Thoracale hernia?

[Hanneke128]

Ik hoop dat iemand mij kan helpen. Ik loop namelijk met klachten die bijna ondraaglijk zijn, maar ik kom er niet uit wat het precies is.

Ik heb vijf maanden brandende pijn in mijn bovenrug aan de linkerkant&pijn in mijn bekken. Ook heb ik pijn&tintelingen in mijn linkerbeen en linkerarm en een doof gevoel van twee tenen (de grote en die ernaast)&pijn linkerkant onder ribben. Ik word wanhopig, de artsen niets kunnen vinden (neuroloog, internist, mdl-arts). Ben verwezen naar een academisch ziekenhuis. Onderzoeken: gastroscopie, darmonderzoek (deels), mri bovenbuik, mri rug, hersenen, bloed. De neuroloog heeft gezegd dat er afwijkingen zitten in mijn ruggenmerg, maar dat dit niet mijn pijn zouden kunnen veroorzaken omdat het niet in mijn zenuwbaan zit. De klachten zijn ong. 1 maand na mijn bevalling begonnen.

Ik heb de klachten die ik heb, gestuurd naar een herniakliniek en zij hebben het volgende gezegd: Er is een mediale portrusie (uitstulping) van de tussenwervelschijf die gepaard gaat met een vernauwing van beide kanten. Door de combinatie heeft u zenuwbeknelling van de zenuwwortel l5 links.

Zij konden echter niets zeggen van mijn bovenrug, waar ik de meeste klachten van ondervind. Kan iemand hier iets zinnigs over zeggen? Ik begrijp dat een uitgebreide beoordeling door een arts noodzakelijk is (en dit traject loopt dus nog steeds), maar ik word erg onrustig van deze pijn. Ik haal erge scenario's in mijn hoofd en kan helaas ook niet meer werken.

[BL2]

Heel erg en vervelend te lezen dat je zoveel pijn hebt.

Maar een medisch probleem zou ik toch altijd laten beoordelen door een erkend arts, en niet door wat anonieme personen welke schrijven op een consumentenforum.

Als de artsen het met al hun mogelijke manieren van onderzoek al niet weten, hoe weten leken dit aan de hand van wat tekst dan wel ?

Ik wens je het allerbeste toe.

[Revoked]

Pijn in de Bovenrugwordt misschien wel veroorzaakt doordat je iets niet goed doet met je benen. "Lopen naar de pijn" noemt mijn revalidatiearts dat. Let goed op je houding tijdens het bewegen en laat je niet afleiden door de pijn die je onder de gordel voelt.
Achter op je rug zitten twee enorme grote spieren die je benen recht onder je houden.Mankeer je bijv. iets aan de darmen, dan is de kans groot dat je dat ook bovenaan je rug voelt. Die spieren zet je dan op spanning. Onbewust, dat wel.
Gaat moeite kosten, en je moet het helemaal zelf doen. En pas na een week ga je het merken, dus volhouden. "Lipjes getuit, borstjes vooruit," is het credo. Succes, want makkelijk is het niet. Heb het zelf ook mogen ervaren.
Oh..en vloeken mag.

[moederslink]

Heel akelig om zoveel pijn te hebben.
U bent tot nu toe goed onderzocht en er is een hernia geconstateerd.
Dat de vernauwing in de onderrug zit betekent niet dat er geen uitstraling kan zijn naar de bovenrug .
Zelf heb ik 2x een zware rugoperatie gehad , in de onderrug en heb evengoed toch nog altijd pijn tussen de schouderbladen en in de bovenrug .

Misschien klinkt het stom, maar als u zwanger en net bevallen was zou het kunnen zijn dat de borsten groter zijn geworden hetgeen uiteraard ook pijn en klachten in de bovenrug kan geven.
En u bent de hele dag met zo.n baby'tje bezig , voeden, baden , verschonen , een andere ongewone houding , veel bukken etc , dat is ook belastend voor de rug.
Ik ben geen arts . Ik probeer wel wat mee te denken.

Misschien kan een fysiotherapeut u wat verlichtende oefeningen geven?

En wacht rustig de verdere onderzoeken af in een Academisch Ziekenhuis.
Misschien zakt de pijn in de bovenrug ook wel weer wat, op den duur.
Vooralsnog geen doemscenario.s bedenken.
Sterkte en geniet van uw baby.

