[ archief ] honderden klachten na veranderen van verpakking thyrax

[jade40]

Ik kan natuurlijk niet achter de schermen kijken hoe fabrikanten en andere belanghebbenden hier mee om gaan maar het begint er op te lijken dat je als schildklierpatiënt niet meer serieus wordt genomen. Een onafhankelijk onderzoek is er nodig om aan te tonen dat thyrax gebruikers daadwerkelijk veranderde waarden hebben na het gebruik van de nieuwe blisterverpakking. Ik zelf ben er allemaal niet in thuis in de medicijnen materie maar mijn lichaam neem ik wel serieus en er is iets aan de hand. Klachten zijn her en der binnen gekomen bij allerlei meldpunten die hier over gaan, maar wie neemt het op voor de patiënt ik ben er achter dit moet je zelf doen, zelf er boven op zitten. Ik hoop dat er eens naar gekeken wordt en dat wij de patiënt niet in de kou blijven staan wij hebben deze medicijnen nodig om goed te kunnen functioneren het is onze energievoorraad de benzine voor onze motor om het zo maar te zeggen en deze raakt langzaam op en sputteren we als lege tanken verder. Ik ben benieuwd of hier wat mee wordt gedaan ik wacht het af.

jade

[Elske6496]

Hoi Jade,

Ik kan me helemaal vinden in je klachten. Afgelopen maandag opgenomen geweest in het ziekenhuis met een zeer snelle hartslag en hoge bloeddruk. Na onderzoek vertelden ze mij dat mijn schildklier aan het hyperen was. Sinds ik de nieuwe verpakking gebruik heb ik alleen maar klachten terwijl mijn schildklier al 3 jaar stabiel was. Ben inmiddels al geminderd met de Thyrax en de waarde blijkt te stijgen. Wordt er helemaal hopeloos van. Mijn moeder die ook Thyrax krijgt en al 15 jaar stabiel was, heeft sinds de nieuwe verpakking ook allerlei klachten en ook haar waarde blijkt te stijgen na vermindering. Wij zijn dus ook van mening dat er echt iets niet klopt met de nieuwe Thyrax. Het is niet te geloven dat we hiermee moeten blijven rondlopen. We hopen dat er op korte termijn iets gaat veranderen en de oude vertrouwde Thyrax weer terug komt, zodat iedere schildklier patiënt weer normaal kan functioneren!
Ik hoop dat hier iets mee gedaan wordt!

Groetjes,

Elske

[PaulineR]

Ook ik kreeg klachten van de vernieuwde Thyrax, al met al telde ik er 16! Troep is het! Ik ben al 11 jaar schildklierpatient en was goed ingesteld. Ik ben sinds 3 weken aan de Euthyrox en moet nu weer opnieuw instellen, waardeloos. Goddank werk ik momenteel niet, dat had ook echt niet gekund nu. Word pas om 11 uur wakker als een dweil. Vroeger opstaan lukt gewoon niet.
Oproep: Op het Sonforum is een link bij dit onderwerp en dan kan je een formulier invullen voor Radar. Dit onderwerp is kennelijk nu in het vizier...dus doe dit a.u.b. bij klachten, hoe meer mensen, hoe beter natuurlijk!!
Groet

[Merel52]

Ik gebruik al 29 jaar thyrax in het bruine glazen potje. De bloedwaardes waren altijd stabiel en ik voelde me goed.
In juni 2014 werden dit ineens doordrukstrips van een andere fabrikant, maar het was exact hetzelfde, werd mij verteld door de apotheker. Bij mijn jaarlijkse controle waren mijn bloedwaardes ineens niet goed meer en ik moest minder gaan gebruiken. Ik kreeg toen Euthyrox. Na 3 maanden werd mijn bloed weer onderzocht en nóg waren de waardes niet goed, ik moest nóg minder gaan gebruiken en kreeg levothyroxinenatrium in een plastic potje. Nu zijn mijn bloedwaardes goed. Maar ik voel me helemaal niet goed. Ik ben heel erg moe, dikke ogen en pafferig gezicht, veel jeuk, veel aangekomen in gewicht, erg opgeblazen, spierpijn, heel veel inwendige rillingen (ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven) en ik ben depressief geworden. Daarvoor gebruik ik nu zelfs anti-depressiva voor het eerst van m'n leven (waar ik nóg dikker van wordt), kortom: veel ellende. Ik wist niet hoe dit kwam. Totdat ik vandaag ben gaan googelen en heb gelezen dat er heel veel klachten waren met het wisselen van de Thyrax. Wat een herkenning, nu snap ik waar mijn klachten vandaan komen! Ik hoop dat er een oplossing hiervoor komt. En ik weer een beetje kwaliteit van leven kan krijgen.

