[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[Pvanraak]

Goede reportage en wat herkenbaar. Wel weer een trieste reactie van het RIVM.
Ondanks de personen die hun verhaal vertellen kunnen ze niet beter reageren dan voorkomen is beter dan genezen. maar wat kan het RIVM doen aan de trieste situatie inzake de chronische lyme patient. Welke onderzoeken zouden zij kunnen opstarten om verbetering te brengen in de situatie van de vele chronische lyme patienten.
Helaas krijgen we daar geen antwoord op terwijl het RIVM daar misschien wel een hele belangrijke rol in zou kunnen spelen.

[Kay1960]

Echter meer testen is het slechtste wat je kan doen. De kans op een vals positieve testuitslag is dan namelijk vele malen groter dan terecht positief te testen. Hiervoor zijn de testen niet goed genoeg en dat is niet specifiek voor Lyme zo. Als iedereen in Nederland een HIV test krijgt zijn er 100 keer zoveel mensen vals positief als terecht positief!

Er zijn maar weinig fout positief testen voor lyme en heel veel fout negatief testen.
Fout positief kan gebeuren wanneer een van de volgende ziektes aanwezig zijn:
syfilis, framboesia, relapsing fever, leptospirosis en kruisreacties bij epstein barvirus (ziekte van pfeiffer), cytomegalievirus en parvovirus. Een aantal van deze ziektes komen in Nederland weinig voor en moet je vooral op bedacht zijn als je in de tropen geweest bent, de anderen moet je uitsluiten.

[BenZijlstra]

Wat herkenbaar was de uitzending over Lyme. Of je weer in je eigen film zit. Zoveel overeenkomsten van andere Lymeslachtoffers met onze dochter. Bij onze dochter werd, na een ziekenhuistest, in 2009 geen Lyme geconstateerd. Toch kreeg ze steeds meer verschijnselen die bij Lyme horen. Het werd zelfs zo erg dat ze niet meer naar school kon en een heel jaar school moest missen. Zo lusteloos en vermoeid was ze. Spierverlamming en gezichtsuitval had ze ook. We werden er moedeloos van. Na het streekziekenhuis kwamen we uiteindelijk bij een academisch ziekenhuis terecht. Weer moest ze hetzelfde medisch onderzoek als in het streekziekenhuis ondergaan.
Tussentijds lieten we haar op onze eigen kosten testen. Maar nu niet bij het ziekenhuislaboratorium maar bij het European Laboratory in Bunnik. Hier werd met de Melisatest Lyme geconstateerd. Uit de test kwam ook naar voren dat ze een groot vitamine B en foliumzuur tekort had. Tekorten die volgens onze huisarts bij de Lymeziekte kunnen optreden. Eindelijk wisten we wat onze dochter had. Opgelucht met de test op zak weer naar onze specialist. We dachten eindelijk krijgt ze een behandeling die ze nodig heeft. Groot was onze verbazing dat de test, door onze specialist, resoluut terzijde werd geschoven met de opmerking: "wij doen onze eigen testen". Wat een hautain gedrag. Het werd door de specialist op de psyche van onze dochter gegooid terwijl zij, voor de lymeziekte, altijd zo'n vrolijke onbezorgde meid was. Opname van een halfjaar in een kliniek voor patienten met psychische problemen moesten wij van onze specialist overwegen. Voor deze opname moesten we gelijk maar tekenen. Dit deden we natuurlijk niet. We hadden namelijk gelezen dat zo'n opname sowieso een grote psychische belasting voor ons kind kon zijn. Wat denk je wat het met een kind doet om een half jaar opgenomen te worden!!!! Op aanraden van onze (jonge) huisarts, die heel veel over lyme weet, werd de gehele behandeling gestaakt. We waren met hem van mening dat dit een heilloze weg was. We liepen tegen de welbekende medische muur aan en moesten het zelf maar oplossen.
Uiteindelijk hebben we het "alternatieve circuit"opgezocht. Via het Internet (een geweldig medium) kwamen we terecht bij de praktijk voor homeopathie Gouweleeuw in Kamerik(vlakbij Utrecht).
Deze constateerde Lyme. Ze kreeg een behandeling van 2 maanden met als resultaat dat ze momenteel geen enkele symptoom van Lyme meer heeft en weer vrolijk door het leven en naar school gaat. We zijn zo blij dat de behandeling van Gouweleeuw bij onze dochter is aangeslagen. Zo zie je maar weer dat er nog meer is dan het reguliere medische "wetenschappelijke "circuit. Ook de kosten van de test in Bunnik, ruim 350 euro, moesten we zelf betalen. Veel geld maar dit hadden wij er graag voor over om te weten wat onze dochter werkelijk mankeerde.
Hoe is het mogelijk dat een onbetrouwbare Elisatest van 12,50 euro door de zorgmaatschappijen wel vergoed wordt en andere testen niet. Kwestie van geld!!!!! De kosten van het niet ontdekken van de Lymeziekte gaat de zorgmaatschappijen en onze maatschappij op den duur kapitale bedragen kosten. Onze meid is nu gelukkig weer helemaal de oude en daar zijn we onze homeopaat voor eeuwig dankbaar voor.

