Huiskamer

[kuklos]

Lees eerst eens er wat meer over.
https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/

We zijn er weer. Niemand snapt het behalve jij.
Oh ja, newsflash, heel wat ziektes/situaties en dergelijke zijn complex. Als ze dat niet waren had de medische wereld ze al opgelost, dus dit soort dingen roept levert je enkel nog meer weerstand op hier op het forum:

Wat begrijp je niet aan PEM, dit is heel wat complexer als een knie blessure.

[Onkruid71]

Lees eerst eens er wat meer over.
https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/

We zijn er weer. Niemand snapt het behalve jij.
Oh ja, newsflash, heel wat ziektes/situaties en dergelijke zijn complex. Als ze dat niet waren had de medische wereld ze al opgelost, dus dit soort dingen roept levert je enkel nog meer weerstand op hier op het forum:

Wat begrijp je niet aan PEM, dit is heel wat complexer als een knie blessure.

Nou, sommige snappen het inderdaad niet, dat is wel duidelijk.
Dat er meerdere ziektes zijn snap ik ook wel.
Maar waarom niet iets aannemen van ervaringsdeskundige die ook alle wetenschap volgt in zijn leven terug te willen wat hij had?

[Erthanax]

Nee, het was niet een van die BMW’s. Als ik het goed gezien heb, áls, dan was het een Golf 6 Variant. Eerlijk gezegd vermoed ik dat ik het niet goed gezien heb. Het ging snel en het was echt in het perifeer gezichtsveld. Typisch zo’n geval van “Hè, dat was toch een Golf Variant? Maar zag ik nou een BMW logo op de achterklep?” Lichtval en mijn vrijdagmiddagelijks middelengebruik zullen mij wel een part hebben gespeeld.

[Onkruid71]

Het zou kunnen zijn dat iemand een eigen logo gegraveerd heeft, met zijn graveer machine. Die kosten tegenwoordig niks meer.

[kuklos]

Maar waarom niet iets aannemen van ervaringsdeskundige die ook alle wetenschap volgt in zijn leven terug te willen wat hij had?

Omdat je niet meer bent dan één persoon die patiënt en zijn ervaringen als leidend voor alle patiënten neerzet.

Plus dat je iedereen die het waagt ook maar enigszins iets anders te zeggen dan jij wegzet met "jij snapt er niets van".

[Onkruid71]

Maar waarom niet iets aannemen van ervaringsdeskundige die ook alle wetenschap volgt in zijn leven terug te willen wat hij had?

Omdat je niet meer bent dan één persoon die patiënt en zijn ervaringen als leidend voor alle patiënten neerzet.

Plus dat je iedereen die het waagt ook maar enigszins iets anders te zeggen dan jij wegzet met "jij snapt er niets van".

En alle berichten die er in het nieuws geweest zijn, of in de kranten hebben gestaan doen we niet toe?
www.rtl.nl/nieuws/artikel/5427432/me-on ... eleens-moe
https://npo.nl/npo3/brandpuntplus/leven-met-mecvs

www.rtl.nl/nieuws/binnenland/artikel/54 ... n-door-uwv

https://nos.nl/l/2223306

https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwer ... pt-je.html

https://www.vpro.nl/argos/media/luister ... nhoop.html

Als je alle interviews die er op youtube zijn van patiënten gaan allemaal over hetzelfde, de ziekte en onbegrip en bij sommige ook de staat van kennis over deze ziekte.

Ik ben echt niet de enigste. Ook de linkjes die ik hier al eerder heb neergezet, had ook voldoende moeten wezen. Niet de laatste paar linkjes.

[kuklos]

Ik ben echt niet de enigste.

Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

[Onkruid71]

Ik ben echt niet de enigste.

Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

[kuklos]

Ik ben echt niet de enigste.

Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".

[Onkruid71]

Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".

Volgens mij is PEM zoals PEM is. Dat is voor iedereen hetzelfde.
Dus ik weet niet welke kant hij op wilt.
ME/cvs dat is voor vele verschillende maar in de core hetzelfde. Zo is het nu eenmaal.
Voor elke patiënten met PEM geld meer bewegen, prikkelen is voor allemaal niet goed.

[witte angora]

Dan zou ik zeggen: tape je helemaal in zodat je geen kant op kan. Als het je helpt? Of bedoel je dat óók weer niet?

Ik heb nu de handen vol aan mijn knieblessure, over een week of drie hoop ik genoeg energie te hebben om me te verdiepen in PEM - al vermoed ik dat er tegen die tijd wel weer een paar andere issues zijn die me persoonlijk raken.

[Nijogeth]

Ik ben echt niet de enigste.

Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Gelukkig kunnen zij je allemaal vertellen hoe ze er vanaf zijn gekomen

[Nijogeth]

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Ah, de patiënten bepalen de feiten. Dan kunnen we onderzoek en kennis wel weglaten. Toevallig heb ik een vriend, hij heet Tommy L., die had Pam. Hij zegt dat het allemaal niet zo speciaal was. Hoe langer hij er last van had, hoe makkelijker hij er afscheid van kon nemen.

