[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[mgz]

natuurlijk...er zijn ook mensen die van kanker genezen, of na een besmetting met HIV nooit ziek zullen worden.

Het is altijd goed om bij het je laten genezen tot het randje te gaan; bij elke genezing kan een gezonde positieve levensstijl zeker helpen.

De mensen die alleen in dat laatste geloven kunnen wel heel erg bedrogen uitkomen, als blijkt, dat ze tòch het loodje moeten leggen.
Ik heb dit met zo'n persoon meegemaakt. Die voelde zich ook nog schuldig daarover, omdat die bang was niet positief bezig te zijn geweest.

Wel Kay, veel sterkte met alles en ik hoop voor je, dat je niet te dodelijk moe zal worden om de strijd voor genezing vol te houden en te winnen van de artsen, de overige hulpverleners en die lastig te pakken te nemen spirocheet.

Marianne

[seconds-out]

:shock:

[joopjo]

second-outs ook voor jou heb ik een permanente ban aangevraagd...jij verpest dit forum...net zoals tennis. En dat moet afgelopen zijn.

[natuurgeneeskunde]

Ik ben natuurgeneeskundige, werkzaam in een team enthousiaste professionals.

Wij hebben heel goede resultaten met onze lyme behandelingen!

Onze patienten zijn na hun ernstige ziektegeschiedenis eindelijk weer gezond en fit!

Kijk voor meer informatie op:

http://www.MeCeBi.nl

Contact:
Harderwijkerstraat 75
3881 EE Putten
Tel: 0341-354112

[Merel69]

Ik zou u zeer erkentelijk zijn, en met mij velen anderen denk ik, als u de lymepatiënten die door u met succes behandeld zijn kunt motiveren om hier hun verhaal te doen.

Merel

[ecva]

De ziekte van Lyme stelt niets voor.
Dit Lyme - een moderne, door de mens zelf gecreëerde ziekte is.

[Welwaar]

Een gewaagde uitspraak hierboven, toch kan ik een dergelijke reactie enigszins begrijpen, als artsen de diagnose niet willen stellen.
Zeker als je je geen tekenbeet kan herinneren of een EM niet hebt gehad.
Er zullen de komende jaren steeds meer ziektebeelden komen die regulier niet of heel moeilijk vast te stellen zijn.

Op een website over microbiologie en infectieziekten door I.M Hoepelman staat het nog eens heel duidelijk aangegeven;

*Bij besmetting met de B.B krijgt 5% van de gastheren een klinische infectie en 95% een sub-klinische infectie.

Wat wordt hiermee bedoeld;

Klinisch = 5% van de patienten- past bij de reguliere geneeskunde.
Sub-klinisch = 95% van de patienten - past bij de alternatieve geneeskunde.
Klinisch lyme ; wordt regulier erkend vanwege een positieve lumbaalpunktie.
Sub-klinisch; regulier nog nooit van gehoord. Die term zegt ze niets. Dus bestaat het niet. Het probleem waar veel lymepatienten tegenaan lopen.

[rpv1]

Diagnose & behandeling van de ziekte van LYME (chronische neuro borreliose) is een marathon, geen sprint.

Via www.lymecoach.hyves.nl kun je kennis nemen van het leven van een lymepatiënt, die door 'never ever' opgegeven en een 'over mijn lijk mentaliteit' , antwoorden heeft gevonden in zijn zoektocht naar de juiste diagnose, behandeling -en revalidatie van deze invaliderende, degenererende systemische ziekte.

Hoewel de ziekte al 24 jaar onder de leden blijkt, is momenteel een behandeling ingezet waarbij sprake is van inzet van div. antibiotica (afwisselend regulier & non-regulier), afgestemd op de jaarlijkse levenscyclus van de Borreliabacterie en haar co infecties.

Op basis van de laatste ontwikkelingen (http://www.ilads.org en http://betterhealthguy.com/joomla/blog/ ... -takeaways) lijkt dit een van de meest belovende behandelingen in de afgelopen jaren.

Het is hierbij de kunst de antibiotica daadwerkelijk te laten doordringen tot in de kern van de bateriële kolonie(n), wat nu zo goed als niet lukt door o.m mutatieprocessen en biofilmvorming. Nu lijkt daar de mogelijkheid wel te zijn en kan effectief Borreliose worden aangepakt. Het is in elk geval een goede stap in de juiste richting, gebaseerd op recent wetenschapelijk onderzoek in de V.S (Townsend Letter, July 2010). Middels een blog laat ik weten hoe het genezingsproces vordert. Inmiddels ben ik in staat weer duurlopen te doen en aanvullende krachttraining te doen. Ik ben er nog niet doorheen, maar kom er wel overheen !

