Radar

Lowieze schreef: ↑

11 aug 2022 09:26

kuklos schreef: ↑

11 aug 2022 09:21

Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.

Zelfs die 10% is nog niet eens behaald. Vinden al die 50.000 mensen het dan niet belangrijk? Of is een groot deel wel tevreden over de behandeling in Nederland?

Het is niet mijn petitie, het kan zo maar zijn dat deze mensen niet bereikbaar zijn, omdat ze zelfs niet op internet kunnen vanwege lichamelijke beperking.

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 09:27

Ze zullen dan kunnen beginnen met hetgene wat bij sommige wel werkt te vergoeden, en als men dat goed bijhoud, en ook wat de effecten zijn dan heeft de wetenschap er ook wat aan.
En dan de wetenschap bijhouden met de laatste stand van zaken.
Als partijen gaan praten die er een beetje verstand van hebben zal daar best uitgekomen kunnen worden.
Misschien levert het dan ook op dat patiënten dan weer kunnen deelnemen aan de samenleving in het echt, en niet alleen via internet omdat ze vaak niet anders kunnen, misschien levert het op dat als de ontwikkeling op schiet, en bijdrage leveren aan de maatschappij.

Hiermee blijf je nog steeds zo vaag als wat, en kom je eigenlijk niet verder dan "meer geld, want ja misschien helpt het". Dus nog steeds geen reden voor mensen om de petitie te tekenen.

kuklos schreef: ↑

11 aug 2022 09:34

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 09:27

Ze zullen dan kunnen beginnen met hetgene wat bij sommige wel werkt te vergoeden, en als men dat goed bijhoud, en ook wat de effecten zijn dan heeft de wetenschap er ook wat aan.
En dan de wetenschap bijhouden met de laatste stand van zaken.
Als partijen gaan praten die er een beetje verstand van hebben zal daar best uitgekomen kunnen worden.
Misschien levert het dan ook op dat patiënten dan weer kunnen deelnemen aan de samenleving in het echt, en niet alleen via internet omdat ze vaak niet anders kunnen, misschien levert het op dat als de ontwikkeling op schiet, en bijdrage leveren aan de maatschappij.

Hiermee blijf je nog steeds zo vaag als wat, en kom je eigenlijk niet verder dan "meer geld, want ja misschien helpt het". Dus nog steeds geen reden voor mensen om de petitie te tekenen.

Het is en blijft al 75 jaar minimaal een vage ziekte, maar bestaat wel. Dus ik zie het als noodzaak voor deze patiënten.
Duidelijker kan de wetenschap het momenteel ook niet maken, alleen als noodzaak en als recht op kwalieit van leven te kunnen krijgen, en niet dat het vanwege de een uitkering onbetaalbaar is.

Onkruid71, u blijft maar in dezelfde kring ronddraaien.

Voor diverse ernstige aandoeningen worden soms extreem dure medicijnen of behandelingen vergoed, als aangetoond is dat die werken.

Uit, nota molto bene, de informatie die u hier zelf deelt, blijkt dat er heel veel onderzoek gedaan wordt naar ME/CVS/enz., en dat de wetenschap nog steeds in het duister tast. Hier en daar gloort een sprankje licht van een begin van enig begrip. Natuurlijk is dat voor u teleurstellend, maar uw bijdragen op dit forum brengen daar op geen enkele manier verandering in.

Hier vindt u weinig of geen gehoor. Waarom blijft u hier dan toch zo actief? Wat levert het op voor uw medepatiënten, en wat levert het op voor ú? Ik kan me werkelijk niet voorstellen dat u hier "iets positiefs uit haalt".

De energie die u zo vruchteloos aan dit forum besteedt, zou u ook aan voor uzelf nuttiger en plezieriger zaken kunnen besteden.

Als ik de posthistorie van Onkruid71 zo doorlees rijst bij mij het beeld van iemand die zich constant door iedereen tekort gedaan voelt en vindt dat de wereld hem/haar iets verschuldigd is.

Ik ben dan altijd wel benieuwd naar :
1) Wat zo iemand dan zelf bijdraagt aan de maatschappij en;
2) Waarom je, ipv in de slachtofferrol te kruipen, niet het beste probeert te maken van je situatie. Word je volgens mij veel gelukkiger van.

Hophophop schreef: ↑

11 aug 2022 17:36

Als ik de posthistorie van Onkruid71 zo doorlees rijst bij mij het beeld van iemand die zich constant door iedereen tekort gedaan voelt en vindt dat de wereld hem/haar iets verschuldigd is.

