[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[loetjoe]

Vanmorgen hondsberoerd opgestaan. Had als noodmaaregel een paar rivitril ingenomen die ik ok ergens had liggen, De eerste nacht werkte geweldig in en toen ik ;smorgens opstond was ik als herboren. Midden op de dag viel ik weer terug. Wie weet een probaat middel om me tenminste te bevrijden van dat eeuwige gezoem dat alleen maar erger wordt en waarvan ik weet dat het een symptoom van lyme is..Wie weet ook een hulpverlener waar ik vandaag nog terecht zou kunnen. Ben ten einde raad en woon alleen met mijn twee honden.

[loetjoe]

Ben in een metersdiepe put gezakt. Vandaag was ik bij een kundig arts.. Hoopte van hem te horen wat ik zou kunnen doen om snel te verbeteren Ging vol goede hoop naar hem toe...want nu kwamen de verlossende antwoorden..hij zou me gaan helpen...Mevrouw..U hebt geen borrellia maar wel de verschijnselen, U bent flink overspannen en kunt U wel alleen wonen was een van zijn vele vragen, Mijn broek zakte er echt van af,
Dit is nr, 3 al. Hoe kan het nu dat geen enkele arts de juiste diagnose kanstellen en het tussen de oren zit. Hebben ze nu nog niet geleerd dat de meeste laboratoria in nederland niet behoorlijk kunnen testen...en je naar Duitsland moet..
Ik kan wel huilen...Hoe kan het nu...wel alle symptomen en niet de ziekte.
Gisteren kwam iemand van de lymevereniging en de mevrouw zag hoe ik er uit zag...zo mager en slecht.
Iemand die erg thuis is de ziekte maar ook zij vonden dat ik het dieet dat ik tot dusverre volgde overboord moest gooien want daarom viel ik zo af en werd ik broodmager.
Moest gewoon gaat eten...en alleen die zaken laten staan die op de lijst van het ELN staan...Dat ben ik nu aan het doen.

Zie hier zoveel namen langskomen maar ook zoveel klachten over behandelaars. Op deze manier is de lol van het leven er toch af.? Daarbij komt januari a.s. in zicht als alles zo duur wordt. Wat dan? Doodgaan met z'n allen dan maar.Wie het weet mag het zeggen,

[loetjoe]

Wie kan me goede behandelaren noemen....alternatief dan...en niet zo duur..
Ben er moedeloos van/door. Vanavond met een juriste gesproken die aan het knokken is dat reguliere artsen zich meer gaan verdiepen in de ziekte van lyme...Mag zeker niet in het pakket ...want erg duur. Kost het dan niet veel geld dat mensen een uitkering moeten krijgen omdat ze niet meer kunnen werken.
Ik zoek behandelaren in de omgeving van Hilversum...amersfoort...baarn...bunschoten..bunnik...etc. Als je lyme hebt dan is niks zo vermoeiend als autorijden..zolang je die tenminste nog kan betalen. Lyme is veelal een geldkwestie...omdat de reguliere artsen er veelal geen barst van (willen) begrijpen.
Heb al andere omroepen benaderd om er aandacht aan te besteden...maar collega Tros heeft het immers al gedaan..Dat is het antwoord dat je krijgt. Door wie worden ze tegen gehouden...door de farmaceutische industrie soms? Vanavond zei ik tegen iemand...geef mijn portie maar aan fikkie...Lopen gaat slecht...concentreren....idem dito.'sMorgens nauwelijks je bed uit kunnen omdat je net zo moe opstaat als dat je naar bed gaat.

[duiner]

Heb al andere omroepen benaderd om er aandacht aan te besteden...maar collega Tros heeft het immers al gedaan..Dat is het antwoord dat je krijgt. .

Zembla is een heel goed programma , heb je het al daar geprobeerd ?

Het is van de VARA , ik zit altijd met open mond naar dat programma te kijken .. zo goed !!!
.

[loetjoe]

Goedemorgen,
Ben immers al bij Zembla aan wezen kloppen?
Groet

[loetjoe]

Wil een aantal mensen hier bedanken voor hun tips en adviezen.Blijk een goede behandelaar te hebben gevonden. Ben er zelfs al geweest...heeft hart voor de zaak..

[loetjoe]

Vandaag een levend bloedonderzoek gehad...kon meekijken op het pcscherm. Zag de borrellia duidelijk aanwezig in het bloed.Er waren veel meer zaken te vinden. Het onderzoek duurde 2 uur. Zie je wel dat het er is..Heb een cd meegekregen,Het is nu al de tweede keer dat het ontdekt is via een levend bloedonderzoek en de heren neurologen maar beweren dat het tussen de oren zit.Kreeg adviezen over te gebruiken middelen..dat is samento, Banderol, Cumando en Pinella...
Je moet langzaam ontgiften.Smeerde je niets aan...
Wat me wel opvalt is dat het ontgiften om de drommel niet meevalt.Ik ben de laatste dagen warrig...kan mijn hoofd er niet bijhouden..De ene dag is het veel erger dan de andere dag. Zaterdag en zondag was het bar en boos. Doe het op twee manieren..een via levend bloedonderzoek en de ander ozoninfuus. Ik moet wellicht binnenkort bij een afhaken ivm kosten..Ze weten beiden wie de ander is.