[inobo]

volgens mij gebruiken de zgn specialisten in de ziekenhuizen graag het woord "vals positief"als ze het zelf niet meer weten.
De eerste specialist gaf mij wel antibiotica na de positieve bloedtest....helaas bleven de klachten aanhouden, vervolgens naar een andere specialist, het hele verhaal gedaan hebbende.....zegt hij gewoon dat het dan waarschijnlijk om een vals positieve test ging. Ik vind het schandalig dat artsen zo reageren, ik ben zelf verpleegkundige, maar ben het vertrouwen in dit medische circus goed kwijtgeraakt op deze manier.

[tuutje]

Ik ben Lyme patient. 5 jaar geleden opgelopen en mijn toenmalige huisarts beoordeelde de grote rode kring op mijn been drie keer anders, schimmelinfectie, eczeem en later ringworm. Er zat een klein zwart puntje in de midden zo groot als een klein speldenkopje. Nu sinds 1,5 jaar weet ik eindelijk dat ik Lyme heb. Van te voren heb ik een heel medisch circus doorlopen. Ik was en ben zo vermoeid dat dit in woorden niet is uit te leggen, schietende pijnen door je lijf alsof het spookt in je lichaam. De linkerkant van mijn gezicht is met tijden heel gevoelloos geweest, ik kon geen fel licht aan mijn ogen verdragen. Het lopen werd heel erg moeilijk en het gebruik van mijn armen en handen was en is ook een groot probleem. Ik kan me vaak niet goed concentreren enz enz. Ik ben 28 en was altijd heel actief en een positief ingesteld mens. Ondertussen heb ik mijn beroep moeten opgeven. Ik en mijn partner proberen de moed en hoop erin te houden! 2 jaar geleden kreeg ik terwijl er antistoffen waren aangetroffen toch de diagnose Fibromyalgie en verder onderzoek was niet nodig. Mijn klachten werden steeds erger en ik kon mezelf niet meer verzorgen. We kwamen er achter dat sommige klachten niet bij fibromyalgie horen en zijn toch verder gaan zoeken. Ik ben getest in Duitsland en bij Pro Health en hier werd ik positief bevonden. De Puzzel viel in elkaar. Vanaf dat moment is het vechten voor een behandling en hopen dat ik beter zal worden. Mijn vriend en ik hopen dat we nog een mooie toekomst mogen krijgen.

[pieter08]

Ik ben een man van 48 jaar jong, en ben een natuurfriek.
Woon in een natuur gebied waar zich vele teken bevinden.
Het gebeurd dat ik jaarlijks soms wel vijf tot tien teken verwijder van mijn lichaam die zich vastgebeten hebben.
Echter heb ik wat wat plekjes die jeuken en na een maand verdwijnen.
Verder nooit lichamelijke klachten (kan men imuun worden)?
Mischien is het wat voor de wetenschap om mij eens te onderzoeken???
Wellicht kan men hier een antie serum van maken.
Het is wel vreemd, word al vanaf mijn jeugd gebeten door teken.
Heeft iemand hier een verklaring voor???
Of ben ik te imuun geworden voor teken groot en klein??
Groeten uit het mooie Drenthe.
Pieter.

