[ archief ] Procedure van Nederlandse Ziekenhuizen duurt te lang

[Rossana]

Al 2 en half jaar hoop ik om een orthopeed te vinden die mij wil opereren. Ik heb 14 jaar terug een auto ongeluk gehad waardoor mijn acetabulum verbrijzeld is. De toenmalige chirurg heeft mij na 3 weken geopereerd: nu kom ik erachter dat ik toen verpruts ben, mijn rechterbeen is krom ingezet en door middel van een rare constructie van allerlei schroeven en bouten wordt het een beetje op de plek gehouden. Na 14 jaar heb ik nu last van scoliose, zo meteen zelfs een nieuwe knie nodig: ik ben dus lekker scheef gaan lopen en mijn ruggengraat is net een slang geworden en heb dagelijks pijn bij lopen, staan etc. Ik ben de enige die dat voelt: aan de buitenkant ziet niemand wat ik voel omdat ik erg goed ben om alles te verbergen
Maar wat nog erger is, is dat ik al bij 3 orthopeden geweest ben en telkens weer hoor ik dat ik eerst een marcaïnisatie nodig heb voordat zij besluiten om mij te opereren omdat dat de procedure is in NL: volgens hen ben ik te jong voor een nieuwe heup en/of een partiële reconstructie van mijn acetabulum ( ik ben 53 jaar jong )
Mijn beleving is dat zij mij zo lang mogelijk in de wacht zetten terwijl ik GISTEREN een operatie nodig had. Hierdoor ben ik mijn baan als docent Engels kwijt geraakt, ik ben in de Ziektewet beland en word als een ping-pong balletje van het kastje naar het muur gestuurd!
Waarom? Is dat omdat ik geen beroemde sporter ben of niet rijk ben of geen beroemdheid ben? Ik moet een operatie krijgen voordat het te laat is: ik wil graag werken en niet arbeidsongeschikt raken. Ik wil een beetje kwaliteit terug in mijn leven en wil genieten van het leven zolang het kan. Leuke dingen heb ik al jaren niet meer kunnen doen: dansen, rennen, springen, diepzeeduiken, op de bergen lopen... nu kan ik soms niet eens de trap op of af, zware boodschappen dragen, voor de klas staan en psychisch word je kapot gemaakt door deze vicieuze cirkel.
Ik ben van plan om deze orthopeed te e-mailen of te schrijven met duidelijke vragen, zoals: gaat u mij opereren of niet? Is dit uberhaubt mogelijk? Als u dat niet kunt, kent u iemand die een dergelijke operatie kan verrichten of moet ik naar het buitenland? Hoe ga ik dat betalen als ik in de Ziektewet zit? Ik wil geen marcaïnisatie, want dat is pijnbestrijding dat niets oplost en zelfs duur is, daarbij worden sommige mensen daar hartstikke ziek van!
Is dit wat ik moet doen? Of is het beter dat ik een dergelijk e-mail door iemand anders laat opstellen? De marcaïnisatie staat ingepland op 26 maart!!! Aankomende week maandag, dus en ik weet niet wat ik het beste kan doen. HELP!
Afwachten op een spoedig antwoord ...

[Lowieze]

Hoe komt u aan het idee dat u een bepaalde operatie nodig hebt, terwijl de orthopeden zeggen dat ze het eerst met pijnbestrijding willen proberen? U bent zelf arts of u denkt het beter te weten dan de artsen?
Er wordt gelukkig niet zomaar geopereerd omdat een patiënt dat zelf graag wil, ook al begrijp ik heel goed dat u uw oude leven weer terug zou willen.
Misschien kunt u eens contact opnemen met uw zorgverzekeraar, zij kunnen u advies geven over wat u in uw geval het beste zou kunnen doen.

