Huiskamer

Lees de huisregels goed door voordat je berichten op het forum van Radar plaatst.
kuklos
Berichten: 9987
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 20:53
Maar waarom niet iets aannemen van ervaringsdeskundige die ook alle wetenschap volgt in zijn leven terug te willen wat hij had?
Omdat je niet meer bent dan één persoon die patiënt en zijn ervaringen als leidend voor alle patiënten neerzet.

Plus dat je iedereen die het waagt ook maar enigszins iets anders te zeggen dan jij wegzet met "jij snapt er niets van".

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
21 jun 2024 21:30
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 20:53
Maar waarom niet iets aannemen van ervaringsdeskundige die ook alle wetenschap volgt in zijn leven terug te willen wat hij had?
Omdat je niet meer bent dan één persoon die patiënt en zijn ervaringen als leidend voor alle patiënten neerzet.

Plus dat je iedereen die het waagt ook maar enigszins iets anders te zeggen dan jij wegzet met "jij snapt er niets van".
En alle berichten die er in het nieuws geweest zijn, of in de kranten hebben gestaan doen we niet toe?
www.rtl.nl/nieuws/artikel/5427432/me-on ... eleens-moe
https://npo.nl/npo3/brandpuntplus/leven-met-mecvs

www.rtl.nl/nieuws/binnenland/artikel/54 ... n-door-uwv

https://nos.nl/l/2223306

https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwer ... pt-je.html

https://www.vpro.nl/argos/media/luister ... nhoop.html

Als je alle interviews die er op youtube zijn van patiënten gaan allemaal over hetzelfde, de ziekte en onbegrip en bij sommige ook de staat van kennis over deze ziekte.

Ik ben echt niet de enigste. Ook de linkjes die ik hier al eerder heb neergezet, had ook voldoende moeten wezen. Niet de laatste paar linkjes.

kuklos
Berichten: 9987
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 21:41
Ik ben echt niet de enigste.
Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
21 jun 2024 21:59
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 21:41
Ik ben echt niet de enigste.
Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.
Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.

kuklos
Berichten: 9987
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03
kuklos schreef:
21 jun 2024 21:59
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 21:41
Ik ben echt niet de enigste.
Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.
Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
21 jun 2024 22:11
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03
kuklos schreef:
21 jun 2024 21:59


Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.
Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".
Volgens mij is PEM zoals PEM is. Dat is voor iedereen hetzelfde.
Dus ik weet niet welke kant hij op wilt.
ME/cvs dat is voor vele verschillende maar in de core hetzelfde. Zo is het nu eenmaal.
Voor elke patiënten met PEM geld meer bewegen, prikkelen is voor allemaal niet goed.

witte angora
Berichten: 31298
Lid geworden op: 21 okt 2009 20:44

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door witte angora »

Dan zou ik zeggen: tape je helemaal in zodat je geen kant op kan. Als het je helpt? Of bedoel je dat óók weer niet?

Ik heb nu de handen vol aan mijn knieblessure, over een week of drie hoop ik genoeg energie te hebben om me te verdiepen in PEM - al vermoed ik dat er tegen die tijd wel weer een paar andere issues zijn die me persoonlijk raken.

Nijogeth
Berichten: 10250
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03
kuklos schreef:
21 jun 2024 21:59
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 21:41
Ik ben echt niet de enigste.
Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.
Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Gelukkig kunnen zij je allemaal vertellen hoe ze er vanaf zijn gekomen

Nijogeth
Berichten: 10250
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Ah, de patiënten bepalen de feiten. Dan kunnen we onderzoek en kennis wel weglaten. Toevallig heb ik een vriend, hij heet Tommy L., die had Pam. Hij zegt dat het allemaal niet zo speciaal was. Hoe langer hij er last van had, hoe makkelijker hij er afscheid van kon nemen.

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Nijogeth schreef:
22 jun 2024 02:29
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03
kuklos schreef:
21 jun 2024 21:59


Niemand zegt dat je de enige bent. wat ik wel zeg zeg is dat jij één patiënt bent die zijn specifieke ziektebeeld als maatgevend neemt voor alle patiënten.
Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Gelukkig kunnen zij je allemaal vertellen hoe ze er vanaf zijn gekomen
Wat? Er van af zijn gekomen? Die zijn er niet vanaf.
Ik ben benieuwd, jij weet waarschijnlijk dus dat er mensen genezen zijn. Ben benieuwd of je dit kan ondersteunen dmv een linkje. Zodat ik dat ook kan doen wat ze gedaan hebben.
Laatst gewijzigd door Onkruid71 op 22 jun 2024 04:08, 1 keer totaal gewijzigd.

