[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[kuklos]

@puma @ kuklos, jullie trekken op voorhand conclusies die onjuist zijn.

Zoals? De conclusie dat jij niet ingaat op vragen?

Overigens mijn Lyme geschiedenis zal jullie niet interesseren want het onderwerp Lyme heeft jullie interesse niet. En gezien de op- en aanmerkingen die zijn gemaakt over de ziekte van Lyme en jegens Lyme patiënten voel ik mij niet geroepen mijn Lyme geschiedenis te vertellen.

Ik heb er niet om gevraagd. En eerlijk gezegd, het interesseert me inderdaad in het kader van de disucssie niet. Tenzij jij kan aantonen dat jouw ervaringen de norm zijn in Nederland. Maar zonder dat ga ik niet jouw ervaringen al leidend beschouwen?

Een normale discussie is niet mogelijk met jullie. Op voorhand is de reactie al bekend het zal door jullie alleen maar worden afgekraakt.

Vind je dat echt? Jij bent nochtans diegene die elke discussie uit de weg gaat om vervolgens weer een nieuwe link te dumpen.

No thanks . En linken delen? Dat is de moderne tijd en mensen zoals Joshua, Gerard, vriendin van Jeroen die gestorven is aan de gevolgen van Lyme en Sarhea https://www.facebook.com/ZoNietSaar?fre ... le_browser kunnnen via die weg communiceren met de buitenwereld. Allemaal onzin? Voor jullie wel. Ik steun mijn mede lotgenoten en Awareness voor Lyme is hard nodig vooral in Nederland!

Zucht gaan we weer. Awareness is niet nodig. Eerst zal je moeten bewijzen dat al die gevallen ook echt Lyme zijn. En dus bewijzen dat er inderdaad zoveel Lyme is als jij beweert. Doch de daarover gestelde vragen ga je uit de weg. Om daarna wéér te roepen dat er meer aandacht voor Lyme moet komen. Denk je dat dit de juiste weg is?
Reageer eens op de vragen die gesteld worden. Vooral deze die ik hier quote:

Ik begrijp je vraag eerlijk gezegd niet. Als artsen niet weten wat deze mensen hebben en er is geen eensluidend ziektebeeld en er is één enkel (onbenoemd) schimmig Duits laboratorium wat claimt het wèl te weten, hoe zou je willen dat ik het weet? Ik ben géén arts of wetenschapper en ik wil wedden dat er in dat Duitse lab ook géén bonafide wetenschapper zit die het wèl weet. Maar jij weet het wèl dus moet jij wel een héél goede arts of wetenschapper zijn misschien?

Dus, vertel, oh wetenschapper: wat heeft jou ervan overtuigd dat al deze mensen, met al hun gevarieerde ellende allemaal aan één en dezelfde ziekte lijden?

[puma73]

Ik sluit mij helemaal bij de vorige sprekers (schrijvers) aan.

[Isabella2]

Fijn dat er zo veel eensgezindheid is . Opvallend is dat een aantal mensen zich nooit eerder in dit topic Lyme-patiënten het bos in gestuurd hebben gemeld. Veel mensen hebben naar aanleiding van de uitzending van Tros Radar in 2010 http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... -van-lyme/ hier hun ervaringen gedeeld opgetekend door Lyme patiënten. Het topic is weer nieuw leven in geblazen omdat in 2013 Lyme patiënten nog steeds het bos in worden gestuurd.

[kuklos]

Opvallend is dat een aantal mensen zich nooit eerder in dit topic Lyme-patiënten het bos in gestuurd hebben gemeld.
.............
Het topic is weer nieuw leven in geblazen omdat in 2013 Lyme patiënten nog steeds het bos in worden gestuurd.

Weet je wat ik opvallend vind? Dat de persoon die beweert dat er meer aandacht moet komen voor Lyme keer op keer op keer op keer weigert vragen te beantwoorden die over het onderwerp gaan. Daardoor kan ik enkel de conclusie trekken dat jij helemaal geen aandacht wil voor het onderwerp, maar hier gewoon dit topic vol wil spammen met links waar geen hond op zit te wachten.

[Isabella2]

@beste mensen, in 2010 had ik nog nooit van Lyme gehoord en sinds ik de diagnose Lyme heb (nee, niet via kwakzalvers) heb ik mij verdiept in de ziekte van Lyme en kom je via moderne lijnen als internet onder andere een uitzending van Tros Radar Lyme-patiënten het bos in gestuurd tegen met veel informatie als van Pro Health, Duitsland (informatie die jullie ook betitelen als kwak) waar een topic onderwerp aan is gekoppeld. Veel mensen met Lyme hebben hun ervaringen hier gedeeld en Awareness gevraagd voor Lyme. Als je alles hebt gelezen en de uitzending hebt bekeken rijst de vraag wat is er veranderd na 2010? Niets blijkt in de praktijk want Lyme patiënten worden nog steeds het bos in gestuurd in 2013.