[Sassefras1968]

Een marcaïnisatie is meer dan alleen pijnbestrijding. De reactie op de behandeling is belangrijk om te weten waar de pijn precies vandaan komt. Zonder de marcaïnisatie gaat geen enkele arts uw een nieuwe heup geven. Een nieuwe heup is ook zeker niet zaligmakend. Er zitten enorm veel risico's aan verbonden. Meestal wordt er na een marcaïnisatie een behandelplan opgesteld.

[Jefdus]

Als u al bij 3 orthopeden bent geweest die allemaal hetzelfde verhaal vertellen, dan lijkt mij dat ze het wel bij het rechte eind zullen hebben. Als u er dan toch tegen in wilt gaan, zult u dit goed moeten kunnen onderbouwen.

Overigens wordt het plaatsen van kunstgewrichten zoals een heup inderdaad vaak zo lang mogelijk uitgesteld als de patiënt nog een relatief lage leeftijd heeft. Dit heeft vooral te maken met de verwachte levensduur van het implantaat. Jong opereren betekent dat je vrijwel zeker na verloop van tijd een revisie nodig zult hebben. Daarnaast zorgt de actievere levensstijl van jongere mensen er ook nog eens voor dat de implantaten sneller slijten.

[Rossana]

Beste allen,

Nee, ik denk het niet beter te weten dan alle artsen en heb gehoord dat de procedure in sommige landen korter is. Voordat u een antwoord geeft moet u zich voorstellen om met dagelijkse pijn te moeten leven, lopen, staan, traplopen, zitten, werken etc. en dat gedurende 14 jaar. De pijn viel nog mee aan het begin, maar daarna werd het elk jaar heftiger. Dus ging ik weer terug naar mijn chirurg en zei dat ik voelde alsof een been langer was dan de andere en dat ik daar niet goed op kon staan: "Nee, hoor alles is prima verlopen, je moet meer bewegen, fietsen, fitnessen". Nou, ik vond dat ik al vrij veel bewoog tijdens de Salsa lessen en gewoon met dagelijkse werkzaamheden. Later in 2009 kwam ik weer terug, omdat ik nog te vaak op de linker been stond: "Mevrouw, dat moet u niet doen" en ik weer " ja, maar ik kan niet anders, en mijn knie wijst naar binnen, mijn been staat ook niet recht, kijk maar..." en hij weer "Ja, maar na zo'n fractuur zal het nooit meer hetzelfde zijn..." en ik weer "Dat begrijp ik, maar zouden die schroeven eruit kunnen? Want die doen mij nog steeds zeer..." " Nee, die kunnen er niet meer uit, anders valt de boel uit elkaar en ligt je been uit je acetabulum". Ik kan uren hierover praten, maar gaan jullie maar eerst kijken wat er gebeurt bij een acetabulum fractuur en kom dan met iets positievere reacties terug of een beetje medeleven.
Trouwens, in een ander land zei de 4e orthopeed gewoon "Laten we een SCAN van je heup maken, foto's van je been frogleg positie en ook een MRI van je knie, want volgens mij is die al versleten. Dan kunnen we zien welke schroeven erin zitten, een goeie schroevendraaier vinden, want sommige schroeven moeten er echt uit anders kan ik niet bij je kom".
Bovenstaande heb ik op eigen kosten laten doen en wat denk je? Ik heb geen kraakbeen aan de binnenkant van mijn heup omdat "de boel niet goed in elkaar zit en mijn been krom ingezet is" Alles wijst op een operatie: ik loop liever nu wat harder dan als ik 70 ben of 80... dan ga ik wel achter de geranium zitten.

[Sassefras1968]

Ik ben ervaringsdeskundige en weet echt wel waar ik over praat maar nogmaals, zonder marcaïnisatie gaat geen enkele arts u helpen.
Wacht nu eerst de behandeling af.