[Onkruid71]

Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Gelukkig kunnen zij je allemaal vertellen hoe ze er vanaf zijn gekomen

Wat? Er van af zijn gekomen? Die zijn er niet vanaf.
Ik ben benieuwd, jij weet waarschijnlijk dus dat er mensen genezen zijn. Ben benieuwd of je dit kan ondersteunen dmv een linkje. Zodat ik dat ook kan doen wat ze gedaan hebben.

[Onkruid71]

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Ah, de patiënten bepalen de feiten. Dan kunnen we onderzoek en kennis wel weglaten. Toevallig heb ik een vriend, hij heet Tommy L., die had Pam. Hij zegt dat het allemaal niet zo speciaal was. Hoe langer hij er last van had, hoe makkelijker hij er afscheid van kon nemen.

Volgens mij heb jij totaal geen idee waar het over gaat.
Het probleem is al die jaren geweest dat het niet te meten is, ze hebben geen biomarkers. Maar het probleem is er wel bij de patiënten. Als je dan niet naar de patiënten luisterd, zul je het nooit op kunnen lossen.
En je bent al helemaal dom als je denkt dat al deze patiënten onzin vertellen. Deze willen allemaal leven.
Het is in 2018 erkend in Nederland dat het een serieuze ziekte is. En niet dat ze zichzelf ziek maken.

[Methusalah]

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".

Volgens mij is PEM zoals PEM is. Dat is voor iedereen hetzelfde.
Dus ik weet niet welke kant hij op wilt.
ME/cvs dat is voor vele verschillende maar in de core hetzelfde. Zo is het nu eenmaal.
Voor elke patiënten met PEM geld meer bewegen, prikkelen is voor allemaal niet goed.

Man, zelfs griep is verschillend per persoon dus dat is echt onzin wat je zegt.

[Onkruid71]

Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".

Volgens mij is PEM zoals PEM is. Dat is voor iedereen hetzelfde.
Dus ik weet niet welke kant hij op wilt.
ME/cvs dat is voor vele verschillende maar in de core hetzelfde. Zo is het nu eenmaal.
Voor elke patiënten met PEM geld meer bewegen, prikkelen is voor allemaal niet goed.

Man, zelfs griep is verschillend per persoon dus dat is echt onzin wat je zegt.

Waarom is het onzin?

[Lowieze]

Weer gezellig hier zie ik

[kuklos]

Volgens mij heb jij totaal geen idee waar het over gaat.
......................
En je bent al helemaal dom.................

En de reactie waarvan iedereen kon voorspellen dat die zou komen.

[Nijogeth]

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

Gelukkig kunnen zij je allemaal vertellen hoe ze er vanaf zijn gekomen

Wat? Er van af zijn gekomen? Die zijn er niet vanaf.
Ik ben benieuwd, jij weet waarschijnlijk dus dat er mensen genezen zijn. Ben benieuwd of je dit kan ondersteunen dmv een linkje. Zodat ik dat ook kan doen wat ze gedaan hebben.

Ja, er vanaf zijn gekomen. Aangezien ze het beter weten dan doktoren en de medische wetenschap zullen ze vast wel al met de oplossing zijn gekomen.

Maar volgens mij doel je vooral op patiënten die niet beter worden. Die weten het schijnbaar ook allemaal zo goed, maar ze worden niet beter, alleen maar minder snel slechter. En als er inspanning bij komt kijken, dan doen ze dingen niet, want mogelijk verslechtert de situatie. Maar onderzoek bestaat natuurlijk uit dingen uitproberen en kijken waar de hoeveelheid energie uiteindelijk meer van wordt.

Stel nu dat een ander dieet, waarbij een andere energiebron aangewend wordt, zou helpen. Bijvoorbeeld dat het lichaam van koolhydraten verbranden overgaat op vetten verbranden. De meesten zullen dat waarschijnlijk niet willen proberen, omdat ze bang zijn dat het hun situatie verslechtert ten opzichte van niets doen. En zo blijf je in een situatie zitten waarin je eigenlijk al amper iets kan.

Of stel nu dat je door de vermoeidheid heen moet en dan het lichaam gaat doen wat het moet doen. Ik heb dat na het sporten, dan doet mijn lichaam wat het moet doen, omdat het daadwerkelijk fysiek is uitgeput. Daar staat tegenover dat ik dat gevoel ook wel heb na een lange saaie werkdag, maar dat het dan puur mentaal is. Echt vermoeid ben ik dan niet, dat merk ik zodra ik even doorbijt en gewoon ga sporten. Mijn hersenen moeten gewoon even geactiveerd worden op zo'n moment.

Maar onderzoek naar mentale vermoeidheid is gewoonweg moeilijk. Je zou gewoon eens een onderzoek moeten doen, waarbij je meerdere patiënten met PEM ieder een ander verplicht schema laat doen. Bijvoorbeeld 6 weken lang. De ene groep doet wat ie altijd doet, vrijwel niets. De andere groep gaat op regelmatige momenten een klein beetje doen. En de andere groep gaat fysiek uitgeput worden. Dat zal hel zijn voor sommigen, maar je kunt wel direct zien welke groep er na 6 weken het beste voor staat.