[loetjoe]

Test

[Patricia80]

Er is absoluut hoop!!!!!

Per ongeluk kwam ik dit bericht tegen en ik moest hierop reageren.
Ikzelf heb ook lyme gehad(2008), met alle vreselijke bijbehorende kwalen.
Veel ziekenhuisopname`s en andere nare onderzoeken. Uiteindelijk was ik ernstig ziek en belande ik in een rolstoel.
Heel lang heb ik mijn vechtlust vast kunnen houden, maar uiteindelijk was ik simpelweg te ziek en kon echt niets meer.

Via via kwam ik in contact met Jan de Vries uit Haarlem (inmiddels Den Ilp)
Om een lang verhaal kort te maken ik ben genezen!!! Echt genezen, kan weer normaal functioneren, werken, lopen, skieen etc etc. Er zijn al ontzettend veel mensen door hem genezen.

Veel sterkte allemaal, want ik weet helaas hoe het voelt.

Gr,
Patricia

[Welwaar]

Het is niet toegestaan advertenties te plaatsen op het forum of allerlei commerciële of non-commerciële bedrijven te promoten al dan niet door gebruik te maken van hyperlinks naar websites.

[HildaV]

Hoi Patricia en anderen,

Je positieve nieuws over je genezing van de ziekte van lyme heeft ook op een ander forum gestaan.
Veel mensen zijn daardoor ook dezelfde weg ingeslagen als jij.
Maar waarom slaat jouw therapie bij velen niet zo goed aan als bij jou?

Ik denk omdat er een levensgroot verschil is tussen acute lyme en chronische lyme.
De laatste vorm van de ziekte vraagt om veel langere behandeling via meerdere invliegroutes dan de acutere vorm.
Het gaat dan nog niet eens altijd om de ernst van de zaak.

Ik sta in contact met een lymepatient die ook zeer forse klachten had die zijn verholpen door een homeopaat.
Maar vervolgens gaan er hordes patienten naar diezelfde homeopaat die dan vervolgens niet geholpen worden.

Wat ik bedoel is: tegenover jouw ene verhaal staan zeer veel andere verhalen van lymepatienten die ik ken die ook na 2 jaar nog niet geholpen zijn door dezelfde behandelaar ondanks de beloftes van de therapeut in kwestie.
Ik wil mensen hun hoop temperen, maar zeker niet wegnemen.

Het is bij elke ziekte verhelpen beter om meerdere vormen van therapie (tegelijk) te volgen (zolang ze elkaar niet bijten) en als er niet genoeg verbeteringen optreden dan is het handiger op tijd te stoppen.

[Kay1960]

Ik sta in contact met een lymepatient die ook zeer forse klachten had die zijn verholpen door een homeopaat.
Maar vervolgens gaan er hordes patienten naar diezelfde homeopaat die dan vervolgens niet geholpen worden.

Ik hoor bij die mensen die n.a.v. positieve verhalen van anderen naar een homeopaat is gegaan. Haar behandeling heeft NIETS geholpen. Inmiddels ben ik al 3/4 jaar bezig met een klachtenprocedue bij de beroepsverenigingen omdat er ook nog allerlei zaken niet in de haak bleken te zijn. Tel uit je winst.......

Ik raad iedereen aan toch in de eerste plaats gebruik te maken van het reguliere circuit. Daar zijn wel enige artsen te vinden die wel serieus met lyme opmgaan. Namen van goede artsen zijn oa op te vragen via de NVLP (Nederlandse Vereniging voor lymepatienten)
Groet,
Kay

[seconds-out]

[knireis]

Ik sta in contact met een lymepatient die ook zeer forse klachten had die zijn verholpen door een homeopaat.
Maar vervolgens gaan er hordes patienten naar diezelfde homeopaat die dan vervolgens niet geholpen worden.

Ik hoor bij die mensen die n.a.v. positieve verhalen van anderen naar een homeopaat is gegaan. Haar behandeling heeft NIETS geholpen. Inmiddels ben ik al 3/4 jaar bezig met een klachtenprocedue bij de beroepsverenigingen omdat er ook nog allerlei zaken bij deze nep-genezer niet in de haak bleken te zijn. Tel uit je winst.......

Ik raad iedereen aan toch in de eerste plaats gebruik te maken van het reguliere circuit. Daar zijn wel enige artsen te vinden die wel serieus met lyme opmgaan. Namen van goede artsen zijn oa op te vragen via de NVLP (Nederlandse Vereniging voor lymepatienten)
Groet,
Kay

W
Uiteindelijk hebben we het "alternatieve circuit"opgezocht. Via het Internet (een geweldig medium) kwamen we terecht bij de praktijk voor homeopathie Gouweleeuw in Kamerik(vlakbij Utrecht).
Deze constateerde Lyme. Ze kreeg een behandeling van 2 maanden met als resultaat dat ze momenteel geen enkele symptoom van Lyme meer heeft en weer vrolijk door het leven en naar school gaat. We zijn zo blij dat de behandeling van Gouweleeuw bij onze dochter is aangeslagen. Onze meid is nu gelukkig weer helemaal de oude en daar zijn we onze homeopaat voor eeuwig dankbaar voor.