[Kay1960]

Er is een heel eenvoudige reden waarom de door artsen gevolgde CBO richtlijn niet werkt bij de ziekte van lyme.
Lyme is namelijk niet een gewone bacterie maar een spirocheet die zichzelf op verschillende manieren onbereikbaar/ onzichtbaar kan maken voor geneesmiddelen en zich verstoppen en in rust gaan in weefsels waar geneesmiddelen niet makkelijk bijkomen.
(dat is niets nieuws, vergelijk het maar met een koortslip die eenmaal opgelopen alsmaar op de loer ligt tot het volgende moment dat het afweersysteem wat minder is, of ingekapselde TBC die weer open kan of syfilis dat na de zweer onderhuids onzichtbaar voortwoekert tot je gek wordt of een hartaanval krijgt en zo zijn er vele voorbeelden van onzichtbare maar doorgaande ziektes)

Dat maakt dat de bestrijding van lyme lijkt op de bestrijding van vlooien.
Immers als je alleen de levende vlooien uitmoord met een spuitbus, zul je een paar weken of zelfs een jaar later een nieuwe plaag hebben als de eitjes uitkomen.
Als je lyme met een korte enkelvoudige antibiotica kuur bestrijdt dan zul je zien dat later de 'slapende' spirocheten alsnog 'wakker worden' en hun verwoestende werking zullen voortzetten.

Als de eerste beste huisvrouw/man begrijpt dat je bij vlooienbestrijding ook de eitjes aan moet pakken, dan zou je toch moeten denken dat een universitair geschoolde arts begrijpt dat je de lyme in alle stadia moet vernietigen om de ziekte te genezen?

[robdebeer]

Als Outdoor instructeur en natuurliefhebber heb ik na een aantal jaar zo'n 12 teken gehad en rond geen enkele beet is een ring ontstaan.
Wanneer ik veel last kreeg van moeheid en later last van oksels en liezen heb ik van de dokter anti biotica gekregen.
Hierdoor ging ik ervanuit, ondanks totaal gesloopt te zijn, van m'n lyme af te zijn.
Niet dus...

Een half jaar later ben ik naar een homeopaat gegaan die werkt met SCIO bio resonantie, waardoor ik na 1 bezoek en 3 maanden met een homeopatisch middelben genezen!

Ik raad het u allen aan om te proberen.
In de meeste gevallen wordt een bezoek voor een groot deel vergoed!

[dpeijs]

Arts beschermd de Lyme patieeent niet!!!

Ik heb een zoontje van vijf jaar en het is alweer twee jaar geleden dat hij in het ziekenhuis was om verdachte plekken op het lichaam te bekijken.

Wat mij opviel is de ONKUNDE van zowel het verplegend alsook artsen van het ziekenhuis ( Orbis).
Men kon de plekken niet thuisbrengen maar na veel aandringen van ons werd er bij ons zoontje bloed afgenomen.
De waardes die uit het onderzoek kwamen gaven de bevestiging van Borelia.

Wat nu verder te doen, op geen enkele manier wordt men begeleidt nog door het ziekenhuis nog door de overheid.

Meerdere malen heb ik aangedrongen bij mijn huisarts om te onderzoeken wat de gevolgen voor ons zoontje kunnen zijn.
Ook heb ik mijn zieketekostenverzekeraar gevraagd of ik voor onderzoek naar het buitenland zou mogen gaan. UITKOMST: OP EIGEN KOSTEN!!!

OVERHEID WORDT EENS WAKKER: HELP DIE MENSEN DIE DIT OVERKOMEN IS.

WAAROM???? AAN HET EIND VAN DE RIT GAAT DE OVERHEID HET ALLEEN MAAR MEER GELD KOSTEN, DIT IS VERSCUIVEN VAN EEN CONSTATERING!!!!

Wie helpt ons???? Wat moeten we doen??? Hoe verder???

[A. Onneweer]

Ook ik heb in 2003 (met koninginnedag brak het los met nekkramp verschijnselen) de ziekte van Lyme 'gehad' (???) Maar omdat ik ook fibromyalgie heb, kun je door de bomen het bos niet meer zien waar nou alle klachten vandaan komen/kwamen. Mijn huisarts onderkende god zij dank wel dat ik ziek was en ik kreeg een maand lang een dubbele dosis antibiotica. Drie maanden daarna was ik nog steeds niet klachtenvrij maar de h.a. verzekerde mij dat het echt over was. Ik heb hem maar op zijn blauwe ogen vertrouwd maar ben wel aan het middel colloïdaal zilver gegaan. En wonder boven wonder heeft me dat het laatste zetje gegeven naar redelijk goed voelen. Maar de twijfel is nooit weg. Sinds die tijd heb ik al weer ettelijke van die duivelse rakkers uit mijn vel geplukt, zeker zo'n twee tot drie per jaar. Ze schijnen me onweerstaanbaar te vinden. Ik ben zeer dankbaar dat ze niet kunnen vliegen...
Maar het is een griezelige ongrijpbare ziekte, een paar jaar heb ik nauwelijks kunnen lopen van de pijn en een letterlijk verlammende vermoeidheid teistert het lijf. Ik wens iedere patiënt sterkte en beterschap

[A. Johanna]

Mijn verhaal zal op onderdelen op dat van anderen lijken.