Ik ben dan altijd wel benieuwd naar :
1) Wat zo iemand dan zelf bijdraagt aan de maatschappij en;
2) Waarom je, ipv in de slachtofferrol te kruipen, niet het beste probeert te maken van je situatie. Word je volgens mij veel gelukkiger van.

Wat ik bijdraag aan de maatschappij, niks, wordt door ziekte onmogelijk gemaakt, 24/7 bedlegerig.
Ik neem geen slachtoffer rol aan, dit zijn de feiten. Je kunt gewoon niks als je Severe ME hebt.

Maar u bent toch behoorlijk actief op dit forum en kennelijk houdt u ook aardig bij wat er her en der over ME/CVS/PEM geschreven wordt. Het klinkt misschien onaardig, maar dan kunt u toch ook werken op een computer, zonder tijdsdruk en op momenten dat het gaat? U zou bv de website kunnen bijhouden van een vereniging, klein museum of een andere organisatie. Dat lijkt me voor u veel leuker dan die lange en volstrekt vruchteloze discussies op dit forum.

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 18:01

Hophophop schreef: ↑

11 aug 2022 17:36

Als ik de posthistorie van Onkruid71 zo doorlees rijst bij mij het beeld van iemand die zich constant door iedereen tekort gedaan voelt en vindt dat de wereld hem/haar iets verschuldigd is.

Ik ben dan altijd wel benieuwd naar :
1) Wat zo iemand dan zelf bijdraagt aan de maatschappij en;
2) Waarom je, ipv in de slachtofferrol te kruipen, niet het beste probeert te maken van je situatie. Word je volgens mij veel gelukkiger van.

Wat ik bijdraag aan de maatschappij, niks, wordt door ziekte onmogelijk gemaakt, 24/7 bedlegerig.
Ik neem geen slachtoffer rol aan, dit zijn de feiten. Je kunt gewoon niks als je Severe ME hebt.

Je neemt zeer zeker wel een slachtofferrol aan. Je hebt het constant over 'de patienten' die door het feit dat deze behandelingen niet vergoed worden, zwaar tekort zouden worden gedaan. Daarbij heb je het dus ook over jezelf. Je neemt dus weldegelijk aan slachtofferrol aan.

Ok, je bent dus 24/7 bedlegerig en kunt dus naar eigen zeggen niks (klopt al niet helemaal, zoals Ertanax hieronder terecht opmerkt, maar goed). Ik snap dat dat heel *** is en dat je dat graag anders zou zijn. Ook snap ik best dat je je vastklampt aan elk beetje hoop dat er is.

Maar bekijk het eens van deze kant. Je zult hoogstwaarschijnlijk een uitkering ontvangen, en maakt kosteloos gebruik van onze zeer goede zorg. Dat kost gigantisch veel geld. dat wordt opgehoest door de rest van de maatschappij. En ben je daar dan dankbaar voor? Nope, het is allemaal niet genoeg, je wil alleen maar meer. Snap je hoe ondankbaar dat over komt? Heel veel mensen leveren tot 50% van hun salaris in zodat jij zorg krijgt en in je levensonderhoud kan voorzien.

En wat het dan helemaal onuitstaanbaar maakt, is dat je verlangen ook nog eens nergens op gebaseerd is. Je haalt wat vage onderzoeken aan en als mensen je daar dan op wijzen, snappen ze er niks van.

Ik zou echt wat aan je mindset gaan doen. Dit brengt je niks. Probeer wat te maken van je leven, ook al ben je ziek.

Website bouwen vergt te veel energie, dat heb ik jaren gedaan. Ik weet wat ik wil kan en wat ik niet kan.

Ik suggereerde daarom ook "bijhouden". Lange berichten schrijven en allerlei links plaatsen op dit forum is echt niet meer of inspannender werk dan het bijhouden van de website van bv de plaatsellijke oudheidkamer, zangkoor, of jeu-de-boulesclub.

U heeft zich vastgebeten in een idée fixe. Ik aarzel al enige tijd om het zo duidelijk te stellen en maar het moet er toch maar van komen: uw verwachtingen en gedachten over behandelingen en uw situatie zitten uw herstel in de weg.