[tenormin]

Goh, ben nog een "groentje". En ik schrik (en herken) wat ik lees. Sinds 20 oktober vorig jaar kwam men er eindelijk achter dat de schildklier te traag werkt. Ik kreeg (blauwe) Thyrax duo tabletten 0.025mg, 1 x per dag. Merkte er niets van en half Januari terug naar internist en slik nu 2 tabletjes per dag, ook daar merk ik totaal geen verbetering. Voel me nog steeds hondsmoe, lig lang in bed, ben opgezwollen als een Michelin 'vrouwtje'. Ik ken dus geen andere verpakking maar neem dit verhaal wel mee als ik in Maart weer terug moet. Bedankt voor dit topic. Hoop dat er meerdere mensen zijn/komen met ervaringen, het liefst wel positief natuurlijk.

[Merel52]

Tenormin: er staan nog veel voorbeelden op Son (Schildklier Organisatie Nederland). Kijk bij het onderwerp: duotab nieuwe verpakking. Helaas geen positieve ervaringen. Ik heb me met de 'oude Thyrax' zo'n 28 jaar goed gevoeld, dus het kàn wel!

[tenormin]

Tenormin: er staan nog veel voorbeelden op Son (Schildklier Organisatie Nederland). Kijk bij het onderwerp: duotab nieuwe verpakking. Helaas geen positieve ervaringen. Ik heb me met de 'oude Thyrax' zo'n 28 jaar goed gevoeld, dus het kàn wel!

Probleem is (heb de sites bezocht): ik kan niet vergelijken omdat ik pas in Oktober met dit medicijn begonnen ben. Alleen, ik merk er totaal, maar dan ook helemaal niets van. Bijwerkingen? Ik was al doodmoe en ben dat nog; ik was daarvoor al opgeblazen, ook dat is nog steeds zo. En van "waardes"? De internist heeft me alleen verteld dat die 'wat laag' waren. En dat zegt me ook niet veel. Na mijn volgende bezoek in Maart zal zij me terugverwijzen naar de huisarts; misschien word ik daar wat wijzer.

[Merel52]

Ik snap dat je niet kan vergelijken omdat je pas bent begonnen. Voordat ik 29 jaar geleden met Thyrax begon, was ik ook moe en vreselijk zwaar geworden. Ik kon mijn schoenen niet eens meer aan, zo dik waren mijn voeten. Eindelijk werd mijn bloed onderzocht en bleek dat mijn schildklier zowat niet meer werkte. Nadat ik met Thyrax ben begonnen, werd alles geleidelijk aan beter. Niet helemaal, maar wel weer normaler. Tot nu dus. Ook ik heb ook nooit mijn waardes geweten, de dokter zei gewoon dat alles goed was. Nu hoorde ik dat je bij de assistente gewoon een uitdraai kan vragen van de bloedwaardes. Dat heb ik nu dus gedaan en zal het binnenkort krijgen. Meten is weten. Misschien kan jij ook bij de assistente van de internist een uitdraai van jouw bloedwaardes vragen. Ik hoop dat jouw huisarts jou wat beter kan gaan begeleiden, zodat je je ook wat beter gaat voelen. Anders bij het SON-forum om raad vragen. Sterkte!

[tenormin]

@Merel52, dank voor wat meer info. Ik zou dus bij de assistente van de interniste een uitdraai kunnen vragen? Dat is fijn om te weten, want ik snap er (nog) niet veel van. Mijn probleem begon dus vorig jaar toen ik, na jarenlang Diabetes 2 te hebben gehad (sinds 2001) ik te horen kreeg dat ik dat niet meer had (uiteraard met een lang volhoudend dieet) en die medicatie niet meer behoefde in te nemen. Of het nu toeval was/is of niet, na 6 weken zwol ik op, heel dikke voeten, extra buik, alles 'out of the blue', heb ook alle onderzoeken gehad (denk ik) van scans en echo's. De 3 specialismes die ik moest bezoeken, niemand legt een link tussen het een of ander. Terwijl ik, tussen de oren waarschijnlijk, denk dat het er wel mee te maken heeft. Maar ja, ik ben geen dokter. Ik heb inmiddels al een lijstje met vragen voor volgend bezoek aan interniste dus ik dank je hartelijk voor wat meer info over dit item.