Ook ik heb zeer goede ervaringen met mevr. Gouweleeuw. Had ook Lyme met vooral extreme vermoeidheidsklachten, en ben nu weer oude!

[HildaV]

Hoi Ben, jij bent dan de tweede lymepatient die in mijn kennissenkring aan lymepatienten die bij deze homeopaat is geholpen.
Dat is natuurlijk mooi nieuws.

Echter ik ken ook veel lymepatienten die bij dezelfde homeopaat niet van hun klachten afkwamen en vervolgens toch lymevrij verklaard zijn -meestal ten onrechte- of bij wie de klachten later weer terugkwamen.
Jammer dat -behalve Kay hierboven- zij zich niet melden.
Maar ik ken dus ook een lymepatient die bij dezelfde homeopaat ook van de heftige acute klachten is afgekomen.

Het standaardverhaal over de homeopaat in kwestie is echter dat deze op enig moment zegt dat de lyme op een gegeven moment weg zou zijn, ondanks dat de patient nog aangeeft veel klachten te hebben op dat moment.
Blijkt later dat de lyme zelfs ook helemaal niet weg is.
Of iemand anders is tijdelijk zonder klachten, en dan komen de klachten weer terug.
Dat laatste is ook bekend: dat de bacterie verstopmechanismen hanteert en dan komen klachten weer terug.

Het verschil zoals ik het zie tussen mensen die wel en niet geholpen kunnen worden bij deze homeopaat of waar dan ook (regulier of alternatief): acute lyme of chronische lyme.

Dat zijn twee verschillende werelden die door elkaar gehaald worden.
Bij chronische lyme zijn er geen snelle oplossingen en is er vaak echt niet meer alleen de ziekte van lyme in het spel.

Het is belangrijk -vind ik- dat mensen weten dat er verschil is tussen de behandeling van (redelijk) acute lyme of van gezonde mensen met niet veel storingsfactoren in het lichaam dan de ziekte van lyme en mensen die de ziekte van lyme chronisch in het lijf hebben zitten en mogelijk nog veel meer verstoringen.

Ik denk zeker dat (verschillende) behandelingen een bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de gezondheid van wie dan ook als die ziek is.
En als je erg ziek bent dan grijp je elk sprankje hoop en elke strohalm aan en dat is ook goed vind ik.
Maar valse hoop, daar hebben mensen ook niets aan.

De ene homeopaat is overigens de andere niet.
Dat is erg belangrijk om te weten.
Men kan nu niet zeggen: omdat de homeopaat in kwestie veel mensen met lyme die ik ken niet heeft kunnen helpen, naast een aantal wel, helpt homeopathie niet.
Zo werkt het echt niet.
Er komt bij elke methode die een bijdrage kan leveren aan de genezing van een patient veel kennis en kunde van de bijdrage van een methode kijken, maar ook van de gebreken van die methode en alle ins en outs van de ziekte van lyme en alles erom heen (hormonen en andere invloeden etc.).
Dat geldt ook voor antibiotica: als alleen antibiotica wordt gebruikt of 1 soort antibiotica, heeft het groot kans dat de therapie niet (voldoende) slaagt.
En vaak is meer nodig dan alleen antibiotica, als die behandelvorm de voorkeur verdient.
Bijv. antischimmelmiddelen of darmvriendelijke bacterien toevoegen kan erg belangrijk zijn bij langdurige behandeling met antibiotica.

Afijn, deze nuancering wilde ik hier kwijt omdat het geen zin heeft om zand in de ogen van zieke mensen te gooien.
Maar nogmaals, het heeft mijns inziens wel zin om stappen te ondernemen en hoop te houden!

Ik ben zelf ook van veel klachten (hart, gewrichten, bindweefsel, neurologische klachten, cysten, extreme koudegevoeligheid en chronische blaasontstekingen) afgekomen al sinds ik in behandeling ben met een methode vergelijkbaar met homeopathie.
Alleen het is een lange weg voor mij, blijkt wel: ik heb nog steeds wel klachten.
Vooruitgang boek ik zeker, maar het gaat tergend langzaam bij me.
Achteruit ga ik zeker niet en ik werk weer parttime.

Ok dit was het!

[hazel]

ILADS is 1 van de meest vooraanstaande onderzoeks organisaties wat betreft lyme en alle andere aanverwante co infecties. Ze zijn duidelijk en eerlijk in hun stellingen en pretenderen niets. Het is een samenwerkingsverband tussen allerlei onderzoeksmensen, artsen etc. De nederlandse autoriteiten en artsen zijn bij lange na nog niet zover dat ze ook maar iets zinnigs kunnen zeggen over lyme of aanverwante co infecties. En ME snappen ze al helemaal niet. Mijn man loopt bij Prof. dr Meirleir in Brussel een zeer kundig arts die verder kijkt dan zijn neus lang is. En verder kijkt dan menig ander arts en niet zomaar opgeeft. na 27 jaar eindelijk de diagnose Bartonella en verdere onderzoeken lopen nog steeds, want andere co infecties zijn niet uitgesloten. RIVM en de lyme vereniging denken inmiddels al veel te weten, maar ook zij weten maar de helft. Sinds febr 2012 is er weer een nieuwe streng van Bartonella bekend en dat komt net via de human medische wetenschap, maar via een diergeneeskundige universiteit in nederland. Dus ook de nederlandse artsen kunnen er nu niet meer onderuit. Of ze moeten hun collega's nu wel heel hard afvallen ....

