Radar

Deze discussie heeft niets meer te maken met het onderwerp wat ik heb ingezet. Misschien kunnen jullie met elkaar gaan MSNnen?

Onze huisarts zit in een huisartsenmaatschap, huisarts 1 heeft nooit geluisterd en steeds volgehouden dat het goed zou komen en gezegd ga maar voetballen is goed voor je bovenbeenspieren. Huisarts 2 luisterde wel (heeft ook altijd volgehouden dat het vanzelf goed zou komen) en heeft mijn dochter doorverwezen naar een revalidatiearts in Vlaardingen. In Vlaardingen kregen we te horen dat kinderen niet behandeld werden en dat we naar Rotterdam moesten (en maar weer aan de kassa draaien, bij de telefonische afspraak moesten we haar geboortedatum opgeven, dan kan je toch zien dat het nog een kind is?). En mijn dochter kon weer voor niets verzuimen op school voor de zoveelste keer!!
In ons geval heeft de huisarts niets afgeschoven naar een assistente en heeft hij mijn dochter met vol verstand doorverwezen naar een revalidatiearts, terwijl hij ook nog de optie had om haar naar de Maartenskliniek door te verwijzen, wat m.i. meer voor de hand lag (achteraf gezien). Als ik huisarts 2 was, zou ik eerst naar de Maartenskliniek hebben doorverwezen, bij geen resultaat, had het dan logisch geweest om door te verwijzen naar de revalidatiearts (als laatste strohalm). Maar ja, ik ben maar simpel ... toch? Een second opinion in hetzelfde ziekenhuis heeft totaal geen zin en had de Maartenskliniek, dé kliniek geweest voor een second opinion. Probleempje, ik kende deze kliniek niet. Huisarts 2 gaf achteraf toe de Maartenskliniek te kennen en gaf ook nog eens toe dat dit een bekende kliniek was.

Inhoud v/h bericht gewist ivm privacy.

Helemaal goed gezien Elisa!
Ik ben de Spartaan (vader) van het meisje met het Sparta-kleurige gips.

Inderdaad is het dezelfde tekst als op de weblog van mijn dochter, echter heb ik wat namen weggelaten en zodoende “onze belevingen” getracht neutraal op het Radarforum te vermelden.
Ik wilde niemand persoonlijk op naam kwetsen, ondanks dat ik zeer teleurgesteld ben in het handelen van huisarts 1 en huisarts 2, alsmede de orthopeden in het Vlietland Ziekenhuis Schiedam en Sophia Kinder Ziekenhuis te Rotterdam. Het zijn niet alleen deze personen welke in mijn ogen hebben gefaald, ook een zwerm fysiotherapeuten. Nog even voor alle duidelijkheid, natuurlijk ben ik mij er van bewust dat alle genoemde personen het beste met mijn dochter voor hadden. Maar de bloody limit in het hele verhaal vind ik dat ik van een electriciën (een collega van mij) moet horen dat er een Maartenskliniek bestaat en dat uitgerekend deze Maartenskliniek met 1 consult en een CT-scan, spijkers met koppen weet te slaan. Daar maak ik mij heel erg boos over, in het achterhoofd houdende wat voor ellende wij mee hebben gemaakt met (de gezondheid van) mijn dochter, op school, tijdens vakanties, overgang van ziektekostenverzekeraar enz. en dit niet 1 jaar maar vele jaren lang, voordat echt de doorbraak kwam.

Met veel interesse heb ik jouw verhaal gelezen, veel herkenbare en vergelijkbare situaties:
- Jij hebt veel last van je linker knie en minder van je rechter knie (zelfde geval bij mijn dochter)
- De diagnose 'retropatellaire chrondopathie' wordt vroeg bij jouw vastgesteld (zelfde geval bij mijn dochter)
- Glucosamine krijg je hierdoor voorgeschreven, helpt niets (zelfde geval bij mijn dochter)
- Jij hebt hevige pijn (zelfde geval bij mijn dochter)
- Jij hebt concentratieproblemen (zelfde geval bij mijn dochter)
- Jij hebt slaapproblemen door de hevige pijn (zelfde geval bij mijn dochter)
- Jij hebt het gevoel voordat je bij SMK aanklopte niet serieus genomen te zijn (zelfde geval bij mijn dochter)

Uiteindelijk kom je na lange tijd (ook een paar jaar) terecht in de SMK te Nijmegen, waar men heel snel de juiste diagnose weet te stellen, simpel door een CT-scan. Zoals ik al eerder stelde op dit forum, mijn indruk is dat het vaklui zijn bij de SMK. De meningen zijn verdeeld, een ander (zie hierboven in een reactie) klassificeert deze artsen als “gewone orthopeden”. Overigens is het toch wel frappant dat jij dezelfde ervaring hebt m.b.t. het stellen van de juiste diagnose.
Ik vind het knap van je dat je toch blijft sporten met een hevige pijn, welke enigszins wordt onderdrukt met pijnstillers en je de keuze over het wel of niet uitvoeren van een Tuberositas Transpositie uitstelt. Bij mijn dochter begon het heel stilletjes. In het begin denk je dat is de groei dat gaat vanzelf over, echter eer je een jaar verder bent heb je al snel in de gaten dat het helemaal mis is. Eerst een helftje reserve staan, dan doe ik de tweede helft wel mee … een paar maanden later kan je alleen nog maar achter de reclameborden staan langs het voetbalveld, omdat je het uitschreeuwt van de pijn als je een stap zet.

