Huiskamer

[Lowieze]

Blijkbaar snap je niet wat PEM, ik heb dat al meerdere malen uitgelegd. Ik heb ME/CVS diagnose via een kliniek.
Misschien kan jij mij dan vertellen welke behandelingen helpen, lijkt me niet.
En nee ik laat me niks aanpraten door facebook groepen, ik ga uit van de medische wetenschap.
Voor de rest niks.

Dat niemand het snapt, dat weten we nu wel. U gaat uit van de medische wetenschap, die u van Facebook etc. afhaalt?
Maar wat heeft u de laatste jaren zelf eens geprobeerd?
U zit zelf boordevol vooroordelen over artsen, u komt er nooit, maar u weet het toch zeker dat artsen u niet kunnen helpen.
Ziet u nu zelf echt niet waar u mee bezig bent?

[Onkruid71]

Blijkbaar snap je niet wat PEM, ik heb dat al meerdere malen uitgelegd. Ik heb ME/CVS diagnose via een kliniek.
Misschien kan jij mij dan vertellen welke behandelingen helpen, lijkt me niet.
En nee ik laat me niks aanpraten door facebook groepen, ik ga uit van de medische wetenschap.
Voor de rest niks.

Dat niemand het snapt, dat weten we nu wel. U gaat uit van de medische wetenschap, die u van Facebook etc. afhaalt?
Maar wat heeft u de laatste jaren zelf eens geprobeerd?
U zit zelf boordevol vooroordelen over artsen, u komt er nooit, maar u weet het toch zeker dat artsen u niet kunnen helpen.
Ziet u nu zelf echt niet waar u mee bezig bent?

Van de sites zoals BMJ, the lancet en ga zo maar door. Hoe moet ik aan iemand uitleggen die vooroordelen heeft, en denkt dat ik mijn informatie niet uit juiste bronnen haal, blijkbaar niks gelezen heeft er over duidelijk maken dat er niks tegen te doen is?
Op mijn vraag of u misschien een behandeling weet, is er geen antwoord. En dan vraagt u aan mij of ik wel weet wat ik doe?
Feiten zijn artsen in Nederland weten bijna niks over deze ziekte. Dan heb je nog een groepje die denken dat meer bewegen en cognitieve gedragstherapie en oplossing is, terwijl dat al lang bewezen is, dat dat niet zo is.
Ik bemoei me ook nergens mee waar ik geen verstand van heb, maar u oordeelt wel over iets wat u niks over gelezen hebt. Dan vraagt u aan mij of ik inzie wat ik aan het doen ben, maar ik stel die vraag dan liever andersom.
Als je bepaaldevragen hebt, over dat je iets niet snap, kan ik je linkjes geven met uitleg. Niet over alles omdat ze nog niet alles onderzoeken.

Hier simpele uitleg over PEM.
https://youtu.be/THlRW_YGZmE

[Lowieze]

Maar wat heeft u zelf al geprobeerd?
Het is een beetje als een arts die tegen mij zegt: mevrouw Lowieze, u moet wat vaker bewegen hoor, goed voor uw botten.
En dan zeg ik: nee hoor, dat probeer ik niet, dat is niet goed voor mij want ik heb op internet gelezen van mensen die daar last van krijgen. En mijn buurvrouw en de ex van haar achternicht kan het ook niet.

[Onkruid71]

Maar wat heeft u zelf al geprobeerd?
Het is een beetje als een arts die tegen mij zegt: mevrouw Lowieze, u moet wat vaker bewegen hoor, goed voor uw botten.
En dan zeg ik: nee hoor, dat probeer ik niet, dat is niet goed voor mij want ik heb op internet gelezen van mensen die daar last van krijgen. En mijn buurvrouw en de ex van haar achternicht kan het ook niet.

Vergelijk je BMJ met de buurvrouw? Ik heb diverse dingen geprobeerd, dat zorgde dat ik alleen achteruit ging. Dus als ik naar de dokter ga die zegt dat ik meer zo moeten bewegen, zou ik daar moeten proberen, terwijl de wetenschap anders zegt?

[Moneyman]

Beetje vreemd advies dat ik me moet inlezen, terwijl and eremetaal niet eens te overtuigen zijn wat er gaande is, vele denken nog steeds dat het tussen de oren zit.