[Tukjes]

Klachten gestuurd naar hernia centrum, schrijft u. Als u bedoelt eenzelfde omschrijving als u hierboven geeft, zonder alle onderzoeksuitslagen van de artsen en zonder dat u gezien bent, dan ervaar ik een opmerking over een thoracale hernia als een conclusie die bij hun verdienmodel past. Het kan echter het hoeft niet zo te zijn. Er zijn meer mogelijkheden zoals een maand na de zwangerschap zijn de klachten ontstaan en dan zijn uw banden in het bekkengebied nog erg soepel vanwege de bevalling. Zogenoemde SI klachten komen regelmatig voor bij een zwangerschap en kunnen deze uitstraling hebben in het been. Deze pijn wordt dermotoom pijn genoemd.

Zoals hierboven is geschreven tilt u meer met een baby en staat u vaker in een ongelukkige houding. Ook hierboven beschreven gaat u anders bewegen, zitten, staan etc. om de pijnklachten te verminderen waardoor er elders andere pijnklachten kunnen ontstaan.

Fysiotherapie wordt hierboven voorgesteld en naast fysiotherapie voeg ik een chiropractor als mogelijkheid toe. Zoek qua fysiotherapie iemand die een specialisatie bekken heeft als het mogelijk is. Onderzoek bij een chiropractor altijd vooraf goed hoe anderen deze persoon ervaren. Zelf ben ik uitermate content over de eigenaar van de chiropracie praktijk in Barendrecht. Voor alle duidelijkheid ik werk daar niet, zijn geen vrienden van mij of wat dan ook.

Sterkte toegewenst want pijnklachten zijn vervelend.

[riaherjansver213]

Beste Hanneke,

Je noodoproep lees ik nu pas. Dat zal je waarschijnlijk niet echt helpen, maar troost je ik weet wel wat het is. Ik ben er intussen aan geholpen en voor 70 75% bevrijd van de pijn in de eerst 4 weken na de ingreep. Het klachtenpatroon ken ik erg goed. Ik heb er zelf 7 jaar flink last van gehad. Zo erg dat niet kun functioneren en overheerst werd door de ernstige zenuwpijn. Er zijn momenten en perioden geweest dat ik alleen in mijn gezicht, achterhoofd en buik geen pijn had. De rest van het lichaam wel.
Uiteindelijk ben ik na heel veel omzwervingen terecht gekomen in het Zuyderland ziekenhuis te Heerlen. Daar werd ik als 2e patiënt geholpen in een vernieuwende vorm van neurochirurgie.
Kijk even naar deze link:
https://www.facebook.com/zuyderland/vid ... 726088301/

Het lichaam op de tafel voor de thoracale hernia is het mijne. Ik loop na 4 weken intussen weer redelijk goed rond, Heb nog wel wat last van mijn rechter borstkas maar dat heb ik zeker voor over gehad. Top team daar wat mij geholpen heeft.

Sterkte en succes

Herman

[BL2]

Hanneke is al 7 maanden niet meer online geweest en heeft op eerdere goedbedoelde posts ook nooit gereageerd.
Maar fijn te vernemen dat jou operatie goed geholpen heeft, echter wat de ene patiënt heeft, heeft de andere niet ook.

[riaherjansver213]

Jammer dat Hanneke niet meer online is geweest. Ik weet uit ervaring hoe het is om teruggeworpen te worden op jezelf als hulp bij dit soort klachten eigenlijk per definitie al tekortschiet. Zenuwpijn van een thoracale hernia kan soms of zelfs vaak ondraaglijk zijn. Bij mij heeft dat meer dan 7 jaar geduurd. Ik hoop voor haar dat er hulp gekomen is. En inderdaad geen enkele patiënt is hetzelfde. Daarom is de zoektocht naar een afdoende behandeling ook zo bijzonder lastig.

Groet,

Herman

[Moon1973]

Hoi Herman.
Lees dat jij de tweede in Heerlen bent die geopereerd is. Ik ben de eerste die geopereerd is aan Thc hernia. Hoe is het nu met jou?? Heb je nog klachten? Loop je bij de fysio??