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Nijogeth schreef:
22 jun 2024 02:34
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Ah, de patiënten bepalen de feiten. Dan kunnen we onderzoek en kennis wel weglaten. Toevallig heb ik een vriend, hij heet Tommy L., die had Pam. Hij zegt dat het allemaal niet zo speciaal was. Hoe langer hij er last van had, hoe makkelijker hij er afscheid van kon nemen.
Volgens mij heb jij totaal geen idee waar het over gaat.
Het probleem is al die jaren geweest dat het niet te meten is, ze hebben geen biomarkers. Maar het probleem is er wel bij de patiënten. Als je dan niet naar de patiënten luisterd, zul je het nooit op kunnen lossen.
En je bent al helemaal dom als je denkt dat al deze patiënten onzin vertellen. Deze willen allemaal leven.
Het is in 2018 erkend in Nederland dat het een serieuze ziekte is. En niet dat ze zichzelf ziek maken.

Methusalah
Berichten: 1237
Lid geworden op: 19 nov 2019 10:28

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Methusalah »

Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:17
kuklos schreef:
21 jun 2024 22:11
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".
Volgens mij is PEM zoals PEM is. Dat is voor iedereen hetzelfde.
Dus ik weet niet welke kant hij op wilt.
ME/cvs dat is voor vele verschillende maar in de core hetzelfde. Zo is het nu eenmaal.
Voor elke patiënten met PEM geld meer bewegen, prikkelen is voor allemaal niet goed.

Man, zelfs griep is verschillend per persoon dus dat is echt onzin wat je zegt.

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Methusalah schreef:
22 jun 2024 10:31
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:17
kuklos schreef:
21 jun 2024 22:11


Nog steeds kan je jouw ziektebeeld niet als dé maat voor alle patiënten nemen en dan vervolgens iedereen die ook maar iets zegt wat ingaat tegen jouw ziektebeeld afserveren met "jij snapt er niets van".
Volgens mij is PEM zoals PEM is. Dat is voor iedereen hetzelfde.
Dus ik weet niet welke kant hij op wilt.
ME/cvs dat is voor vele verschillende maar in de core hetzelfde. Zo is het nu eenmaal.
Voor elke patiënten met PEM geld meer bewegen, prikkelen is voor allemaal niet goed.

Man, zelfs griep is verschillend per persoon dus dat is echt onzin wat je zegt.
Waarom is het onzin?

Lowieze
Berichten: 6741
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Lowieze »

Weer gezellig hier zie ik ☕️ 🫖 🍩 🍰

kuklos
Berichten: 9987
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
22 jun 2024 04:05
Volgens mij heb jij totaal geen idee waar het over gaat.
......................
En je bent al helemaal dom.................
En de reactie waarvan iedereen kon voorspellen dat die zou komen.

Nijogeth
Berichten: 10250
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Onkruid71 schreef:
22 jun 2024 04:00
Nijogeth schreef:
22 jun 2024 02:29
Onkruid71 schreef:
21 jun 2024 22:03

Nee dat zijn gewoon de feiten onder de patiënten. We lopen er allemaal tegen aan.
Iedere patiënt heeft ander symptomen, maar de core is hetzelfde.
Gelukkig kunnen zij je allemaal vertellen hoe ze er vanaf zijn gekomen
Wat? Er van af zijn gekomen? Die zijn er niet vanaf.
Ik ben benieuwd, jij weet waarschijnlijk dus dat er mensen genezen zijn. Ben benieuwd of je dit kan ondersteunen dmv een linkje. Zodat ik dat ook kan doen wat ze gedaan hebben.
Ja, er vanaf zijn gekomen. Aangezien ze het beter weten dan doktoren en de medische wetenschap zullen ze vast wel al met de oplossing zijn gekomen.

Maar volgens mij doel je vooral op patiënten die niet beter worden. Die weten het schijnbaar ook allemaal zo goed, maar ze worden niet beter, alleen maar minder snel slechter. En als er inspanning bij komt kijken, dan doen ze dingen niet, want mogelijk verslechtert de situatie. Maar onderzoek bestaat natuurlijk uit dingen uitproberen en kijken waar de hoeveelheid energie uiteindelijk meer van wordt.

