Dat was kopie and plak werk, mijn excuses daarvoor dan.angel1978 schreef: ↑19 feb 2022 11:09Dan is de opmerking dat dit SPAM is dus helemaal niet zo gek. Hoewel wellicht niet commercieel ( direkt ) maak je gewoon reclame voor iets. Dat doe je dan ook nog eens door flink te schreeuwen ( kijk naar je titel, zo lang op dit forum zou je echt beter moeten weten ) en eigenlijk weet je ook niet eens precies waarvoor je reclame maakt…ik dacht ik plaats het hier. Het komt van een patiënten vereniging, die daar niet voor niks om vragen. Maar als ik geweten had dat men precies wil weten hoe of wat de behandeling inhoud , wat ik dus niet weet, omdat ik geen ervaring daarmee heb, maar me wel een beetje kan in denken wat het ongeveer in zal kunnen houden.
VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Maar als je zelf op het niveau kopie en plakwerk zit en zelf eigenlijk niet eens weet hoe het precies zit en er zelf geen ervaring mee hebt. Wat verwacht je dan precies van de mensen hier?Onkruid71 schreef: ↑19 feb 2022 11:11Dat was kopie and plak werk, mijn excuses daarvoor dan.angel1978 schreef: ↑19 feb 2022 11:09Dan is de opmerking dat dit SPAM is dus helemaal niet zo gek. Hoewel wellicht niet commercieel ( direkt ) maak je gewoon reclame voor iets. Dat doe je dan ook nog eens door flink te schreeuwen ( kijk naar je titel, zo lang op dit forum zou je echt beter moeten weten ) en eigenlijk weet je ook niet eens precies waarvoor je reclame maakt…ik dacht ik plaats het hier. Het komt van een patiënten vereniging, die daar niet voor niks om vragen. Maar als ik geweten had dat men precies wil weten hoe of wat de behandeling inhoud , wat ik dus niet weet, omdat ik geen ervaring daarmee heb, maar me wel een beetje kan in denken wat het ongeveer in zal kunnen houden.
Klakkeloos iets tekenen wat een ander je voorhoudt?
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Ik kan niet naar die behandeling, dat kan ik niet aan omdat ik de zware versie heb, zwaar bedlegerig, lage tresshold voor PEM en traag herstel.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Als je leest waarom ik dat hier geknipt en geplakt heb, dan snap je het. En het is niet klakkeloos iets aannemen.angel1978 schreef: ↑19 feb 2022 11:13Maar als je zelf op het niveau kopie en plakwerk zit en zelf eigenlijk niet eens weet hoe het precies zit en er zelf geen ervaring mee hebt. Wat verwacht je dan precies van de mensen hier?Onkruid71 schreef: ↑19 feb 2022 11:11Dat was kopie and plak werk, mijn excuses daarvoor dan.angel1978 schreef: ↑19 feb 2022 11:09
Dan is de opmerking dat dit SPAM is dus helemaal niet zo gek. Hoewel wellicht niet commercieel ( direkt ) maak je gewoon reclame voor iets. Dat doe je dan ook nog eens door flink te schreeuwen ( kijk naar je titel, zo lang op dit forum zou je echt beter moeten weten ) en eigenlijk weet je ook niet eens precies waarvoor je reclame maakt…
Klakkeloos iets tekenen wat een ander je voorhoudt?
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Maar dat is dus juist helemaal niet duidelijk.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Als u werkelijk denkt dat die dokters u met uw aandoening zouden kunnen helpen, zou ik maar een crowdfunding starten om genoeg geld op te halen zodat u desnoods met een ligtaxi daar naar toe kunt gaan.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Waarom sla je het niet over dan??? Je bent niet verplicht te reageren.J. Deltoer schreef: ↑19 feb 2022 09:18Ik denk dat dit de meest zinnige opmerking in deze topic is. Wat mij betreft slotje.
Als @onkruid in het corona topic reageert over dit is het niet goed..... nu maakt hij/zij zelf een topic ga jij het verzieken.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Nogmaals het gaat niet over mij, en u begrijpt PEM nog steeds niet.
Het gaat over andere patiënten.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Ja, die andere patiënten komen daar blijkbaar wel. Die dokters komen echt niet aan huis. En een consult via internet zal niet zinvol zijn denk ik.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Dit is dus het begin, midden en einde van het gehele topic. Jij wil dat wij iets tekenen om iets vergoed te krijgen waar jij zelf geen ervaring mee hebt en dat je ook niet uit kan leggen. Maar zodra er kritische vragen komen mag dat niet.
Waardoor deze opmerking van Cro ook weergeeft wat ik ook vind:
Net als deze opmerking van Lowieze:Cro schreef: ↑19 feb 2022 10:27Misschien wat minder aanvallend op de verschillende vragen reageren, je gooit hier een petitie neer waarin niet wordt onderbouwd waarom dit niet (meer) vergoed wordt en meer nog, waarom het wel vergoed zou moeten worden. Dan kun je verwachten dat mensen hier kritisch op reageren of dit als spam zien. Wat zijn bijvoorbeeld de al behaalde resultaten, tegen welke kosten en hoe verhoud dat zich tot andere methoden en de kosten daarvan.
