Radar

Hallo,

Ik gebruik nu 1 jaar Humira om de ontstekingen ten gevolge van Bechterew tegen te gaan. Voor mij betekende dit een wereld van verschil, ik kom nu zonder pijn mijn dag door. Vanaf dag 1 heb ik er baat bij. De eerst zes maanden spoot ik tweewekelijks en nu drie wekelijks. De injectie pen dien in je in de koelkast te bewaren, wanneer je gaat spuiten laat de injectie pen eerst een half uurtje op kamer temperatuur komen. Daarna is het spuiten minder vervelend.

Op dit moment beginnen er bijwerkingen bij mij te ontstaan welke niet leuk zijn maar nog altijd beter dan de pijn en vergroeiingen welke ontstaan ten gevolge van Bechterew.

Bijwerkingen zijn, jeuk over mijn gehele lichaam, met name de behaarde delen. Ik ben tot de ontdekking gekomen dat mijn hooikoorts medicijn (Levocetirizine) de jeuk goed onderdrukt.

Een ander bijwerking zijn hartkloppingen en soms ritmestoornis. Deze had ik voorheen nooit en treden nu soms op. Volgens mijn huisarts is dit vervelend maar niet erg.

Bechterew veroorzaakt bij mij ook extreme vermoeidheid, deze is nu ook aanzienlijk minder maar af en toe zijn er periodes waarin dit nog steeds voorkomt.

Al me al ben ik tevreden over deze medicatie en neem in de bijwerkingen nog voor lief. Dit is voor mij wellicht ook te accepteren doordat ik mijn opa heb zien lijden aan Bechterew en gezien wat dit met zijn lichaam deed, ik hoop dat dit mij bespaart blijft dankzij deze nieuwe TNF-α-remmers medicatie.

Ik kies er dus bewust voor om eventuele negatieve bijwerkingen te accepteren. Ik heb jonge kinderen en wil hier nu van genieten. Naar de camping bijvoorbeeld, dit kan nu weer. Of een stuk fietsen of een middagje speeltuin.

Waar ik wel zorgen over heb is de betaling van deze medicatie. De ziekenkosten verzekering dekt deze namelijk niet. Het wordt vergoed uit het ziekenhuisbudget en hoelang zijn zij bereidt en in staat dit te doen.

Groet,

Raantje

Hoi Raantje!

Fijn om te horen dat jouw Bechterew ook veel beter onder controle is door de humira!
Ik denk dat je je weinig zorgen hoeft te maken over de betaling, ik ben vorige maand overgestapt naar een andere reumatoloog.
Ik heb hem verteld dat ik humira spoot en hiermee niet wilde stoppen.
Toch heeft hij mij (en dus alle kosten van de humira) geaccepteerd als patiënt.
Hij had mij bij mijn oude reumatoloog kunnen laten zitten, maar ik had geen vertrouwen meer in hem.
Maar mocht je je er zorgen over maken, bespreek het eens met je reumatoloog!

Groetjes en geniet van het leven!!

Bijwerkingen
Zeer vaak (> 10%): luchtweginfecties (waaronder lagere en hogere luchtweginfecties, pneumonie, sinusitis, faryngitis, nasofaryngitis en virale herpes pneumonie). Leukopenie (waaronder neutropenie en agranulocytose), anemie. Verhoogde lipiden, stijging van leverenzymwaarden. Hoofdpijn. Buikpijn, misselijkheid en braken. Huiduitslag. Spierpijn. Reacties op de injectieplaats. Vaak (1-10%): systemische infecties (waaronder sepsis, candidiasis en influenza), intestinale infecties (waaronder virale gastro-enteritis), huid- en onderhuidinfecties (waaronder paronychia, cellulitis, impetigo, fasciitis necroticans en herpes zoster), oorontstekingen, orale infecties (waaronder herpes simplex, orale herpes en tandvleesinfecties), genitale infecties, urineweginfecties (waaronder pyelonefritis), schimmelinfecties, gewrichtsinfecties. Benigne neoplasma, huidkanker met uitzondering van melanoom (waaronder basaalcelcarcinoom en epitheelcelcarcinoom). Trombocytopenie, leukocytose. Hypersensitiviteit, allergieën. Dehydratie, hypokaliëmie, verhoogde waarden urinezuur, afwijkend bloednatrium, hypocalciëmie, hyperglykemie, hypofosfatemie. Stemmingswisselingen (waaronder depressie), angst, slapeloosheid. Paresthesieën (waaronder hypo-esthesie), migraine, zenuwwortelcompressie. Visusstoornis, conjunctivitis, blefaritis, oogzwelling. Draaiduizeligheid. Tachycardie. Hypertensie, blozen. Hoesten, astma, dyspneu. Maag-darmbloeding, dyspepsie, reflux-oesofagitis, siccasyndroom. Recidief of verergering psoriasis, jeuk, urticaria, dermatitis (waaronder eczeem), breken van de nagels, overmatig zweten, alopecia. Spierspasmen (waaronder verhoging van de hoeveelheid creatinekinase in het bloed). Hematurie, gestoorde nierfunctie. Pijn op de borst, oedeem, koorts. Stollings- en bloedingsstoornissen (waaronder verlengde APTT), positieve test op autoantilichamen (waaronder antilichamen tegen dubbelstrengs DNA), verhoogde waarden lactaatdehydrogenase in het bloed. Soms (0,1-1%): opportunistische infecties en tuberculose (waaronder coccidioïdomycose, histoplasmose en MAC-infectie (Mycobacterium avium complex)), neurologische infecties (waaronder virale meningitis), ooginfecties, bacteriële infecties, diverticulitis, sarcoïdose. Lymfoom, solide tumoren (waaronder borstkanker, longkanker en schildklierkanker), melanoom. Idiopathische trombocytopenische purpura. Dubbel zien, doofheid, oorsuizen. Aritmieën, congestief hartfalen, myocardinfarct, aneurysma aortae, bloedvatafsluiting, tromboflebitis. CVA, tremor, neuropathie. COPD, interstitiële longaandoeningen, pneumonitis, longembolie, pleurale effusie. Pancreatitis, slikklachten, zwelling van het gezicht, cholecystitis en cholelithiasis, verhoogde waarden bilirubine, hepatische steatose. Nachtzweten, systemische lupus erythematosus. rabdomyolyse. Nycturie. Erectiestoornissen. Zelden (0,01-0,1%): Reactivatie van hepatitis B (mogelijk fataal), ernstige leverreacties waaronder (auto-immuun) hepatitis, pancytopenie, anafylaxie. Multipele sclerose, demyeliniserende aandoeningen (bv. neuritis optica, Guillain-Barrésyndroom), pulmonale fibrose, intestinale perforatie, cutane vasculitis, erythema multiforme, Stevens-Johnsonsyndroom, angio-oedeem, lupus-achtig syndroom. Leukemie. Verder zijn gemeld: diverticulitis, hepatosplenisch T-cellymfoom, merkelcelcarcinoom, leverfalen. CVA. Darmperforatie, pleurale effusie.
Beste Isabelle, dit komt van het farmaceutisch kompas, een soort medicijnbijbel.
Carcinoom, Leukemie etc, zijn agressieve vormen van kanker. Als je de amerikaanse vakliteratuur leest, gaan die nog veel verder. The Lancet is een goede bron.
http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/A/adalimumab.asp dit is de link naar farmaceutisch kompas, van de overheid.