Je leest niet goed. Ik heb het helemaal niet over inlezen in je ziekte. Ik heb het over werk op maat. Over je ziekte weet je blijkbaar genoeg, over werk op maat duidelijk te weinig.

[Onkruid71]

Beetje vreemd advies dat ik me moet inlezen, terwijl and eremetaal niet eens te overtuigen zijn wat er gaande is, vele denken nog steeds dat het tussen de oren zit.

Je leest niet goed. Ik heb het helemaal niet over inlezen in je ziekte. Ik heb het over werk op maat. Over je ziekte weet je blijkbaar genoeg, over werk op maat duidelijk te weinig.

Ik heb het goed gelezen, het gaat, omdat ik bedlegerig ben, en dus ook PEM kan hebben, het juist heel risicovol is om dan te gaan werken. Als ik over grenzen ga die voor iedereen anders zijn lig ik echt plat, dat kan soms dagen, werken, maanden en in sommige gevallen ook jaren zijn. En dat risico lopen terwijl je dan niks meer verdiend als een uitkering. Dan is de lichamelijke kostprijs te hoog.

[Onkruid71]

Beetje vreemd advies dat ik me moet inlezen, terwijl and eremetaal niet eens te overtuigen zijn wat er gaande is, vele denken nog steeds dat het tussen de oren zit.

Je leest niet goed. Ik heb het helemaal niet over inlezen in je ziekte. Ik heb het over werk op maat. Over je ziekte weet je blijkbaar genoeg, over werk op maat duidelijk te weinig.

Ik heb het goed gelezen, het gaat, omdat ik bedlegerig ben, en dus ook PEM kan hebben, het juist heel risicovol is om dan te gaan werken. Als ik over grenzen ga die voor iedereen anders zijn lig ik echt plat (lees zombie plat) dat kan soms dagen, werken, maanden en in sommige gevallen ook jaren zijn. En dat risico lopen terwijl je dan niks meer verdiend als een uitkering. Dan is de lichamelijke kostprijs te hoog.

[Lady1234]

Maar wat heeft u zelf al geprobeerd?
Het is een beetje als een arts die tegen mij zegt: mevrouw Lowieze, u moet wat vaker bewegen hoor, goed voor uw botten.
En dan zeg ik: nee hoor, dat probeer ik niet, dat is niet goed voor mij want ik heb op internet gelezen van mensen die daar last van krijgen. En mijn buurvrouw en de ex van haar achternicht kan het ook niet.

Vergelijk je BMJ met de buurvrouw? Ik heb diverse dingen geprobeerd, dat zorgde dat ik alleen achteruit ging. Dus als ik naar de dokter ga die zegt dat ik meer zo moeten bewegen, zou ik daar moeten proberen, terwijl de wetenschap anders zegt?

Hoe je het wendt of keert maar mijns inziens is er geen ene ziekte of zieke gebaat bij 24 uur op bed liggen en alleen over zijn of haar ziekte lezen.

[Onkruid71]

Maar wat heeft u zelf al geprobeerd?
Het is een beetje als een arts die tegen mij zegt: mevrouw Lowieze, u moet wat vaker bewegen hoor, goed voor uw botten.
En dan zeg ik: nee hoor, dat probeer ik niet, dat is niet goed voor mij want ik heb op internet gelezen van mensen die daar last van krijgen. En mijn buurvrouw en de ex van haar achternicht kan het ook niet.

Vergelijk je BMJ met de buurvrouw? Ik heb diverse dingen geprobeerd, dat zorgde dat ik alleen achteruit ging. Dus als ik naar de dokter ga die zegt dat ik meer zo moeten bewegen, zou ik daar moeten proberen, terwijl de wetenschap anders zegt?

Hoe je het wendt of keert maar mijns inziens is er geen ene ziekte of zieke gebaat bij 24 uur op bed liggen en alleen over zijn of haar ziekte lezen.

Dat komt omdat je aannames maakt, en een persoonlijke mening hebt. Je hebt wel gelijk dat het lichaam dat niet bij gebaad is, maar wat als het nou niet anders kan, het is niet alleen uitputting, dat de grote problemen veroorzaakt, geen licht kunnen verdragen, geen geluid kunnen verdragen, stotteren die pijn doen, hoofdpijnen die niet normaal zijn, en zo zijn er nog meerdere problemen.

