Radar

Sporten, gewoon rustig opbouwen en luisteren naar je lichaam ,kom je een heel eind en niet forceren.

Dat is natuurlijk bij elke ziekte of aandoening het geval, maar u komt al niet bij een dokter voor die ziekte, dus door wie laat u zich dan pushen?

En long-covid, waarover het hier tenslotte gaat, is in verhouding nog tamelijk nieuw. Logisch dat de behandelmethodes nog niet uitgekristalliseerd zijn.

Op wie reageer je Lady

Sorry, op Lisa en Onkruid.

Okee,

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 16:50

Dat is natuurlijk bij elke ziekte of aandoening het geval, maar u komt al niet bij een dokter voor die ziekte, dus door wie laat u zich dan pushen?

En long-covid, waarover het hier tenslotte gaat, is in verhouding nog tamelijk nieuw. Logisch dat de behandelmethodes nog niet uitgekristalliseerd zijn.

Ik laat me niet pushen, de wetenschap is duidelijk bij PEM.
Voor de meeste artsen blijkbaar nog niet.
Wat is er bekend over de grootste problemen bij long covid? Welke kennis is er al over?
Is het vrij nieuw? Is dat wel zo als je naar alles symptomen kijkt?
Moet werkelijk alles opnieuw uitgevonden worden om patiënten te helpen? Ook al weten ze dat sommige behandelingen niet goed of zelfs schadelijk kunnen zijn?

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 17:06

Ik laat me niet pushen, de wetenschap is duidelijk bij PEM.
Voor de meeste artsen blijkbaar nog niet.
Wat is er bekend over de grootste problemen bij long covid? Welke kennis is er al over?
Is het vrij nieuw? Is dat wel zo als je naar alles symptomen kijkt?
Moet werkelijk alles opnieuw uitgevonden worden om patiënten te helpen? Ook al weten ze dat sommige behandelingen niet goed of zelfs schadelijk kunnen zijn?

U bent toch niet gediagnosticeerd door een arts?
En het is niet zo dat de behandeling voor iedere patiënt slecht is, het zal voor de één wel werken en voor de ander niet. Daarom is het belangrijk je grenzen aan te geven bij je behandelaar. Tenslotte zijn het adviezen die je zorgverleners geven, niemand dwingt je alles op te volgen.

Je moet maar zo denken , onkruid , vergaat niet .

Lowieze schreef: ↑

28 jan 2022 17:15

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 17:06

Ik laat me niet pushen, de wetenschap is duidelijk bij PEM.
Voor de meeste artsen blijkbaar nog niet.
Wat is er bekend over de grootste problemen bij long covid? Welke kennis is er al over?
Is het vrij nieuw? Is dat wel zo als je naar alles symptomen kijkt?
Moet werkelijk alles opnieuw uitgevonden worden om patiënten te helpen? Ook al weten ze dat sommige behandelingen niet goed of zelfs schadelijk kunnen zijn?

U bent toch niet gediagnosticeerd door een arts?
En het is niet zo dat de behandeling voor iedere patiënt slecht is, het zal voor de één wel werken en voor de ander niet. Daarom is het belangrijk je grenzen aan te geven bij je behandelaar. Tenslotte zijn het adviezen die je zorgverleners geven, niemand dwingt je alles op te volgen.

Ik ben uiteindelijk gediagnosticeerd door een kliniek.
Maar onderzoeken wijzen uit is dat het slecht is voor patiënten met PEM.
Post-exertionele malaise ( PEM ) verwijst naar een verergering van symptomen na minimale fysieke of mentale inspanning , die 24-72 uur of langer kan worden uitgesteld.
Verschillende long covid patiënten hebben dit ook. Dat maakt het ook moeilijk om naar je lichaam te luisteren. En mensen willen graag beter worden, dus men probeert alles, ook als geadviseerd wordt door te zetten.

En in die kliniek werkt geen arts?

De één reageert nou eenmaal anders dan de ander. Ik kreeg eerverleden jaar een medicijn voorgeschreven omdat andere medicijnen niet hielpen. Het effect was ronduit vreselijk. Ik kreeg zowat alle bijwerkingen die op het lijstje stonden. Maanden echt getobd, voordat ik weer iets anders kreeg en de naweeën konden wel twee jaar duren. Gelukkig was dat bij mij “maar” zo’n driekwart jaar.

Maar dat wil helemaal niet zeggen dat het een slecht medicijn zou zijn, of dat ik gepusht ben. De dokter had met andere patiënten hele goede ervaring met dat medicijn.

@Onkruid71: als je revalideert, moet je toch eerst iets proberen voordat je weet of het bij jou werkt?
Bij voorbaat al roepen dat je er slechter van zal worden en dan maar helemaal niets proberen is uiteindelijk geen oplossing.

Alles je je verdiept in die onderzoeken en weet wat dat precies inhoud, proberen hebben ze al lang gedaan, jaren lang, en dat post extortional malaise is voor iedereen hetzelfde alleen met andere zware ongemakken.
Ik loop dit allemaal al 3 jaar te volgen.
En wat je waarschijnlijk niet begrijpt daarin in is dat je meer te verkiezen hebt als te winnen.

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 18:05

Alles je je verdiept in die onderzoeken en weet wat dat precies inhoud, proberen hebben ze al lang gedaan, jaren lang, en dat post extortional malaise is voor iedereen hetzelfde alleen met andere zware ongemakken.
Ik loop dit allemaal al 3 jaar te volgen.
En wat je waarschijnlijk niet begrijpt daarin in is dat je meer te verkiezen hebt als te winnen.

Dus als ik het goed begrijp leest u al 3 jaar over onderzoeken, zonder zelf iets te proberen?
Dat vind ik erg bijzonder.

Ik probeer van alles maar niks wordt vergoed, en tot dusver green verbeteringen, dus ja, daarom blijf ik het allemaal volgen. En als je meer over CGT GET en PEM wilt weten kun je je verdiepen in de grote medische misser van het PACE-Trial.

Dus er zijn therapieën die helpen, maar die u niet kunt volgen omdat ze niet vergoed worden? Of begrijp ik dat verkeerd?

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 18:17

Dus er zijn therapieën die helpen, maar die u niet kunt volgen omdat ze niet vergoed worden? Of begrijp ik dat verkeerd?

Wat moet ik met een therapeut? Er werkt niks bij mij, meer bewegen en geestelijke inspanning is funest voor mij, blijkbaar begrijpt u niet wat PEM inhoud, en het gaat niet over mij. Het gaat over long covid en dat ze hier nog niet allemaal begrijpen in Nederland wat PEM voor iemand betekend.

Maar u haalt toch steeds zelf uw eigen aandoening erbij.

Maar goed, dan begreep ik die zin over niks wordt vergoed blijkbaar verkeerd.

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 18:55

Maar u haalt toch steeds zelf uw eigen aandoening erbij.

Maar goed, dan begreep ik die zin over niks wordt vergoed blijkbaar verkeerd.

Nee het ging over bewegen met long COVID, en daar hoort ook PEM bij.

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 18:55

Maar u haalt toch steeds zelf uw eigen aandoening erbij.

Maar goed, dan begreep ik die zin over niks wordt vergoed blijkbaar verkeerd.

Niks vergoed is met medicatie die zou kunnen helpen.

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 19:32

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 18:55

Maar u haalt toch steeds zelf uw eigen aandoening erbij.

Maar goed, dan begreep ik die zin over niks wordt vergoed blijkbaar verkeerd.

Niks vergoed is met medicatie die zou kunnen helpen.

.???