Voor verder info ben ik bereikbaar via genoemde lymesite. Verder ben ik aanwezig op de NVLP ledendag van a.s 13/11. S6 iedereen !

[JanSW]

Voor verder info ben ik bereikbaar via genoemde lymesite. Verder ben ik aanwezig op de NVLP ledendag van a.s 13/11. S6 iedereen !

Ik heb er problemen mee dat deze zichzelf benoemde 'Lymecoach' toch minimaal de suggestie wekt onder de vleugels van de NVLP te opereren.
Dat is dus niet het geval.

[Welwaar]

Er zijn naar schatting een half miljoen Nederlanders met lichamelijke klachten waarvoor artsen geen verklaring kunnen vinden. Ze kunnen bijna nergens terecht. Alleen het AMC heeft sinds 2005 een polikliniek voor mensen met onverklaarbare neurologische klachten zoals verlammingsverschijnselen, hoofdpijn, tintelingen in armen en benen. Ze verwachtten een ‘enorme patiëntenstroom’, gezien het grote aantal mensen met onbegrepen aandoeningen zoals het vermoeidheidssyndroom ME/CVS of fibromyalgie.

Volgens een klein onderzoek van de American Lyme Disease Allowance heeft 90% van de mensen met de diagnose CVS- ME in werkelijkheid de Ziekte van Lyme. De Ziekte van Lyme moet bij CVS -ME wel uitgesloten zijn.

De ziekte CVS -ME kan uit een groot aantal onderdelen bestaan;

* subklinische (neuro) in-toxicaties.
Tot de toxische stoffen worden alle stoffen gerekend, die een negatieve werking hebben op het functioneren van cellen of organen in het lichaam. Tot deze stoffen behoren:

* alle lichaamsvreemde stoffen (alcohol, drugs, additieven uit voeding,)
* verontreinigingen uit water en lucht, residuen van bestrijdingsmiddelen zoals pesticiden en bijv. arsenicum zoals bij Angelika, die aan het woord kwam in de uitzending van RADAR.
* zware metalen (lood, cadmium, kwik, nikkel, aluminium, cadmium, lariam ,titanium en paladium.
Langzaam ontstane opeenhopingen van giftige stoffen beschadigen o.a het zenuwstelsel. Daarmee verklaard het de meeste klachten van ME-CVS patienten: storingen in het zenuwstelsel en daaraan gekoppelde functiestoornissen van de spieren. De ernstigste beschadigingen aan het zenuwstelsel ontstaan door overbelasting met metalen .

[mgz]

méér dan éen probleem bij Lyme-patiënten...da's 'n eufenisme.

Mooi dat jij je genezen voelt.......
Voelt vast goed.......
Gefeliciteerd!....
Jammer dat we niet allemaal uit hetzelfde hout gesneden zijn.....
Had jij een BEWEZEN LATE Lyme, of heeft jouw altgernatieve geneesfiguur
dat gemeld op basis van iets meldenswaardig......
Ooit gehoord van dubbel blind onderzoek.......
Ben benieuwd of dat regulier bij mij, of alternatief bij jou is gebeurd.....

Voor m'n gevoel worden ALLE èchte Lyme-patiënten, via welk circuit dan ook, HET BOS IN GESTUURD!!!!!!!
Marianne

[Welwaar]

Wat jammer deze reactie Marianne.
Wat jammer dat ik door jou (en anderen) als een "niet echte" lymepatient wordt afgeschilderd.
Die lymepatienten worden idd door vele "hulpverleners" het bos ingestuurd ,maar gelukkig NIET door iedereen..........
Door lyme had ik een regelmatig verlamde arm. Afschuwelijke angstaanvalletjes, schrikken van een bewegend gordijn ,van geluiden, van licht, regelmatig schokken in mijn hoofd, schouder , arm voet...zeer vermoeid, afvallen, slecht
slapen etc etc
Een tekenbeet herinner ik mij en een grote E.M.
Bloed positief in Keulen. Een mri-scan met talloze witte stoflaesies.
Genoeg bewijs Marianne

[bernadet2]