Je schrijft ook over je gymleraar dat deze van je verwacht dat je mee blijft doen met zijn lessen. Ik denk dat dit komt omdat hij waarschijnlijk ook op de hoogte is dat je nog hockey(wedstrijden) speelt.
Zodoende zal hij wel denken als ze kan hockeyen, kan ze ook in mijn lessen meedoen.
Uit je verhaal maak ik op dat je een echte doorzetster bent, zodoende wil je blijven hockeyen, wil je er niet aan toegeven, echter de buitenwereld zal dit anders zien (b.v. je gymleraar). Mijn dochter is ook een doorzetster en ik weet hoe moeilijk het voor haar was om de sport voetbal te moeten loslaten, daar heeft ze heel veel verdriet om gehad.
In ons geval hebben wij veel medewerking van de school, hebben de folder over Tuberositas Transpositie uitgedeeld aan de gymleraar, conrector, mentor, conciërge enz. en gevraagd of ze deze informatie eens op een rustig moment wilde doorlezen. Je moet reclame maken voor jezelf, want juist aan de buitenkant zien ze niets aan je … dat is ook nog eens een vervelende bijkomstigheid, zeker als ik spreek voor mijn dochter zag ze er altijd opgewekt uit en probeerde het beste er uit te halen (terwijl ze doodmoe was), zodoende ervaart een buitenstaander het als “ het zal allemaal wel meevallen” ze is nog vrolijk zat. Niets anders dan begrip hebben we van bovengenoemde personen, enkel en alleen door het verspreiden van deze folder. De gymleraar vroeg zelfs regelmatig naar de status en reageerde ook afwijzend toen mijn dochter op een gegeven moment werd doorverwezen naar een revalidatiearts. Zelf had ik dit idee ook al en deze gedachtegang werd dus bevestigd door de gymleraar. Gelukkig kwam heel kort daarna de tip van mijn collega, zodat we de revalidatiearts in Rotterdam hebben afgebeld (nadat we eerst voor Jan Joker naar de revalidatiearts in Vlaardingen waren geweest!) en de formulieren met de vragen over zelfdoding in de papiercontainer hebben gedumpt.

Als laatste hoop ik dat het bij jouw ook weer helemaal goed gaat komen en dat je kan leven zonder een stekende pijn in je knieën. Blijf lekker Hyven met mijn dochter en haar weblog volgen, misschien dat jij dan hierdoor ooit ook de stap waagt om Tuberositas Transpositie te laten doen. Want … door blijven gaan met pijnstillers … lijkt mij ook geen optie.

Bedankt voor je reactie!

Nu de situatie zo is, dat er zelfs pezen verplaatst worden bij een 13-jarige met ernstige knieproblemen, is uw dochter aangeland bij wanhoopsgeneeskunde. (Of is hier sprake van geneeskunst?)

In uw verhaal zit veel frustratie en dat is gezien de geschiedenis ook niet verwonderlijk. Echter er zijn wel wat kanttekeningen te plaatsen.

Ten eerste heeft de laatste dokter altijd gelijk. In de regel is de dokter die het meest gelijk heeft de patoloog-anatoom. Echter daar heeft de nog levende patiënt vaak niets aan. Dit klinkt wat gechargeerd, maar is het niet. Had u het traject omgekeerd doorlopen en was de SMK-orthopeed de eerste geweest, dan had de Sophia-orthopeed misschien ook wel de CT en/of transpositie voorgesteld.

Een tweede kenmerk van de laatste dokter is dat de therapie altijd de meest extreme is. Indien dit de diagnose en therapie van de SMK-orthopeed geweest zou zijn na 3 maanden, zou de beste man of vrouw voor de tuchtraad verschijnen.

U noemt geen diagnose, maar ik neem aan dat u het patella femoraal pijnsyndroom bedoelt. Dat gaat vrijwel altijd (bijna 100%) in 1 a 2 jaar vanzelf over. Fysiotherapie en tapen kan daarbij helpen. In zeldzame gevallen, zoals bij uw dochter is dat helaas niet zo. Dan kan verplaatsen van de knieschijfpees een uitkomst zijn.

Echter we hebben het hier wel over een kind, wat nog aan de groeispurt moet beginnen. Dat betekent dat de situatie van nu in ieder geval niet de situatie over 5 jaar is. De benen worden langer en daarmee veranderd de hoek die de knieschijfpees gaat maken over de knie. Daarnaast zullen haar benen niet alleen groeien in de lengte, maar ook nog naar buiten draaien. (Pre-puberale meisjes hebben vrijwel allemaal in meer of mindere mate X-benen. Op volwassen leeftijd is dat aantal onder de 5%). De individuele lengtegroei en bijdraaiing van de benen is lastig te voorspellen. Gevolg: Kan de SMK-ortopeed u garanderen of de sporing over 5 jaar nog optimaal is en de boel weer niet teruggeopereerd moet worden op de oorspronkelijke plek?

Daarnaast is het doen van een CT niet gratis. Lees het raport van de FDA over stralingsgevaar van een CT: http://www.fda.gov/cdrh/ct/risks.html#dose . Een CT van de buik bijvoorbeeld is vergelijkbaar aan de stralingsdosis die de overlevenden van de atoombom in Japan gedurende WOII hebben ontvangen. Hetgeen een toegenomen sterfterisico aan kanker van 1 op 2000 betekent. Let wel, dat geldt voor volwassenen. Kinderen zijn nog ontvankelijker voor straling en over de langere termijn durft al helemaal geen arts een voorspelling te doen.

