[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[Onno62]

het komt er op neer, dat
-we als chronische Lyme-patiënten door de bomen het bos niet meer zien
-dat artsen door onwetendheid en arrogantie de ziekte van Lyme niet meer zien
-dat ze in het buitenland een hoop geld verdienen aan de rijkere onder ons
-dat er een hele serie kwakzalvers beweren dat zij de ziekte wèl genezen
-dat een heleboel medepatiënten dat ook geloven
en dit geeft dan deze merkwaardige mengeling van discussieonderwerpen op dit forum.

Welke (ex) chronische Lyme-pariënt is na wat voor behandeling dan ook al 2 jaar klachtenvrij???????????????

Ik ben benieuwd naar de reacties
Marianne

Hallo Marianne,

Zelf word ik door een internist (private groepspraktijk) in Bremen (Duitsland) behandeld. Voor een consult betaal ik ongeveer €40 en meestal heb ik met haar een telefonisch consultaat. De kosten bedragen hiervoor nooit meer dan €10. De medicijnen haal ik bij de apotheek in Bunde, nabij Nieuweschans (kunnen zelfs worden opgestuurd). Voor een kuur van 6 weken betaal ik ongeveer €100 en dan heb ik drie soorten medicijnen. Zowel van de internist als de apotheek krijg ik vooraf allerlei tips bij het gebruik van de medicatie. Dus qua kosten valt het erg mee. Trouwens op het forum van lymenet doet iemand de kosten van behandeling van de kliniek in Augsburg uit de doeken. Deze kosten zijn ook acceptabel en liggen veel lager dan in Nederland.

Onno

[natas74]

Wie kan mij antwoord geven??? Ik bel net mijn huisarts en leg uit dat mijn zoon 5 jaar geleden een tekenbeet heeft gehad. Ben destijds ook naar een arts gegaan en vertelde mij dat ik alleen in aktie moest komen als er een rode ring omheen komt. Een vriendin van mij heeft lyme en vertelde mij dat het niet altijd het geval is en de ontwetendheid rond lyme enorm is. Nu ik ook naar radar had gekeken en op de hoogte was van die pcr test dacht ik nou ik ga het toch doen al heeft mijn zoon geen bergen klachten. Wel heeft hij last van zijn gewrichten (arts-groeipijn)en last van zijn buik en obsipatie(wel parasietentesten en dergelijke gehad maar niks) beter voor niks testen dan achteraf spijt. Maar mijn huisarts zei dat het gote onzin was om nu nog te testen. Ik nog helemaal proberen uit te leggen dat het hier om een andere test gaat maar kwam niet door en kreeg nog net geen bonje. Dus ik pro health weer bellen maar daar kreeg ik denk een uitzendkracht ofzo want volgens mij begreep ze me niet.
Het enige wat ik dus wilde weten heeft het zin om jaren na de beet nog te testen??? Wie kan mij adviseren zodat ik nu niet het idee krijg dat ik ze niet op een rijtje heb.

[A. Onneweer]

Beste natas 74.
Volgens mij kan er nog wel degelijk getest worden. Ik ben pedicure en had een dame op de stoel met een paars verkleurd been. En niemand die wist hoe het kwam. Ze is vreselijk ziek geweest jaren geleden, hartklepvliesontsteking en nog veel meer klachten. Wist ook niemand hoe dat kwam. In het ziekenhuis waren er drie specialisten aan te pas gekomen en niet één die op het idee kwam om op lyme te testen. Maar toen had ze ook nog geen paars been... Die paarsverkleuring kan trouwens overal optreden, ook aan bv de armen.
Gelukkig is er gehoor aan gegeven en is ze getest en heeft ze alsnog een tweemaandse dubbele a.b. kuur gekregen waar ze wel van opknapte maar nooit meer de oude is geworden. Dus testen kan altijd omdat er (zeer waarschijnlijk) antilichamen in het bloed zitten.
Maar wat is het gros van de hh doktoren ongelofelijk arrogant en dom, alsof zij alleen maar de wijsheid in pacht hebben... Schrale troost overigens. Maar in ieder geval succes

[isidoor]

In de uitzending werd gezegd dat het een fabeltje is dat teken zich uit bomen laten vallen. Toch heb ik het zelf meerdere malen meegemaakt: zittend op een bankje onder een boom, waarbij er binnen korte tijd teken over en rond mijn handen liepen. Toen ik dat merkte heb ik ze natuurlijk snel afgeschud en ben weggegaan. Maar thuis bleek ik tot 6 teken op mijn armen en bij mijn hals te hebben. Ik meen te hebben gemerkt dat ze op me vielen, uit de boom dus.