Ik ben eind mei gebeten door een teek. Na 6 weken kreeg ik een grote rode vlek die er volgens mijn huisarts niet uitzag als een erythema migrans. Wel 10 dagen antibiotica gehad. Nog 6 weken later begonnen alle klachten, alle symtonen duiden op lyme.
- Hele stekende pijn door mijn hele lichaam (ook gewrichten)
- Aangezichtspijn
- Heel moe
- Heel koud en dan weer heel warm en zweten
- Overgevoeligheid voor licht
- Haaruitval
- Soms steken in buik
- Keelpijn / soms pijn/moe in mijn nek
- Extreem prikkelbaar/woede (heeft me wel geholpen om verder te zoeken en het er niet bij te laten zitten)
- Angstig en verdrietig, moedeloos gevoel.
- Toegenomen intolerantie voor alcohol
- Tijdelijk zwelling bij mijn oog

In het bloed onderzoek was niks meer te zien (alleen dat ik een keer besmet ben geweest met deze bacterie, maar dat het niet meer actief was). Ik wist gewoon zeker dat het niet goed was, ik voelde me zo ziek en was echt wanhopig. Toen ben ik naar diverse artsen geweest en steeds hetzelfde verhaal (een internist geloofde me nav symptonen, maar verzekerde me dat 2 weken antibiotica genoeg waren). Ik wist zeker van niet omdat ik me nog zo ziek voelde (ook de hele dag door felle pijnscheuten door mijn hele lichaam). Toen ben ik bij een natuur arts terecht gekomen gespecialiseerd in lyme (er is een lyme werkgroep met natuurartsen). Zij heeft me goed geholpen, heeft meer antibiotica geregeld in combinatie met veel voedingssuplementen. Daardoor ging het echt een stuk beter! Maar voelde dat de bacterie nog niet helemaal uit mijn lichaam was, nog steken in mijn lichaam maar t ging een stuk beter. Toen heeft ze me doorverwezen naar iemand in Ede die bioresonantie doet. Heeft me doorgemeten en kan ook precies zien of het beter gaat en in welke organen de bacterie zit. Ben nu twee keer geweest en voel me echt stukken beter, de steken zijn bijna weg! Ben echt zo opgelucht, voel echt dat ik beter wordt! Ik kan iedereen aanraden te zoeken naar een natuur geneeskundige op het gebied van lyme (ze moeten daar wel ervaring mee hebben)! De reguliere geneeskunde geloofde mij gewoon niet, of denkt er echt te makkelijk over!

[seconds-out]

:shock:

TROS MODERATOR.
Vind jullie behoorlijk hypocriet!
Wel de spam laten staan van een kwakzalverskliniekje maar andere forumleden aan de lopende band waarschuwingen geven voor off-topic schrijfsels!

[Perdita]

@ Seconds-out,

Ben het helemaal met je eens. Dit is gewoon onbeschoft gratis reclame maken, dacht niet dat dat hier was toegestaan.

@ Welwaar,

Fybromyalgie een vorm van Lyme??? Waar is het bewijs daarvoor? Of komt dat uit je dikke duim?

[juster]

De Tros maakte in haar uitzending toch ook een behandel
kliniek bekend, daarom vind ik dit adres wel passen, je zult die ziekte maar hebben en iets of iemand kan jou helpen.

[JanSW]

Lees de forumregels die iedereen geacht wordt te onderschrijven en na te leven.

Forumregel:

Het is niet toegestaan advertenties te plaatsen op het forum of allerlei commerciële of non-commerciële bedrijven te promoten of hierbij gebruik te maken van hyperlinks naar websites.

[A. Johanna]

Tja, er staat nu zoveel op dit forum dat het moeilijk is om erop te reageren.
In ieder geval, de Lyme situatie is niet florissant dus iedereen moet er het beste van maken. Katastrofiseren helpt niemand, dus blijf aktief en blijf zoeken naar de beste oplossing.

Een paar ervaringen:
1.Ik heb goede ervaringen met het Radboudziekenhuis. Ze hebben bij de afdeling Infectiologie nu een apart Lyme spreekuur en hanteren een standaard intake procedure. Eerst een gesprek met een gespecialiseerde verpleegkundige, daarna een hartfilmpe en zeer uitgebreid bloedonderzoek. Waarschijnlijk om ook allerlei andere ziekten uit te sluiten.

