,
De eerste jaren heb ik bijna constant plat gelegen ,daarna heb ik 5 jaar nog eens niet kunnen kunnen lopen wegens twee chronische ontstoken achillespezen,
ondertussen is mijn gewicht nog 68-70kg en woog 82-85kg
In eerste instantie was diagnose M.E (C.V.S) ,
Later toen er meer bekendheid kwam over lyme heb ik dit aangekaart ,maar was op dat moment al zover opgebrand dat ik de lust van zoeken,onderzoeken enz al ver te zoeken was.
Na aandringen heb ik 6 weken Antibiotica gekregen waarna ik weer kon lopen en ook de haren weer begonnen te verbeteren,slaap verbeterde ,temp steeg,brom in oor verdween (klachten kwamen nadien terug) ,later bij neuroloog geweest beide testen lyme positief d.w.z igg ofwel lyme gehad.
Neuroloog en alle andere doktoren willen geen behandeling geven ,nadat ik een lumbaal punctie heb laten doen die positief is,
wegens een zeer slechte ervaring met onderzoeken waarbij ook maar een prikje werd gegeven en contrastvloeistof in buik werd gespoten heb ik stuipen gekregen en is pols weggevallen ofwel even dood,daarna jaren lang nog meer buik problemen maar dan soort van ontsteking aan oppervlakte of buikvlies.
dus voor mij geen lumbaalpunctie en dus geen behandeling,zeer zelden is een lumbaalpunctie positief ,tevens wist een neuroloog met zekerheid te vertellen
dat mijn klachten door lyme komen omdat er altijd nog twijfel is/was rond M.E en mogelijk een virus ,(d.w.z mondeling maar op papier komt niks ).
Maar ik vermoed zelf wel dat naast de bekende co infecties de beestjes net zo goed virussen bij zich kunnen dragen.
De laatste tijd begin ik flink steken te laten vallen ofwel het geheugen gaat snel achteruit ,als ik me omdraai ben ik het al weer kwijt.
ben daardoor al heel wat afspraken vergeten dus ook bij ziekenhuis en dan heb je geen consult maar wel met een beetje pech de rekening,en kwaadheid.
ik ben sinds jan aan het werk bij een sociale werkplaats ,ondervind daar van bepaalde mensen veel steun,maar ben zeer vaak ziek ben mezelf niet en niet weerbaar moet normaal 16 uur werken,maar kom effectief op zoiets als 8 uur of minder.
In het begin van mijn ziekte ben ik gekeurd door U.V.W en dacht toen nog dat het allemaal wel meeviel en kwam in klasse 25-35% terecht dit betekend ongeveer 360 euro p/m toen ik daarna helemaal plat kwam te liggen en grote verschillen zag in de afkeurings percentages ben ik gaan procederen en toen de achilluspezen erbij kwamen (u.w.v zag dit als nieuwe klacht ) kreeg ik in eerste instantie gelijk v.d rechtbank maar in hoger beroep verloren op hele rare gronden ,het was toen voor de Hoge Raad en ik kon zo ver niet geraken toen.
Heb heel veel alternatieve therapieën gedaan die wel allemaal wat deden maar ook veel kosten of het probleem zat weer in de afstand.
Mijn vrouw heeft ziekte van bechterew en werkt toch voltijds nu begint ze ook meer problemen met slapen en energie te krijgen ,tevens heb ik vrees voor de kinderen.
Op dit moment weet ik niet wat ik nog kan doen om mezelf overeind te houden
of op te knappen,
ik ben zo zwak dat antibiotica ook steeds minder goed wordt verdragen en zit dan nog met de tegenstrijdige diagnoses M.E of Lyme
Gr Marc
rode hoofdhuid met grote kring ,pijn en plotse haaruitval,het was toen 1984,
daarna ben ik een tiental jaar vrij goed geweest en ineens begon ik overal klachten te krijgen darmen,bekkenbodem,onderrug ,infecties ,moeheid,slaapproblemen,pijnscheuten in enkels,gevoelige hielen,zeer veel pijn in lies,brom in oor,benauwdheid ,gevoeligheid voor allerlei stoffen,zeer veel krachtverlies,later blauwe handen ,draaierig,ondertemperatuur enz,
De eerste jaren heb ik bijna constant plat gelegen ,daarna heb ik 5 jaar nog eens niet kunnen kunnen lopen wegens twee chronische ontstoken achillespezen,
ondertussen is mijn gewicht nog 68-70kg en woog 82-85kg
In eerste instantie was diagnose M.E (C.V.S) ,
Later toen er meer bekendheid kwam over lyme heb ik dit aangekaart ,maar was op dat moment al zover opgebrand dat ik de lust van zoeken,onderzoeken enz al ver te zoeken was.