Eigen verhaal: Nu al een paar jaar ziek. Via internist, te laat, erachter gekomen dat ik waarschijnlijk Lyme heb. Na 4 weken antibiotica wilde hij niets meer doen. Omdat ik er direct van opknapte wilde ik langer AB. Een huisarts die ik kende wilde mij wel voor 6 maanden antibiotica voorschrijven volgens internationale richtlijnen.

Nu, een half jaar later, kom ik erachter dat je niet zo snel geneest van Lyme. Je wordt wel een stuk beter, maar dan komen de klachten terug. Dus eerst kon ik de verhalen van anderen niet goed volgen of ermee eens zijn, want het ging toch goed met mij!
Nu weet ik beter en maak ik mij zorgen over de toekomst. Werken kan ik niet meer, als zelfstandige.

Mijn hoop is nu gevestigd op het Academisch ziekenhuis in Nijmegen.

Algemeen: er zijn veel meer infectieziekten dan men dacht!!!!!!!!!
Wat moet gebeuren is dat Lyme herkend en erkend wordt als een mogelijk chronische en slopende ziekte, dat een epidemie begint te vormen over de hele wereld. Er moet ook veel meer onderzoek gebeuren, gecoordineerd en ook snel.

Lyme gaat volgens mij voor medische wetenschap betekenen wat AIDS en HIV waren in de jaren '80. Het is zo complex dat er werk te doen is voor alle laboratoria en academische ziekenhuizen. Wij dachten dat wij de infectieziekten bedwongen hadden en dat er "alleen" nog kanker was. Nu blijkt dat bacterien veel meer ziekten veroorzaken dan men mogelijk dacht.

Recente ontdekkingen: Maagzweren komen niet van de stress, maar van een bacterie.
Hart en vaatziekten worden ook veroorzaakt door een bacterie, eentje uit de mondholte.
Obesitas, ziekelijk dik zijn, wordt misschien ook veroorzaakt door een virus. En zo komt er steeds meer duidelijkheid dat bacterien en virussen ons op allerlei manieren ziek maken.

Maar ja, mensen die Lyme krijgen zijn buitenmensen, mensen die wandelen, joggen, in de duinen fietsen, mensen met huisdieren. Dus geen zielige types, en dat is niet zo interessant voor de media. Ik hoop dat veel mensen dit programma gezien hebben, dat de Tros er mee door gaat en dat veel mensen helpen hier aan te werken.

[A. Johanna]

Ik ben een man van 48 jaar jong, en ben een natuurfriek.
Woon in een natuur gebied waar zich vele teken bevinden.
Het gebeurd dat ik jaarlijks soms wel vijf tot tien teken verwijder van mijn lichaam die zich vastgebeten hebben.
Echter heb ik wat wat plekjes die jeuken en na een maand verdwijnen.
Verder nooit lichamelijke klachten (kan men imuun worden)?
Mischien is het wat voor de wetenschap om mij eens te onderzoeken???
Wellicht kan men hier een antie serum van maken.
Het is wel vreemd, word al vanaf mijn jeugd gebeten door teken.
Heeft iemand hier een verklaring voor???
Of ben ik te imuun geworden voor teken groot en klein??
Groeten uit het mooie Drenthe.
Pieter.

Dat is nu precies een van de zaken die de wetenschap zou moeten onderzoeken. Waarom wordt de één ziek en de ander (nog) niet?
In wetenschappelijke publicaties is wel onderzoek gedaan naar hoeveel mensen besmet zijn en hoeveel daarvan ziek zijn geworden. Alleen de uitkomst wordt als geruststelling gepresenteerd: "je hoeft er niet ziek van te worden, dus maak je niet ongerust". En daar blijft het dan bij.

Er wordt geen verder onderzoek gedaan naar het waar, hoe en waarom. Juist voortzetting van dit soort onderzoek zou meer kennis opleveren over de besmetting, de mechanismen, gevoeligheid, afweersystemen enzovoort. Dus die weg moet worden ingeslagen.

Zoals ik ergens anders las, het meeste onderzoek naar Lyme wordt gepresenteerd alsof er niets aan de hand is; dat het een onschuldige ziekte is en gemakkelijk genezen kan worden.