Mogelijk heb ik al jaren lyme onder de leden; na positief te zijn getest op antistoffen heb ik een antibioticakuur gehad, 7 jaar na eerste tekenbeet, zonder de ringvormige uitslag. Ik heb inmiddels 15 jaar verschijnselen als chronische vermoeidheid en perioden van grieperigheid, waar artsen weinig mee kunnen. Gewrichtspijn en evenwichtsstoornis heb ik dan weer niet, wat voor artsen een teken is dat het wel geen lyme zal zijn, immers niet lyme-specifiek. Toch wordt op internet beweerd dat je ook lyme kunt hebben met maar een deel van de bekende symptomen. Van wie kun je nu op aan?

Er is veel te weinig bekend over de gevaren van besmetting en de ziekte zelf. Wat moet er gebeuren om lyme eens zo ernstig te nemen als ziekten als aids of malaria? Het sluipende van de ziekte maakt helaas dat ie nog zo'n verborgen bestaan leidt.

[JanSW]

Volgens mij kan er nog wel degelijk getest worden. Ik ben pedicure en had een dame op de stoel met een paars verkleurd been. En niemand die wist hoe het kwam.

Deze rood/paarse verkleuring die met name voorkomt op onderbenen en voeten heet ACA (acrodermatitis chronica atrophicans).
ACA is een huidontsteking en het enige symptoom wat met zekerheid wijst op chronische Lyme.
Een dermatoloog kan helderheid geven d.m.v. een huidbiopt (dna/pcr test) van deze plek.

[Stefanie1989]

Ik ben ongeveer 4 jaar geleden ziek geworden. Er zijn in deze periode allerlei klachten bij mij ontstaan. Maar hier is nooit goed naar gekeken.
Eind vorig jaar ben ik zodanig ziek geworden dat ik niet goed meer kon functioneren.
Naar allerlei artsen geweest. Van huisarts, darmspecialist, gyneacoloog, neuroloog tot reumatoloog. Maar niemand vond iets!
Afgelopen januari moeten stoppen met mijn opleiding. En sindsdien ben ik thuis.
Als laatste optie naar een homeopaat geweest, en die constateerde binnen 10 minuten de ziekte van lyme. Hiervoor wordt ik nu behandeld. En heb ik de rolstoel voor korte stukjes lopen niet meer nodig! Hopelijk zet de vooruitgang zich voort en kan ik weer volledig functioneren.
Maar het is zo een hulpeloos gevoel, als mensen je niet willen/kunnen snappen!

[mgz]

Nog een reactie op JanSW,

Toen bij mij een tweetal biopties uit mijn kuit werden genomen, meldde de dermatoloog mij èn zijn studenten, dat hij dat paarsige vlekje niet specifiek op een restvlek van een EM of een ACA vond lijken.

De patholoog-anatoom vond één van de stukjes weefsel mogelijk passen bij Lyme.

Uit de kweek van het andere stukje (en dit konden ze een aantal jaren daarvoor nog niet) bleek, dat er heuze borrelia bacterieën waren opgekweekt.

Door deze verbetering van kweektechniek is er in dit BOS op z'n minst een boompje geslecht.

Nu de andere tests, de voorlichting over, de behandeling van Lyme en de nazorg van de Lyme-patiënten nog.

Marianne

[Mypos]

Ik zou zeggen probeer MMS eens. Er zijn een aantal mensen die Lyme hebben/hadden die daar veel baat bij hebben. Zie topic over MMS.