[riaherjansver213]

Ah je was dus de eerste. Lees overigens je bericht nu pas. Hoe het nu gaat? Een groot deel van de erge diepe grondige pijn is weg. Dit soort pijn is wellicht herkenbaar voor je. Je stond er mee op, kon er soms 's nacht niet van slapen en ging er ook mee naar bed. En dat ondanks de hoogste dosering morfine en neuropatische pijnstillers en re-uptake blokkers. Oppervlakkige pijnen zijn nog niet echt weg. Kan ook niet want beide artsen hebben een stevig gaatje gefreesd in m'n ruggenwervels en een stukkie van m'n tussenwervelschijf is weg. Herstel zal dus lang duren. Geen fysio. Heb wel een poging gedaan maar de klachten van zenuwpijn werden met de oefeningetjes zo stevig en hielden meerdere dagen aan dat dit geen optie was. Daarom koos ik ook voor operatie om juist de pijn te verminderen. Neuromodulatie was lastig omdat de hernia op een plek zat waar de leads gepland waren. Mijn zoektocht naar hulp heeft meer dan 7 jaren geduurd. Via de NVVR is er een boekje over verkrijgbaar (gebundelde columns uit de Wervelwind) . Vraag naar Antoinette Westerveld. Zij kent me en via haar is ook direct contact mogelijk. De 7 jaren wil ik echt niet meer over doen. Heb verschrikkelijke dalen meegemaakt waar ik weinig tot geen uitweg meer in zag. Lange perioden heb ik alleen in huis leven. Die tijd is gelukkig geweest. Wil niet zeggen dat ik er helemaal weer ben. Heb echt nog wel een lange weg te gaan, maar ik heb weer een leven. Oh ja zal ook nog wel wat moeten doen met 2 lastige nekhernia's en de restanten van een lumbale hernia. Leven is soms een opdracht geworden. Maar ik heb weer een leven!

Succes

Herman

[MBvanommen]

Dag , uw bericht op dit onderwerp is precies het verhaal,van mijn zoon.
Helaas is hij nog steeds niet geholpen maar uw verhaal biedt hoop!
Ik zou heel graag in contact met u komen, ik hoop dat u mijn bericht leest en hierop kunt reageren.
In afwachting van hoop ik een reactie uwerzijds.
Vriendelijke groet

[A.Koenen]

Ik heb al sinds mijn jeugd in 1985 scherpe pijn in mijn rug tussen de schouderbladen.
Stress slechte houding tussen je oren etc blabla huisartsen neuroloog fysiotherapeut die voelbare uitstulping niet als hernia herkent.
Pas in 2013 bij een grondige mri-scan die ik zelf heb betaald de diagnose thoracale hernia.
Dit is een kort door de bocht verhaal van een lange weg van pijn en psychisch leed.
Laat meteen een grondige mri-scan doen van je rug zodat je een goede diagnose krijgt.
Sta erop en laat je niet met kluitje in het riet sturen!
Indien diagnose thoracale hernia is de individuale keus van operatie=risico op complicaties of levensstijl aanpassen=veel liggen,slaaprust/ontspannen,fulltime baan niet mogelijk,wajong arbeidsinvalideit

[Thoracale Hernia]

Beste mensen, een thoracale hernia is ZEER zeldzaam. Helaas weten neurologen er nog te weinig van af. Daarom kunt u op Facebook lid worden van de groep 'Thoracale Hernia'. Er zijn op het moment van schrijven slechts 2 neurochirurgen in Nederland die voldoende ervaring hebben met het opereren van deze thoracale hernia's, dit zijn Erwin Cornips en Toon Boselie. Helaas weten neurologen, die vaak de th. hernia diagnosticeren ook te weinig van th.hernia's af, waardoor zeer nare en beperkende klachten gebagatelliseerd worden. Voor u het weet worden uw klachten gepsychologiseerd. Er kan functieverlies optreden van maag en darmen, vrouwen kunnen soms met moeite een BH verdragen, pijn in de ribben, schouders, benauwdheid, niet goed door kunnen ademen, functieverlies van urinewegen en blaas, alvleesklier, 12-vingerige darm, etc. De hernia's zijn zo zeldzaam dat zelfs deze 2 neurochirurgen nog voor vraagtekens staan, maar wel kunnen bevestigen dat een scala aan klachten veroorzaakt kan worden door deze borst(wervel)hernia's. Aan alle mensen en aanverwanten: wees welkom in de Facebookgroep 'Thoracale hernia'.