Misschien kun je je aanmelden bij het op te richten Lyme Centrum in Nijmegen en hen vragen om je te onderzoeken of nog meer mensen zoals jij op te sporen.

[gilbertcoers]

Onze dochter werd op haar vierde via een tekenbeet besmet met de ziekte van Lyme. Ze had verscheidene rode kringen over haar hele lijf en hoewel 2 artsen (een arts op ons vakantieverblijf in België en de eigen huisarts) in eerste instantie geen Lyme diagnosticeerden, wees een bloedproef positief uit. Helaas… (Hoewel, gelukkig kun je beter zeggen want in veel gevallen wordt de ziekte niet onderkend met alle desastreuze gevolgen vandien).

De Lyme ziekte uitte zich na verloop van tijd via talrijke verschijnselen waaronder zware vermoeidheid, een bleke - bijna gele - huid, zwarte randen onder de ogen en zware hoofdpijn. Daarnaast diverse – wisselende - uitvalverschijnselen: niet meer kunnen ophouden van urine en ontlasting en “papa, mijn been doet het niet meer”. Heftig om je kind van 4 daarmee te zien worstelen.

We werden door de huisarts doorverwezen naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) in Utrecht, waar we terechtkwamen bij een specialist die veel ervaring met de behandeling van Lyme had. De arts in kwestie had veel aandacht voor de ziekte die zich in het tweede stadium zou bevinden. Hij schreef een antibioticakuur van drie weken voor. Onze dochter knapte op, maar bleef last houden van diverse verschijnselen. Ze kreeg daarop een tweede antibioticakuur. Tussen de eerste en de tweede kuur zat enkele maanden. Ditmaal leek de antibiotica voor het gewenste succes te zorgen. De klachten verdwenen. Ruim twee jaar later echter, op haar zevende, staken de verschijnselen opnieuw de kop op. Ze begon er steeds slechter uit te zien, ze raakte snel vermoeid en de hoofdpijn was terug.

Omdat de reguliere diagnosemethoden zijn gebaseerd op de aanwezigheid van antistoffen in het bloed, wisten wij dat de ziekte niet opnieuw positief kon worden gediagnosticeerd. Antistoffen blijven immers altijd in het bloed aanwezig.

We zijn toen te rade gegaan bij enkele alternatieve genezers. Een van hen was Wim Kuijpers in Lelystad (http://www.wimkuijpers.nl) die ons al eerder met succes voor andere klachten had behandeld. Wim constateerde met behulp van elektro-acupunctuur de aanwezigheid van levende Borrelia bacteriën in het bloed. Voor ons een schok!! Want we wisten dat er (in elk geval in Nederland) geen verdere behandeling met antibiotica meer mogelijk was.

Zeer verrassend was daarom Kuijpers’ commentaar: “O, die Borrelia heb ik er zo uit.” Ik wist even niet of ik dat goed hoorde. “Er zo uit? Hoe kan dat nou? Ze is uitbehandeld in het reguliere medische circuit, op internet is nergens een succesvolle alternatieve behandeling te vinden en nu begrijp ik dat die Lyme bacterie er zo uit gaat?” “Ja hoor, 100%”, was Kuijpers’ resolute antwoord… “Tweemaal per week bioresonantie gedurende 20 minuten – kosten EUR 12,50 per keer – en na 12-13 behandelingen moet het wel klaar zijn.” Kuijpers legde uit dat de bioresonantiemethode is gebaseerd op de eigen trillingsfrequentie van de Lymebacterie. Die is van de Borrelia Burgdorferi zeer nauwkeurig bekend. Met bioresonantie stuur je een trilling van dezelfde frequentie maar met een tegengestelde amplitude door het lichaam. Vergelijk het met anti-geluid waarmee je geluid bestrijdt. Die antitrilling vernietigt de bacterie. Niet alleen in de bloedbaan, maar overal in het lichaam, dus ook in de weefsels en in de zenuwbanen waar antibiotica niet komt.

Enigszins verbouwereerd door de simpelheid van de voorgestelde behandeling (we hadden ook een advies van een andere natuurgenezer gekregen en dat behelsde een dure en intensieve behandeling van minimaal 1 jaar) verlieten we de spreekkamer om er thuis over na te denken. Na beraad besloten we te kiezen voor het door Kuijpers voorgestelde behandelplan (de intensieve behandeling die zijn collega adviseerde kon altijd nog) en 13 ritjes richting Lelystad te plannen.