[12331233]

Ook ik ben sinds 2001 Lyme patient. Bij mij is de diagnose ook pas door het falen van de testen ruim vier jaar later vast komen staan. Het bekende verhaal, van de ene arts naar de andere arts van het ene ziekenhuis naar het volgende ziekenhuis totdat uiteindelijk dan toch de diagnos Lyme vast kwam te staan. Ik ben door de Lyme zeer beperkt in mijn doen en laten. Ik kan zeer slecht lopen heb dag en nacht zeer zware hoofdpijn, kan mij slecht concentreren, heb problemen met mijn geheugen, ik zie dubbel, heb continue pijn in alle spieren en gewrichten heb hartklachten en ben extreem moe.
Ik heb een eigen bedrijf en kan door deze klachten niet full time werken. Ik probeer elke dag een paar uur te werken. Het vervelende is dat de ziekte van Lyme door arbeidsongeschiktheidsverzekeringen slecht erkent wordt. Bij het
UWV ben ik voor 65 % arbeidsongeschikt verklaard maar bij mijn particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekering 100% arbeidsgeschikt. Ik ben nu al ruim 2 jaar met mijn rechtsbijstandsverzekering bezig dit aan te vechten, echter tot nu toe zonder succes.
Hiermee wil ik maar aangeven ook al heb je dan uiteindelijk na alle onbetrouwbare Lymetesten eindelijk een definitieve diagnose Lyme, je nog een hele lange weg te gaan hebt als een arbeidsongeschiktheidsverzekering tot uitkering moet overgaan.

[medy]

[quote="natas74"]Wie kan mij antwoord geven??? Ik bel net mijn huisarts en leg uit dat mijn zoon 5 jaar geleden een tekenbeet heeft gehad. Ben destijds ook naar een arts gegaan en vertelde mij dat ik alleen in aktie moest komen als er een rode ring omheen komt. Een vriendin van mij heeft lyme en vertelde mij dat het niet altijd het geval is en de ontwetendheid rond lyme enorm is. Nu ik ook naar radar had gekeken en op de hoogte was van die pcr test dacht ik nou ik ga het toch doen al heeft mijn zoon geen bergen klachten. Wel heeft hij last van zijn gewrichten (arts-groeipijn)en last van zijn buik en obsipatie(wel parasietentesten en dergelijke gehad maar niks) beter voor niks testen dan achteraf spijt. Maar mijn huisarts zei dat het gote onzin was om nu nog te testen. Ik nog helemaal proberen uit te leggen dat het hier om een andere test gaat maar kwam niet door en kreeg nog net geen bonje. Dus ik pro health weer bellen maar daar kreeg ik denk een uitzendkracht ofzo want volgens mij begreep ze me niet.

Ik ben het oneens met de huisarts dat de test niets meer uit zou halen. Zelfs na vele jaren is de bacterie, veroorzaakt door de tekenbeet, nog d.m.v. een bioresonantietest op te sporen; evenzo de bacterie die Qkoorts veroorzaakt. Mijn advies: zoek een goede bioresonantieteharpeut en u weet direct wat er aan de hand is. Medynid

[Radar]

Erg veel berichten verwijderd uit dit topic. De gebruikers die zich schuldig maakten aan beledigende teksten en offtopic berichten hebben een waarschuwing gekregen. Bij de volgende overtreding zullen zij verbannen worden.

[thor2611]

