Huiskamer

[witte angora]

*Zucht*

Dat sommige auto's een trekhaak hebben, betekent niet dat iedere auto een trekhaak heeft..

Dat sommige mensen met ME ook PEM hebben, betekent niet dat iedereen met ME ook PEM heeft. Als de arts bij jou die koppeling niet heeft vastgesteld kun je niet zeggen dat je ermee gediagnosticeerd bent. De enige diagnose die je hebt is ME. De rest verzin je er gewoon zelf bij. Gewoon, omdat het kan.

[Jablan]

Zo is het wel genoeg. Diagnose is met PEM en dat heeft Onkruid al veel eerder gemeld.

Onkruid, kun jij een keer concreet maken wanneer de vermoeidheid je overvalt? Met het label 'PEM' kunnen weinigen iets, het is net te vaag om er een voorstelling van te hebben en dan hou je dit soort discussies. Soms moet je dingen hier als een recept brengen

*

Disclaimer/Allergie-informatie: kan sporen van erotiek bevatten.
Kleine correctie.

deze maand woont zoon alweer 4 jaar bij ons

Hij merkte op, dat we het vierde jaar in gaan. Ik was sneller in mijn hoofd dan de klok vooruit heeft getikt.

[kuklos]

Wat ik lees in jouw reacties is "ik heb de testen gehad" en "ze horen bij elkaar", maar wat er niet staat is "de diagnose is door een arts gesteld".

Die diagnose is door een arts gesteld, nogmaals.

Dus een arts heeft de diagnose PEM en ook de diagnose ME gesteld?

[Jablan]

Welke chronisch leed droeg jij ook al weer met je mee, Kuklos?

(Gaan we daar ook 5 pagina's over doorzagen.)

[Lady1234]

Als ik werkelijk zo doodziek zou zijn als Onkruid, zou ik toch echt naar die kliniek gaan die kan helpen. Niet genoeg financiën? Dan maar een crowdfunding starten om te zorgen dat ik daar comfortabel kan komen.

[kuklos]

Welke chronisch leed droeg jij ook al weer met je mee, Kuklos?

(Gaan we daar ook 5 pagina's over doorzagen.)

Als ik zelf mijn diagnoses stel, continu iedereen die het met me oneens is vertel dat zij er niks van snappen en blijkbaar niet weten dat ....; als ik alle artsen in het vakgebied wegzet als onkundig en werkelijk elke suggestie die iemand doet aangaande wat ik kan doen in mijn situatie continu afwijs, dan mag het gehele forum wel 50 pagina's erover doorzagen.

[Lowieze]

Dus een arts heeft de diagnose PEM en ook de diagnose ME gesteld?

Ja, en aan de andere kant beweren al jaren geen arts gezien te hebben.

[Onkruid71]

*Zucht*

Dat sommige auto's een trekhaak hebben, betekent niet dat iedere auto een trekhaak heeft..

Dat sommige mensen met ME ook PEM hebben, betekent niet dat iedereen met ME ook PEM heeft. Als de arts bij jou die koppeling niet heeft vastgesteld kun je niet zeggen dat je ermee gediagnosticeerd bent. De enige diagnose die je hebt is ME. De rest verzin je er gewoon zelf bij. Gewoon, omdat het kan.

Ik vind dat je best wel beledigend bent, om gewoon maar te zeggen dat ik zelf de diagnose stel. Best wel apart, ik heb namelijk nergens gezegd dat ik zelf de diagnose gesteld heb. De Diagnoses zijn door artsen gesteld ja, en dat ik verder niet naar artsen ga wil niet zeggen, dat ik elke keer terug moet gaan voor een diagnose.

[Onkruid71]

Dus een arts heeft de diagnose PEM en ook de diagnose ME gesteld?

Ja, en aan de andere kant beweren al jaren geen arts gezien te hebben.

Diegene die beweert dat ik elke keer terug moet gaan naar een arts voor diagnose, die mag toch wel ff zijn boeken goed nazoeken. Of heeft bij het UWV gestudeerd

[Lowieze]

Diegene die beweert dat ik elke keer terug moet gaan naar een arts voor diagnose, die mag toch wel ff zijn boeken goed nazoeken. Of heeft bij het UWV gestudeerd

Als chronisch zieke patiënt is het niet meer dan logisch regelmatig bij je arts te komen. Is het niet om de arts op de hoogte te houden van je toestand dan wel om jezelf op de hoogte te houden van nieuwe behandelmethoden of nieuwe inzichten.
Dat is het vreemde dat dat bij u kennelijk niet gebeurt en/of u niet nodig vindt.