Voorafgaand aan elke behandeling werd door Kuijpers een nulmeting gedaan en na elke behandeling werd er opnieuw gemeten waarbij de eindwaarde op 50 moest uitkomen. Bij de eerste behandeling was de beginwaarde 78. Het bioresonantie-apparaat (onze dochter kreeg in elke hand een koperen elektrode vast te houden, van de trilling merkte ze niets) bracht de waarde naar 50. Bij de tweede behandeling een paar dagen later bleek de beginwaarde gedaald naar 72. Teruggebracht naar 50. Vervolgens 68, terug naar 50. Exact bij de dertiende behandeling was de beginwaarde 50, dus gelijk aan de gewenste waarde. De Borrelia leek historie te zijn…. Gelukkig voor onze dochter waren niet alleen de meetwaarden positief. Vanaf de eerste behandeling knapte ze zienderogen op en verdwenen de Lyme verschijnselen. Nu, anderhalf jaar later, is de situatie ongewijzigd en lijkt alles stabiel. Of bioresonantie voor alle Lyme-patiënten helpt durf ik natuurlijk niet te zeggen, maar onze ervaringen zijn in elk geval zeer positief….

[pkassenaar]

Vanavond heb ik de Lyme uitzending van Radar bekeken. Ik heb er zelf last van gehad. Prachtige rode kring en een goedkope bloedtest die negatief was. Daarna nogmaals dezelfde test omdat de kring niet wegging en wederom negatief. Uiteindelijk overal ontstekingen en stijf van de pijnstillers, diclofenac. Ik kon niet meer fietsen sporten autorijden. Mijn lever en nieren was ik aan het opblazen door de pijnstillers. Doordat ik zelf op internet van alles opgezocht had over Lyme de reumatoloog opnieuw laten testen op lyme, dit keer positief. Na een maand doxydisp antibiotica werden de klachten minder om langzaam helemaal te verdwijnen. Na een jaar kwamen ze weer terug en moest ik ruzie maken met de huisarts om nogmaals een doxydisp kuur van een maand te krijgen.

Als ik dan Coutinhio met een big smile in Radar zie verschijnen weet ik al dat hij er niets van begrepen heb. Sowieso begrijp ik niet dat hij er nog zit. De mexicaanse griep heeft ons land miljoenen gekost op initiatief van de RIVM. Achteraf volledig zinloos. Levens worden verwoest door Lyme en dan ga je meewarig zitten glimlachen. Ik vind dit schandalig. Hij is ook niet inhoudelijk ingegaan op de verwoesting die deze ziekte kan veroorzaken in iemands leven.
Ik vond het een walgelijke vertoning van de directeur van het RIVM, die waarschijnlijk is ingegeven door onkunde en winstbejach.

[clvanschaik]

Ik ben zelf internist , nu wel gepensioneerd.
Het blijft onverteerbaar dat als een mens klachten heeft en met de gebruikelijke onderzoek methoden geen afwijkingen worden gevonden ,dan al snel in het vakje "tussen de oren " wordt geplaatst.
Zelf heb ik voor zover ik weet geen ziekte van Lyme gehad, maar wel de Legionella ziekte en ook dan wordt de aanhoudende vermoeidheid en andere klachten met een meewarige blik bekeken.
Het zelfde geldt voor een andere kwelling dat is het oorsuizen ( tinnitus ).

Bij de behandeling van de ziekte van Lyme kan men oraal "antibiotica "geven , maar maar onvoldoende resultaat ook intraveneus.
Ik ben blij dat Tros Radar bestaat !!!
Dr. C.Lucas van Schaik

[rvanunen]

Jaren geleden heb ik een tekenbeet opgelopen. Enige maanden daarna kreeg ik gewrichtsklachten in mijn handen en erge vermoeidheid. Heb me laten testen via de huisarts en diagnose was negatief, dus geen behandeling. De klachten bleven echter en ik was niet meer vooruit te branden in het leven, dus ik bleef toch steeds geloven dat ik Lyme had. Toen las ik ergens een artikel over de geneeskrachtige en werking van kokosolie, ook bij Lyme, en ben dit gaan gebruiken. Na zes weken was ik van al mijn klachten verlost. Bewijs dat ik Lyme had heb ik natuurlijk niet, maar ik raad iedereen aan om de artikelen op internet over kokosolie eens te lezen. Als het nog meer mensen zou helpen dan is dit geweldig.

