Huiskamer

[Onkruid71]

Uhm. PEM ontstaat kan instaan door kleine psychische of fysieke inspanning. En geloof me, die komt dan. Nogmaals, het probleem is dat je die pas binnen 24 tot 72 uur na de inspanning krijgt. Dus dan weet je nog niet waar je die van gekregen hebt. Want misschien komt het door een kort telefoongesprek, misschien je tanden poetsen, of misschien wel door eten. Er is bijna niet achter te komen.
En door over die grenzen heen te gaan, krijg je dan steeds PEM. In mijn geval ligt de grens heel laag. Maar je weet niet hoe lang die PEM kan duren, kan 1 dag duren, 1 week, maar ook maanden.
Daarom persoonlijk vind ik al die pijnen, uitputtingen, continue duizelig en beroerd, de migraine aanvallen allemaal niet zo erg, het ergste is de PEM, omdat die onvoorspelbaar is, en bijna onmogelijk is om te achterhalen is waar deze van komt in mijn geval.
Revalideren is er niet meer ME, want je wordt niet beter, momenteel is er niks tegen.

Dat is ook de reden dat ze het invaliderend noemen.

[kuklos]

@Onkruid71, en toch verbaast het dat je hier schijnbaar wel kan deelnemen aan discussies, maar andere zaken niet kan. Dat je aangaande die zaken in bovenstaande comment zegt dat het zelfs door een kort telefoongesprek kan komen.

[Onkruid71]

@Onkruid71, en toch verbaast het dat je hier schijnbaar wel kan deelnemen aan discussies, maar andere zaken niet kan. Dat je aangaande die zaken in bovenstaande comment zegt dat het zelfs door een kort telefoongesprek kan komen.

Dat zou best kunnen dat het je verbaasd, misschien omdat je je het ook niet voor kan stellen.

Verbaasd me wel trouwens dat er 2 hier zeggen dat je je grenzen niet verleggen. Waarbij duidelijk is dat ze geen wetenschappelijke stukken gelezen hebben.

[kuklos]

@Onkruid71, en toch verbaast het dat je hier schijnbaar wel kan deelnemen aan discussies, maar andere zaken niet kan. Dat je aangaande die zaken in bovenstaande comment zegt dat het zelfs door een kort telefoongesprek kan komen.

Dat zou best kunnen dat het je verbaasd, misschien omdat je je het ook niet voor kan stellen.

Verbaasd me wel trouwens dat er 2 hier zeggen dat je je grenzen niet verleggen. Waarbij duidelijk is dat ze geen wetenschappelijke stukken gelezen hebben.

Zo jammer weer deze reactie. Het is ook echt werkelijk altijd hetzelfde bij jou hè? Elk tegenwoord, elke poging tot inhoudelijke discussie levert elke keer wéér die reactie op, niemand snapt het behalve jij.
En dan nog vreemd kijken als steeds meer mensen hier je zat zijn.

[Onkruid71]

@Onkruid71, en toch verbaast het dat je hier schijnbaar wel kan deelnemen aan discussies, maar andere zaken niet kan. Dat je aangaande die zaken in bovenstaande comment zegt dat het zelfs door een kort telefoongesprek kan komen.

Dat zou best kunnen dat het je verbaasd, misschien omdat je je het ook niet voor kan stellen.

Verbaasd me wel trouwens dat er 2 hier zeggen dat je je grenzen niet verleggen. Waarbij duidelijk is dat ze geen wetenschappelijke stukken gelezen hebben.

Zo jammer weer deze reactie. Het is ook echt werkelijk altijd hetzelfde bij jou hè? Elk tegenwoord, elke poging tot inhoudelijke discussie levert elke keer wéér die reactie op, niemand snapt het behalve jij.
En dan nog vreemd kijken als steeds meer mensen hier je zat zijn.

