Huiskamer

[kuklos]

En ja PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren.

Dan kan het dus overgaan en is een diagnose dus niet voor eeuwig en dien je dus met een zekere regelmaat lang de arts te gaan die dient vast te stellen of je nog steeds PEM hebt.

Wat een onzin is dat. Mag ik daar een linkje van, dat dat zo hoort te werken?

Dat schrijf je notabene zelf, "PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren".

[Onkruid71]

Dan kan het dus overgaan en is een diagnose dus niet voor eeuwig en dien je dus met een zekere regelmaat lang de arts te gaan die dient vast te stellen of je nog steeds PEM hebt.

Wat een onzin is dat. Mag ik daar een linkje van, dat dat zo hoort te werken?

Dat schrijf je notabene zelf, "PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren".

Bij migraine weet je dat ook nooit. Het is een symptoom he, geen andere ziekte.

[kuklos]

Wat een onzin is dat. Mag ik daar een linkje van, dat dat zo hoort te werken?

Dat schrijf je notabene zelf, "PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren".

Bij migraine weet je dat ook nooit. Het is een symptoom he, geen andere ziekte.

Bij migraine weet je wat ook nooit?
Wat is een symptoom en geen andere ziekte?

[Onkruid71]

Dat schrijf je notabene zelf, "PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren".

Bij migraine weet je dat ook nooit. Het is een symptoom he, geen andere ziekte.

Bij migraine weet je wat ook nooit?
Wat is een symptoom en geen andere ziekte?

PEM, samen met nog vele andere symtome.n die iemand met ME.

[kuklos]

En wat weet je bij migraine ook nooit?

[Onkruid71]

En wat weet je bij migraine ook nooit?

Wanneer je weer een aanval krijgt.

[Moneyman]

We kunnen dit topic beter hernoemen naar de spreekkamer

voor het eerst in vele pagina's dat ik weer eens moest lachen in dit topic.

Als mijn huiskamer zo gezellig was als deze, verhuisde ik lang geleden al naar de kroeg.

[juliomariner]

Ik meende altijd dat in dit forum geen medische zaken besproken mochten worden.
Nu gaat het verspreid over het forum bijna alleen nog maar over de medische conditie van Onkruid

[scharrelschipper]

Er wordt genoeg misbruik van gemaakt. Maar de regels voorkomen dat misbruik een beetje.

Er zijn meer mensen die er niks aan kunnen doen die in zo'n waar ze niks aan kunnen doen dan weer echte fraudeurs zijn. Dat hebben we wel gezien, wie ze als fraudeurs bestempelen, je krijgt boodschappen van iemand die je wil helpen, en dan ben je ineens fraudeur.
Dat is er het gevolg van mensen die geen besef van realiteit, die de regels maken. Dat de regels zijn gemaakt op wantrouwen van doorregen die een uitkering nodig heeft. Ik vind dat nieten goed iets, dat is niet beschermen van de burger.

Ik herken jouw gevoel van doorgeslagen regeldruk heel erg uit mijn werk als gerechtsdeurwaarder. Ik kom veel bij mensen die compleet murw geslagen zijn door alle formaliteiten en regels en controles. Het goede nieuws is wel dat 9 van de 10 keer blijkt dat die mensen écht nog te helpen zijn, en dat ze met wat hulp een heel stuk uit die ellende kunnen komen. Maar dan moet je dat wel willen.

Bij jouw bovenstaande opmerking moet ik ook direct denken aan het boek van Rutger Bregman: "de meeste mensen deugen". Als je het nog niet gelezen hebt: doen! Een deel van de aanprijzing van bol.com:

De mens is een beest, zeiden de koningen. Een zondaar, zeiden de priesters. Een egoïst, zeiden de boekhouders. Al eeuwen is de westerse cultuur doordrongen van het geloof in de verdorvenheid van de mens. Maar wat als we het al die tijd mis hadden? In dit boek verweeft Rutger Bregman de jongste inzichten uit de psychologie, de economie, de biologie en de archeologie. Hij neemt ons mee op een reis door de geschiedenis en geeft nieuwe antwoorden op oude vragen. Waarom veroverde juist onze soort de aarde? Hoe verklaren we onze grootste misdaden? En zijn we diep vanbinnen geneigd tot het kwade of het goede?

Inderdaad,heel goed boek!

[witte angora]

Ik meende altijd dat in dit forum geen medische zaken besproken mochten worden.
Nu gaat het verspreid over het forum bijna alleen nog maar over de medische conditie van Onkruid

Inderdaad. Onkruid, gelieve een eigen PEM topic te starten. Want dit gaat nergens meer over (en nee, ik ben ook nog lang niet met je klaar; dat komt wel in je nieuwe topic).