[newmikey]

...Lyme patiënten worden nog steeds het bos in gestuurd in 2013.

Door mensen als jijzelf hoofdzakelijk dan. Anders gezegd, mensen in vervelende omstandigheden wordt wijsgemaakt door jouzelf en gelijkgezinden dat ze aan lyme lijden en dat "regulier" daar niets aan kan doen - heerlijk toch? Dan is het gewoon wachten tot de kassa gaat rinkelen.

Er zit gewoon wat los in je logica-circuits, even solderen, zo gepiept.

[kuklos]

@Isabella2, en NOG STEEDS ga je niet in op de vragen. Waarom zouden we je dan serieus moeten nemen?

[newmikey]

...veel informatie als van Pro Health, Duitsland (informatie die jullie ook betitelen als kwak)

Wanneer dringt het nu eens tot je door dat er bij Pro-Health niet één wetenschapper werkt, dat het als commercieel bedrijf is opgezet door een HBO'er medische chemie die aanvullend een opleiding tot milieukundige heeft gevolgd? Wetenschappelijke kennis? Nul. Het zijn technici, meer niet.

Wat verwacht jij van zo'n bedrijf wat als enige doelstelling heeft het behalen van winst, zonder enige wetenschappelijke kennis aan boord?

Zou jij je been laten amputeren door een timmerman? Je electra laten repareren door een neefje met een techniekdoos? Want dàt is exact wat je doet door deze bende te geloven. Maar als jij je wilt laten bedotten door zo'n fake "instituut" moet je dat vooral doen - probeer alleen hier dit niet te verwarren met ècht wetenschappelijk onderzoek.

[Isabella2]

@newmikey, waar is jouw informatie op gebaseerd? Op de visies van UMC Radboud en AMC?
Na 23 jaar "prutsen" (volgens jou) bestaat Pro Health nog steeds http://www.prohealth.nl/over_pro_health.html

[newmikey]

@newmikey, waar is jouw informatie op gebaseerd? Op de visies van UMC Radboud en AMC?

Nee, op de "kwalificaties" en het CV van de eigenaar/oprichter.

[Welwaar]

Newmikey schreef; Als artsen niet weten wat deze mensen hebben en er is geen eensluidend ziektebeeld en er is één enkel (onbenoemd) schimmig Duits laboratorium wat claimt het wèl te weten, hoe zou je willen dat ik het weet? Ik ben géén arts of wetenschapper en ik wil wedden dat er in dat Duitse lab ook géén bonafide wetenschapper zit die het wèl weet.

Dan is het maar te hopen dat je heel gezond bent en blijft Maar als je dan toch onverhoopt door een teek gestoken wordt en daar erg ziek van wordt- want dat kan namelijk............ .- dan zul je je deze uitspraak vast nog wel herinneren als ook jij op weg moet gaan naar herkenning en behandeling voor deze door artsen stelselmatig ontkende lyme- hype .Ik wens je daar heel veel succes mee.

Zou onderstaande je op andere geachten kunnen brengen?

http://medischcontact.artsennet.nl/arch ... b-lyme.htm


Ik,Erwin Kompanje ,een medisch geschoolde wetenschapper met goede algemene kennis en sociale vaardigheden, werd door diverse specialisten als aansteller weggezet omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden was. Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien.

‘Gewone’ patiënten zullen dit veel lastiger voor elkaar krijgen, en dat baart mij grote zorgen. Zij worden naar huis gestuurd met ‘diagnoses’ als de overgang, hyperventilatie of hypochondrie, en blijven vervolgens met klachten rondlopen.

Hun aantal zal bovendien groeien; doordat acute borreliose steeds vaker voorkomt, is ook een toenemend aantal patiënten met chronische borreliose te verwachten. Het is daarom wenselijk dat artsen chronische neuroborreliose gaan (h)erkennen en patiënten de behandeling geven die ze verdienen.



dr. Erwin J.O. Kompanje,

klinisch ethicus intensive care, Erasmus MC Rotterdam

Geen belangenverstrengeling gemeld.

Wees sportief Newmikey en stuur Erwin een mailtje om je laag bijdegronds commentaar ook even op hem te ventileren.

Laat ik er bij vermelden dat en negatieve lumbaalpunctie zeer vaak voorkomt , en een lot uit de loterij is als deze positief is. Dat 'geluk 'had Erwin dan wel.