U staat niet open voor een redelijk gesprek of voor welke redelijke suggestie dan ook. Uw starre houding ontmoet vrijwel geen begrip op dit forum. Toch blijft u hier actief, met als enige resultaat -- mogelijk zelfs onbewust als doel -- dat u bevestigd wordt in uw slachtofferschap. Zolang u dat niet onder ogen wil zien, zal volgens mij geen enkel medicijn en geen enkele behandeling u kunnen helpen.

Erthanax schreef: ↑

11 aug 2022 19:20

Ik suggereerde daarom ook "bijhouden". Lange berichten schrijven en allerlei links plaatsen op dit forum is echt niet meer of inspannender werk dan het bijhouden van de website van bv de plaatsellijke oudheidkamer, zangkoor, of jeu-de-boulesclub.

U heeft zich vastgebeten in een idée fixe. Ik aarzel al enige tijd om het zo duidelijk te stellen en maar het moet er toch maar van komen: uw verwachtingen en gedachten over behandelingen en uw situatie zitten uw herstel in de weg.

U staat niet open voor een redelijk gesprek of voor welke redelijke suggestie dan ook. Uw starre houding ontmoet vrijwel geen begrip op dit forum. Toch blijft u hier actief, met als enige resultaat -- mogelijk zelfs onbewust als doel -- dat u bevestigd wordt in uw slachtofferschap. Zolang u dat niet onder ogen wil zien, zal volgens mij geen enkel medicijn en geen enkele behandeling u kunnen helpen.

Als de wetenschap en de kennis gevolgd wordt, dan heeft iemand met ME weinig toekomst zoals het er nu voor staat.
Ik heb helemaal geen slachtoffer rol, ik vertel het zoals het is, geen energie, dan kan men niks, hoe je het ook draait en keert, onderzoeken naar PEM beginnen volgend jaar pas in Nederland.
U kunt zich ook niet voorstellen wat minder inspannend is. Voor mij is tanden poetsen al een heel karwei. . Eten is vaak al te veel.
De wetenschap staat herstel in de weg, omdat ze helaas nog niet zo ver zijn. Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

(...) Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Dat heb ik ook niet geschreven. Voor het overige is uw reactie geheel in lijn met mijn geciteerde bericht.
Verder ga ik (althans voorlopig -- ik ken mezelf) niet meer met u in discussie. U wordt daar letterlijk noch figuurlijk beter van en ik kan nuttiger dingen doen.

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

Erthanax schreef: ↑

11 aug 2022 19:20

Ik suggereerde daarom ook "bijhouden". Lange berichten schrijven en allerlei links plaatsen op dit forum is echt niet meer of inspannender werk dan het bijhouden van de website van bv de plaatsellijke oudheidkamer, zangkoor, of jeu-de-boulesclub.

U heeft zich vastgebeten in een idée fixe. Ik aarzel al enige tijd om het zo duidelijk te stellen en maar het moet er toch maar van komen: uw verwachtingen en gedachten over behandelingen en uw situatie zitten uw herstel in de weg.

U staat niet open voor een redelijk gesprek of voor welke redelijke suggestie dan ook. Uw starre houding ontmoet vrijwel geen begrip op dit forum. Toch blijft u hier actief, met als enige resultaat -- mogelijk zelfs onbewust als doel -- dat u bevestigd wordt in uw slachtofferschap. Zolang u dat niet onder ogen wil zien, zal volgens mij geen enkel medicijn en geen enkele behandeling u kunnen helpen.

Als de wetenschap en de kennis gevolgd wordt, dan heeft iemand met ME weinig toekomst zoals het er nu voor staat.
Ik heb helemaal geen slachtoffer rol, ik vertel het zoals het is, geen energie, dan kan men niks, hoe je het ook draait en keert, onderzoeken naar PEM beginnen volgend jaar pas in Nederland.
U kunt zich ook niet voorstellen wat minder inspannend is. Voor mij is tanden poetsen al een heel karwei. . Eten is vaak al te veel.
De wetenschap staat herstel in de weg, omdat ze helaas nog niet zo ver zijn. Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Ah ok. Je kruipt niet in de slachtofferrol, je vertelt hoe het zit. En hoe het zit is als volgt: je bent een slachtoffer. Uitstekend.

Succes met de rest van je leven. Ik hoop dat je je mindset ooit veranderd krijgt, maar ik vrees ervoor.

Hophophop schreef: ↑

11 aug 2022 20:21

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

Erthanax schreef: ↑

11 aug 2022 19:20

Ik suggereerde daarom ook "bijhouden". Lange berichten schrijven en allerlei links plaatsen op dit forum is echt niet meer of inspannender werk dan het bijhouden van de website van bv de plaatsellijke oudheidkamer, zangkoor, of jeu-de-boulesclub.