[Lowieze]

Beste allen,

Nee, ik denk het niet beter te weten dan alle artsen en heb gehoord dat de procedure in sommige landen korter is. Voordat u een antwoord geeft moet u zich voorstellen om met dagelijkse pijn te moeten leven, lopen, staan, traplopen, zitten, werken etc. en dat gedurende 14 jaar. De pijn viel nog mee aan het begin, maar daarna werd het elk jaar heftiger. Dus ging ik weer terug naar mijn chirurg en zei dat ik voelde alsof een been langer was dan de andere en dat ik daar niet goed op kon staan: "Nee, hoor alles is prima verlopen, je moet meer bewegen, fietsen, fitnessen". Nou, ik vond dat ik al vrij veel bewoog tijdens de Salsa lessen en gewoon met dagelijkse werkzaamheden. Later in 2009 kwam ik weer terug, omdat ik nog te vaak op de linker been stond: "Mevrouw, dat moet u niet doen" en ik weer " ja, maar ik kan niet anders, en mijn knie wijst naar binnen, mijn been staat ook niet recht, kijk maar..." en hij weer "Ja, maar na zo'n fractuur zal het nooit meer hetzelfde zijn..." en ik weer "Dat begrijp ik, maar zouden die schroeven eruit kunnen? Want die doen mij nog steeds zeer..." " Nee, die kunnen er niet meer uit, anders valt de boel uit elkaar en ligt je been uit je acetabulum". Ik kan uren hierover praten, maar gaan jullie maar eerst kijken wat er gebeurt bij een acetabulum fractuur en kom dan met iets positievere reacties terug of een beetje medeleven.
Trouwens, in een ander land zei de 4e orthopeed gewoon "Laten we een SCAN van je heup maken, foto's van je been frogleg positie en ook een MRI van je knie, want volgens mij is die al versleten. Dan kunnen we zien welke schroeven erin zitten, een goeie schroevendraaier vinden, want sommige schroeven moeten er echt uit anders kan ik niet bij je kom".
Bovenstaande heb ik op eigen kosten laten doen en wat denk je? Ik heb geen kraakbeen aan de binnenkant van mijn heup omdat "de boel niet goed in elkaar zit en mijn been krom ingezet is" Alles wijst op een operatie: ik loop liever nu wat harder dan als ik 70 ben of 80... dan ga ik wel achter de geranium zitten.

Er zijn hier echt wel mensen die weten wat het is om elke dag met pijn te moeten leven. Ik vind het wel typisch dat u het advies van de 4e arts wel aanneemt, misschien juist omdat u denkt dat een operatie u van de pijn af helpt, maar het advies van 3 Nederlandse artsen in de wind slaat. Dat u graag alleen positieve reacties wilt horen, snap ik, maar misschien is het advies van die eerste 3 artsen wel positief. Ik zelf zou dat eerst eens proberen en dan als laatste pas een operatie overwegen. Aan een operatie zitten nl ook nogal wat risico's, zeker in uw geval.

[Klaas Jan]

Hallo Rosanna, ik heb met u te doen. Het lijkt me vreselijk om langdurig met zoveel pijn te leven. En ik kan me voorstellen dat u zich radeloos voelt.
Op een consumentenforum krijgt u reacties van allerlei soorten en maten. Eigenlijk hebt u het meeste aan bevindingen van specialisten die u onderzocht hebben en waar u onder behandeling bent. Misschien kunt u uw huisarts inschakelen en vragen of die kan helpen/bemiddelen met de vragen waar u nu mee zit. Dan hoeft u het niet alleen te doen. Heel veel sterkte!

[Holy53]

"Maar wat nog erger is, is dat ik al bij 3 orthopeden geweest ben en telkens weer hoor ik dat ik eerst een marcaïnisatie nodig heb voordat zij besluiten om mij te opereren omdat dat de procedure is in NL: volgens hen ben ik te jong voor een nieuwe heup en/of een partiële reconstructie van mijn acetabulum ( ik ben 53 jaar jong ) "

Maar waarom laat je dat niet doen?