[Geleyndeputter]

Graag reageer ik op bovengenoemd onderwerp. Ook ik gebruik al een aantal jaren thyrax, geleverd in bruine potjes. Nadat ik goed was ingesteld kon ik weer prima functioneren. Tot de laatste 4 a 5 maanden. Ik kreeg weer last van een opgejaagd gevoel, trillingen, dan had ik het weer warm, dan weer koud. Waren we in een restaurant dan ging ik eruit omdat ik zoveel last had van warmte en een angst dat ik flauw zou vallen. Ook slapen lukt me een stuk slechter. Hoe kwam dat nu ineens.
Ik kreeg thyrax niet meer in de bekende bruine potjes, maar in een nieuwe verpakking. Ik vroeg me af of dat dezelfde medicijnen waren als die ik daarvoor had. Het leek van wel. Ik keek op internet en daar zag ik dat anderen ookal klachten hadden. Dat zette mij aan het denken en ik ging met de vraag naar de apotheek of deze thyrax in een andere verpakking wel dezelfde was als in de bruine potjes. De apotheek bevestigde dat het exact dezelfde medicijnen waren alleen de verpakking was aangepast. Ik besloot daarop de specialist te raadplegen. Die liet bloedonderzoek doen en de waarden waren veel te hoog. Bloedonderzoek bevestigde dus dat deze thyrax in de nieuwe verpakking een te hoge concentratie geeft waardoor mijn hormoon huishouding volledig van slag is en nu weer helemaal opnieuw moet worden ingesteld.De internist die mij behandelt krijgt nu regelmatig dit soort gevallen en moet velen opnieuw instellen. Ondanks dat gaat de fabrikant gewoon door met deze verpakking en als patienten moeten we een duidelijk signaal afgeven dat dit zo niet kan.
Als het dan om kosten gaat in de gezondheidszorg, dan is dat het paard achter de wagen. Nieuwe consulten, bloedonderzoeken en het opnieuw instellen van patienten kost vele malen meer. Dat is echter niet het belangrijkste. De gezondheid van de patienten en hun functioneren in hun omgeving holt achteruit met alle gevolgen van dien.
Als uit labonderzoeken blijkt dat bij de medicatie niet werkt, waarom dan niet terug naar de oude verpakking en het belangrijkste: Neem de signalen van de gebruikers nou eindelijk eens serieus.
We hopen en dringen erop aan dat de fabrikant luistert naar de gebruikers.

[Merel52]

Graag gedaan, Tenormin. Ik heb vanmorgen mijn uitdraai bij de assistente van de huisarts gehaald, dat was geen enkel probleem. Die ga ik posten bij het SON-forum. Zij gaan dan bekijken hoe of wat. Want de waardes die sommige huisartsen hanteren, zijn niet altijd waardes waar de patient zich lekker op voelt. Ik zou jou aanraden om dat ook te gaan doen. Ook ik weet er weinig van. Fijn dat je nu geen Diabetes 2 meer hebt. Ik heb geen idee of het toeval is dat je daarna zoveel last kreeg, het zou zomaar kunnen. Goed dat je een lijstje met vragen hebt gemaakt. Hou ons maar op de hoogte en veel sterkte!
Het verhaal van Geleyndeputter lijkt heel erg op mijn verhaal. Ook diezelfde klachten had ik en ik werd ook nog depressief. Ook mijn apotheker vertelde dat alles exact hetzelfde was. Totdat ik nu (8 maanden later) op internet ging kijken. Maanden waarin ik mij niet goed voelde. Ook mijn hormoon-huishouding is volledig van slag. Na 28 goede jaren. Ook ik vraag me af waarom dit nu zo moet, en het gaat inderdaad gewoon maar door. Heeft u al op de SON-forums gekeken? Daar staan nog veel meer verhalen. Ik heb gehoord dat Tros Rader er a.s. maandag iets van gaat uitzenden, zeker weet ik dat niet. Het wordt inderdaad tijd dat er iets aan gedaan wordt. Er zijn al honderden klachten en waarschijnlijk zijn er nog veel meer mensen die klachten hebben, maar dit niet op een forum zetten. Of het überhaupt nog niet weten dat de nieuwe verpakking zoveel verschil uitmaakt. Dit kost zeker vele malen duurder. De gezondheid en kwaliteit van leven van de patienten is het allerbelangrijkste en onbetaalbaar.