U heeft zich vastgebeten in een idée fixe. Ik aarzel al enige tijd om het zo duidelijk te stellen en maar het moet er toch maar van komen: uw verwachtingen en gedachten over behandelingen en uw situatie zitten uw herstel in de weg.

U staat niet open voor een redelijk gesprek of voor welke redelijke suggestie dan ook. Uw starre houding ontmoet vrijwel geen begrip op dit forum. Toch blijft u hier actief, met als enige resultaat -- mogelijk zelfs onbewust als doel -- dat u bevestigd wordt in uw slachtofferschap. Zolang u dat niet onder ogen wil zien, zal volgens mij geen enkel medicijn en geen enkele behandeling u kunnen helpen.

Als de wetenschap en de kennis gevolgd wordt, dan heeft iemand met ME weinig toekomst zoals het er nu voor staat.
Ik heb helemaal geen slachtoffer rol, ik vertel het zoals het is, geen energie, dan kan men niks, hoe je het ook draait en keert, onderzoeken naar PEM beginnen volgend jaar pas in Nederland.
U kunt zich ook niet voorstellen wat minder inspannend is. Voor mij is tanden poetsen al een heel karwei. . Eten is vaak al te veel.
De wetenschap staat herstel in de weg, omdat ze helaas nog niet zo ver zijn. Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Ah ok. Je kruipt niet in de slachtofferrol, je vertelt hoe het zit. En hoe het zit is als volgt: je bent een slachtoffer. Ok duidelijk.

Succes met de rest van je leven. Ik hoop dat je je mindset ooit veranderd krijgt, maar ik vrees ervoor.

Een slachtoffer dat blijft hangen in de slachtofferrol komt er natuurlijk nooit meer uit, niet zelf in ieder geval.
De rol is daarvoor te comfortabel.

Klopt ook hoor. Dat is helemaal waar. Onkruid71 zou denk ik veel baat hebben bij professionele hulp op dit gebied, maar dan zal je eerst zelf moeten erkennen dat je een probleem hebt. En het gaat ons via een forum niet lukken. Je moet dan hopen dat de directe omgeving dat doet, maar in de praktijk omringt zo iemand zich uitsluitend met mensen die zijn/haar slachtofferschap bevestigen.

Doet me denken aan De Prooi, het boek over de geschiedenis van ABN Amro. Rijkman Groenink heeft in het verre verleden (eind jaren 80 geloof ik) een ongeluk gehad, waardoor zijn rechterarm zwaar beschadigd raakte. Hij kon zijn rechterhand niet meer goed gebruiken; vrij onpraktisch als je rechts bent. Hij was binnen de kortste keren weer aan het werk en leerde alles met zijn linkerhand doen. Hij had (en heeft waarschijnlijk) elke dag pijn, maar klaagde daar nooit over. Dat heeft hem bij vriend en vijand (en die had hij veel) een hoop respect opgeleverd. Uiteindelijk heeft hij het, ondanks die handicap, geschopt tot het voorzitterschap van de Raad van Bestuur van een grote bank. Dat is een mindset die je verder brengt.

Dat hij uiteindelijk van het bestuur van die bank een potje heeft gemaakt is weer een ander verhaal.

angel1978 schreef: ↑

11 aug 2022 20:23

Hophophop schreef: ↑

11 aug 2022 20:21

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

Als de wetenschap en de kennis gevolgd wordt, dan heeft iemand met ME weinig toekomst zoals het er nu voor staat.
Ik heb helemaal geen slachtoffer rol, ik vertel het zoals het is, geen energie, dan kan men niks, hoe je het ook draait en keert, onderzoeken naar PEM beginnen volgend jaar pas in Nederland.
U kunt zich ook niet voorstellen wat minder inspannend is. Voor mij is tanden poetsen al een heel karwei. . Eten is vaak al te veel.
De wetenschap staat herstel in de weg, omdat ze helaas nog niet zo ver zijn. Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Ah ok. Je kruipt niet in de slachtofferrol, je vertelt hoe het zit. En hoe het zit is als volgt: je bent een slachtoffer. Ok duidelijk.

Succes met de rest van je leven. Ik hoop dat je je mindset ooit veranderd krijgt, maar ik vrees ervoor.