[newmikey]

Dan is het maar te hopen dat je heel gezond bent en blijft Maar als je dan toch onverhoopt door een teek gestoken wordt en daar erg ziek van wordt- want dat kan namelijk............ .- dan zul je je deze uitspraak vast nog wel herinneren als ook jij op weg moet gaan naar herkenning en behandeling voor deze door artsen stelselmatig ontkende lyme- hype .Ik wens je daar heel veel succes mee.

Je bijdrage is niet erg inhoudelijk en is ook taalkundig niet zo geweldig samenhangend:
1. Niemand ontkent dat je van tekenbeten ziek zou kunnen worden, erg ziek zelfs. Er is géén arts te vinden die dat zou durven te ontkennen. Voordoen alsof dat anders zou zijn is misdadig.
2. Een "hype" is per definitie iets wat onkend moet worden, door artsen maar ook door het publiek "at large". Een hype is een verschijnsel dat tijdelijk bovenmatige media-aandacht krijgt en daardoor belangrijker lijkt dan het in werkelijkheid is. Het gevolg van dit zichzelf versterkende mechanisme kan zijn dat iets dat zich als een ogenschijnlijk verwaarloosbare kleinigheid voordoet, uitgroeit tot een werkelijk belangwekkend verschijnsel.
3. Herkenning van een ziekte gebeurt in geaccrediteerde laboratoria, door artsen, biochemici en analisten met een gerichte opleiding, niet door zelf-benoemde hobbyisten met een uit hun duim gezogen methodiek die nergens op gebaseerd is.
4. Behandeling kan alleen plaats vinden als er een ziekte gediagnosticeerd is. De behandeling vindt dan plaats met jarenlang geteste middelen en onder goede controle. Niet elke ziekte kan genezen worden. In het geval van de alternatieve behandelingen wordt er een samenraapsel van honderden lichamelijke en geestelijk symptomen "behandeld" en zelfs "genezen" met niet-werkende, niet-geregistreerde, onbewezen en potentieel gevaarlijke hokus-pokus therapiëen.

[Welwaar]

Nogmaals; veel succes met erkenning als je ooit gestoken wordt.

[newmikey]

Nogmaals; veel succes met erkenning als je ooit gestoken wordt.

"Gestoken"??? Nooit een teek van dichtbij gezien zeker? Jij dacht dat het een soort bij was, of wesp, mug misschien. Het wordt zo langzamerhand een beetje lachwekkend hier met types als jijzelf...

[Welwaar]

Ja hoor !! dat weet ik, ik ben heel bijdehand en heel bekend met dat rotbeest, ik heb hem zelf (een teek- nimf , echt een kreng ! zat muurvast ) van mn been gepeuterd dus ik weet er alles van helaas. Zelf gezien met mn blote oog ja !! Ik ben heel goed op de hoogte hoor !! Nou ja dat peuteren, dat had ik niet moeten doen maar dat wist ik toen nog niet.
Lachwekkend kan ik het niet noemen want ik ben daardoor zeer ziek geworden.
Maar ieder het zijne joh. De een zegt steek en de ander beet .Beide gevallen niet echt leuk.

Stel; jij hebt een tekenbeet opgelopen en je krijgt na verloop van tijd een grote rode kring op je been en je gaat naar de HA . Er wordt bloed geprikt in een hierofdaar labo en de uitslag is negatief Wat doe je dan?
Of je hebt geen teek waargenomen , maar je krijgt wel een rode kring en je voelt je hondsberoerd.
Wat doe je dan?

Graag een reactie ! Jij kunt wel bij hoog en bij laag vol blijven houden dat het allemaal in een geaccrediteerd lab moet plaatsvinden , maar stel dat jij degene bent die door een tekenbeet hardstikke ziek wordt, jij niet gehoord wordt door je HA en jij voor aansteller wordt versleten, testen in Nederland niets uitwijzen en jij maar zieker wordt...........wat doe jij dan?

Je erbij neerleggen? want negatief is negatief en dan heb je geen lyme toch ? Zoals duizenden anderen ? En website's allemaal fictief zijn, de ontelbare schrijnende verhalen allemaal sprookjes zijn.........dan valt jouw verhaal daar ook onder toch ?

Ik hoop van harte dat jou dan ook een lijdensweg bespaard wordt ! Er wordt door weinigen op dit totaal ontspoorde forum van lyme gereageerd , omdat het werkelijk onbeschoft is wat jij over lyme durft te beweren.

[kuklos]

Stel; jij hebt een tekenbeet opgelopen en je krijgt na verloop van tijd een grote rode kring op je been en je gaat naar de HA . Er wordt bloed geprikt in een hierofdaar labo en de uitslag is negatief Wat doe je dan?
Of je hebt geen teek waargenomen , maar je krijgt wel een rode kring en je voelt je hondsberoerd.
Wat doe je dan?