Na twee weken komt een vervolg: gesprek met een arts, nog meer onderzoek en dan weer een gesprek met de arts die een behandelingsvoorstel doet.
Ze doen nu ook een onderzoek naar verschillende behandelingswijzen om meer grip te krijgen op en inzicht te krijgen in de verschillende behandelingsvormen. Er zijn zoveel verhalen over wat wel en niet werkt!
Je hoeft niet mee te doen met het onderzoek; het is vrijwillig. Als de arts overtuigd is van je ziekte zullen ze ook gewoon een behandeling voorstellen en ook geven.

Het helpt als je zelf je huiswerk doet. Dus je ziekteverhaal zoveel mogelijk chronologisch opschrijven met duidelijk omschreven klachten en symptomen. Ook welke behandelingen je hebt gehad, welke antibiotica en wat hielp en wat niet. Maak ook een lijst met alle medicijnen die je gebruikt, gewoon als service naar de artsen toe. Dan weet je ook zeker dat het goed in je dossier komt.

Nota Bene: dit vragen ze niet van je, maar als Lyme patient moet je je eigen case manager zijn en de artsen helpen om een goede diagnose te stellen en een behandeling te krijgen.

2. Als je zelf ervan overtuigd bent dat je Lyme hebt, dus als je aan veel van de criteria voldoet die op andere Lyme fora te vinden zijn bijvoorbeeld Lymemed.nl, moet je zelf achter je behandeling aangaan. Kijk of je huisarts je wilt behandelen en geef hen de stukken van ILADS of Lymemed. De artsen zijn te druk om over alle ziekten op de hoogte te blijven. Help hen jou helpen. Vraag of je ze medicijnen willen voorschrijven en laat hen zien wat het Radboud doet. Zie andere fora zoals lymenet.nl. Dan weten ze dat ze geen "gekke henkie" zijn. Per slot van rekening kijken anderen over hun schouder mee.

Wilt je huisarts niet, kijk dan of je een andere arts kent of via via. Velen zijn wel bereid om je een paar maanden antibiotica te geven en doxycycline is een goed middel waar je zeker mee kunt beginnen.
Zelfs sommige dierenartsen zijn zeer goed op de hoogte van Lyme en hebben ervaren hoe slecht artsen soms met Lyme omgaan. Er zijn dierenartsen die bereid zijn om je te helpen. Wees wel discreet en hang dit niet aan de grote klok. Alle discussies in die forum over wie wel of niet Lyme heeft, het volgende

3. Voor wat betreft alle alternatieve behandelingen. Zelf geloof ik er niet in. Maar ik kan mij goed voorstellen dat je op een bepaald moment, als je ziek bent en niets helpt of heeft geholpen, je op zoek moet gaan naar iets waar je in ieder geval je beter gaat voelen.

Ik hoop dat iedereen de bijdragen leest als adviezen waar je iets van kunt leren, maar het zijn geen medische voorschriften.

Succes ermee.

[ecva]

Wilt je huisarts niet, kijk dan of je een andere arts kent of via via. Velen zijn wel bereid om je een paar maanden antibiotica te geven en doxycycline is een goed middel waar je zeker mee kunt beginnen.

Als antibiotica helpt, dan is geen ziekte van Lyme meer.

[angel1978]

Laat ik even aangeven dat ik mij niet hoef te bewijzen en dat ik niets uit mijn duim zuig.

We hanteren hier het principe: wie eist bewijst..

Wil je serieus genomen worden in je beweringen, dan heeft het zeker de voorkeur dat je laat zien waar je informatie vandaan komt ( bronvermelding ) en laat zien, dat datgene je beweert ook inderdaad klopt..

Ik dacht dat lymepatienten goed op de hoogte waren...........

Niet relevant.. Tevens een onnodige sneer.

Op andere forums kun je lezen dat vaak; fibromyalgie werd gediagnosticeerd, voor dat de diagnose lyme gesteld werd.
Zo ook bij Angelika.
En dat veroorzaakt veel gewrichtspijn.

Het feit dat het ene voor het andere wordt gediagnoticeerd zegt zogenaamd niets... Als dat je basis is van je bewering, dan is deze erg dun.. Ook ik zou graag zien dat je alsnog je bewering hard maakt.

Dit forum lijkt mij in eerste instantie bedoeld om mensen te informeren en te helpen.

Graag zou ik dan ook zien, dat dat 'helpen' wel op basis is van bewezen juiste informatie en niet op basis van suggestie.. Nogmaals de oproep je 'info' te voorzien van de juiste bronnen en/of onderbouwing.