[Lowieze]

Ik heb het goed gelezen, het gaat, omdat ik bedlegerig ben, en dus ook PEM kan hebben, het juist heel risicovol is om dan te gaan werken. Als ik over grenzen ga die voor iedereen anders zijn lig ik echt plat, dat kan soms dagen, werken, maanden en in sommige gevallen ook jaren zijn. En dat risico lopen terwijl je dan niks meer verdiend als een uitkering. Dan is de lichamelijke kostprijs te hoog.

O, nu is het: ik kan PEM hebben… nog even en dan stelt u ook de diagnose Long Covid bij uzelf.

[Onkruid71]

Ik heb het goed gelezen, het gaat, omdat ik bedlegerig ben, en dus ook PEM kan hebben, het juist heel risicovol is om dan te gaan werken. Als ik over grenzen ga die voor iedereen anders zijn lig ik echt plat, dat kan soms dagen, werken, maanden en in sommige gevallen ook jaren zijn. En dat risico lopen terwijl je dan niks meer verdiend als een uitkering. Dan is de lichamelijke kostprijs te hoog.

O, nu is het: ik kan PEM hebben… nog even en dan stelt u ook de diagnose Long Covid bij uzelf.

Weet je al wat PEM is? Blijkbaar niet, jammer dat je dat niet eerst ff uitzoekt voordat je je mening geeft. PEM is iets wat je bij ME hebt, het is een afkorting van Post Extortional Malaise.

[Hophophop]

Aan Malaise geen gebrek in dit topic, dat moet ik toegeven.

[juliomariner]

We kunnen dit topic beter hernoemen naar de spreekkamer

[Nijogeth]

Bij jouw bovenstaande opmerking moet ik ook direct denken aan het boek van Rutger Bregman: "de meeste mensen deugen".

Ach, het ligt ook heel erg aan de situatie en perceptie. Vaak is geduld een schone zaak en is het goed als we niet direct op emotie reageren maar tot 10 tellen.

Een voorbeeld. Ik reed vanmorgen naar het werk, iets verderop zie ik een oudere man op een fiets de weg oversteken, naar het middenstuk en uiteindelijk zou hij ook mijn weghelft over moeten. Ik laat mijn gas los, wuif de meneer dat ie door kan fietsen, meneer bedankt me met een handgebaar en kan doorfietsen. Iets verderop sta ik voor een stoplicht te wachten, begint zo'n vrouw op de fiets die naast me staat op het raampje te tikken. Ik het raam naar beneden en ik krijg de volle laag, dat ik een asociaal ben met mijn herriebak. Ja, mijn auto maakt meer herrie dan de gemiddelde auto, omdat deze geen dempers en katalysator heeft, echter valt deze gewoon binnen de geluidslimiet. In mijn hoofd krijg ik de neiging om haar even de huid vol te schelden, maar in plaats daarvan laat ik haar lekker de aso zijn en rij ik gewoon weg als het op groen springt.

Echter zijn er ook gewoon situaties waarin die 10 seconden niet genoeg zijn. En 10 seconden wachten ervoor zorgen dat het alleen maar erger wordt. Dat betekent niet direct dat je niet deugt, maar wel dat je een mens bent.

[witte angora]

@ Onkruid, ik vind je maar vermoeiend, als ik eerlijk mag zijn.

Ik ben zelf ook van de zelfdiagnoses: om te kijken wat ik kan doen om dingen te verbeteren. Last van mijn knie; knieband opgerekt. Wat oefeningen opgezocht, advies hoe de knie rust te geven, en voilà, na twee dagen zie ik al een flinke vooruitgang, terwijl er doorgaans meerdere weken of enkele maanden voor staan.

Hetzelfde met extreme vermoeidheid: heb van de week even wat dingen opgezocht. Inderdaad: rust is belangrijk. Maar je moet wel weten hoe je moet rusten. Dat is dus niet 24 uur per dag op bed liggen met een tablet in de hand. Het is een kwestie van reserves weer aanvullen en opbouwen. En dat doe je door stap voor stap weer dingen te ondernemen, en als je moe bent: 15-20 minuten rusten, maar dan ook écht rusten. Dus zonder tablet. En dan weer verder met de volgende (kleine) klus. Juist het blauwe licht van een tablet/telefoon/pc kost bergen energie. De hele dag liggen trouwens ook. Dat werkt dus niet.