Kijk maar eens in menig ziekenhuis en kijk maar eens naar het beleid van de nederlandse overheid en de farmaceutische industrie in nederland. Loop een willekeurig ziekenhuis binnen en zie daar een eerste steenlegging door Achmea ... hoe objectief denk je dat zo'n ziekenhuis nog is. Achmea heeft er echt geen belang bij dat al die bacterieen erkend worden ... men wat zullen ze dan een geld moeten betalen aan ziekte kosten vergoedingen. Heb je in nederland het stempel ME dan stopt alles. Geen enkel onderzoek meer. Q koorts ... gevalletje doofpot?
Ga maar eens goed lezen hoe dit soort bacterieen niet ontdekt worden en hoe het kan dat er gewoonweg geen onderzoek naar gedaan kan worden. Er is voor lyme 1 meest betrouwbare test (70% geloof ik) de Western Blot. Maar omdat deze niet 100% betrouwbaar is mag er geen onderzoek gedaan worden naar een Antie biotica die Lyme en aanverwante co infecties echt goed kan bestrijden. In amerika is men er inmiddels achter dat lyme en de co infecties bijna erger is dan HIV qua bestrijding. Maar ho maar geen onderzoek ...... Ik kan nog wel even doorgaan.

Wij hebben inmiddels het DNA laten onderzoeken van deze bacterie bij erkende labo's en men kan er nu niet meer omheen. Maar nu dus de strijd aangaan terwijl je ook ziek bent en hoop dat je nog beter kan worden. Je adem moet lang zijn en je financien toereikend, maar prof dr Meirleir kan ik je aanraden. Geen hocuspocus geen homeopathie en accupunctuur, maar gewoon goed en gedegen onderzoeks werk. Diep en uitermate grondig. Door een proffesor met ongelooflijk veel passie voor zijn werk.

[[email protected]]

Mijn verhaal / ervaring: In de hoop anderen een hoop leed te besparen!!!!

Oktober 2010:
Het begon allemaal heel onschuldig, ik was moe! Ik ben niet een persoon die direct naar de dokter gaat. Ik zei tegen mezelf gewoon door gaan, op tijd op bed en niet klagen. Ik ben moeder van 2 kleine meiden, toen van 16 maanden en 4 jaar oud, en als moeder kun je gewoon niet ziek zijn.
Ik had toen een super leuke baan, waar ik met veel plezier naar toe ging. Als ik thuis kwam uit mijn werk, was ik helemaal kapot. Ik plofte op de bank en was meteen in diepe slaap, vaak sliep ik tot de volgende ochtend door. En als ik dan wakker werd, was ik nog vreselijk moe. Ik kreeg mijn ene been niet voor de andere.
Dit heb ik een paar weken vol gehouden, en op aandringen van anderen ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan.

November 2010:
Ik heb mijn verhaal uitgelegd bij de huisarts, en die heeft toen mijn bloed laten onderzoeken bij Lab Noord. Ook op de borrelia bacterie, omdat ik in juni 2010 gebeten ben door een teek, maar heb toen geen rode kring gehad. Echter hier kwam uit dat er geen sprake was van de borrelia bacterie maar dat mijn B12 aan de lage kant was, en dat verklaarde de vermoeidheid. Ik kreeg toen B12 injecties 1 x per week, 3 weken lang. Dit ging een aantal weken door. Steeds weer naar de huisarts met nog steeds dezelfde klachten. In totaal heb ik iets van 9 spuiten gehad. Maar de vermoeidheid werd niet beter. Tevens kregen we te horen dat mijn vader alvleesklier kanker had, en niet meer lang te leven had. Terwijl hij nog herstellende was van een hersenbloeding.