Daarnaast zegt een anatomische variatie vaak helemaal niets over de last van een patiënt. M.a.w. als we honderd kinderen door de CT trekken zullen er meerdere kinderen de zelfde uitslag hebben als uw dochter, maar geen last. (ook te lezen in het FDA rapport). Een CT moet gebruikt worden als aanvullend onderzoek en niet als bewijs. M.a.w het bevestigd of ontkracht hoogstens, wat je al wist of denkt te weten. Voor de Olympische spelen zijn de Amerikaanse roeiers van de acht door de MRI gegaan. Ze wonnen de gouden mediale. 2 van de roeiers bleken een aangetoonde hernia op de MRI te hebben, maar geen enkele last. Toen de wachtlijsten voor een herniaoperatie in Nederland langer dan 6 weken werden, bleek het merendeel (80%) uiteindelijk geen operatie meer nodig te hebben. Nu is dan ook inmiddels zo dat een onderrughernia niet meer geopereerd wordt (niet alleen in Nederland, maar mondiaal), tenzij er spoedsymptomen optreden of het probleem niet over gaat. In Duitsland werd je echter bij de Alpha-klinik in Munchen ( de Duitse equivalent van de Sint Maartens Kliniek) altijd direct geopereerd. Het hoofd van die kliniek, Dr. Dekkers, wordt momenteel vervolgd. Hij vond altijd een kanaalstenose (spoedindicatie) op de scan en werd op gegeven moment zelfs Dr. Stenose genoemd.

Als laatste is er ook wel wat te zeggen over wie wat aangerekend mag worden. U verwijt de huisarts een foute diagnose en verwijzing. Dat is nog maar de vraag, al was het maar gezien bovenstaande. U gaat echter voorbij aan de functie van de huisarts. Grofweg komt die er op neer: pluis of niet pluis. Niet pluis: naar de 2e lijn of te wel de specialist. Het is vervolgens aan de specialist om een een 3e lijner uit te zoeken indien het probleem de expertise te boven gaat of te wel de superspecialist (Eigenlijk weer pluis/ niet pluis) of een andere tweede lijner voor te stellen, zoals de revalidatiearts, indien operatief ingrijpen niet wenselijk is. Het is overigens maar de vraag of de orthopedie-superspecialisten van de SMK ook de superspecialisten voor kinderorthopedie zijn. Autoriteiten op dit gebied zijn Dr. Heeg en Dr. Visser in Assen, maar dat ter zijde.

Het had de SMK-ortopheed gesierd wat bescheidener te zijn. Nu heeft u het gevoel een sukkel te zijn en denkt u het zelfde over de artsen die uw pad gekruist hebben. En dat is jammer. Het is enorm vervelend wat u en met name uw dochter doormaakt. Maar het populaire: “ik zie het in een oogopslag” gedrag draagt niets bij, en geeft alleen maar voeding aan uw frustratie en onmacht. En wat is de winst: Egotripperij en het moet nog maar blijken wat de winst op de korte en met name de lange termijn is.

Als laatste hoop ik maar 1 ding; namelijk dat het weer goed gaat met uw dochter en ook met de rest van het gezin, want in dit soort situaties zakt je moed in de schoenen, wat ook zijn weerslag heeft op de rest van het gezin. In de regel komt dit echter goed. Twijfel niet. U heeft goed gedaan met de Maartenskliniek, maar dat wil niet zeggen dat de geschiedenis fout is gegaan.

Met vriendelijke groet,
Erik Groen.

Geachte heer Groen,

1 - Mijn dochter is bijna 1.70m lang (maar wel 13 jaar!) en staat de laatste tijd stil met groeien (hadden we dus in de gaten gehouden!).
2- Ik voel mij geen sukkel, die 2 huisartsen met zijn vriendjes in het SKZH en Vlietland ZKH moeten zich schamen en zal ik maar geen sukkels noemen ... maar echt een hoge pet heb ik van deze heren niet meer op.

De situatie was op het laatst zo erg dat er gewoon geen keuze meer was. Mijn dochter ging beentje voor beentje over straat met heeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeel pijn! Het station tapen en fysiotherapie waren we al heel lang gepasseerd, dat hielp helemaal niets.

Heel mooi die onderbouwing over de CT-scan.
De CT-scan heeft gewoon aangetoond dat het goed fout zat!
Heb de uitslag van de CT met eigen ogen gezien. De computer gaf zelfs aan hoeveel de verplaatsing moest zijn.
U schrijft: "Dan kan verplaatsen van de knieschijfpees een uitkomst zijn"
Als een CT-scan aantoont dat de aanhechting overduidelijk verkeerd zit, dan lijkt het mij gewoon "een must" om de aanhechting te verplaatsen.
Dan kan je wel gaan zitten hopen dat het vanzelf goed gaat komen, maar dat gaat niet meer goed komen. Fout aangegroeid is FOUT aangegroeid, dan heb je gewoon pech.

Ook voor u kijk eens op knie.nl en dan bij het lotgenoten forum. Daar zitten hele volksstammen meisjes welke het zelfde te horen hebben gekregen dat het vanzelf over gaat. Hebben dit gehoord op 9-jarige leeftijd, zijn nu 22 jaar en zitten nog steeds met een hevige pijn.

Bedankt voor uw reactie, de tijd zal het leren of de juiste beslissing is genomen.

In ons geval heeft de huisarts niets afgeschoven naar een assistente en heeft hij mijn dochter met vol verstand doorverwezen naar een revalidatiearts, terwijl hij ook nog de optie had om haar naar de Maartenskliniek door te verwijzen, wat m.i. meer voor de hand lag (achteraf gezien). Als ik huisarts 2 was, zou ik eerst naar de Maartenskliniek hebben doorverwezen, bij geen resultaat, had het dan logisch geweest om door te verwijzen naar de revalidatiearts (als laatste strohalm). Maar ja, ik ben maar simpel ... toch? Een second opinion in hetzelfde ziekenhuis heeft totaal geen zin en had de Maartenskliniek, dé kliniek geweest voor een second opinion. Probleempje, ik kende deze kliniek niet. Huisarts 2 gaf achteraf toe de Maartenskliniek te kennen en gaf ook nog eens toe dat dit een bekende kliniek was.