[tenormin]

Ik lees juist dit in de internet editie van de Telegraaf: http://www.telegraaf.nl/binnenland/2368 ... trip_.html
Benieuwd of artsen, specialisten en apotheken naar de klachten echt luisteren. Het zit in ieder geval niet "tussen de oren".

[best2do]

Beste Radar, ik was niet enthousiast over de informatie in dit item. De suggestie wordt gewekt dat de problemen rond het medicijn Thyrax slechts vanaf oktober 2014 aan de orde zijn. De eerste klachten over de levering en de bijwerkingen dateren al van februari 2012. 'Schildkliertje' doet daar op 2 oktober 2012 op de website uitgebreid verslag van. Wat mij verder hogelijk verbaasd is dat het CBG-MEB de leverancier de opdracht geeft om onderzoek te doen naar de oorzaken van wat wordt genoemd 'vreemde situatie' rond de verandering van het medicijn in de verpakking. Ik kan mij nauwelijks voorstellen dat de leverancier ' onafhankelijk' onderzoek zal doen naar de problemen van zijn eigen producten. Tijdens het programma wordt al gemeld dat de leverancier (Organon) niet echt snel reageert op verzoeken. Het lijkt erop dat de spreekwoordelijke slager zijn eigen vlees aan het keuren is. Wordt het hier geen tijd voor duidelijkheid (problemen vanaf 2012) naar zowel de leverancier als naar de patiënt. Wat mij verder hogelijk verbaasd is dat al die huisartsen gedurende al die jaren worden geconfronteerd met klachten van schildklierpatiënten en dat er dan geen instantie is (daar zijn er immers velen van) die een keer aan de bel trekt. (huisartsenvereniging of CBG-MEB ???)De Volkskrant schreef 28 januari 2015 dat Nederland de beste zorg van Europa heeft. Is dat zo of zouden we graag willen dat dat zo is. De situatie rond de Thyrax doet ons helaas anders geloven.
Beste Radar,......... ik ben van mening dat dit onderwerp beter en adequater belicht had kunnen worden, jammer gemiste kans. Wellicht tijd voor meer aandacht?

[A.Meijerman]

Hallo allemaal,
Ja, ook ik die al meer dan dertig jaren de Tyrax slik heb opeens problemen.
Door de uitzending ben ook ik naar de huisarts gegaan en heb de klachten voor gelegd.
Welke ?? Mijn energie is totaal verdwenen en ben steeds moe, het nieuwe daarbij is, dat er op mijn lichaam allerlei bultjes nu zitten welke heel erg jeuken (vandaar naar de arts) 's avonds een nieuw iets pijn in de onderbuik en zere maag, ondanks dat ik maagbeschermers slik en daardoor zeer slecht slapen kan.
Wat nu, heeft iemand een idee wat ik doen kan om dit te veranderen?????
Groeten vanaf hier !

[PaulineR]

Beste A., Het beste wat je kunt doen, is overstappen naar Euthyrox. Ik slikte ook al 11 jaar Thyrax en was door 16 klachten gedwongen tot een overstap. Ook jeuk en bultjes! Een allergische reactie dus op 'dezelfde' tabletjes. Ik heb net iets gepost bij het item Reacties op uitzending 2014/2015. Daarin staat o.a. dat ik zwaar teleurgesteld was over de uitzending. Die was slecht en onvolledig. Een simplistisch hyperverhaaltje...terwijl legio patienten (waaronder ik) ook hypoklachten hebben! Met dezelfde waardes (zoals ik)! Ook is het feit allang bekend dat heel veel patienten (waaronder ik) de tabletjes lang van tevoren uitdrukken in potjes. Zowel Lareb als SON weten dat!! De tabletjes zelf zijn anders, harder, minder poederachtig. Het regent nu klachten bij de SON...patienten voelen zich niet serieus genomen...heel jammer...en ik ben blij dat ik niet een half jaar hoef te wachten om te horen dat 'er niks is veranderd aan het tabletje'.
Radar heeft geen goed vooronderzoek verricht, zeer jammer..voor zo'n goed programma! (ik kijk altijd)