Februari 2011:
Het ging helemaal mis, ik zakte letterlijk door mijn benen heen. Ik was vreselijk duizelig en kon mijn ogen niet meer open houden. In mijn linker bovenbeen had ik een doof gevoel, die niet meer wegging. In 3 maanden tijd was ik >10 kilo afgevallen. De volgende ochtend werd ik wakker, ik voelde me beroerd, ik kon niet recht lopen, de wereld draaide letterlijk om me heen. Mijn man had geregeld dat mijn oudste dochter naar school werd gebracht, en vroeg nog of ik het redde met onze jongste dochter. Het gaat wel was mijn antwoord, ga maar naar je werk.
Het was de beroerdste dag in mijn leven. Ik had het gevoel elk moment flauw te vallen, ik moest me vasthouden om ergens naar toe te lopen. Ik heb die dag geprobeerd voor mijn kleine meid te zorgen. Een broodje smeren ging al met moeite en laat staan een luier verschonen. Ik lag de hele dag op de bank en die kleine speelde om me heen. Ik had moeite om mijn ogen open te houden. Maar ik moest wakker blijven voor mijn kleine meid. Gelukkig viel ze in slaap bij mij op de bank, zodat ik mijn ogen dicht kon doen.
Ik voelde me slap, optillen lukte niet. Toen mijn man eindelijk thuis kwam, schrok hij zo erg, die blik vergeet ik nooit meer. Ik kon alleen maar huilen, ik was totaal uitgeput.
Een hele goede vriendin heeft toen voor mijn oudste dochter gezorgd, want die moest toch naar school. Ze heeft daar een aantal nachten gelogeerd. Mijn jongste dochter werd opgevangen door mijn schoonouders. Die dagen sliep ik bijna 18 uur per dag. Mijn man heeft me toen naar de huisarts gebracht, en die belde meteen het ziekenhuis. Hier kreeg ik allerlei onderzoeken en een hersenscan. Maar hier kwam niets uit, gewoon oververmoeid en kon gewoon weer naar huis. Mijn huisarts kwam bij mij thuis langs, en vertelde dat hij dacht aan een tumor in mijn hoofd, en was heel opgelucht dat dit niet het geval was. We hebben toen een diep gesprek gehad, en dat het misschien ook iets te maken zou kunnen hebben met het feit dat mijn vader dood zal gaan.
Ik heb het die weken daarna heel rustig aan gedaan. Ik bracht zelf mijn oudste dochter weer naar school, en de jongste bleef bij opa en oma op de dagen dat ze niet naar de peuterspeelzaal hoefde. Als ik mijn oudste dochter naar school bracht, ging ik daarna direct weer slapen. Ik was nog steeds heel erg duizelig, achteraf gezien levensgevaarlijk dat ik haar met de auto naar school heb gebracht. Migraine aanvallen kwamen er ook nog bij, bijna 3 x in de week, en dan nog diaree en nog steeds een doof gevoel in mijn been. Ik ben zo een aantal weken doorgegaan op mijn automatische piloot. Tot die ook niet meer werkte. Ondertussen kreeg ik ook nog ontslag, door economische redenen.

Maart 2011:
Weer naar de huisarts, de klachten gaan maar niet weg. De huisarts dacht misschien nog aan een parasiet, en liet mijn ontlasting onderzoeken. Ook hier kwam niets uit. Daarna stelde mijn huisarts voor om me door te verwijzen naar het Martini Ziekenhuis in Groningen, hier hebben ze een vermoeidheidsstraat. Hier gaan ze alle ziektes waar vermoeidheid in voorkomt uit zoeken. Echter moet je 6 weken wachten tot je aan de beurt bent. Ondertussen ben ik zelf ook op onderzoek uit, en kom bij bioresonantie terecht. Het is alternatief maar je probeert alles om beter te worden. Hier werd mijn lichaam doorgemeten, en werd mij verteld dat het duidelijk om de Borelia Bacterie gaat.

April 2011:
Mijn vader heeft deze dagen vreselijk veel pijn, en krijgt morfine. Ik voel me hopeloos, ik kan niet eens naar hem toe. Alles komt op mijn zus neer, die daar elke dag aanwezig is, om mijn vader maar ook mijn moeder te steunen. Tot op de dag van vandaag, voel ik me daar heel schuldig over. Ik wilde wel, maar het ging niet. In de weekenden zorgde mijn man dat we naar mijn vader gingen. Helaas kreeg hij steeds meer pijn en werd het ondraaglijk. En heeft hij besloten om euthanasie te plegen. En ondanks al zijn pijn, maakt hij zich zorgen om mij. Meid jij moet beter worden, met tranen in zijn ogen.
De dag wordt gepland op 22 april, vreselijk vooruit zicht te weten dat de 22ste mijn vader zal overlijden. Gelukkig ben ik er op deze dag bij geweest, hoewel het vreselijk moeilijk was. Op donderdag 28 april wordt hij gecremeerd en direct de volgende dag is mijn afspraak bij het Martinie Ziekenhuis. Tijd om te rouwen heb ik niet, ik moet beter worden. Ik heb veel onderzoeken gehad in het Martinie Ziekenhuis, zoals bloedonderzoek, urine, ontlasting, echo,s (ook deze uitslagen gaan via Lab Noord) en noem maar op. Ook hier zeiden ze dat er geen Borrelia Bacterie te vinden is. En dat alles verder normaal is. Ik word naar huis gestuurd met het vermoeidheidssyndroom, deze stempel krijg je als ze verder niets kunnen vinden.
Ze stellen voor om Energy controle te gaan doen, en een afspraak te maken bij een psycholoog.