Nogmaals, doorsturen naar een revalidatiearts is geen laatste strohalm, maar heel normaal.
Ook mensen met bijv. MS en reuma, beide ziekten die niet op te lossen zijn met een operatie, worden naar een revalidatiearts gestuurd.
Er zijn zeer veel klinieken in Nederland, maar een arts zal iemand niet snel daar heen sturen, revalideren ligt meer voor de hand.
Dat u hierop blijft hameren en het niet vanuit de positie van de arts bekijkt (ook nadat hij heeft aangegeven dat hij dit op school heeft geleerd) is als ouder te begrijpen, maar niet geheel terecht.
Probeer het iets meer te relativeren, hoe moeilijk het ook is.
Een arts beoordeelt dingen op het moment zelf, u spreekt nu over dingen met "terugkijken".
Dat kan een arts niet, hij heeft gehandeld zoals hij geleerd heeft en kan hier op dit ene punt weinig kwalijk genomen worden.
Ikzelf heb ook jaren en jaren met klachten gelopen die allemaal afzonderlijk erg vreemd waren, maar bij elkaar opgeteld een duidelijke diagnose vormden.
Daar gaat veel tijd overheen en de arts moet alle stukjes ook maar net goed inpassen.
Dat dat lang kan duren en je daarom de verkeerde specialisten bezoekt in de loop der tijd is te begrijpen.
Ik bekijk het, nu ik eenmaal de diagnose heb, heel anders dan de arts op het moment dat de zoveelste (op het eerste gezicht op zichzelf staande) klacht zich aandiende.
Dat is logisch, maar dat kan ik niet 100% op mijn arts afschuiven, die man probeert het ook zo goed mogelijk te doen.
Ik wens u, uw gezin, maar vooral uw dochter nogmaals heel veel sterkte!

Ik ben van mening dat mijn huisarts flink gefaald heeft. Bijna drie en half jaar hebben we onterecht lopen tobben. Drie en half jaar van mijn dochters leven naar de verdommenis door het getob in de twee ziekenhuizen (de vriendjes van de huisarts) en fysiotherapie, terwijl er een alternatief was ... de Maartenskliniek. De huisarts heeft mijn dochter doorverwezen naar een revalidatiearts terwijl hij (achteraf bleek dit, toen ik hem confronteerde met de tip van mijn collega) wist van het bestaan van de Maartenskliniek. Dit zou een logischere keuze geweest zijn i.p.v. een revalidatiearts. Dat ik van een collega (elektricien!) moet horen dat er een Maartenskliniek in Nijmegen bestaat vind ik in 1 woord schandalig.

Ooit overwogen om een klacht in te dienen of om schadevergoeding te gaan vragen? Wellicht kan een goede (letselschade)advocaat hierin een rol spelen.

@Wim2007

De operatie heeft vrij recent plaatsgevonden, mijn dochter heeft momenteel nog heel veel pijn. Zoals het er momenteel uitziet gaat het goedkomen, we moeten nog even geduld hebben. De knieschijf zit in ieder geval weer netjes op zijn plaats, we hebben er veel vertrouwen in dat de arts van de Maartenskliniek goed werk heeft verricht. Ook het litteken ziet er netjes uit. Ook de andere knie moet nog geopereerd worden, dus voorlopig krijgen we nog genoeg voor onze kiezen. Mocht het daarna zo zijn dat ze uit de problemen is, is het wellicht een optie een orienterend gesprek te gaan voeren met een letseladvocaat.

@VioletPrue
Beste VioletPrue, ik zelf heb een technisch beroep, zodoende probeer ik altijd te denken in het volgen van een logische volgorde (indien ik een storing heb waarvan ik zo eventjes ook niet kan vertellen wat de oplossing is). De huisarts (welke ook een storing had ... mijn dochter) heeft toen ik met de tip van mijn collega kwam toegegeven de Maartenskliniek te kennen, "het is een bekende en goed kliniek" waren zijn woorden. Als je technisch gezien moet kiezen tussen een Maartenskliniek (welke nummer 1 is volgens Elsevier!) en een revalidatiearts, dan kies je toch uit technisch oogpunt voor een Maartenskliniek (welke nummer 1 is op bewegingsgebied!) en als dit niets oplevert, dan pas voor de revalidatiearts? Als ik je vertel dat wij in Vlaardingen zijn geweest bij de revalidatiearts, mijn dochter 3 kwartier is binnengeweest en naar buitenkwam met de mededeling "ze behandelen hier geen kinderen", snap je misschien dan wat voor gevoel ik heb over de doorverwijzing van mijn huisarts."We proberen je psychisch te helpen de pijn te verdringen" (weer geen oplossing dus!), hier kunnen we je niet helpen, daarvoor moet je bij onze andere vestiging zijn in Rotterdam " En weer 2 uurtjes verzuim voor mijn dochter van school en een rekening van de revalidatiearts ... welke helemaal niets heeft gepresteerd!!

Elektronische apparatuur geeft vaak onjuiste informatie. Het wordt geijkt in standaard situaties. En dat is die van uw dochter al helemaal niet. Want zij heeft last van iets, wat bij anderen geen klachten geeft of vanzelf over gaat.

Ik zal u nog een voorbeeld geven. Een vriend van mij werkt op de ambulance. Daar hebben ze ECG-apparatuur met interpretatiesoftware. Dat is om twee redenen. Een ambulanceverpleegkundige is geen dokter en mag dus geen diagnose stellen. En ten tweede is dat ook zijn primaire taak niet. Hij moet de patiënt zo snel mogelijk naar de goede dokter brengen, die de patiënt gaat behandelen. Dezelfde ECG-apperatuur voor dokters heeft deze software niet, omdat hij of zij andere beslissingen neemt en het ECG vaak verkeerde diagnoses stelt als het gaat om welke behandeling moet volgen. Een elektrische deken geeft al voldoende storing om een ECG vrijwel onbeoordeelbaar te maken bijvoorbeeld. De grote afwijkingen komen nog wel door, dus voor de ambulancier is die geschikt, maar het gebrek aan finesse van de interpretatiesoftware maakt dat een dokter daar zijn beleid niet op kan bepalen.