Dat jij je niet kan voorstellen wanneer ik wat kan en wanneer niet, verwacht jij van mij dat ik dat jou ga uitleggen, terwijl het voor mij zelf altijd een vraag is.
Je ziet het net toch zelf wel. Er zijn mensen die het beter weten als dat ik het weet. Die zeggen je moet over grenzen gaan af en toe.
Dat is niet gebaseerd op de kennis die er nu is, dat is achterhaald.
Maar zeg eens wat er niet klopt dan ipv altijd maar minuscule details te vragen.

[Lady1234]

Maar u weet nu blijkbaar dat u de hele dag kan reageren op het internet, zonder over 1, 2 3 of 4 dagen in te storten.

Mooi, word call center medewerker.

[Onkruid71]

Maar u weet nu blijkbaar dat u de hele dag kan reageren op het internet, zonder over 1, 2 3 of 4 dagen in te storten.

Mooi, word call center medewerker.

Dat is een aanname die jij maakt
.

[ZeerPrivé]

Maar u weet nu blijkbaar dat u de hele dag kan reageren op het internet, zonder over 1, 2 3 of 4 dagen in te storten.

Mooi, word call center medewerker.

Niet te geloven! Wilde hier net iets dergelijks neerzetten.

De hele dag hangt hij rond op social media, diverse forums, bezig artikelen - al dan niet wetenschappelijk - door te struinen en dan vindt hij het gek dat hij uitgeput is? Lichaam en geest kun je niet van elkaar scheiden. Als je geest vermoeid is, is je lichaam dat ook.

Iemand die dat allemaal kan, kan ook prima bij 1 of andere helpdesk gaan werken. Maar ja, dat levert natuurlijk niks op, nu krijgt hij het liggend op zijn bed zomaar op zijn rekening gestort.

Oeps, het gamen helemaal vergeten.

[Onkruid71]

Maar u weet nu blijkbaar dat u de hele dag kan reageren op het internet, zonder over 1, 2 3 of 4 dagen in te storten.

Mooi, word call center medewerker.

Niet te geloven! Wilde hier net iets dergelijks neerzetten.

De hele dag hangt hij rond op social media, diverse forums, bezig artikelen - al dan niet wetenschappelijk - door te struinen en dan vindt hij het gek dat hij uitgeput is? Lichaam en geest kun je niet van elkaar scheiden. Als je geest vermoeid is, is je lichaam dat ook.

Iemand die dat allemaal kan, kan ook prima bij 1 of andere helpdesk gaan werken. Maar ja, dat levert natuurlijk niks op, nu krijgt hij het liggend op zijn bed zomaar op zijn rekening gestort.

Jij doet ook allemaal aannames. Ik zit op diverse fora de hele dag?
Vermoeiend is iets anders. Maar goed jij hebt ook niks van die linkjes gelezen.

[ZeerPrivé]

Ja, op diverse forums en op social media en enz. enz. enz.

[angel1978]

Uwv heeft gewoon aldoor gelijk ( gehad ). Als al die uren op o.a. dit forum aan werk waren besteed, was een uitkering niet eens nodig geweest.

[Onkruid71]

Ja, op diverse forums en op social media en enz. enz. enz.

Wel grappig die aannames van jou.

[angel1978]

Uitkeringsfraude is niets grappigs aan

[Onkruid71]

Uwv heeft gewoon aldoor gelijk ( gehad ). Als al die uren op o.a. dit forum aan werk waren besteed, was een uitkering niet eens nodig geweest.

Wil jij dat wetenschappelijk onderbouwen dan? Hoe dat allemaal moet kunnen?

[ZeerPrivé]

Ja, op diverse forums en op social media en enz. enz. enz.

Wel grappig die aannames van jou.

Geen aannames.

[Onkruid71]

Ja, op diverse forums en op social media en enz. enz. enz.

Wel grappig die aannames van jou.

Geen aannames.

Oh vertel.

[kuklos]

Dat zou best kunnen dat het je verbaasd, misschien omdat je je het ook niet voor kan stellen.