Het is dan mijn inziens aan de TS om deze verdieping te bieden, daar jij dit schijnbaar een belangrijk onderwerp vindt zodat mensen geïnformeerd kunnen beslissen dit wel of niet te tekenen. Andere inzichten dan zonder motivatie aanvallen of zonder onderbouwing roepen dat mensen het niet snappen helpt dan niet.
Met de informatie zoals nu in het topic verstrekt zou ik een petitie als deze ook niet tekenen.
Er zijn veel ziektes en aandoeningen die onvoldoende bekend zijn in de medische wereld qua aanpak en oplossing. Helaas. En dat is voor de patiënten heel vervelend. Daar kan elke chronisch zieke patiënt over meepraten.
Dat je als patiënt vervolgens wil dat er meer vergoed wordt door de verzekeraar is ook begrijpelijk. Dat je een petitie deelt ook. Maar ja, je gaat dan wel vragen krijgen, en die worden hier niet afdoende beantwoord.
dmv
vindt dit leuk
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Verzieken? Dat komt neer op "je mag alleen maar juichend reageren en het eens zijn met". Het topic wordt niet verziekt, er worden kritische vragen gesteld. Gelukkig maar. Dat zou in de maatschappij door veel mensen veel vaker moeten gebeuren, kritische vragen stellen, dan zou dit forum minder onderwerpen kennen.reggie2 schreef: ↑19 feb 2022 11:49Waarom sla je het niet over dan??? Je bent niet verplicht te reageren.J. Deltoer schreef: ↑19 feb 2022 09:18Ik denk dat dit de meest zinnige opmerking in deze topic is. Wat mij betreft slotje.
Als @onkruid in het corona topic reageert over dit is het niet goed..... nu maakt hij/zij zelf een topic ga jij het verzieken.
J. Deltoer
vindt dit leuk
-
- Berichten: 4864
- Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Zou u kunnen onderbouwen dat het wel werk. Dat "vele" patienten er baad bij hebben is nou niet bepaald een wetenschappelijke onderbouwing.
Ik zal de redactie vragen dit kwakzalvertopic te sluiten.
Ik zal de redactie vragen dit kwakzalvertopic te sluiten.
J. Deltoer
vindt dit leuk
-
- Berichten: 12013
- Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Ik snap er niets meer van. Een petitie om behandeling tegen ME/CVS te laten vergoeden. Welke ' behandeling ' dan?
U heeft het zelf ook steeds over PEM en ook over Long Covid ....u heeft een zware vorm, bijna 24/7 bedlegerig schrijft u ....geen behandeling mogelijk dus en wat heeft een vergoeding en voor wat voor ' behandeling ' dan voor zin?
Waar gaat dit dan over?
Ik teken dan ook niets wanneer er vlg u toch geen behandeling mogelijk is.
Maar ik ben zelf goed geholpen in het RadboudUMC en wat er ook nodig was : het is vergoed.
En dan praat ik over +- 1994 , dus bijna 30 jaar geleden!
U moet echt de minister van Volksgezondheid benaderen : Ernst Kuipers.
Long Covid heeft volop de aandacht.
reggie2
vindt dit leuk
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Beste Onkruid,
Petitie teken ik wel, maar tegelijk raad ik je dringend aan om contact op te nemen met een plaatselijk politicus van één van de regeringspartijen, die het voor jou omhoog kan schoppen naar de 2e Kamer. Dat is momenteel de meest efficiënte route. Het gaat om meer dan alleen de behandeling, het gaat erom wie de patiënten het beste vertegenwoordigt. Verwacht geen wonderen, het is al mooi wanneer op landelijk niveau doordringt dat de huidige behandelingen in het VK uit de richtlijn zijn gehaald en het tijd is om open te staan voor meer dan de officieel toegestane behandelingen zonder daarbij kwakzalverland te betreden.
Dan zie ik een aantal mensen om een slotje op dit onderwerp vragen. Het gaat alleen om een petitie, niet meer, niet minder. Ter vergelijking: bij oproepen om een enquête of onderzoek in te vullen, wordt er ook niet gevraagd om het onderwerp te sluiten.
Petitie teken ik wel, maar tegelijk raad ik je dringend aan om contact op te nemen met een plaatselijk politicus van één van de regeringspartijen, die het voor jou omhoog kan schoppen naar de 2e Kamer. Dat is momenteel de meest efficiënte route. Het gaat om meer dan alleen de behandeling, het gaat erom wie de patiënten het beste vertegenwoordigt. Verwacht geen wonderen, het is al mooi wanneer op landelijk niveau doordringt dat de huidige behandelingen in het VK uit de richtlijn zijn gehaald en het tijd is om open te staan voor meer dan de officieel toegestane behandelingen zonder daarbij kwakzalverland te betreden.