[Onkruid71]

Ik meende altijd dat in dit forum geen medische zaken besproken mochten worden.
Nu gaat het verspreid over het forum bijna alleen nog maar over de medische conditie van Onkruid

Inderdaad. Onkruid, gelieve een eigen PEM topic te starten. Want dit gaat nergens meer over (en nee, ik ben ook nog lang niet met je klaar; dat komt wel in je nieuwe topic).

De laatste keer dat ik het je uitleg.

Post-exertionele malaise (PEM)
PEM houdt in dat een mentale of fysieke inspanning zorgt voor verergering van al de klachten. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van alle symptomen te veroorzaken.

Post-exertionele malaise, ook wel afgekort als PEM of PENE, is een kern symptoom van ME/cvs. Alle ME/cvs patiënten hebben hier in meer of mindere mate last van. Het wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd.

Wat is Post-exertionele malaise?
PEM houdt in dat een mentale of fysieke inspanning zorgt voor verergering van al de klachten. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van alle symptomen te veroorzaken. Daarom is het bij ME/cvs zo belangrijk om niet over je grenzen heen te gaan. Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een soms blijvende terugval veroorzaken.

PEM kan direct na de mentale of fysieke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas 12 tot 24 uur later verslechtert. Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Maar later verslechter je alsnog.

PEM is niet eenmalig.

Enigste wat je kan doen is pacing.

Behandelingen voor ME zijn allen naar hulp bij dieet, en of verwerking van het accepteren en er mee om te gaan met betrekking tot ME. Dat kan soms een beetje helpen, ligt ook aan hoe zwaar het is.

Oplossing voor ME is er niet.

Dat er geen biomarkers zijn is ook een probleem.
In Nederland is men gewoon gewend dat men alles in het bloed kan vinden, en als het niet te vinden is mankeer je niks.
Jarenlang hebben patiënten te maken gehad met Medical gaslightinghttps://me-pedia.org/wiki/Medical_gaslighting.
In Nederland is nog niet veel kennis over ME/CVS. Vandaar dat veel patiënten tegen problemen aan lopen. Maar er komt nu steeds meer informatie over, dus dat zou patiënten wel eens kunnen helpen.

Nee ik plaats me niet in een slachtoffer rol, ik probeer alleen maar duidelijk te maken wat het is, dat is iets anders.
Verder het laatste wat ik er hierover kwijt wil, ik heb de diagnose via een arts en nee niet onder behandeling omdat ik het geaccepteerd heb een ook geen hulp nodig heb bij een dieet ofzo.
En met jou nog verder over PEM discussiëren is zinloos, aangezien je al niet snapt wat het is een je geen ervaringsdeskundige bent en geen medisch specialist.

[juliomariner]

Volgens mij is dit iedereen al lang duidelijk
Zullen we van de huiskamer weer de huiskamer maken?

[moederslink]

Waarom blijven sommigen toch zo doorgaan met Onkruid71?
Hij heeft n.m.m zoveel mogelijk al uitgelegd. Dan is het verder toch klaar?
En hij blijft ook maar reageren maar blijft wél wonderbaarlijk kalm in zijn reacties.

[Lady1234]

Volgens mij moet hij toch allang weer PEM gekregen hebben van alle inspanningen om de reacties neer te pennen.

[witte angora]

Volgens mij is dit iedereen al lang duidelijk
Zullen we van de huiskamer weer de huiskamer maken?

Strak plan. Ik wil straks een nieuw recept uitproberen. Heb het net op internet gevonden: 'omelet met ei'.

[Lady1234]

Gewaagde combinatie hoor.

[ZeerPrivé]

Volgens mij is dit iedereen al lang duidelijk
Zullen we van de huiskamer weer de huiskamer maken?

Strak plan. Ik wil straks een nieuw recept uitproberen. Heb het net op internet gevonden: 'omelet met ei'.

Erg onverstandig een dergelijke combinatie. Ik heb gehoord dat je daarmee het risico vergroot op PEM. Je schijnt ook het risico op struikelen tijdens de bereiding te vergroten. Daarom heb ik het MinVWS inmiddels verzocht miljarden te reserveren voor onderzoek hier naar.

[Moneyman]

Volgens mij is dit iedereen al lang duidelijk
Zullen we van de huiskamer weer de huiskamer maken?

Graag. Zou het lukken het hier de rest van de week gezellig te houden?

[witte angora]

Volgens mij is dit iedereen al lang duidelijk
Zullen we van de huiskamer weer de huiskamer maken?

Strak plan. Ik wil straks een nieuw recept uitproberen. Heb het net op internet gevonden: 'omelet met ei'.

Erg onverstandig een dergelijke combinatie.

Het leven bestaat nu eenmaal niet zonder risico's. Zelfs met droge wijn kun je 'nat gaan'.

[Lady1234]

Zal toch niet zo moeilijk zijn met alle cadeautjes die we vandaag van de overheid gaan krijgen? Wordt groot feest.