[PaulineR]

Mijn 16 klachten waren: Slapeloosheid, moe, sombere buien, buikpijnen, pijn aan de maagwand, snelle hartslag, steekjes in mijn hart, jeuk op mijn hoofd, rode bultjes op mijn bovenbenen (dijen), ijskoud, dikke ogen, misselijk/beroerd, brandend maagzuur, restless legs, trillend oog, trillen bij spierinspanning.
Na de overstap naar Euthyrox zijn al mijn klachten verdwenen!!! Alleen heb ik nu obstipatie, maar ik verwacht dat dat snel gaat verdwijnen.
Mijn bloedwaardes waren trouwens hetzelfde gebleven...(voor en na de blisters).

[Kelly S]

Vandaag werd ik gewezen op de uitzending over de nieuwe verpakking van Thyrax, na het lezen van alle mededelingen op het forum ben ik gaan nadenken. Ik slik zelf al jaren Thyrax en buiten de normale bijwerkingen, verder nooit echt last gehad. Sinds bijna 3 maanden van de 1 op de andere dag enorme spierpijn en gewrichtspijnen, tevens sta ik inwendig in de brand zonder dat er enige hitte van buiten af op mijn lichaam aanwezig is. Wijten het eerst aan wellicht beginnende overgang maar kon de hevige spier pijnen niet plaatsen, ben nu al maanden ziek thuis en heb allerlei onderzoeken gehad maar men kan tot op heden niets vinden, waarde schildklier is ook gemeten en was goed. Ik heb geen idee of dit te maken heeft met de nieuwe verpakking maar vreemd blijft het wel na het lezen van dezelfde klachten, wellicht dat meer mensen zich in mijn verhaal kunnen vinden?

[J/Monique]

Ik slik zo'n 14 jaar Thyrax ik voelde me de laatste maanden steeds beroerder worden allemaal van die rare
klachten maagpijn,moeilijk lopen,slechter slapen door steken in de voeten, jeuk op hoofd, misselijk,
hartkloppingen, extreem moe, droge ogen,veel sneller prikkelbaar,spierpijn,somber en dacht nog is dit de overgang??? ik ben 53 jaar.Tot ik een stukje in de krant las over de vele klachten sinds de pillen in doordrukverpakking zitten i.p.v. de glazen potjes uiteraard vol aandacht Radar bekeken ik kon wel huilen zo herkenbaar!!
Ik slik 3x per dag 0.025 mg Thyrax ik heb de stoute schoenen aangetrokken en heb inmiddels voor de
tweede dag 2 pillen genomen dus 1 minder...ONGELOVELIJK!!!! ik kan nu beter lopen en heb minder pijn
in mijn benen!!!!! ik heb inmiddels bloed laten prikken dus ik ben benieuwd wat daar uitkomt 1 ding is zeker deze pillen zijn veel sterker dan de pillen in de potjes dus lieve mensen het is het proberen waard!Uiteraard in overleg met je huisarts dat doe ik ook maar ik luister wel naar mijn lichaam al zou hij over een paar dagen zeggen dat ik terug moet naar 3 per dag ik voel me nu beter dus ga voorlopig niet terug
naar 3 per dag hopelijk komen de oude vertrouwde pilletjes in de glazen potjes weer terug!!!!
Allemaal veel sterkte toegewenst!!

[Mathilde D.]

Wat een prachtige ontdekking Monique! In andere reacties is vaak te lezen dat er in het bloed niets ontdekt wordt. Dat zou betekenen dat er dan niets wordt veranderd. Maar gewoon zelf minder gaan slikken helpt kennelijk wel. Ik denk dat het geheel onverklaarbaar is, ook voor de deskundigen en dat je dus als patient moet doen wat voor jou zelf het beste is.

[J/Monique]

Ja dat klopt dat er een bepaalde tijd overheen moet gaan om te zien via bloedprikken of je waarde
veranderd is maar waarom kan ik dan nu 'gewoon' opstaan met 50% minder pijn ...onverklaarbaar!