Na aandringen heb ik 6 weken Antibiotica gekregen waarna ik weer kon lopen en ook de haren weer begonnen te verbeteren,slaap verbeterde ,temp steeg,brom in oor verdween (klachten kwamen nadien terug) ,later bij neuroloog geweest beide testen lyme positief d.w.z igg ofwel lyme gehad.
Neuroloog en alle andere doktoren willen geen behandeling geven ,nadat ik een lumbaal punctie heb laten doen die positief is,
wegens een zeer slechte ervaring met onderzoeken waarbij ook maar een prikje werd gegeven en contrastvloeistof in buik werd gespoten heb ik stuipen gekregen en is pols weggevallen ofwel even dood,daarna jaren lang nog meer buik problemen maar dan soort van ontsteking aan oppervlakte of buikvlies.
dus voor mij geen lumbaalpunctie en dus geen behandeling,zeer zelden is een lumbaalpunctie positief ,tevens wist een neuroloog met zekerheid te vertellen
dat mijn klachten door lyme komen omdat er altijd nog twijfel is/was rond M.E en mogelijk een virus ,(d.w.z mondeling maar op papier komt niks ).
Maar ik vermoed zelf wel dat naast de bekende co infecties de beestjes net zo goed virussen bij zich kunnen dragen.
De laatste tijd begin ik flink steken te laten vallen ofwel het geheugen gaat snel achteruit ,als ik me omdraai ben ik het al weer kwijt.
ben daardoor al heel wat afspraken vergeten dus ook bij ziekenhuis en dan heb je geen consult maar wel met een beetje pech de rekening,en kwaadheid.
ik ben sinds jan aan het werk bij een sociale werkplaats ,ondervind daar van bepaalde mensen veel steun,maar ben zeer vaak ziek ben mezelf niet en niet weerbaar moet normaal 16 uur werken,maar kom effectief op zoiets als 8 uur of minder.
In het begin van mijn ziekte ben ik gekeurd door U.V.W en dacht toen nog dat het allemaal wel meeviel en kwam in klasse 25-35% terecht dit betekend ongeveer 360 euro p/m toen ik daarna helemaal plat kwam te liggen en grote verschillen zag in de afkeurings percentages ben ik gaan procederen en toen de achilluspezen erbij kwamen (u.w.v zag dit als nieuwe klacht ) kreeg ik in eerste instantie gelijk v.d rechtbank maar in hoger beroep verloren op hele rare gronden ,het was toen voor de Hoge Raad en ik kon zo ver niet geraken toen.
Heb heel veel alternatieve therapieën gedaan die wel allemaal wat deden maar ook veel kosten of het probleem zat weer in de afstand.
Mijn vrouw heeft ziekte van bechterew en werkt toch voltijds nu begint ze ook meer problemen met slapen en energie te krijgen ,tevens heb ik vrees voor de kinderen.
Op dit moment weet ik niet wat ik nog kan doen om mezelf overeind te houden
of op te knappen,
ik ben zo zwak dat antibiotica ook steeds minder goed wordt verdragen en zit dan nog met de tegenstrijdige diagnoses M.E of Lyme
Gr Marc
Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd
Aug 2005 EM in de lies,niet naar arts geweest ,wist ik iets van een tekenbeet,dacht gaat wel weer over.
Nov. ziek,griepgevoel,daarop volgend pijn in het hele lichaam in het bijzonder een plek in de rug.arts kan niets vinden,dan brandende pijn in heel het lichaam,hoesten.duizelig hoofdpijnen stijven nek en ga zo maar door.
In maart 2006 herinner ik me de plek in de lies,huisarts laat een een Elisa doen,negatief.
Hij weet weet het nu ook niet meer,doorgestuurd naar neuroloog.Lumbaal en weer een Elisa,negatief+ MRI alles prima in orde krijg het verbod om nog bij hem weer te komen,dan dermatoloog,huidpunctie alles oke.
Pro Health testen oktober 2006,drie testen gedaan alle drie positief,terug naar huisarts die staat versteld en gaat met deze uitslagen naar de neuroloog en plaatselijk lab.Op het dossier van PH wordt vermeld door hoofd van plaatselijk lab,uitslag zegt niet over welke soort Borreliose,maar men vind het raar dat er bij PH wel antilichamen zijn gevonden plus positieve PCR van urine.
Lab gaat aan de slag met anderen testkits,en ja dan blijkt ineens dat er in de WB banden zijn gevonden,dossier vermeld WB positief,men doet er 4 maanden over
om dit via de neuroloog aan de huisarts te melden.
Ondertussen ben ik zelf op zoek gegaan naar een lyme behandelaar,zonder verwijs brief afspraak met specialist gemaakt het is jan. 2007.
Die wil mij wel wel handelen met AB.
Na een half jaar AB geeft mijn lichaam het op,mag geen AB meer.