Graag een reactie ! Jij kunt wel bij hoog en bij laag vol blijven houden dat het allemaal in een geaccrediteerd lab moet plaatsvinden , maar stel dat jij degene bent die door een tekenbeet hardstikke ziek wordt, jij niet gehoord wordt door je HA en jij voor aansteller wordt versleten, testen in Nederland niets uitwijzen en jij maar zieker wordt...........wat doe jij dan?

Je erbij neerleggen? want negatief is negatief en dan heb je geen lyme toch ? Zoals duizenden anderen ? En site 's en website's allemaal fictief zijn en de ontelbare schrijnende verhalen allemaal sprookjes zijn..............want dan valt jouw verhaal daar ook onder toch ?

Dus als ik het goed begrijp dat MOET het wel Lyme zijn, want ja, als jij die conclusie trekt is dat de enige diagnose waar je nog genoegen mee neemt. De waarheid maakt niet meer uit, jij zal niet rusten totdat iemand Lyme roept en dan klopt alles wel. Desnoods ga je naar een alterneutische kwakzalver, mits je maar Lyme te horen krijgt.

En dan? De alterneuten hebben ook geen oplossing voor Lyme, en ook niet voor een andere ziekte die het wellicht wel is. Wanneer accepteer je dat het wellicht geen Lyme is en dat het iets anders is? En dat artsen, helaas, niet altijd een oplossing weten?

[newmikey]

Stel; jij hebt een tekenbeet opgelopen en je krijgt na verloop van tijd een grote rode kring op je been en je gaat naar de HA . Er wordt bloed geprikt in een hierofdaar labo en de uitslag is negatief Wat doe je dan?

Dan ben ik blij dat ik gebeten ben door een teek die mij géén lyme heeft bezorgd. De kans om na de beet van een teek de ziekte van Lyme te krijgen, blijkt niet groot. 2,7 procent van de mensen met een beet wordt ziek. Dat is het resultaat van een groot onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). (Bron: Trouw 15/4/2013)

Of je hebt geen teek waargenomen , maar je krijgt wel een rode kring en je voelt je hondsberoerd. Wat doe je dan?

Ga naar de dokter om uit te vinden wat ik dan wèl mankeer, lijkt mij de voor de hand liggende optie hier.

Er wordt door weinigen op dit totaal ontspoorde forum van lyme gereageerd , omdat het werkelijk onbeschoft is wat jij over lyme durft te beweren.

Ik beweer helemaal niets over lyme eigenlijk, dat doet de club van jou en je medestanders wel. Ik ga uit van de vaststaande feiten:

Jaarlijks krijgen zo'n 22.000 Nederlanders de ziekte van Lyme. Uit het onderzoek bleek dat bij tachtig procent van de ziektegevallen, de ziekte van Lyme beperkt bleef tot een rode ringvormige plek. Dat is dus bij 17600 mensen

De rest, 4400 mensen dus, ontwikkelde ook ernstigere symptomen. Deze ziekteverschijnselen ontstonden meestal (91 procent dus bij zo'n 4000 mensen) binnen drie maanden. Er zijn dus objectief gesproken zo'n 400 mensen per jaar in Nederland die pas op langere termijn ziekteverschijnselen kregen.

Ongeveer tien procent van de mensen met de ziekte van Lyme (dus zo'n 440 mensen per jaar) herstelt niet volledig. Zij houden vaak last van vermoeidheid en concentratieproblemen.

Dat is héél ernstig maar het is vèr van een epidemie-achtige situatie waar hier door de lyme-adepten steeds op gehamerd wordt. Het is ook véél te weinig om een slaatje uit te kunnen slaan met allerlei alternatieve behandelmethoden.

Het feit dat 400+ mensen niet of niet volledig herstellen betekent ook niet dat ze met welke alternatieve methode dan ook wèl zouden herstellen. Deze mensen vertegenwoordigen dus nog géén 0.02% van de Nederlandse bevolking.

Het feit dat zo'n 4000 wèl volledig herstellen zorgt klaarblijkelijk voor genoeg munitie om te claimen dat alternatieve methoden zouden helpen maar feit is dat deze mensen (nogmaals, zo'n 98% van het totaal aan mensen dat gebeten is door een teek) gewoon keurig herstellen met reguliere behandelingen of zelfs helemaal niet ziek worden.

Ter vergelijking: Ruim 25% van de Nederlanders heeft één of meer chronische ziekten. Dit komt neer op bijna 4,5 miljoen chronisch zieken. Bijna 33% van de chronisch zieken heeft meer dan één chronische ziekte. Dit komt neer op 1,3 miljoen mensen ofwel 8% van de totale bevolking.

[Radar]

Diverse berichten verwijderd en topic gesloten vanwege geruzie.