[carlavandenberg]

Wat een verschrikkelijke verhalen. Goed dat Radar er aandacht aan besteed!
Helaas heb ik zelf ook zo'n verhaal. En het is nog lang niet afgelopen.
In juni 2006 ging ik naar de huisarts in Ameland om een teek te laten verwijderen die onder mijn ooglid was gekropen. De teek werd opgestuurd ivm een onderzoek. Een jaar later hoorde ik dat de teek besmet was.
Ik kreeg bij dat huisartsenbezoek geen antibioticum mee; preventief antibioticum geven zou resistentie in de populatie bevorderen. Dan moest ik als individu eventueel maar het slachtoffer worden.
Het ooglid ging vervolgens opzetten. Ik werd erg zenuwachtig. Raadpleegde een huisarts in Frankrijk die niet ingreep. Want er was geen kring. Thuisgekomen bezocht ik met het opgezette oog mijn huisarts, die ook geen antibioticum voorschreef. Dat paste niet in de richtlijnen. Als ik koorts kreeg was er nog tijd genoeg om in te grijpen...
Dat bleek helaas niet het geval. Ik ben nu ruim 4 jaar verder. Ondanks alles wat ik aan antibiotica en andere pillen en poeders heb geslikt nog steeds ziek. Werken gaat steeds moeilijker, op dit moment halve dagen. De werkgever voert de druk op. Ik ben blut. Een sociaal leven is er niet meer. Er is onzekerheid over de sociale wetgeving en de ziekte van Lyme.
En als ik vertel hoe zwaar het is met de ziekte van Lyme wordt er vaak meewarig gereageerd. Een zeur. Aanstelster.
Wat zou het fijn zijn als de omgeving wat meer begrip zou hebben voor wat mij allemaal overkomt; als er goed onderzoek zou worden gedaan naar de ziekte van Lyme; als er artsen zouden zijn die verstand van zaken hebben; als er goede testkits beschikbaar komen in het reguliere circuit; als de zorgverzekeraars de kosten zouden betalen van al die consulten en behandelingen en onderzoeken die nu via complementaire geneeskunigen worden gedaan; als de kosten vergoed zouden worden van behandelingen in het buitenland...

[Petraaa]

Nou blijkt dat het CBO failliet is gegaan per 5 oktober 2010. Men is dus op dit moment helemaal niet bezig met het praten en schrijven van een nieuwe richtlijn voor lyme.
Het betekend ook dat de huidige CBO richtlijn uit 2004 is komen te vervallen, kortom er is helemaal geen richtlijn meer.

Gebruik dat als patient in je voordeel! Want nu kun je met je eigen behandelvoorstel komen of evt. met de ialdsrichtlijn komen bij je arts. (uiteraard zal je je arts nog wel even moeten overtuigen dat het CBO echt niet meer bestaat).

http://www.huisartsvandaag.nl/content/view/18403/

[clipper]

Enige bekendheid met de ziekte van Lyme heb ik gekregen omdat een aantal leden van de patientenverenigingen, waaraan ik als adviseur ben verbonden, ook aan die ziekte leden. Het onbegrip bij instanties als zorgverzekeraars en UWV, maar ook bij huisartsen, bedrijfsartsen, en specialisten is mij daardoor bekend. Als eveneens geschoolde in epidemiologisch onderzoek heb ik mijn tenen krom getrokken bij de enkel als wartaal te benoemen uitlatingen van Coutinho in de uitzending - hij had duidelijk zijn dag niet, zullen we maar zeggen.

Om te beginnen dit: Er bestaat niet meer zoiets als een CBO-richtlijn. Die van 2004 is vervallen, en wie klikt http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Ove ... ieziekten/ ziet dat er van alles in ontwikkeling is. Maar of er een nieuwe richtlijn van het CBO komt is nog maar de vraag. Het CBO is namelijk op 7 oktober j.l. failliet verklaard door de Utrechtse Rechtbank. Zorgverzekeraars gaan liever in zee met een door hen zelf opgericht "kwaliteitsbureau", of met een paar "snelle jongens in streepjespak" die in hun opdracht verzekeraarsvriendelijke "richtlijnen" verzorgen, zoals Plexus, SiRM, Gupta en IQ Health Care. En het CBO (waar Unive ook wel een vinger in de pap had) kreeg dus te weinig opdrachten. De enige evidence-based richtlijn die op dit moment voorhanden is, is de ILADS. Geen arts of verzekeraar kan zich er dus met droge ogen op beroepen dat een langetermijnbehandeling met antibiotica niets meer oplevert dan een korte kuur.