De uitzending van Radar over Lyme heeft bij mij veel emoties los gemaakt. Verbazing, boosheid…
Sinds 2 jaar zie ik mijn vrouw alleen maar beroerder worden. Dagelijks pijn in de gewrichten , steeds op andere plaatsen gewrichtsontstekingen, onverklaarbare gewichtstoename (16 kilo in 2 maanden), onverklaarbare transpiratie aanvallen, haar plas niet meer kunnen ophouden, etc. . Mijn vrouw maakt er regelmatig grapjes over: Ik ben gewoon aan het aftakelen joh. Maar ik begon me zorgen te maken. Mijn vrouw heeft al 20 jaar de Ziekte van Crohn en bij bezoek aan de huisarts of specialist kregen we ook regelmatig te horen: het zal wel van ‘de Crohn’ zijn. Onderzoek bij de rheumatoloog gaf ook geen uitsluitsel, alleen het advies “dan moet u maar elke dag een pijnstiller nemen. Door de Ziekte van Crohn mag zij niet alle pijnstillers gebruiken en geen onstekingsremmers voor de ontstekingen in de gewrichten.
Toen wij naar de bewuste uitzending van Radar keken vertelde zij mij dat zij ca. 3 jaar geleden ineens een rood plekje op haar scheenbeen ontdekte dat langzaam groter werd. De huisarts schreef een zalfje voor, maar dit haalde niets uit. Het ‘plekje’ was inmiddels handpalm groot. Mijn vrouw vroeg toen of het geen tekenbeet kon zijn omdat zij net haar 2 honden regelmatig buiten (bossen, duinen) trainde en wandelde. Maar dat kon niet volgens de huisarts. Toch maar een verwijsbrief voor de dermatoloog. Die meteen in de lach schoot bij het woord tekenbeet. Het leek er in de verste verte niet op en mij vrouw had toch ook geen teek gezien. Wat zij wel niet dacht! Weer een ander zalfje. De plek werd inderdaad kleiner maar is nooit helemaal verdwenen.
Na de uitzending heb ik meteen de checklist van de Lyme vereniging voor haar geprint en laten invullen. Zij ‘scoorde’ op 23 punten. De volgende dag meteen een afspraak gemaakt met onze inmiddels nieuwe huisarts. De checklist meegenomen. Die werd niet bekeken maar er kwam wel de opmerking: u heeft zeker ook Radar gekeken gisteren ? die uitzending was niet objectief en wel erg ‘zwart-wit’. Mijn vrouw voelde zich meteen een aansteller en zeur maar had toch nog de moed om te vragen wat toentertijd de uitslag van de ELISA test was. Die was er niet…er was nooit een test gedaan. Zelfs niet bij de rheumatoloog die tijdens het consult vroeg of mijn vrouw ooit door een teek gebeten was.
Door de uitzending van Radar vielen voor mij veel puzzelstukjes ineens op hun plaats. Wij hebben nu via familie van mijn vrouw in Duitsland onderzoek en een Western Blot test geregeld en hopen hier eindelijk iets wijzer te worden. Ongeacht wat de uitslag ook mag zijn, we hebben dan tenminste zekerheid en kunnen verder.
Ik vind het een ramp om mijn vrouw elke dag met pijn te zien ( ook al laat ze het niet merken) en vind het triest dat huisarts en specialist er zo laks mee om zijn gegaan. Als je een ziekte hebt kun je blijkbaar niets anders meer krijgen.

In ieder geval was ik heel blij met deze uitzending.

[A. Onneweer]

Ooohh, als je toch maar afhankelijk moet zijn van het medische circuit...
Als leek heb je geen poot om op te staan. Het is jouw woord tegen het hunne, jij kunt het niet weten want zij hebben gestudeerd... Voor elkaar openstaan, ho maar. Echt deplorabel.
Ik begin nu langzamerhand in te zien: eenmaal Lyme, altijd Lyme, ondanks dat de h.a. bij hoog en bij laag bezwoer dat het 'echt over' was. Heel veel sterkte gewenst Thor 2611 en echtgenote, laat ons svp weten wat de bevindingen zijn tzt.

[thor2611]

Dank je wel voor je reactie en we zullen zeker laten weten wat de uitslagen zijn.

[mgz]

Hallo thor

Vraag je huisarts of hij jouw vrouw naar een dermatoloog van het AMC (Amsterdam natuurlijk) kan verwijzen voor een bioptie uit dat vlekje wat nog over is, met vermelding, dat het om een kweek van een borrelia bacterie gaat.
Hier hebben ze een speciale kweekbodem voor nodig, die kennelijk aangemaakt of besteld moet worden; zomaar een afspraak maken heeft daarom geen zin.

Heel veel succes! Van Lyme uitgesloten worden is, als dat terecht is, beter dan dié diagnose krijgen. Als de diagnose positief is, vraagt dat vooralsnog een nieuwe levensstijl en veel zaken accepteren, dat ze zijn zoals ze zijn.