Juni / Juli 2011:
Ik volg een trainings progamma bij de fysio ( energy controle ) van 6 weken lang. Ik moet mij volledig op dit progamma concentreren. 3 x in de week van 10.00 tot 12.00 uur. Op deze dagen is mijn moeder, die net haar man heeft verloren van s,morgens 7.00 tot 18.00 uur bij mij thuis. Zij zorgt voor de kinderen en houd mijn huis schoon. Zodat ik mij volledig op de training kan storten. Het is loodzwaar, ik zet me voor 100% in. Ik heb maar 1 ding voor ogen en dat is beter worden. De fysiotherapeut ziet dat er geen vooruit gang is naar een aantal weken. En zegt tegen me, als ik jou was vraag ik een second opinion aan. Als het vermoeidssyndroom zou zijn, dan zou je je nu beter moeten voelen. Er moet iets anders aan de hand zijn. Diep van binnen heb ik dit gevoel ook, ik voel gewoon dat er iets niet klopt. En mijn gevoel zegt me dat het toch Lyme is.
Ook heb ik een aantal afspraken met de psycholoog, ook zij is tot de conclusie gekomen dat het niet psychisch is. Ik heb haar uitgelegd dat ik zelf denk dat het Lyme is, maar dat dit niet te vinden is in mijn bloed. Samen met haar hebben we een symptomen lijst van lyme bekeken. Alle klachten ook al zijn sommige klein, komen zo,n beetje voor 80 % overeen.
Zij vertelde mij dat er veel meer gevallen zijn, waar ze geen lyme kunnen constateren, terwijl het achteraf toch zo blijkt te zijn. Zij stelt voor om zelf mijn bloed op te sturen naar een laboratorium in het buitenland, omdat ze daar betere technieken hebben dan in Nederland.

Augustus 2011:
Terug naar de huisarts, die inmiddels het verslag van de psycholoog heeft ontvangen.
Weer mijn verhaal gedaan en dat het gewoon niet beter wordt, en dat ik hier aan onder door ga. Mijn gezin staat vreselijk onderdruk, mijn kinderen worden van her naar der gesleept. Ik heb nergens meer zin in, ik ben niet te genieten. Ik heb vreselijke stemmings wisselingen. Alles doet me zeer. Ik kan geen harde geluiden verdragen, de kinderen horen niks anders dan doe rustig, niet schreeuwen dat doet mama zeer aan de oren. En anders NEE mama is moe. Het hele gezin staat onder druk, alles komt op mijn man neer. Hij werkt van 7.00 tot 17.00 uur. Daarnaast moet hij koken, wassen, strijken, schoonmaken, kinderen wassen, kinderen op bed brengen, zwemles, boodschappen doen, grasmaaien, tuin onderhouden enz.. Hulp in huis heb je geen recht op, want er wordt verwacht dat de man alles wel kan doen. Het zou wel kunnen, maar dan moet je iemand aan nemen. En met 1 loon is dat niet te betalen.
Ik heb de huisarts gevraagd om een second opinion, en hij ging daarmee akkoord. Hij heeft een brief gestuurd naar het UMCG in Groningen.
Ik heb nog met de assistente overlegd om zelf mijn bloed te laten onderzoeken, maar dit zou zonde van mijn geld zijn. Dus heb ik dit eerst uit mijn hoofd gezet.

September / oktober 2011:
Weer een aantal weken verder. Een afspraak in het UMCG Groningen. Weer allerlei onderzoeken. Ik heb tegen die arts gezegd dat ik denk dat het lyme is, nadat hij de bloedtesten van Lab Noord heeft bekeken, was zijn antwoord dat is uigesloten.
Toch liet hij het weer opnieuw testen, en weer was het negatief.
Ook hier kreeg ik de mededeling dat ik het onder ogen moest zien dat het vermoeidheidssyndroom was, en dat ik er maar mee moest leren leven.
Het was een klap in mijn gezicht, hoezo mee leren leven. Ik ben net 30 geworden, en ik voel me een oud mens van 90. Ik kan niet eens voor mijn kinderen zorgen.
Ik was het helemaal zat en ben toen gaan zoeken op het internet, hier vond ik verhalen van lotgenoten. Verhalen die over mij leken te gaan, zoveel herkenning. Ik heb heel wat afgehuild, ik voelde me zo machteloos en niet begrepen.
Via via kwam ik in contact met Pro Health in Weerd, met een onafhankelijk laboratorium in Luik. De kosten zijn 160 euro en worden niet vergoed door de verzekering. Zei hebben mij een bloedprik set toegestuurd, en hiermee ben ik naar de huisarts gegaan. De assistente heeft mijn bloed afgenomen en vervolgens heb ik het zelf opgestuurd. De uitslag van de PCR test zou 8 weken duren. Dit waren 8 lange weken.
In de tussentijd heb ik nog een afspraak gehad in het Sint Lucas Ziekenhuis in Winschoten, mijn huisarts dacht dat het misschien ook nog wel eens slaapapneu zou kunnen zijn. In het ziekenhuis kreeg ik een kastje om, waarmee ik moest slapen. Gelukkig kon ik gewoon in mijn eigen bed slapen, en mij de volgende dag weer melden. De uitslag was negatief, maar eigenlijk wisten we dit al van tevoren.

