Menswaardig bestaan: dak boven je hoofd, brood op de plank,
Als je alles kan, heb je gelijk.
@Onkruid71, nogmaals dan maar:
Vul dan eens exact in wat een menswaardig bestaan is. En ook hoe de overheid dit precies moet verzorgen.
Dat er beter gekeken moet worden hoe ze deze patiënten kunnen helpen om ze een beetje levenskwaliteit te geven. Kijken wat er mogelijk is. Maar er is vaak bij voorbaat niks mogelijk.
Misschien op hulpmiddelen, ik noem maar wat, zoals eten koken, dat dat goedkoper wordt door ze korting te geven, want de meeste hebben ook maar een uitkering. Het ook niet onmogelijk maken om iets aan te vragen.
Dat zijn maar een paar voorbeelden.
Misschien wil @onkruid liever in een instelling wonen, waar alles voor hem gedaan/geregeld wordt. Maar geloof me, dat is ook niet alles.
Je doet net alsof ik liever lui ben dan moe.
Maar om je vraag te beantwoorden de meeste patiënten die voor WLZ gaan krijgen dat ook niet eens. En als je dat krijgt, dan hebben de instellingen van als eis dat je ook aan dagbesteding me niet doen. Is geen optie.
Dan heb je geen geld meer om de andere dingen te bekostigen. Dus gevolg mensen gaan alleen maar achteruit door te weinig correcte hulp.
Ik ben niet de enigste die zo denkt. Volgens mij de ombudsman ook, de zwaardere LC en ME patiënten ook.
Ik vind het dan weer triest dat u op elke oplossing met een maar….komt.
En het gaat hier over u, niet over anderen.
Heeft u weleens contact opgenomen met NLvoorelkaar, Humanitas of de Zonnebloem? Zij kunnen veel betekenen voor mensen met een beperking. Of ga een gesprek aan met uw huisarts, mijn vriendin waar het nu even niet lekker mee gaat heeft dat gedaan en de poh heeft een buddy voor haar geregeld waarbij ze eens in de 3 weken haar hart kan luchten en ze gaan dan samen iets leuks doen.
Ja je moet er zelf wat moeite voor doen en niet altijd met bezwaren komen. Probeer eens wat zou ik zeggen.
@zeer prive dat jij je vaak ergert zal niemand je kwalijk nemen. Maar heb je meer jezelf mee dan een ander m.i. Zeker op een forum kun je daar niets mee lijkt mij.
En u hebt zelfs nog een bed onder dat dak en internet op uw laptop. Niet zo klagen.
Heb je wel eens 24/7 in bed gelegen, 365 dagen per jaar, in een donkere kamer zonder mensen te kunnen bezoeken, zonder de juiste hulp? En dat noem jij een waardig bestaan?
Zo liggen er namelijk vele, zonder juiste hulp.
Maar dat wordt niet opgelost als de oplossing niet bekend is. Genezen is vooralsnog niet mogelijk, behalve door tijd (bij sommigen). Hoe wil je het dan voor je zien dat iemand die niks kan en wil toch buiten komt? Moet de overheid mensen met hooivorken en fakkels achterna zitten zodat ze mensen gaan bezoeken?
Wat wordt er dan onmogelijk gemaakt om aan te vragen?
En waar moet er korting op gegeven worden? Op het eten, of het voor u koken? En wat voor hulpmiddelen zou u willen hebben, maar die u niet krijgt?
Dat is voor iedereen verschillend waar ze hulp bij nodig hebben.
Het is ook best vreemd, je geloofd alles wat in de kranten / nieuwspagina's , maar dit, wat overal bekend is dat dit een groot probleem is, geloof je dan niet, ook niet als de ombudsman er mee komt.
Menswaardig bestaan: dak boven je hoofd, brood op de plank,
Dat is wel heel summier @lady1234. Voor mij is een menswaardig bestaan vooral het gezond zijn en naar buiten kunnen om zelf op z'n minst mijn boodschappen te kunnen doen. En kennissen en vrienden en familie te kunnen bezoeken toch wel het minimale. En het kunnen reizen, sporten enz. geeft kwaliteit aan mijn leven.
Wat ik van @onkruidt71 heb begrepen is hij amper mobiel en ligt meer uren op bed of de bank dan naar buiten kunnen gaan.
En als ik lees dat die Chronische Qkoorts patienten al ruim 10 jaar nauwelijks of geen verbetering ervaren dan vind ik dat geen menswaardig bestaan.
Maar aangezien genezing nog niet mogelijk is, is dat alles wat mogelijk is. Een spuitje geven is ook meteen zo drastisch.
Is dagbesteding verplicht?
Nee, dagbesteding is niet verplicht. Wilt u de dag anders invullen? Dan kunt u dat het beste bespreken met uw behandelaar of een begeleider. Hij kan dan samen met u kijken wat de mogelijkheden zijn
Nee, u begrijpt het niet. Ik vraag wat u mist en welke hulp u nodig hebt die u niet krijgt, of die u niet kunt aanvragen.
Maar dat wordt niet opgelost als de oplossing niet bekend is. Genezen is vooralsnog niet mogelijk, behalve door tijd (bij sommigen). Hoe wil je het dan voor je zien dat iemand die niks kan en wil toch buiten komt? Moet de overheid mensen met hooivorken en fakkels achterna zitten zodat ze mensen gaan bezoeken?