Ga nu maar even iets sneller,mag naar de uroloog i.v.m.blaasproblemen,cardioloog,heb foto,s gehad van zo.n beetje heel het lichaam+ echo's.
De pijnen zijn wekelijk soms dagelijks anders,ze schieten door heel het lichaam,geheugenverlies,haarverlies,pijnlijke gewrichten.
Ik ben behandeld dus geen lyme meer.
Al wordt door sommige artsen getwijfeld of ik echt wel lyme heb gehad.
Heb onder tussen nog fysio,mensendick, gehad,osteopaat bezocht.
Zelfs en helderziende bezocht,(lyme patienten doen de gekste dingen om beter te worden )
Dan een alternatieve arts,behandeling doet helemaal niets.
2009 dubbelzien( twee maanden )CT niets te vinden (moet wel in het ziekenhuis blijven) en longontsteking,artsen( andere neuroloog en longarts ) weten niet hoe het komt,dossier opgevraagd,bloed uitslagen geven aan Micoplasma en Clamidia Pneumonia,maar geen lyme,nog maar eens een lumbaal tegen mijn zin,natuurlijk weer negatief.
Oogarts,denkt aan zenuwverlamming in het oog.
Nu 2010 heb ik het opgegeven om nog iets te zoeken wat zou kunnen helpen.heb de halve apotheek aan medicijen geslikt,van middelen tegen zenuwpijn tot valium,div soorten AB en ga zo maar door.
Nu mag ik weer na de KNO arts,maar of ik ga moet er nog maar eens goed over na denken.
Ik stop er mee valt nog veel meer te vertellen,maar het is al zo lang geworden.
Sorry!!
Nov. ziek,griepgevoel,daarop volgend pijn in het hele lichaam in het bijzonder een plek in de rug.arts kan niets vinden,dan brandende pijn in heel het lichaam,hoesten.duizelig hoofdpijnen stijven nek en ga zo maar door.
In maart 2006 herinner ik me de plek in de lies,huisarts laat een een Elisa doen,negatief.
Hij weet weet het nu ook niet meer,doorgestuurd naar neuroloog.Lumbaal en weer een Elisa,negatief+ MRI alles prima in orde krijg het verbod om nog bij hem weer te komen,dan dermatoloog,huidpunctie alles oke.
Pro Health testen oktober 2006,drie testen gedaan alle drie positief,terug naar huisarts die staat versteld en gaat met deze uitslagen naar de neuroloog en plaatselijk lab.Op het dossier van PH wordt vermeld door hoofd van plaatselijk lab,uitslag zegt niet over welke soort Borreliose,maar men vind het raar dat er bij PH wel antilichamen zijn gevonden plus positieve PCR van urine.
Lab gaat aan de slag met anderen testkits,en ja dan blijkt ineens dat er in de WB banden zijn gevonden,dossier vermeld WB positief,men doet er 4 maanden over
om dit via de neuroloog aan de huisarts te melden.
Ondertussen ben ik zelf op zoek gegaan naar een lyme behandelaar,zonder verwijs brief afspraak met specialist gemaakt het is jan. 2007.
Die wil mij wel wel handelen met AB.
Na een half jaar AB geeft mijn lichaam het op,mag geen AB meer.
Ga nu maar even iets sneller,mag naar de uroloog i.v.m.blaasproblemen,cardioloog,heb foto,s gehad van zo.n beetje heel het lichaam+ echo's.
De pijnen zijn wekelijk soms dagelijks anders,ze schieten door heel het lichaam,geheugenverlies,haarverlies,pijnlijke gewrichten.
Ik ben behandeld dus geen lyme meer.
Al wordt door sommige artsen getwijfeld of ik echt wel lyme heb gehad.
Heb onder tussen nog fysio,mensendick, gehad,osteopaat bezocht.
Zelfs en helderziende bezocht,(lyme patienten doen de gekste dingen om beter te worden )
Dan een alternatieve arts,behandeling doet helemaal niets.
2009 dubbelzien( twee maanden )CT niets te vinden (moet wel in het ziekenhuis blijven) en longontsteking,artsen( andere neuroloog en longarts ) weten niet hoe het komt,dossier opgevraagd,bloed uitslagen geven aan Micoplasma en Clamidia Pneumonia,maar geen lyme,nog maar eens een lumbaal tegen mijn zin,natuurlijk weer negatief.
Oogarts,denkt aan zenuwverlamming in het oog.
Nu 2010 heb ik het opgegeven om nog iets te zoeken wat zou kunnen helpen.heb de halve apotheek aan medicijen geslikt,van middelen tegen zenuwpijn tot valium,div soorten AB en ga zo maar door.
Nu mag ik weer na de KNO arts,maar of ik ga moet er nog maar eens goed over na denken.
Ik stop er mee valt nog veel meer te vertellen,maar het is al zo lang geworden.
Sorry!!