Maar het allerbelangrijkste is: accepteren dat je grenzen tijdelijk anders liggen, en het vertrouwen hebben dat er mettertijd een hoop verbetering in kan zitten. En juist dat mis ik een beetje bij jou, eerlijk gezegd. Bij jou zie ik een beetje de neiging in een slachtofferrol te kruipen, waarbij je allerlei diagnoses opzoekt om daar in te kunnen blijven. Dat moet je gewoon niet doen, joh. Het leven kan zoveel leuker zijn.

[Onkruid71]

@ Onkruid, ik vind je maar vermoeiend, als ik eerlijk mag zijn.

Ik ben zelf ook van de zelfdiagnoses: om te kijken wat ik kan doen om dingen te verbeteren. Last van mijn knie; knieband opgerekt. Wat oefeningen opgezocht, advies hoe de knie rust te geven, en voilà, na twee dagen zie ik al een flinke vooruitgang, terwijl er doorgaans meerdere weken of enkele maanden voor staan.

Hetzelfde met extreme vermoeidheid: heb van de week even wat dingen opgezocht. Inderdaad: rust is belangrijk. Maar je moet wel weten hoe je moet rusten. Dat is dus niet 24 uur per dag op bed liggen met een tablet in de hand. Het is een kwestie van reserves weer aanvullen en opbouwen. En dat doe je door stap voor stap weer dingen te ondernemen, en als je moe bent: 15-20 minuten rusten, maar dan ook écht rusten. Dus zonder tablet. En dan weer verder met de volgende (kleine) klus. Juist het blauwe licht van een tablet/telefoon/pc kost bergen energie. De hele dag liggen trouwens ook. Dat werkt dus niet.

Maar het allerbelangrijkste is: accepteren dat je grenzen tijdelijk anders liggen, en het vertrouwen hebben dat er mettertijd een hoop verbetering in kan zitten. En juist dat mis ik een beetje bij jou, eerlijk gezegd. Bij jou zie ik een beetje de neiging in een slachtofferrol te kruipen, waarbij je allerlei diagnoses opzoekt om daar in te kunnen blijven. Dat moet je gewoon niet doen, joh. Het leven kan zoveel leuker zijn.

Jij bent ook best vermoeiend, het is geen zelf diagnose. En je maakt maar aannames, en je denkt het beter te weten als de wetenschap. Je gaat gewoon van uit dat ik niks gedaan heb en veroordeeld me daar óp.
Je gaat om weer voorbij aan het PEM gedeelte, met je doorgaan naar de volgende klus.
Dus mooi verhaal maar klopt niet.
Geaccepteerd heb ik het al lang.
En nee slachtoffer rol, dat is iets anders, ik accepteer de feiten alleen het wordt niet geloofd, terwijl ik dingen uitleg, zoals PEM bijvoorbeeld.

[witte angora]

Jij bent ook best vermoeiend, het is geen zelf diagnose.

Maar het is ook geen diagnose door een arts, want die heb je al in geen tijden gezien. Wat is het dan?

[kuklos]

En nee slachtoffer rol, dat is iets anders, ik accepteer de feiten alleen het wordt niet geloofd, terwijl ik dingen uitleg, zoals PEM bijvoorbeeld.

Het spijt me voor je, maar bij meerdere mensen wek echt sterk het beeld op dat je alles afwijst en wat jou betreft niemand er iets van snapt behalve jij.

[Onkruid71]

Jij bent ook best vermoeiend, het is geen zelf diagnose.

Maar het is ook geen diagnose door een arts, want die heb je al in geen tijden gezien. Wat is het dan?

Wel van een arts, of denk je dat als je een jaar verder bent dat je het niet meer hebt?

[witte angora]

Volgens mij maak je in deze zin toch echt duidelijk dat het geen diagnose door een arts is. Sterker nog, je weet niet eens zeker dat je het hebt, en nu ineens heb je het wel? Is al die warrigheid ook een uiting van PEM, of heb je nog meer onder de leden?

Ik heb het goed gelezen, het gaat, omdat ik bedlegerig ben, en dus ook PEM kan hebben,