Ik begrijp uit jouw verhaal, dat je vrouw al met dat proces bezig is en ik wens jullie veel sterkte met alles........maar je moet de bezoeken aan de diverse artsen goed voorbereiden...vragen stellen als je iets niet snapt...er van uitgaan, dat een arts ook niet alles hierover weet, maar vaak doet, alsof hij/zij "het wel weet".....een "lullige" reactie naast je neerleggen.... en zo snel mogelijk tot de orde van de dag overgaan.
succes en sterkte,

Marianne

[Kay1960]

Hallo thor

Vraag je huisarts of hij jouw vrouw naar een dermatoloog van het AMC (Amsterdam natuurlijk) kan verwijzen voor een bioptie uit dat vlekje wat nog over is, met vermelding, dat het om een kweek van een borrelia bacterie gaat.
Hier hebben ze een speciale kweekbodem voor nodig, die kennelijk aangemaakt of besteld moet worden; zomaar een afspraak maken heeft daarom geen zin.

Heel veel succes! Van Lyme uitgesloten worden is, als dat terecht is, beter dan dié diagnose krijgen. Als de diagnose positief is, vraagt dat vooralsnog een nieuwe levensstijl en veel zaken accepteren, dat ze zijn zoals ze zijn.

Ik begrijp uit jouw verhaal, dat je vrouw al met dat proces bezig is en ik wens jullie veel sterkte met alles........maar je moet de bezoeken aan de diverse artsen goed voorbereiden...vragen stellen als je iets niet snapt...er van uitgaan, dat een arts ook niet alles hierover weet, maar vaak doet, alsof hij/zij "het wel weet".....een "lullige" reactie naast je neerleggen.... en zo snel mogelijk tot de orde van de dag overgaan.
succes en sterkte,

Marianne

Beste Thor,
Hm, het AMC werkt sterk volgens de CBO richtlijnen. (zelfs nog minimaler) Althans zo ben ik daar mee geconfronteerd.
Ik zie dat je uit Brabant komt. Pro Health in Weert is gespecialiseerd in lyme bloed en weefsel onderzoek (ze waren ook in het programma Radar) ik ben het met Marianne eens dat een kweek (PCR) ook verstandig is, kan overigens ook van bloed, omdat je dan bewijs krijgt van de actieve ziekte. Ik heb het onderzoek daar gewoon vergoed gekregen van mijn ziektekostenverzekering. (wel een extra briefje moeten sturen)

Marianne raadt je aan om bij een positieve test een nieuwe levenstijl te zoeken en veel zaken te accepteren. Ik raad je aan om dat zeker niet te doen en in plaats daarvan te gaan werken aan genezing, dat zou je namelijk bij een andere ziekte ook doen.

Natuurlijk kun je naar Duitsland gaan voor behandeling, maar ook in Nederland zijn er artsen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van lyme en dit wel goed willen doen en wel hun patienten serieus nemen. Dat zal heus dan nog wel wat voeten in de aarde hebben want er moet ook rekening gehouden worden met de ziekte van Crohn.
Bereid inderdaad de gesprekken met artsen voor. Het is goed om je ook in te lezen zodat je de verschillende behandelmogelijkheden leert kennen. CBO richtlijn, Ilads richtlijn en alternatieve behandelingen. Je kunt ze eventueel ook nog mixen, want het één sluit het ander niet uit.
Groet,
Kay

[mgz]

Hallo Kay,

Als ik spreek over ècht de ziekte van Lyme hebben en er vele jaren liggen tussen de besmetting met de borreliabacterie en het vaststellen daarvan, is er in een lichaam behoorlijk wat schade aangericht.
Intussen is de ziekte van Lyme chronisch geworden en moeilijk te behandelen, wat ik onacceptabel vind.

Als ik spreek over het accepteren van een aantal zaken binnen je levenssituatie,
bedoel ik alleen maar dát.
De aangerichte schade beperkt je en vraagt om aanpassingen. Het niet accepteren van één of meer beperkingen maakt aanpassen onmogelijk en maakt je diep ongelukkig.

Verder roep ik wel op, niet te accepteren, dat de artsen, de ziektekosten verzekeraars en de uitkeringsverstrekkers de ziekte van Lyme en de Lyme-patiënten niet serieus nemen.

Vooralsnog ben je, als als "zak met botten" een ziekenhuis een ziekenhuis wordt binnengereden, verzekerd van een behoorlijk natraject met revalidatie, hulpmiddelen, financiële en geestelijke verzorging. En dus beter af, dan een Lymepatiënt.