Een slachtoffer dat blijft hangen in de slachtofferrol komt er natuurlijk nooit meer uit, niet zelf in ieder geval.
De rol is daarvoor te comfortabel.

Verdiep je eerst eens in de ziekte, en kijk of je kan proberen te begrijpen wat het inhoud. Als je denkt, jij kan dat allemaal niet omdat je dat denkt, dan heb je het al helemaal fout.
Als je denkt, dat moet je je overal over heen zetten dan heb je het fout. Het is gewoon zoals het is, als ik iets zeg dat ik iets niet kan, omdat dat onmogelijk is, is dat niet in slachtoffer rol zitten.
Psychologen hebben zo jaren lang patiënten verkeerde behandelingen gegeven.
Vaak door medical gaslighting,
Maar inderdaad, hier over verder gaan heeft hier geen zin, maar die over slachtoffer rol praten weten dus blijkbaar niet waar het over gaat.
Voor mij is het gewoon zoals het is, niks meer niks minder, dat er weinig tot niks vergoed wordt, wat zou kunnen helpen is een feit. Dat er weinig budget voor onderzoeken vrij komt is ook een feit. Deze ziekte is er al te lang en pas sinds kort zijn ze het serieus gaan nemen.

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

De wetenschap staat herstel in de weg, omdat ze helaas nog niet zo ver zijn.

Ik zie je dit steeds schrijven, maar dat is natuurlijk niet waar. Als je zegt “de wetenschap staat in de weg”, dan zeg je dat er zonder de wetenschap wel een oplossing zou zijn. Dat is, uiteraard, niet het geval. Dat wat er is, is dankzij de wetenschap, niet ondanks de wetenschap.

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Opnieuw schrijf je dingen die niemand hier heeft gezegd of geschreven.

@Hophophop, ik heb Onkruid71 ook al eens gevraagd wat hij zelf deed om in Nederland de situatie te verbeteren. na veel gedraai kwam het hoge woord eruit, niks, hij deed niks. Ook toen hebben meerdere forumleden aangegeven dat hij de tijd die hij hier besteedde ook aan andere zaken kon besteden. Zoals je ziet, heeft niks geholpen.

Hophophop schreef: ↑

11 aug 2022 20:31

Klopt ook hoor. Dat is helemaal waar. Onkruid71 zou denk ik veel baat hebben bij professionele hulp op dit gebied, maar dan zal je eerst zelf moeten erkennen dat je een probleem hebt. En het gaat ons via een forum niet lukken. Je moet dan hopen dat de directe omgeving dat doet, maar in de praktijk omringt zo iemand zich uitsluitend met mensen die zijn/haar slachtofferschap bevestigen.

Doet me denken aan De Prooi, het boek over de geschiedenis van ABN Amro. Rijkman Groenink heeft in het verre verleden (eind jaren 80 geloof ik) een ongeluk gehad, waardoor zijn rechterarm zwaar beschadigd raakte. Hij kon zijn rechterhand niet meer goed gebruiken; vrij onpraktisch als je rechts bent. Hij was binnen de kortste keren weer aan het werk en leerde alles met zijn linkerhand doen. Hij had (en heeft waarschijnlijk) elke dag pijn, maar klaagde daar nooit over. Dat heeft hem bij vriend en vijand (en die had hij veel) een hoop respect opgeleverd. Uiteindelijk heeft hij het, ondanks die handicap, geschopt tot het voorzitterschap van de Raad van Bestuur van een grote bank. Dat is een mindset die je verder brengt.

Dat hij uiteindelijk van het bestuur van die bank een potje heeft gemaakt is weer een ander verhaal.

Je mag bij mij beide benen afhakken hoor, als ik daar mijn energie mee terug krijg, graag hoor.

kuklos schreef: ↑

11 aug 2022 20:58

Onkruid71 schreef: ↑

11 aug 2022 19:32

Het zit niet tussen de oren, laat ik daar ff duidelijk over zijn.

Opnieuw schrijf je dingen die niemand hier heeft gezegd of geschreven.

@Hophophop, ik heb Onkruid71 ook al eens gevraagd wat hij zelf deed om in Nederland de situatie te verbeteren. na veel gedraai kwam het hoge woord eruit, niks, hij deed niks. Ook toen hebben meerdere forumleden aangegeven dat hij de tijd die hij hier besteedde ook aan andere zaken kon besteden. Zoals je ziet, heeft niks geholpen.

Duidelijk. Volstrekt kansloos idd. Dan steek ik mijn tijd er verder ook maar niet meer in.