Helemaal mee eens, je kunt de energie die je hebt blijven steken in klagen over wat je allemaal niet kunt, je kunt het ook steken in kijken naar wat wel mogelijk is.
Het antwoord zal wel weer zijn dat wij het allemaal niet snappen.
Dat deze patienten al zo lang aan het lijntje worden gehouden is toch schandalig?
Maar ook hier de vraag. Wat is dan de oplossing? Die mensen willen en kunnen niets doen, q-koorts en zijn gevolgen zijn ondertussen al lang erkend en er wordt gedaan wat men kan doen om die mensen zo comfortabel mogelijk te laten lijden. Een pot geld lost het probleem niet op, de medische wetenschap heeft ook nog geen oplossing. Wat willen ze nu dan?
@Onkruid71, nu ontwijk je dus wéér de vraag. Vul dat menswaardige bestaan nu eens exact in. En daarna wat de overheid precies moet doen.
Niet dat vage gedoe als "beter gekeken moet worden", "een beetje levenskwaliteit", "kijken wat er mogelijk is".
Dat lijkt me vrij duidelijk, voor vele zal dat kunnen zijn, dat ze minder in het donker hoeven te liggen, minder PEM, doordat er dingen die voor die persoon nodig zijn geregeld worden. Bij de meeste wordt PEM veroorzaakt, dus ook schade aan het lichaam omdat ze te veel zelf moeten doen. En dat is bij iedereen verschillend. Dus kun je dat niet specifiek zeggen.
Dus echte hulp op maat.
We hebben geen cijfers, van wie wat nodig heeft, want die data is er niet.
En u hebt zelfs nog een bed onder dat dak en internet op uw laptop. Niet zo klagen.
Heb je wel eens 24/7 in bed gelegen, 365 dagen per jaar, in een donkere kamer zonder mensen te kunnen bezoeken, zonder de juiste hulp? En dat noem jij een waardig bestaan?
Zo liggen er namelijk vele, zonder juiste hulp.
Maar dat wordt niet opgelost als de oplossing niet bekend is. Genezen is vooralsnog niet mogelijk, behalve door tijd (bij sommigen). Hoe wil je het dan voor je zien dat iemand die niks kan en wil toch buiten komt? Moet de overheid mensen met hooivorken en fakkels achterna zitten zodat ze mensen gaan bezoeken?
Het gekke is dat ze wel bij de patiënten thuis moeten komen, en vooral met ME die zien vaak thuis en kunnen de deur niet uit. Ook vanwege PEM.
De lamp aanzetten, daar moet dus iemand voor komen? En iemand die alles regelt voor mensen met PEM. Zoals wat? Noem eens concrete dingen, want papierwerk doen dat kost een mens zo'n 2 uur per jaar, dat kan het niet zijn.
Ik stel voor dat we een asielzoeker bij die mensen in huis zetten, die voor ze kan koken, wassen, strijken en de boodschappen doen. Hebben ze ook wat nuttigs te doen en leren ze wat leven in Nederland inhoudt. Heb je 2 vliegen in 1 klap.
Het gekke is dat ze wel bij de patiënten thuis moeten komen, en vooral met ME die zien vaak thuis en kunnen de deur niet uit. Ook vanwege PEM.
Waarom reageert u niet op wat ik eerder zei over instanties die kunnen helpen?
Als u hulp vraagt, zult u daar wel concreet aan moeten geven waarbij u hulp nodig hebt. Helaas geeft u daar geen antwoord op.
De lamp aanzetten, daar moet dus iemand voor komen? En iemand die alles regelt voor mensen met PEM. Zoals wat? Noem eens concrete dingen, want papierwerk doen dat kost een mens zo'n 2 uur per jaar, dat kan het niet zijn.
Voor de lampen en dergelijke hoeft hier niemand te komen, dat heb ik allemaal geregeld. Zoals ik als eerder zei, je zit met boodschappen, eten koken, je zit ook met papieren invullen, ook al kan het vaak digitaal, dat is voor vele ook al te veel. Voor sommige is flexibele "poetshulp" nodig, en niet altijd op dezelfde tijd.
@Onkruid71, nu ontwijk je dus wéér de vraag. Vul dat menswaardige bestaan nu eens exact in. En daarna wat de overheid precies moet doen.
Niet dat vage gedoe als "beter gekeken moet worden", "een beetje levenskwaliteit", "kijken wat er mogelijk is".
Dat lijkt me vrij duidelijk, voor vele zal dat kunnen zijn, dat ze minder in het donker hoeven te liggen, minder PEM, doordat er dingen die voor die persoon nodig zijn geregeld worden. Bij de meeste wordt PEM veroorzaakt, dus ook schade aan het lichaam omdat ze te veel zelf moeten doen. En dat is bij iedereen verschillend. Dus kun je dat niet specifiek zeggen.
Dus echte hulp op maat.
We hebben geen cijfers, van wie wat nodig heeft, want die data is er niet.
Wéér geen antwoorden op de vraag, enkel ontwijken.
Dus nogmaals dan maar, wat is nu exact een menswaardig bestaan?