December 2011:
En dan op vrijdag ligt er een brief in de brievenbus, de uitslag van Pro Health. Er ging een gespannen gevoel door mijn lijf. Ik heb de brief opgemaakt. En daar stond het zwart op wit een ACTIEVE BORRELIA infectie. Ik heb eerst heel hard gehuild, er ging van alles door me heen van zie je nou wel ik ben niet gek. Maar ook veel boosheid, vooral naar Lab Noord.
Ik heb gelijk mijn man gebeld, en hem alles verteld. Ik voelde bij hem ook een soort opluchting.
Ik heb maandagochtend gelijk de huisarts gebeld voor een afspraak, helaas kon ik dinsdags pas terecht. Ik heb hem de uitslag gegeven Van Pro Health, ook hij stond versteld. Hij heeft gelijk contact opgenomen met Lab Noord, hoe dit mogelijk is.
Hij ging het allemaal uitzoeken, maar al met al had ik nog geen behandeling.
Na een week had ik opnieuw een afspraak met de huisarts. Het was een politieke kwestie, en de ene lab vind de andere onbetrouwbaar. En nu? Ik zit nog steeds met mijn klachten. De huisarts stond aan mijn kant (waar ik hem heel dankbaar voor ben) en hij stelde samen met mij een behandelplan op. Hij schreef doxycicline voor eerst voor een paar weken om te kijken of het zou helpen. Het hielp een klein beetje, en kreeg opnieuw doxicicline, maar nu voor 6 weken, en daarna weer 6 weken.
Tijdens die kuur begon ik me heel ziek te voelen, alsof het erger werd. Ik kreeg veel bijwerkingen van deze antibiotica. De huisarts heeft toen mijn bloed laten prikken, en hieruit bleek dat mijn leverfunktie niet goed was, op verzoek van mijn huisarts rade hij aan om even te stoppen met de antibiotica. Zodat mijn lever uit zich zelf weer kon herstellen. Het ging na een week steeds slechter, en ik zal eerlijk zeggen ik zag het leven op dat moment niet meer zitten, ik voelde me depressief. Wanneer iemand me vroeg hoe gaat het, barste ik in tranen uit. En dan krijg je ook nog te horen van het UWV, dat je wel weer aan het werk kunt. Einde discussie, ik moest maar bezwaar indienen als ik het er niet mee eens was. Ik was te moe om bezwaar in te dienen, het lukte me niet. Dus werd ik uit de ziektewet gegooid.

Mei 2012:
Mijn zus die zelf ook in een ziekenhuis werkt, vertelde dat er ook patiënten zijn die antibiotica via het infuus krijgen. En ze stelde voor om dit samen te bespreken bij mijn huisarts. Mijn huisarts stelde zich hier voor open, maar wist geen enkele arts die mee zou willen werken op basis van de uitslagen van Pro Health in Weerd. Dankzij goede connecties was er 1 arts die me wilde zien.
Er was weer een beetje hoop.
Ik was er op dat moment nog slechter aan toe, de huisarts heeft een maatschappelijkwerker in geschakeld.
Ze hielpen mij, om het dagelijkse leven draaiende te houden. Zij hebben ervoor gezorgd dat het UWV mij weer in de ziektewet zouden nemen. Het UWV in Groningen is heel erg moeilijk, maar uiteindelijk zagen ze in dat ik absoluut nog niet aan het werk kon. Dit zorgde voor minder stress, stress die ik er absoluut niet bij kon hebben. Ook werd er een oplossing gezocht voor de kinderen, ik was zo moe, ik kon ze niet meer om me heen hebben. Ik was alleen maar boos en kon niks van ze verdragen. Zij hebben hier ook niet omgevraagd en ik wilde niet dat ze van mij de dupe werden. Ik voelde me zo’n slechte moeder. Gelukkig was er een oppas in Meeden die mij vrijwillig wilde helpen en nu nog steeds helpt. Zij haalde de kinderen van school en bleven dan tot 16.00uur bij haar, zodat ik s’middags kon gaan slapen, zodat ik de dag door kon komen. De jongste sliep 2 x in de week bij mijn schoonouders.
Iemand voor het huishouden konden ze niet regelen, gelukkig hielp mijn moeder me mee, die kwam 1 x in de week mijn huis schoonmaken. Toen ze een baan kreeg lukte het haar niet meer en kwam mijn schoonmoeder me elke donderdag helpen, om mijn huis schoon te houden. Zonder hun hulp had ik het niet gered.
Zo werd mijn man ook een beetje ontlast, hij had het ook zwaar ook al liet hij dat niet merken aan anderen.

Juni 2012:
Eindelijk een afspraak in het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal, ook deze arts twijfelde aan de uitslagen van Pro Health in Weerd. Tijdens mijn afspraak wilde hij toch nog een aantal onderzoeken doen. Weer een bloedtest bij Lab Noord, urine en naar de cardioloog. Hij zei toen mochten deze uitslagen tot niets lijden kunnen we bij voordeel van de twijfel toch antibiotica via het infuus geven. Dit gaf hoop. Zo heb ik de onderzoeken allemaal gedaan en na 4 weken, opnieuw een afspraak om de uitslagen te bespreken. Hier kreeg ik weer een klap in mijn gezicht, de arts had zich bedacht. Geen antibiotica via het infuus, want ook hij was nu overtuigd dat het geen Borelia Infectie was, en stuurde me ook naar huis met het vermoeidheidssyndroom. De grond zakte letterlijk onder me vandaan.
Ik kon alleen nog maar huilen.