Daarnaast kan software alleen maar afwijkingen detecteren als het weet wat normaal is. Hoeveel ouders denkt u dat hun kinderen beschikbaar hebben gesteld voor wetenschappelijk onderzoek bij een belastende test (denk aan de straling), teneinde de normaalwaarde van de kniepeesaanhechting bij kinderen te bepalen? U kunt zelf het antwoord invullen. Ondanks dat uw dochter 1,70m lang is, moet er bij 13 jaar normaal gesproken nog groei en draaiing van de onderbenen plaatsvinden. M.a.w. de CT-computer “oordeelt” over de uitslag bij een kind terwijl de normaalwaarden bij volwassen zijn vastgesteld.
Ook gaat u nog al makkelijk voorbij aan de expertise van superspecialisten van het Sophiakinderziekenhuis. Een orthopeed in hèt academische kinderziekenhuis van Nederland is terughoudend om operatief in te grijpen op het moment dat u daar was. De SMK heeft veel superspecialistische orthopedie kennis, maar geldt dat ook voor kinderen? Een kind is geen mini-volwassene.

U voelt zich gesterkt door de mening van een collega-elektricien en een gymleraar. Maar is dat wel zo’n valide argument?

Verder maak ik uit uw verhaal op dat in uw ogen resultaat louter en alleen de anatomisch correctie van de normaal waarde is. Daarmee hangt nog of het harde eindresultaat, namelijk de last op korte en met name de langere termijn van uw dochter die doorslaggevend zou moeten zijn, gehaald wordt. M.a.w. een route via de revalidatiearts lijkt al bij voorbaat kansloos, daar u de daar eventuele oplossingen niet als oplossingen erkent. Het zal ongetwijfeld met een ingeslepen predispositie voor binaire oplossingen te maken hebben, gezien uw achtergrond als elektricien. Maar het hier geschetste probleem heeft meer dimensies dan twee. Indicatief in deze is het definiëren van uw dochter als storing.

Ik snap dat u vol bent van uw gelijk. En het begint een beetje het verhaal van gelijk hebben en gelijk krijgen te worden. Al zou u het hebben, krijgen gaat u mijns inziens niet. Als ik als niet-deskundige al zo veel gaten in uw verhaal kan schieten, dan ben ik bang, dat indien u de gang naar de rechtbank gaat maken dat op een deceptie kan uitlopen. Want de vraag die daar centraal staat is of er verwijtbaar gefaald is en dat is wat anders dan dat de uitkomst anders is dan wenselijk zou zijn. En wie wilt u dan verantwoordelijk stellen voor het leed? Dit is een uitzondering op de regel, waarbij nog maar afgewacht moet worden of de geboden oplossing wel de oplossing is. En als de last over gaat, was die dan niet überhaupt overgegaan. M.a.w. niet dankzij, maar ondanks de transpositie.

Is het niet waardevoller te investeren in goede relatie met uw huisarts. Hij of zij kent uw dochters probleem en zal dus extra zorg besteden aan de uitzonderlijke last. Bij een nieuwe huisarts loopt u het gevaar weer in het rijtje van standaard oplossingen terecht te komen.

Ik vraag u niet het met mij eens te zijn en gezien uw reactie op mijn verhaal verwacht ik dat ook niet. Maar wellicht is wijs, het wel eens te overdenken.

Met vriendelijke groet,
Erik Groen

veel sterkte,smk staat erg goed bekent!!

Als je een topvoetballer was , was het binnen enkele maanden of zelfs korter opgelost en behandeld...


De artsen in onze land, vind ik aan de matige kant.
Alles wordt via de theoretische kant gedaan,
ervaring en kennis van de Arts moet juist meer naar voren komen
en de goede artsen , hebben een beter positie en die
kun je niet zomaar vinden in een ziekenhuis om de hoek

Hoi Spartaan

Heb even gekeken op de site die jij opgaf maar ik kan de aandoening niet vinden zou jij willen aangeven waar het precies staat?

jermen

Je gaat naar www.knie.nl
Bovenaan staat "lotgenoten" daar op klikken (dan ga je naar het forum)
tik in bij zoek: tuberositas transpositie
Ander zoekoptie: chrondopathie
Er staan diverse berichten van patienten, lees ze eens door dan zul je zien dat dit vaak bij meisjes voorkomt en dat er al veel meisjes zijn waar tegen gezegd is dat het vanzelf wel over gaat. Ook zitten er gevallen tussen waarbij men al aan het kraakbeen heeft gesleuteld (waarvan men in de SMK zegt dat je daar absoluut van af moet blijven)

Ik hoop dat je deze link bedoelde

FF een laatste update:
met mijn dochter gaat het steeds beter, het ziet er momenteel goed uit.
Nog ff afwachten of straks de pijn echt weg is uit de geopereerde knie. Inmiddels doet de nog niet geopereerde knie veel meer pijn.

Hoi

Bedankt er staat een hoop info.

gr jermen

Spartaan:

Het is natuurlijk buitengewoon vervelend dat je dochter zo lang zoveel pijn heeft gehad, en het zien van die pijn bij je dochter moet voor jou ook verschrikkelijk zijn geweest. Ik had als kind al altijd pijn, dus weet waar ik het over heb. Echter ik denk dat je in je verhaal verwijten maakt die niet geheel terecht zijn.

Zoals je zelf al schrijft, komen deze klachten veelvuldig voor bij meisjes in de groei, en gaan de klachten meestal vanzelf over. Een huisarts is prima in staat om de diagnose PFPS (patello-femoraal pijnsyndroom) te stellen, en zal in eerste instantie waarschijnlijk niet eens een behandeling (dus ook geen fysiotherapie) voorstellen, gewoon omdat dat niet nodig is.