Dan zie ik een aantal mensen om een slotje op dit onderwerp vragen. Het gaat alleen om een petitie, niet meer, niet minder. Ter vergelijking: bij oproepen om een enquête of onderzoek in te vullen, wordt er ook niet gevraagd om het onderwerp te sluiten.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Bij een enquete wordt er over sommige zaken je mening gevraagd, of hoe je sommige zaken doet, of wat je koopt.
Hier wordt om je steun gevraagd, terwijl niet bekend is waar het over gaat.
Blijkbaar zijn er verzekeraars die die behandelingen vergoeden uit de aanvullende verzekeringen.
Zet daar de namen dan maar van neer. Dan kunnen patiënten tzt weer overstappen.
Hier wordt om je steun gevraagd, terwijl niet bekend is waar het over gaat.
Blijkbaar zijn er verzekeraars die die behandelingen vergoeden uit de aanvullende verzekeringen.
Zet daar de namen dan maar van neer. Dan kunnen patiënten tzt weer overstappen.
-
- Berichten: 5049
- Lid geworden op: 26 apr 2015 10:52
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Het artikel daar komt uit 2018 mogelijk zijn de hedendaagse standpunten gewijzigd hierin.
https://www.toezichtdocumenten.igj.nl/d ... t+2021.pdf
Pas in januari 2022 afgemeld, maar ze voldoen nu aan de eisen. Dit was voorheen niet het geval. Of ernstig de overtredingen zijn is aan een ieder om te bepalen, deze informatie is gewoon openbaar.
Dit is onjuist, de petitie komt van een website die informatie over ME vermeld, ze noemen zichzelf een platform van informatie en dit klopt ook wel met de informatie die ze vermelden.
Helaas kan ik nergens vinden welke behandelingen dan niet vergoed worden en welk standpunt de verzekeraar hierin heeft genomen. Om een mening te vormen is dit wel handig.
Om het spam te noemen is ook wat overdreven, als trek je door het gebruikt van CAPSLOCK wel meteen aandacht, het komt erg schreeuwerig over.
Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!
Het is al tot de landelijke politiek doorgedrongen. ZonMW heeft vanuit VWS de opdracht gekregen een - langlopend - onderzoeksprogramma uit te voeren over ME/CVS.Jablan schreef: ↑19 feb 2022 21:58Beste Onkruid,
Petitie teken ik wel, maar tegelijk raad ik je dringend aan om contact op te nemen met een plaatselijk politicus van één van de regeringspartijen, die het voor jou omhoog kan schoppen naar de 2e Kamer. Dat is momenteel de meest efficiënte route. Het gaat om meer dan alleen de behandeling, het gaat erom wie de patiënten het beste vertegenwoordigt. Verwacht geen wonderen, het is al mooi wanneer op landelijk niveau doordringt dat de huidige behandelingen in het VK uit de richtlijn zijn gehaald en het tijd is om open te staan voor meer dan de officieel toegestane behandelingen zonder daarbij kwakzalverland te betreden.
Dan zie ik een aantal mensen om een slotje op dit onderwerp vragen. Het gaat alleen om een petitie, niet meer, niet minder. Ter vergelijking: bij oproepen om een enquête of onderzoek in te vullen, wordt er ook niet gevraagd om het onderwerp te sluiten.
In december 2021 ging het 10-jarig onderzoeksprogramma ME/CVS van start. De projecten binnen dit programma richten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en behandeling van de chronische ziekte ME/CVS. Het programma moedigt aan om kennis over ME/CVS (door) te ontwikkelen, te gebruiken en te verspreiden. Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal:
Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.
Wat is ME/CVS?
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.
Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte.
Van burgerinitiatief naar onderzoeksprogramma
In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Hierin stond dat Nederland tekortschiet in het verbeteren van de behandeling van de ziekte ME. Ruim 56.000 mensen ondertekenden deze petitie. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME).
Naar aanleiding van dit burgerinitiatief werd de Gezondheidsraad gevraagd een advies te schrijven. In het adviesrapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs werd de wetenschappelijke stand van zaken beschreven. Het rapport verscheen op 19 maart 2018.
In 2019 werden de eerste gesprekken gevoerd over het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS. Eind december 2020 werd de onderzoeksagenda aangeboden aan de minister van Medische Zorg en Sport. Zij stuurde de onderzoeksagenda naar de Tweede Kamer. In december 2021 kreeg ZonMw de opdracht om een onderzoeksprogramma te ontwikkelen, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
De eerste subsidieronde openen midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken medio 2022 gehonoreerd en starten uiterlijk eind van dat jaar. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro.
https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/
https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... r-onderzo/
Lowieze
, Erthanax
en moederslink
vinden dit leuk