Stel nu dat een ander dieet, waarbij een andere energiebron aangewend wordt, zou helpen. Bijvoorbeeld dat het lichaam van koolhydraten verbranden overgaat op vetten verbranden. De meesten zullen dat waarschijnlijk niet willen proberen, omdat ze bang zijn dat het hun situatie verslechtert ten opzichte van niets doen. En zo blijf je in een situatie zitten waarin je eigenlijk al amper iets kan.

Of stel nu dat je door de vermoeidheid heen moet en dan het lichaam gaat doen wat het moet doen. Ik heb dat na het sporten, dan doet mijn lichaam wat het moet doen, omdat het daadwerkelijk fysiek is uitgeput. Daar staat tegenover dat ik dat gevoel ook wel heb na een lange saaie werkdag, maar dat het dan puur mentaal is. Echt vermoeid ben ik dan niet, dat merk ik zodra ik even doorbijt en gewoon ga sporten. Mijn hersenen moeten gewoon even geactiveerd worden op zo'n moment.

Maar onderzoek naar mentale vermoeidheid is gewoonweg moeilijk. Je zou gewoon eens een onderzoek moeten doen, waarbij je meerdere patiënten met PEM ieder een ander verplicht schema laat doen. Bijvoorbeeld 6 weken lang. De ene groep doet wat ie altijd doet, vrijwel niets. De andere groep gaat op regelmatige momenten een klein beetje doen. En de andere groep gaat fysiek uitgeput worden. Dat zal hel zijn voor sommigen, maar je kunt wel direct zien welke groep er na 6 weken het beste voor staat.

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Wat een hoop stels.
Maar goed. Jij denkt dus dat het psychisch is. Als ik het zo lees wat jij allemaal groot heb, heb jij geen idee wat het voor ziekte is een denk jij dat patiënten niks gedaan hebben om beter te worden. Jij denkt dus dat mensen met plezier in het donker liggen op bed. Want ja dat wordt er allemaal verteld.
Ik kan je vertellen dat alles geprobeerd is, en dat de wetenschap geen idee hebben hoe dit op te lossen.
Het is jammer dat je zo denkt.

Nijogeth
Berichten: 10250
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Alles is geprobeerd, maar ze moeten meer doen. Top!

Onkruid71
Berichten: 2904
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Nijogeth schreef:
22 jun 2024 16:13
Alles is geprobeerd, maar ze moeten meer doen. Top!
Ja meer onderzoek. Klopt. Biomedisch onderzoek.
Nu begrijp je het🤣😂🤣

witte angora
Berichten: 31298
Lid geworden op: 21 okt 2009 20:44

Re: Huiskamer

Ongelezen bericht door witte angora »

Onkruid71 schreef:
22 jun 2024 15:29
Maar goed. Jij denkt dus dat het psychisch is.
Dat is niet wat ik er uit haal.

Voor de goede orde: met mijn knieblessure ben ik de hele dag op pad geweest. Moest nog wat kleding terug brengen in Amsterdam, vervolgens wat dingetjes opgehaald in Hillegom en geëindigd in Voorschoten alwaar ik voor andere kleding prima geslaagd ben. Ken die winkel al langer, weet dat ze een prima assortiment hebben.

Totaal gelopen 17767 stappen, naar schatting 14 kilometer. Ja, de knie speelde af en toe op. Maar heb rustig aan gelopen. Soms werd de pijn minder en kon het vlotter. En nu? Het is niet dat het genezen is, maar voor het moment weinig last.

Het is exact wat Nijo zegt: soms moet je dingen gewoon even uitproberen en even door de pijn heen. Ga gewoon je grenzen opzoeken, en er iets over. Als ik op de pijn zou letten (in mijn hele lijf) dan zou ik al in geen jaren meer van de bank af komen. Je komt daar echt niet verder mee. Hoe laat je je spieren groeien, en hoe maak je ze sterker, in de sportschool? Door ze uit te dagen, te prikkelen. Dan heb je een paar dagen spierpijn, dat is juist een goed teken.

Die PEM zal heus wel belemmerend werken, dat geloof ik wel. En dat revalideren een moeilijk proces is, dat wil ik ook nog wel geloven. Maar revalideren betekent toch echt dat je aan het werk moet. Met stilzitten kom je niet verder.

Overigens, krijg je geen aanvallen na al die berichten die je hier tikt? Als je dat kan, dan kun je toch ook wat armoefeningen doen, om wat te noemen?

Plaats reactie