Natuurlijk ga je verder kijken als de klachten zo beperkend zijn als bij jouw dochter. Dat is ook precies wat jullie huisarts deed, namelijk haar doorverwijzen voor fysiotherapie, én ook naar een orthopeed. Ik begrijp dat jullie bij minstens twee verschillende orthopeden zijn geweest, en blijkbaar waren alle betrokken artsen en behandelaars het erover eens dat er inderdaad sprake was van PFPS. Een heel vervelende aandoening, zéker als de pijn je normale functioneren beïnvloedt, maar niet iets ernstigs, en ook niet iets operabels. In zo'n situatie (dus je dochter is al gezien door twee orthopeden, de orthopeden zijn het met elkaar eens, en fysiotherapie werkt niet, terwijl de klachten invaliderend zijn) is een verwijzing naar de revalidatie in mijn ogen een hele goede stap. Natuurlijk hád jullie huisarts in een eerder stadium door kunnen verwijzen naar de SMK, maar als een patiënt al door twee verschillende orthopeden gezien is, (waaronder een gespecialiseerde kinderorthopeed in een academisch ziekenhuis) zit er weinig logica in om opnieuw naar een orthopeed te gaan. Achteraf zul je natuurlijk zeggen dat dit de juist stap is geweest, maar ik zou absoluut eerst revalidatietherapie (bijvoorbeeld een pijnmanagement programma) aanraden vóór een operatie, zeker bij een kind van 13 met klachten die meestal vanzelf overgaan.

Hoewel ik uit eigen ervaring ook goed te spreken ben over de orthopeden in de Sint Maartenskliniek, is de SMK niets anders dan een gespecialiseerd orthopedisch ziekenhuis waar over het algemeen goede artsen werken. Maar ook goede artsen zijn menselijk, en ook goede artsen stellen verkeerde diagnoses en maken soms fouten. Ik denk dus niet dat je per definitie beter af bent in de Sint Maartenskliniek dan in elk ander ziekenhuis waar goede orthopeden werken. Behalve dan wanneer er sprake is van bijvoorbeeld een zeldzame aandoening (dat is bij mij het geval) waarmee veel orthopeden geen ervaring hebben en de orthopeden in de SMK wél, om de eenvoudige reden dat zij meer verwijzingen krijgen van patiënten met zeldzame aandoeningen. Maar ook in andere ziekenhuizen zijn orthopeden te vinden die gemiddeld wat meer patiënten zien met een bepaalde aandoening, en zo ben ik vorig jaar -terwijl ik al jarenlang in behandeling ben bij de SMK- naar een orthopeed in een streekziekenhuis afgereisd om zijn mening te horen. Met andere woorden: goede orthopeden kun je overal vinden, en voor een willekeurige aandoening zijn de artsen in de SMK niet per se beter dan een andere orthopeed die ervaring heeft met het behandelen van diezelfde problematiek. Het 'handige' aan de SMK is wél dat zij alle orthopedische subspecialisaties in huis hebben, en met bepaalde problematiek meer ervaring hebben.

Om heel eerlijk te zijn, vraag ik mij af of een tuberositas transpositie bij een 13-jarige wel zo zinnig is. Voor zover ik weet, is dit een operatie die meestal pas wordt uitgevoerd als de patiënt uitgegroeid is. Maar ik ben geen arts, laat staan dat ik haar CT-scan ken of kan beoordelen. Maar tenzij je dochter behalve pijnklachten ook regelmatig patellaluxaties zou hebben (het uit de kom schieten van de knieschijf), zou ik bij deze klachten altijd eerst kiezen voor een conservatieve behandeling, dus revalidatietherapie of iets anders. En 'toevallig' héb ik daar ook voor gekozen, ik heb vanaf mijn 10e jaar deze klachten namelijk. Ik ben nu 25, dus loop er al even mee rond. Ook bij mij werd eerst een verkeerde diagnose gesteld en werd pas laat duidelijk dat bij mij de knieklachten veroorzaakt werden door een ándere aandoening, en inmiddels ben ik door die andere aandoening zo goed als volledig rolstoelafhankelijk. Dat laatste doet er weinig toe, maar ik ben op mijn 19e enige tijd opgenomen geweest in een revalidatiecentrum voor pijnmanagement, en ben daar wat betreft het lopen enorm vooruitgegaan. Hoewel het mij uiteindelijk niet veel opgeleverd heeft omdat er bij mij veel meer aan de hand is dan PFPS, zou ik een dergelijke behandeling aan kunnen raden aan iedereen die door pijn beperkt wordt in z'n dagelijks functioneren. Ik begrijp dat jullie ervoor kozen om haar níet te laten starten met een dergelijke behandeling, en dat is ergens wel jammer, want je weet nooit of een operatie daarmee misschien niet nodig was geweest of anders uitgesteld had kunnen worden.

Hoe dan ook hoop ik natuurlijk dat je dochter snel herstelt, en dat een eventuele volgende operatie niet nodig zal blijken. Ik weet wat het is om dag en nacht te leven met pijn, en ik wens jullie dan ook het allerbeste toe.

Heleen*,
Door de CT-scan is vast komen te staan dat de aanhechting van de bovenbeenspier (zit aan de bovenkant van je onderbeen vast) op de verkeerde plaats is (vast)gegroeid.(Geldt voor beide knieen, de ergste is nu geopereerd). Hierdoor komt er een verkeerde druk op de knieschijf, wat voor de ernstige pijn zorgt.