[vaga]

Soms ben je zelf zo enorm van iets overtuigd dat je de argumenten van een ander wel hoort maar niet meer beoordeelt. Neem een objectief iemand in de hand die weet waar het over gaat en vertrouw op die persoon. Uw huisarts is zo'n persoon. Verlaat uw eigen overtuiging en laat uw huisarts beslissen wat goed voor uw is. Moeilijk, dat weet ik ook. Ik ben zelf af en toe ook ergens helemaal van overtuigd. Toch moet ik achteraf vaak tot de conclusie komen dat ik het niet altijd bij het rechte eind had. Heel veel sterkte en succes.

[Rossana]

Beste allen,

Vandaag wordt een marcaïnisatie aan mijn heupgewricht uitgevoerd om te bepalen wel/niet te opereren. Ik hoop dat ik later vandaag het JA-woord krijg betreft een partïale bot-reconstructie (met 3D printer) van mijn acetabulum (zodat die verschrikkelijke pijnlijke schroeven eruit kunnen), een halve-heup-prothese en dan zou mijn been eindelijk recht ingezet kunnen worden
Dan pas zou mijn lichaam zichzelf geleidelijk recht kunnen trekken: later zou ik eindelijk weer een beetje normaal kunnen lopen en staan

Het is een lange weg te gaan , maar ik ben er klaar voor!

Denk af en toe aan mij vandaag...

Groetjes allemaal en bedankt voor jullie steun!!!

[Lowieze]

Beste allen,

Vandaag wordt een marcaïnisatie aan mijn heupgewricht uitgevoerd om te bepalen wel/niet te opereren. Ik hoop dat ik later vandaag het JA-woord krijg betreft een partïale bot-reconstructie (met 3D printer) van mijn acetabulum (zodat die verschrikkelijke pijnlijke schroeven eruit kunnen), een halve-heup-prothese en dan zou mijn been eindelijk recht ingezet kunnen worden
Dan pas zou mijn lichaam zichzelf geleidelijk recht kunnen trekken: later zou ik eindelijk weer een beetje normaal kunnen lopen en staan

Het is een lange weg te gaan , maar ik ben er klaar voor!

Denk af en toe aan mij vandaag...

Groetjes allemaal en bedankt voor jullie steun!!!

Sterkte vandaag Rossana!

[Klaas Jan]

Sterkte en heel veel succes verder.

[Rossana]

Beste allen, de marcainisatie is onder volledige narcose goed uitgevoerd.
Toch zou ik iedereen aanraden om heel goed te informeren bij dergelijke ingrepen i.v.m. andere afspraken hoe alles gaat verlopen voordat je van huis vertrekt.
Ik moest er om 11:30 zijn, zag een heleboel mensen al in de wachtkamer zitten, werd als laatste naar binnen geroepen en hoorde dat ik pas tegen 16:30 aan de beurt zou zijn... Gelukkig liep de "lopende band" wat sneller en had ik mijn beste vriendin bij mij om de tijd door te brengen en mij te steunen voor en na de ingreep. Natuurlijk heeft zij mij naar huis gereden!
Nu is het weer afwachten op besluit van orthopeed: ik kan niet wachten om toch onder het mes te gaan want JA, het is bewezen, mijn been is in 2003 een kwartslag verkeerd ingezet, dus na 14 jaar compensatie en pijn wordt het tijd dat fouten hersteld worden om een beetje levenskwaliteit te verkrijgen

[Lowieze]

Je bent natuurlijk nooit de enige die die dag geholpen wordt. Er kunnen behandelingen bij de patiënten, die vóór jou worden geholpen, mee of tegen zitten. Is voor de artsen niet altijd voorspelbaar.
Maar ik wens je alle goeds toe en hopelijk krijg je een voor jou zo positief mogelijk advies.

[mh73]

Wij hebben een keer een hele dag zitten wachten om dan te horen dat het die dag niet doorging. Spoedgevallen tussendoor.

Maar succes verder.

[Sassefras1968]

Goed van u dat u de marcainisatie heeft laten uitvoeren. Ik ben alleen erg verrast dat dat onder narcose gebeurt is.
Succes met de verdere behandeling.