[Onkruid71]

Diegene die beweert dat ik elke keer terug moet gaan naar een arts voor diagnose, die mag toch wel ff zijn boeken goed nazoeken. Of heeft bij het UWV gestudeerd

Als chronisch zieke patiënt is het niet meer dan logisch regelmatig bij je arts te komen. Is het niet om de arts op de hoogte te houden van je toestand dan wel om jezelf op de hoogte te houden van nieuwe behandelmethoden of nieuwe inzichten.
Dat is het vreemde dat dat bij u kennelijk niet gebeurt en/of u niet nodig vindt.

Is dat ook logisch bij zware ME patiënten? Gaan die elke keer naar de dokter om te kijken of het nog zo is? Heeft het nut om te gaan? Kunnen ze je situatie verbeteren? Is het het waard om dat PEM voor op te lopen?

[Lowieze]

Ik zou zeggen: probeer het eens, misschien staat u ervan te kijken wat de arts voor u kan bereiken.

[witte angora]

Dus een arts heeft de diagnose PEM en ook de diagnose ME gesteld?

Ja, en aan de andere kant beweren al jaren geen arts gezien te hebben.

Diegene die beweert dat ik elke keer terug moet gaan naar een arts voor diagnose, die mag toch wel ff zijn boeken goed nazoeken. Of heeft bij het UWV gestudeerd

Naja, mijn moeder was ooit door de huisarts gediagnosticeerd met spierreuma. Tijdje later kreeg ik dezelfde diagnose. Na een paar maanden ging ik al twijfelen, en na ruim een jaar had ik iets van 'het zal wel'. Dat was nog ruim voor het internettijdperk, dus zelf dingen opzoeken was er niet bij. Jaren later hoor ik van mijn broer: 'Ma zegt ineens: 'ik heb toch geen spierreuma'...'

Oftewel: de diagnose van vandaag hoeft niet de diagnose van morgen te zijn. En de behandeling van gisteren hoeft niet de behandeling van morgen te zijn. Dat je het al jarenlang vertikt naar een arts te gaan zegt me wel wat...

[Onkruid71]

Als ik aan de arts vraag wat PEM exact is, dan weten ze het vaak al niet. De patiënten klagen niet voor niks over het tekort aan kennis van huisartsen, of zuigen ze dat uit hun duim?

[Hophophop]

Groundhog Day: Onkruid71 edition.

[witte angora]

Is dat ook logisch bij zware ME patiënten? Gaan die elke keer naar de dokter om te kijken of het nog zo is? Heeft het nut om te gaan? Kunnen ze je situatie verbeteren? Is het het waard om dat PEM voor op te lopen?

Als je al PEM hebt (dat beweer je) kun je het toch niet nog een keer op lopen?

Het zou al een stuk schelen als je communicatie wat duidelijker was. Maar dat ligt natuurlijk niet aan de zender, maar aan alle ontvangers, want die begrijpen er niks van. Net als alle artsen en weet ik veel wie nog meer.

[Onkruid71]

Bekijk de geschiedenis maar eens van de patiënten en de wetenschap.
En ja PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren.

[kuklos]

En ja PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren.

Dan kan het dus overgaan en is een diagnose dus niet voor eeuwig en dien je dus met een zekere regelmaat lang de arts te gaan die dient vast te stellen of je nog steeds PEM hebt.

[Lady1234]

Dit hele gedoe doet mij denken aan een beetje ouderwetse verhalen van rijke kwijnende oudere dames, die niets meer konden en voor wie alles teveel was.

Maar van de sociale dienst, of het UWV word je niet rijk en op een gegeven moment moet je toch echt alles zelf doen.

[Onkruid71]

En ja PEM kan je elke week krijgen, en je weet nooit hoe lang het kan duren.

Dan kan het dus overgaan en is een diagnose dus niet voor eeuwig en dien je dus met een zekere regelmaat lang de arts te gaan die dient vast te stellen of je nog steeds PEM hebt.

Wat een onzin is dat. Mag ik daar een linkje van, dat dat zo hoort te werken?

Ik zie het al voor me, iemand die migraine heeft, elke keer moet laten vast stellen bij de huisarts dat als hij hoofdpijn heeft, of dat wel migraine is.