Marianne

[Kay1960]

Hallo Kay,

Als ik spreek over ècht de ziekte van Lyme hebben en er vele jaren liggen tussen de besmetting met de borreliabacterie en het vaststellen daarvan, is er in een lichaam behoorlijk wat schade aangericht.
Intussen is de ziekte van Lyme chronisch geworden en moeilijk te behandelen, wat ik onacceptabel vind.

Als ik spreek over het accepteren van een aantal zaken binnen je levenssituatie,
bedoel ik alleen maar dát.
De aangerichte schade beperkt je en vraagt om aanpassingen. Het niet accepteren van één of meer beperkingen maakt aanpassen onmogelijk en maakt je diep ongelukkig.

Verder roep ik wel op, niet te accepteren, dat de artsen, de ziektekosten verzekeraars en de uitkeringsverstrekkers de ziekte van Lyme en de Lyme-patiënten niet serieus nemen.

Vooralsnog ben je, als als "zak met botten" een ziekenhuis een ziekenhuis wordt binnengereden, verzekerd van een behoorlijk natraject met revalidatie, hulpmiddelen, financiële en geestelijke verzorging. En dus beter af, dan een Lymepatiënt.

Marianne

Hoi Marianne,
Bij mij is dat 15 jaar tussen beet en nu van de zomer bevestiging dat het lyme is. Dus gaat dat voor mij op, maar ik accepteer zeker niet dat er allemaal klachten blijven en nee die ga ik ook niet inpassen in mijn leven. Ik was ook al niet van plan doodongelukkig te worden.

Ik ben van plan beter te worden.

Genezen doe je met behulp van medische therapie, maar zeker ook met je eigen psychologische kracht. Lichaam en geest zijn één in mijn optiek. Meteen er maar vanuit gaan dat aangerichte schade nooit meer zal herstellen, werkt daar dus averechts op. Ik vind dus echt dat je mensen een slechte raad geeft om meteen bij diagnose al er van uit te gaan dat het niet meer goed komt. Je ontneemt iemand daarmee zijn psychologische kracht en dat moet je denk ik niet willen.

Ik weet dat ook in het programma gezegd is dat je niet meer beter kan worden van een chronische lyme. Volgens mij is dat onjuist en ook niet kloppend met de cijfers. Oké ik zeg niet dat het geen lastige ziekte is, maar er zijn wel degelijk mensen die wel beter worden.

Ik ga daar bij horen. Ik wens ieder die dit leest toe de kracht te vinden en ook beter te worden.
Groet,
Kay

[seconds-out]

:shock:

[Kay1960]

Beste Seconds-out,

Om te beginnen ben ik zelf dus lymepatient die probeert te genezen en dat lijkt me echt genoeg.

Ook op dit forum claimen mensen beter te zijn geworden en ik heb geen enkele reden daaraan te twijfelen. Mijn zwager oa is genezen met antibiotica. Anderen op dit forum gebruikten ook andere methodes zoals natuurgeneeskunde en bio-resonantie. Ik doe uitdrukkelijk geen uitspraak over welke methode het beste zou zijn. In mijn beleving is in de geneeskunde alleen het resultaat van belang en als iemand zich genezen voelt is hij dat ook.

Ik schrijf nergens dat je van alleen wilskracht kunt genezen. Ik zeg dat wilskracht of psychische kracht daarbij kan helpen en dus hard nodig is. Je maakt er een soort 'Jomanda' toestand van en dat is helemaal niet wat ik bedoel.

Wat betreft de cijfers ben ik op het forum van lymenet.nl ooit genezingspercentages tegen gekomen van chronische lyme. Kan ze nu uit dat enorme forum niet naar voren halen, maar het kwam erop neer dat een klein percentage volledig geneest zonder restklachten (en waarom zouden ik of degene die dit leest dat niet mogen zijn?) Veruit de grootste groep geneest wel maar houdt restklachten. (echter die restklachten hoeven niet de zelfde ernst en het hele spectrum te beslaan als tijdens de ziekte en zullen vaak dus zeer leefbaar zijn) En helaas is er een groep die (nog) niet geneest. (maar voor mijzelf ga ik daar dus gewoon niet van uit)

Als je nog vragen hebt, hoor ik het wel.

Vriendelijke groeten,
Kay