OPEN BRIEF
Radar. Dit is een eerste stap in het openbreken van de Lyme problematiek.
Ga zo door!
Maar … er is nog veel niet gezegd en geschreven en … onderzocht.
De Lyme problematiek onder volwassen is al met geen pen te beschrijven, laat staan de problemen van ouders met kinderen die aan Lyme lijden.
Als volwassene ben je in staat je eigen plan te trekken en opzoek te gaan naar hulp, hetzij in Nederland hetzij in het buitenland.
Als ouders van kinderen met Lyme massaal zouden opstaan, en in het openbaar zouden ‘durven’ opstaan, zou Nederland op zijn kop staan.
De ellende waar ouders en kinderen in terecht komen is ten hemel schreiend.
Wat maakt het verschil tussen volwassen patiënten en kinderen?
Onze kinderen zijn leerplichtig! Daar zit hem nu net de kneep.
Ouders worden onder druk gezet door school vanwege te veel verzuim, de schoolarts wordt ingeschakeld, de leerplicht ambtenaar komt om de hoek kijken, jeugdzorg wordt ingeschakeld, soms ook worden ouders aangegeven bij het Meldpunt Kindermishandeling enz. enz. En geen van allen hebben de benodigde kennis inzake deze problematiek.
Onze kinderen zijn ziek, heel erg ziek. Artsen wensen geen onderzoek te doen, lachen problemen weg, vertellen dat er voldoende behandeld is, laten lumbaal puncties verrichten en met een negatieve uitslag in de hand heet het geen Lyme, terwijl er Internationale studies bekend zijn die laten zien dat in Lyme ziektegevallen de lumbaalpunctie negatief kan zijn bij neuroborreliose. Dus geen Lyme/chronische Lyme?
Kinderen worden doorgestuurd naar de psychiatrie en revalidatie zonder het gewenste resultaat. Daardoor ontstaat nog eens schade op een andere manier, en wel psychisch. Als een kind continue te horen krijgt dat zij/hij deze klachten niet heeft, dat het geen pijn voelt, dat het alleen haar/zijn hoofd is die dat denkt, dan raakt een kind ook nog eens psychisch beschadigd.
Onze kinderen weten als geen ander wat het is om dagelijks met pijn te leven die dokters niet begrijpen of doodleuk ontkennen.
Onze kinderen raken langzaam van het dagelijks leven afgesneden, zijn niet lichamelijk belastbaar, verliezen contacten, kunnen hun leerweg niet afmaken, sommigen die goed konden leren zijn niet meer instaat op hun niveau door te leren. Ze kunnen niet goed meer waar kinderen goed in zijn nl. kind/puber zijn.
Chronische Lyme/neuro-borreliose heeft vele gezichten, ook bij kinderen!
Lyme/chronische Lyme of neuro-borreliose is een multi-systeem ziekte. Dit geeft een breed scala van neurologische aandoeningen zoals gevoels-stoornissen, spasmen,tremoren, blindheid, verlamming, doofheid, cognitieve problemen, krachtsverlies in armen of benen, gewrichtspijnen, oorsuizen, vreselijke hoofdpijnen, stijve nek, urine verlies, buikpijn enz. enz., de lijst is lang en gevarieerd. Voor ouders, leerkrachten, en een ieder die meer wil weten welke gevolgen Lyme bij kinderen kan hebben:
http://www.lymefamilies.com/
http://www.thehumansideoflyme.net/index.php
In Nederland ontbreekt voor een groot deel de kennis op het gebied van Lyme/chronische Lyme en neuro-borreliose. Nederlandse artsen laten het massaal afweten, nemen te weinig kennis van wat er aan publicaties is, en staan niet open voor uitwisseling met collegae in binnen en buitenland.
Laat staan dat er een plek is voor kinderen om beter en sneller gediagnostiseerd te worden, behandeld te worden door het verstrekken van langduriger antibiotica als één kuurtje niet voldoende blijkt en om aanvullende behandelingen te krijgen.
Op de schouders van onderzoekers en wetenschappers rust de schone taak om ten eerste teken te blijven onderzoeken, niet alleen op de Borrellia bacterie maar ook op de verschillende stammen en vooral deze teken ook op andere ziekteverwekkers te onderzoeken.
Dit alles samengevoegd door gepubliceerde kennis van o.a. W. Burgdorfer, en A. MacDonald, en vele andere gerespecteerde onderzoekers op het gebied van infectieziekten en HIV, die later overgestapt zijn op onderzoek naar de ziekte van Lyme, zou wetenschappers maar ook artsen de moed en de drive moeten geven over de grenzen van hun eigen horizon heen te kijken.
In het hoofd van mensen bestaan er landsgrensen, dieren kennen deze grenzen niet. Ze leven met de seizoenen en trekken in de herfst naar andere gebieden, daar waar meer voedsel is of de zon vaker schijnt. Teken reizen ook graag, ‘op hun gastheer’, waar naar toe maakt ze niet uit. Een besmette vogel, een besmette teek, beiden planten zij zich voort, en de overdracht van parasieten en bacterieen vindt plaats, zonder tussenkomst van de mens.
De mens is graag in de natuur, dichtbij of verder weg, reist veel en vaak. Soms wordt hij besmet, soms zonder het te weten. De een wordt honds ziek, bij de ander gebeurd dit pas na enkele jaren en bij weer anderen helemaal niet.
Vele vragen dienen nog opgelost te worden, vele wetenschappers zullen zich het hoofd ‘moeten’ breken de komende jaren. Alleen zo komt de wetenschap vooruit, alleen zo kunnen patiënten beter en sneller gediagnosticeerd en behandeld worden. Alleen zo kan er schade aan en stigmatisering van patiënten voorkomen worden.
Wat het vraagt is een OPEN MIND en de MOED om kennis te delen en uit te breiden.
Onze kinderen zijn de toekomst.
Als onze artsen en deskundigen zo met onze toekomst blijven omgaan ziet onze toekomst er zeer zorgwekkend uit.
Dan raakt onze toekomst blijvend geinvalideerd, is niet meer in staat om aan de maatschappij deel te nemen, te werken of sociaal te functioneren.
De vraag is niet of “het roer om moet” maar “wanneer het roer omgaat”.