Juli 2012:
Ik ben terug naar de huisarts gegaan. Die gelukkig nog steeds achter me stond, en er alles aan deed om me te helpen. Zo heeft hij contact opgenomen met het Radbout Ziekenhuis in Nijmegen, hij heeft het hele verhaal uitgelegd. Helaas zijn de wachttijden voor de lymepoli meer dan een half jaar. Zolang kan ik het niet meer volhouden. Hij heeft telefonisch met deze arts een behandelplan opgesteld.
2 x per dag Claritromycine 500 en Plaquenil 200 en dat gedurende 8 weken lang.

Augustus 2012:
De eerste week voelde ik geen verschil, de tweede week kreeg ik ongelooflijk veel pijn aan mijn gewrichten. Mijn gewrichten deden hiervoor ook wel zeer, maar niet zo extreem. Ik kon niet liggen in bed, elke beweging deed me zeer. Gelukkig duurde dit maar een paar dagen. En na die paar dagen gebeurde er iets ongelofelijks, ik begon me goed te voelen. Het ging heel langzaam, maar ik merkte duidelijk verschil. Ik merkte dat ik de dag weer door kon komen, ik niet elke middag meer ging slapen. Ik kreeg weer zin in dingen, ik genoot weer van mijn kinderen (ik voelde me weer moeder). Ik kon wel merken dat ik niet direct teveel moest doen, want dan was ik weer helemaal kapot. Na 4 weken had ik weer een afspraak met de huisarts, om te kijken hoe het ging. Het eerste wat hij zei was, dat ik weer straalde. Ik vertelde hoe het ging, dat het veel beter ging. Hij was net zo blij als ik. Dat de kuur aan slaat is het bewijs dat het wel degelijk de Borelia Bacterie is dus LYME. Op een schaal van 0 tot 100, voel ik me nu voor 50% weer de oude.

September 2012:
Totaal ben ik nu 8 weken verder met de antibiotica, en het gaat nog steeds beter.
Ik heb de kinderen weer elke dag om me heen, ik breng ze zelf naar school.
Ik kook weer, ik stofzuig weer. De jongste gaat op maandag nog spelen bij de oppas in Meeden. Deze dag is mijn rust dag, en die heb ik ook nog nodig. Woensdag s’avond haalt opa de jongste op en blijft ze bij opa en oma logeren, zodat ik ook de donderdag een rust dag heb. Zo kom ik de week makkelijk door. Ik ben blij dat ik zoveel vrienden en familie heb die ons helpen, ook al is het alleen maar een luisterend oor. Deze mensen hebben mij er de afgelopen 2 jaar door heen geholpen. Zonder hen had ik het niet vol gehouden.


Heden 2012:
Ik ben nu 11 weken aan de antibiotica en op een schaal van 0 tot 100, voel ik me nu voor 75 % weer de oude.
De antibiotica is nu weer met 2 weken verlengd. Ik voel me een heel ander mens.
Het diepe dal, word kleiner. En ik zie de toekomst weer positief in. Zodra het kan, wil ik weer gaan sporten om mijn conditie weer op te bouwen. Het lukt me nu nog niet, als ik nu ga fietsen val ik er letterlijk nog van af. Maar ik heb er vertrouwen in dat het goed komt.

Tot slot:

Ik hoop dat de ogen van de medische wereld in Nederland open gaan, en dat er verbetering komt voor bloedonderzoeken naar de Borelia Bacterie. Ik heb 2 jaar voor niks geleden, en dan niet alleen ik maar ook mijn gezin, mijn familie en vrienden. Dit heeft een diepe inpact op ons allemaal gemaakt. En dan heb ik het nog niet eens over alle kosten die we hebben moeten maken. In Nederland betaal je zoveel aan ziektekosten, maar als je ze nodig hebt dan doen ze niks. Ze hadden heel wat kosten kunnen besparen, wanneer er gelijk de juiste diagnose was vastgesteld.
Dan had ik al die onderzoeken en ziekenhuis bezoeken niet nodig gehad en hadden ze alleen een antibiotica hoeven vergoeden.
Ik kan me hier heel heel heel boos overmaken. Ik weet dat er veel meer mensen zijn die precies hetzelfde meemaken, en ik hoop dat door mijn verhaal deze mensen wel eerder worden geholpen, en de juiste behandeling krijgen.


Jolanda Jager

[nevermind]

Jolanda

Het is niet handig om een email adres als account aan te maken.
Dit brengt heeeeeel veeeeel Spam.

Tip, verwijder het bericht en jouw account en begin met een andere account opnieuw!

[mgz]

kort bericht.....
te moe alle laatste berichten te lezen
dit jaar eerst 6 weken AB latert 3 maanden AB......
de borreliabacterie ontwaakt gewoon weer......jammer....ik vrees, dat ik het onderspit moet delven!!

[Isabella2]

2010 ..... 2013
Lyme patiënten worden nog steeds het bos in gestuurd.