[ archief ] Medicijn Fampyra voor MS-patiënten niet meer vergoed

[F.Wolters]

Waar iedereen elke keer op de achterste benen staat wanneer de ziektekostenptemie of het eigen risico weer stijgt, vindt men het altijd onbegrijpelijk als de vergoeding van een duur medicijn op de tocht staat.

Ik benijd de mensen niet die hierover de beslissingen moeten nemen, of degenen die van de medicijnen afhankelijk zijn.

Is toch logisch, juist omdat je al zoveel betaalt.

Maar met die denkwijze zouden we dus alles maar moeten gaan vergoeden. Jammer genoeg kan dit niet en toch hebben we in Nederland 1 van de beste zorgstelsels ter wereld. Moet je nagaan hoe ver de rest achterloopt.

Natuurlijk kun je alles dat werkt vergoeden. Ik kan kiezen uit tientallen medicijnen die vele keren meer kosten en waar ik geen baat bij heb. Ik mag ook gerust een rolstoel en de daarop volgende hulpmiddelen, de invalidenparkeerkaart, hulp in de huishouding, diverse therapeuten en wat al niet meer. Als het zo moet ben ik dan heel wat duurder uit. En moet de premie of het eigen risico weer omhoog.

[Nijogeth]

Ik had het eigenlijk niet specifiek over MS, maar bij MS kan dat dan inderdaad ook gelden. Al wil ik wel de vraag stellen of de andere tientallen medicijnen anderen wel helpen? Dat het in uw geval niet werkt of aanslaat, dat kan. Maar als daar bijvoorbeeld 75% wel baat bij heeft, dan verklaart dat de keuze voor dat medicijn wel een beetje. En wat betreft die hulpmiddelen, daar maakt uiteindelijk waarschijnlijk 100% van de patiënten gebruik van.

Daarom ook is het een moeilijke keuze voor de beleidsbepalers in deze kwestie. Iedereen laat zich door iets anders leiden (de een door de kosten, de ander weer door percentage succesvolle behandelingen en de ander weer door het aantal alternatieven) en uiteindelijk zijn er altijd groepen niet tevreden.

[l.craane]

Ben pas bij neuroloog geweest en die heeft me ook gezegd dat het waarschijnlijk niet werd vergoed.
Ik lees nu hier dat het nu KLAAR is .
Ben het eens dat het bij sommige mensen het niet werkt maar bij mij en meerdere mensen wel.
De mensen die hier zo negatief over zijn die hebben het niet of het werkt niet naar behoren.
Kwam nergens meer en moest stoppen met mijn werk.
Nu door de vampyra ben ik weer actief op mijn manier en ben zelfs vrijwilligerswerk gaan doen.
Ik heb weer een stukje zelfstandigheid terug.
De mensen die hier over beslissen zouden zich hier wat meer in moeten verdiepen bij de mensen die hier baat bij hebben.