Daar helpt echt geen fysiotherapie tegen, daar verhelpt ook geen revalidatiearts wat aan. (De revalidatiearts heeft ook bij het eerste en tevens laatste bezoek aangegeven de pijn niet weg te kunnen nemen, vervolgens kreeg mijn dochter vragen of ze ooit zelfmoord heeft willen plegen) Zou bijna hier een filmpje willen plaatsen ... van hoe mijn dochter over straat liep. Niemand kan het zich (schijnbaar)voorstellen, beentje voor beentje ..., dat doet gewoon pijn aan je ogen als je dat als ouder moet meemaken!

Als twee orthopaden welke in verschillende ziekenhuizen werken in de omgeving van Rotterdam en samen met mijn huisarts in dezelfde klas hebben gezeten, vanzelfsprekend tot de conclusie komen dat het vanzelf over gaat (want dat hebben ze immers geleerd zo op school) neem ik ze niets kwalijk. Wat ik die huisarts wel kwalijk neem is dat hij van het bestaan wist van de SMK en ons daar naartoe niet heeft doorgestuurd als een soort second opinion. Dus naar iemand doorsturen die NIET bij je in de klas heeft gezeten. Als je als huisarts eerst je patient vrolijk binnen ziet wandelen, daarna strompelend en op het laatst in een rolstoel, moet er dan geen lampje bij je gaan branden? Moet je dan volhouden dat het vanzelf wel overgaat?? Dat is waar ik boos over ben, niets meer en niets minder. In mijn beleving had dan de laatste stap de revalidatiearts geweest, als laatste strohalm.
Helemaal vind ik het de bloody limit dat ik van een electricien moet horen dat er een SMK bestaat, zoiets verwacht je van een huisarts te horen! Mocht alles goed komen met mijn dochter dan mag ik de heer bedanken dat hij deze collega op mijn pad heeft laten komen, anders hadden we nu nog steeds dik vet in de ellende gezeten.

Ik constateer nu dat het beter gaat met mijn dochter's linker knie, zodat ik waarschijnlijk kan stellen dat we uit de misere gaan komen en dus waarschijnlijk de juiste beslissing hebben genomen i.o.m. de SMK. Maar ... het blijft allemaal het woord "waarschijnlijk"! Over een paar maanden kan ik hier meer duidelijkheid over verschaffen, gezien het feit mijn dochter pas in haar zesde week van haar revalidatieperiode is.

In ieder geval bedankt voor je bijdrage en wens voor herstel.
Jij ook heel veel sterkte toegewenst!!!

Zou bijna hier een filmpje willen plaatsen ... van hoe mijn dochter over straat liep. Niemand kan het zich (schijnbaar)voorstellen, beentje voor beentje

Eigenlijk kan ik mij dat wél voorstellen. Vlak vóórdat ik werd opgenomen in het revalidatiecentrum, liep ik zo slecht dat als in huis de telefoon ging, tegen de tijd dat ik was opgestaan en naar die kant van de kamer was gelopen, de 'beller' al had opgehangen. Naar het toilet gaan was een hele reis, en mijn moeder (ik woonde toen nog thuis) parkeerde de auto op de stoep voor het huis, om mij zo vier meter extra lopen te besparen. Dus ja, ik weet hoe dat is. En ik begrijp ook dat het ontzettend pijnlijk is om te zien als ouder.

Jij zegt dat daar geen fysiotherapie of revalidatiearts aan helpt. Ik heb dus anders ervaren, en ook anders gezíen. Ik ben in de tussentijd nog een paar keer opgenomen geweest in de revalidatie (nádat bij mij de juiste diagnose werd gesteld) en ik heb heel wat mensen in een rolstoel zien komen, en lopend weer zien gaan. Ikzelf ben ook enórm beter gaan lopen toen ik in 1e instantie in de pijnrevalidatie terecht kwam. Dat terwijl ik een aandoening heb en ook toen al had, die niet behandelbaar is, en die ervoor zorgt dat ik nu nauwelijks meer kan lopen, al is dat heel anders als toen. Het punt is dat pijn alleen al er soms voor zorgt dat je veel slechter gaat functioneren of lopen. Je probeert pijn te vermijden tijdens het bewegen, en daardoor slijt een bepaald looppatroon in. Ongeacht van wat de oorzaak van je pijn is, kan goede (pijn)revalidatie je dan vaak helpen. De oorzaak is daar niet mee weg te nemen, maar je leert er wel om anders om te gaan met pijn. Daardoor verbetert vaak het functioneren, maar doordat je uiteindelijk béter gaat bewegen, geldt voor de meeste mensen ook dat ze na het doorlopen van zo'n programma minder pijn hebben. Bij het 'pijnvermijdend' lopen ga je namelijk vaak gespannener lopen, en in het begin lijkt dat minder pijn te doen, maar op termijn gaat dat juist méér pijn veroorzaken. Met het doorbreken van dat patroon kan de pijn dan afnemen. En nogmaals: dat is inderdaad géén 'genezing', maar ook bij deze klacht vaak wél een verbetering, en misschien zou daarmee de operatie niet nodig zijn geweest. Ik zeg 'misschien', want zoiets kan ik natuurlijk niet beoordelen.