Dat te meer omdat de lange termijnbehandeling met anti-biotica een wel degelijk gebruikelijke is: Alleen wordt zij toegepast bij ziekten als TBC, Lepra, en bij ontstekingen van het endocard bij Q-koorts, en alleen - althans in Nederalnd - niet bij Lyme-Borreliose. (zie ook: tabel 3. in http://www.ilads.org/files/publications ... 6_2007.pdf)

Een paar tips:

De belangrijkste tip die ik je kan geven is om per 1 januari 2011, wanneer je weer van ziektekostenverzekeraar kunt wisselen, van je naturapolis afstand te doen, en een goede restiitutiepolis te nemen. Je bent dan niet meer gebonden aan de door zorgverzekeraars gecontracteerde zorgaanbieders, en kunt gemakkelijker naar zorgaanbieders "over de grens". Let wel op dat je een echte restitutiepolis krijgt. Sommige maatschappijen zeggen wel dat zij een een "vrije keuze"-polis bieden, maar dat blijkt bij nader beschouwing dan toch geen restitutiepolis te zijn.

Wijs verder je huisarts er op dat er in Nl geen richtlijn meer bestaat, en dat voorshands de ILADS richtlijn de beste voorhanden zijnde richtlijn is. Neem die desnoods mee. Wijs hem er op dat het langdurig gebruik van antibiotica wel degelijk een gebruikelijke behandeling is bij andere infectieziekten. En zeg er maar bij dat alle kippen, die voor 4 euro op de markt te koop liggen, in de drie maanden van hun leven elk meer antibiotica naar binnen hebben gekregen dan welke mens ook in zijn hele leven, en dat hij dus niet moet zeuren over zogenaamde kosten of ander "gevaren."

Vraag je zorgverzekeraar, nadat je een verwijzing hebt gekregen, of zij zelf een behandelcentrum weten waar je volgens de ILADS-richtlijn behandeld kunt worden. Geef daarbij aan dat je zelf weet dat je terecht kunt bij ziekenhuis X in Duitsland of Belgie, en dat, als zij je niet op korte termijn aan het adres van een zorgaanbieder in Nederland kunnen helpen, je voor hun rekening naar dat ziekenhuis X zult gaan. Beroep je daarbij op de bestaande europeesrechtelijke jurisprudentie ( zie: HvJEG Arresten Decker-Kohll 28 april 1998 C-120/95 en C- 128/96, Arrest Geraets-Smits en Peerbooms 12 juli 2001 C-157/99, Arrest Vanbraekel, 12 juli 2001 C-368/98, Arrest Müller-Fauré en Van Riet 13 mei 2003 C-385/99, Arrest Ioannidis 25 februari 2003 C-326/00, Arrest Inizan 23 oktober 2003 C-56/01, Arrest Leichtle 18 maart 2004 C-08/02, Arrest Keller 12 april 2005 C-145/03, Arrest Watts 16 mei 2006 C-372/04, Arrest Stamatelakti 19 april 2007 C-444/05). Als de verzekeraar tegensputtert, aangeven dat de ILADS geen experimetele behandeling is, maar een evidence-based, dat de CBO-richtlijn niet bestaat, en de behandeling op zich ook reeds lang beproefd en bewezen is bij ander infectieziekten, en dus in die zin ook niet ongebruikelijk.

Groet,

Clipper

[Zwerfkat]

In Nederland is het aantal besmette teken pas de laatste jaren aanzienlijk gestegen en wordt er enige aandacht aan besteed. Ik woonde de afgelopen 35 jaar in o.a. Oostenrijk, Tsjechoslowakije (het huidige Tsjechië) en Hongarije. In alle drie landen waren de teken besmet. Er werd/wordt ter plaatse een actieve voorlichtingscampagne gevoerd en de artsen wisten (en weten) hoe patiënten behandeld moeten worden. Ik ben ettelijke malen lokaal ingeënt tegen FSME (een vorm van encefalitis) die in Nederland gelukkig niet veel voorkomt. Tegen de ziekte van Lyme is helaas geen vaccinatie mogelijk. Verder is beschermende kleding heel belangrijk.

Mijn vraag is nu: waarom wil de Nederlandse arts het wiel opnieuw uitvinden? In de bovengenoemde landen (alle lid van de EU) is de kennis op dit gebied al decennia lang aanwezig. Waarom wordt op dit gebied niet veel beter samengewerkt? Dan behoeft een Nederlandse patiënt niet meer naar een Duitse arts en waren de schrijnende gevallen die op dit forum genoemd worden, nooit zover gekomen. Ik wens alle patiënten goede beterschap.