Verbaasd me wel trouwens dat er 2 hier zeggen dat je je grenzen niet verleggen. Waarbij duidelijk is dat ze geen wetenschappelijke stukken gelezen hebben.

Zo jammer weer deze reactie. Het is ook echt werkelijk altijd hetzelfde bij jou hè? Elk tegenwoord, elke poging tot inhoudelijke discussie levert elke keer wéér die reactie op, niemand snapt het behalve jij.
En dan nog vreemd kijken als steeds meer mensen hier je zat zijn.

Dat jij je niet kan voorstellen wanneer ik wat kan en wanneer niet, verwacht jij van mij dat ik dat jou ga uitleggen, terwijl het voor mij zelf altijd een vraag is.

Wat ik van jou verwacht is een inhoudelijke discussie. Wat ik van jou verwacht is een antwoord als "Dat is het gekke aan deze ziekte/aandoening. De ene keer hou ik moeiteloos een telefoongesprek van een half uur vol, en de andere keer is het al mis na een gesprek van twee à drie minuten. Er is geen peil op te trekken. Ik heb een dagboek bijgehouden, en dat heeft helaas ook geen inzichten opgeleverd. Andere patiënten met wie ik in contact sta houden ook zo'n dagboek bij en hebben eigenlijk dezelfde ervaring, er is geen patroon te ontdekken."
En daarna iets als "Wat we nu proberen te bereiken is dat er een data analyse wordt uitgevoerd op al die dagboeken tezamen, in de hoop dat dat meer oplevert. Maar dan lopen we ook tegen problemen aan als het vinden van iemand die zo'n data analyse kan doen en de privacy wetgeving."

Zoiets verwacht ik van je. Dat is een inhoudelijk antwoord, waarbij je niet al je details hoeft prijs te geven, maar waarbij je wel aangeeft waar je tegenaan loopt zonder voor de zoveelste keer te roepen dat de ander het niet snapt en niet wil snappen.
En het levert bovendien een stukje meedenken op van eenieder die meediscussieert.

[Onkruid71]

Ik houd geen dagboek bij omdat het dan nog speculeren blijft waarvan de PEM komt. Dat heb ik ook al aangegeven.
Wat ik er aan doe? Simpelweg overleven, en mijn leven en beetje waarde geven, door dingen te doen, die ik kan doen, wat niet kan kan niet.
De rest is het afwachten tot er onderzoeken komen, die wat kunnen verbeteren. Meer is het niet.

[witte angora]

Maar u weet nu blijkbaar dat u de hele dag kan reageren op het internet, zonder over 1, 2 3 of 4 dagen in te storten.

Mooi, word call center medewerker.

Dat is een aanname die jij maakt
.

Dat is een feit dat voor iedereen overduidelijk zichtbaar is.

[witte angora]

Ik houd geen dagboek bij omdat het dan nog speculeren blijft waarvan de PEM komt. Dat heb ik ook al aangegeven.

[...]

De rest is het afwachten tot er onderzoeken komen, die wat kunnen verbeteren. Meer is het niet.

Juist die dagboeken zouden kunnen bijdragen aan onderzoeken, denk je niet? Al zou alleen maar overtuigend aangetoond worden in welke richting er NIET gezocht moet worden, dan zijn 'ze' toch ook al een stuk verder?

Ik ben een tijdje geleden aan een lifestlye gebeuren begonnen, via de ambulante begeleiding. Wat is het eerste wat er wordt gevraagd? Hou eens een dagboek bij, dan krijgen we inzicht in hoe het de hele dag en de hele week door gaat. En met dat inzicht kun je eens kijken waar er ruimte is om dingen te verbeteren, of waar je een eerste slag kan maken. Je kan mij niet wijsmaken dat er geen patroon in zit als je een dagboek bij zou houden.

Maar ja, de bal bij een ander leggen... 'ze' moeten meer doen, zelf vind ik het wel makkelijk, liggend op mijn bed, de hele dag op fora klagen over hoe moe ik ben.