Isabel, ik begrijp best dat kanker niet leuk is, maar je zwetst uit je nek. iedere arts kan (of hij dat wil is een tweede) je vertellen dat je afweersysteem een levensgrote rol speelt bij het wel of niet krijgen van kanker. Kankercellen worden door het immuunsysteem opgeruimd. Humira, remicade eigenlijk alle tnf alfablokkers spelen een grote rol in het juist wel krijgen van kanker. Lees eerst je onderzoeken nog eens door, geen prut onderzoekjes van een privepersoon maar van een echt onderzoeksinstituut. Natuurlijk zal de term waarschijnlijk, causaal, misschien de hoofdtoon voeren, anders krijgen de fabrikanten megaclaims op hun dak. http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/A/adalimumab.asp hier staat het causale verband zelfs genoemd!
http://ard.bmj.com/content/early/2012/0 ... 4.full.pdf nog een mooi onderzoek. Bevestigd eveneens dat lymfoomkanker en bloedcelkanker verhoogde factoren geeft.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... ated=false eentje die wel zegt dat er een verband is maar er geen conclusie aan verbindt.

Abstract
With the increasingly widespread use of immunosuppressive and biologic agents for the treatment of Crohn's disease and ulcerative colitis come concerns about potential long-term consequences of such therapies. Disentangling the potential confounding effects of the underlying disease, its extent, severity, duration, and behavior, and concomitant medical therapy has proven to be exceedingly difficult. Unlike the case in rheumatoid arthritis, the overwhelming preponderance of population-based evidence suggests that a diagnosis of inflammatory bowel disease (IBD) is not associated with an increased relative risk of lymphoma. However, well-designed studies that evaluate the potential modifying effect of IBD severity have yet to be performed. Although the results from hospital- and population-based studies have conflicted, the results of a recent meta-analysis suggest that patients receiving purine analogs for the treatment of IBD have a lymphoma risk ≈4-fold higher than expected. Analyses of lymphoma risk in patients receiving biologic agents directed against tumor necrosis factor-alpha are confounded by concomitant use of immunosuppressive agents in most of these patients. Nevertheless, there may be a small but real risk of lymphoma associated with these therapies. Although the relative risk of lymphoma may be elevated in association with some of the medical therapies used in the treatment of IBD, this absolute risk is low. Weighing the potential risk of lymphoma associated with select medical therapies against the risk of undertreating IBD will help physicians and patients to make more informed decisions pertaining to the medical management of IBD.
bron : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 20211/full

hopende je hiermee een beetje verder te hebben geholpen. Groet, tackle.
Een klein beetje kans op kanker is nog altijd een hoog risico. In dit onderzoek wordt zelfs gezegd dat het gebruik van anti tnf blokker tot 4 x meer kans geeft op kanker. ZEKER in combinatie met imunosupressiva

Tja, sorry, maar als ik moet kiezen tussen de hele dag op bed liggen en minder kans op kanker, dan een vol leven kunnen lijden en een groter risico op kanker, ga ik voor kwaliteit en niet voor kwantiteit.
Ik heb liever 15 jaar minder te leven terwijl ik ondertussen dingen doe die ik 4 jaar geleden niet meer kon, dan dat ik als een soort levende dode wacht tot ik stop met ademhalen....

Ik snap je violet.
Maar mensen die niet in zo,n situatie zitten en niet veel pijn kennen of gewoon mobiel zijn,snappen dat niet..

Ik geef je gelijk nu genieten,je krijgt veel troep binnen waar je kanker van kan krijgen...

Fijn te lezen dat je iets meer kan of minder pijn hebt

Humira is voor mij het meest geweldige medicijn dat er is.
In je been spuiten erg pijnlijk als daar te weinig vet zit.
In je buik geeft lelijke blauwe plekken, dusssss; boven in je bil, in het vetlokje naast stuitje, TOP!!!!