Voor wat betreft de uitslag van de CT-scan sluit ik mij aan bij Erik Groen: het is niet zeker dat dit de oorzaak is van haar klachten. Net zoals er bij toeval soms hernia's ontdekt worden waar mensen geen klachten van hebben, of mensen met ernstige artrose soms veel minder klachten hebben dan mensen met een milde artrose. Ik heb ook heel wat afwijkingen in mijn knieën en bijvoorbeeld de stand van mijn benen en knieschijven, maar in mijn geval is dat niet de oorzaak van mijn klachten. Natuurlijk kán het zo zijn dat deze operatie bij jouw dochter wél echt de oplossing is. Ik hoop het van harte. Maar ik hoop eigenlijk nog veel meer dat tijdens het verdere herstel van haar operatie ook de klachten in haar andere knie af zullen nemen, zodat een tweede operatie niet nodig zal zijn. Verder blijf ik het vreemd vinden dat deze operatie is uitgevoerd bij een 13-jarige. Ik heb namelijk altijd begrepen dat dit pas gedaan kan worden als de patiënt volledig uitgegroeid is. Ik ken zelfs mensen die zich jarenlang met een brace moe(s)ten behelpen om te voorkomen dat hun knieschijf steeds uit dekom schoot, omdat hen verteld werd dat zij deze operatie pas na hun 18e konden ondergaan. Maar nogmaals: ik ben geen orthopeed, en zou mij kunnen voorstellen dat dit van veel meer klachten afhankelijk is dan alleen de leeftijd.

Wat ik die huisarts wel kwalijk neem is dat hij van het bestaan wist van de SMK en ons daar naartoe niet heeft doorgestuurd als een soort second opinion. Dus naar iemand doorsturen die NIET bij je in de klas heeft gezeten. Als je als huisarts eerst je patient vrolijk binnen ziet wandelen, daarna strompelend en op het laatst in een rolstoel, moet er dan geen lampje bij je gaan branden?

Ja, daar moet ik je wel gelijk in geven. De huisarts had zich wat pro-actiever kunnen opstellen. Maar ik kan mij ook voorstellen dat als hij verwijst naar twee verschillende orthopeden en die beiden volhouden dat het wel over zal gaan, ook weinig opties meer heeft. De doorverwijzing naar een revalidatiearts vind ik daar nog steeds een goede stap. Maar, en nu speel ik écht even advocaat van de duivel: ik kan mij ook voorstellen dat hij iets gedacht heeft in de trant van "dan weet ik het óók niet meer" toen jullie besloten om niet verder te gaan met de revalidatie. Maar hij had natuurlijk wél eens met jullie door kunnen praten over "hoe dan verder" toen je dochter steeds verder achteruitging wat betreft het lopen. Dat hij dan niet meteen doorverwijst naar de SMK vind ik niet iets verwijtbaars, want zoals ik al eerder uitlegde zijn er overal goede tot zeer goede orthopeden te vinden, en waren jullie ook al in een academisch ziekenhuis geweest. Het feit dat de huisarts die orthopeden persoonlijk kent vind ik hier eigenlijk niet relevant, want denk je echt dat hij daarom minder goede zorg zal geven? Ik denk het niet, en het feit dat hij doorverwees naar een tweede orthopeed bewijst ook dat hij niet blind vaart op het oordeel van een oude-studiegenoot. Wat de huisarts wél had kunnen doen was met jullie verder bespreken wat jullie wilden, bijvoorbeeld nog een verwijzing naar een andere orthopeed, of eventueel een andere specialist zoals een revalidatiearts of reumatoloog. Dan hadden jullie aan kunnen geven dat je graag nog een andere orthopeed wilde bezoeken, en hadden jullie vervolgens samen kunnen zoeken waar je dan het beste heen kon gaan. Misschien was je dan ook in de SMK terecht gekomen, maar misschien ook wel bij een andere -in knieën geïnteresseerde- orthopeed wat meer in de buurt. Maar dat zullen we nooit weten.

Waar het echter op dit moment om gaat, is het herstel van je dochter. Houd de revalidatie in je achterhoofd voor het geval zal blijken dat het jarenlang lopen met pijnlijke knieën haar herstel in de weg gaat staan omdat zij niet meer gewnd is om 'gewoon' te lopen, maar ik hoop natuurlijk dat dat niet nodig zal zijn. En misschien helpt haar herstel ook om wat van die frustratie en boosheid kwijt te raken. Ik begrijp heel goed dát je kwaad bent, ik ben ook jarenlang verkeerd gediagnosticeerd en behandeld, maar als ik je verhaal zo lees, denk ik dat hier evenmin iemand echt 'schuldig' is als in mijn eigen verhaal. Ja, het IS verschrikkelijk als je zoiets als ouder mee moet maken met je kind, maar echt sprake van 'schuld' of medisch verwijtbaar handelen is er volgens mij niet, of tenminste niet op grond van wat je hier hebt verteld. Dus probeer te focussen op haar herstel, en niet op de hele geschiedenis die eraan vooraf gegaan is, hoe vervelend die ook was.

spartaan, dit was een moeilijke, maar je hebt er wel van geleerd. bedankt dat je dit wilde delen, want ik beschuldig mezelf eerder van wantrouwig dan dat ik zou twijfelen aan de artsen.

sterkte en hopelijk herstelt je dochter gauw!

@rama119

Bedankt voor je reactie!

Dit verhaal wil ik delen, omdat wellicht anderen (ook huisartsen!!) hier hun voordeel mee kunnen doen. Het komt vaak bij meisjes voor en het gaat echt niet vanzelf over. Het gooit je leven als gezinnetje flink in de war.

Inmiddels heeft mijn dochter half mei weer een CT-scan ondergaan in de SMK, het bot zit weer netjes op elkaar (heb het gezien, dit is echt vakwerk!). Tevens zitten er drie schroeven door. De gipsloopkoker hoeft ze niet meer te dragen. Momenteel gaat ze 1x per week naar de fysiotherapeut. De fysiotherapeut heeft aangegeven nog nooit van dit fenomeen gehoord te hebben en leert dus ook in dit geval. Verder neemt de pijn bij mijn dochter af (is bijna van de Paracetamol af) en gaat ze momenteel 3 uurtjes per dag weer naar school.

Wat een verhaal - en lastig als je als ouder zo graag actie wil.
Ik kan me er een klein beetje bij aansluiten in die zin, mijn dochter heeft ook al zo'n twee jaar knieklachten die ook vanzelf over zouden gaan. Het is een meisjeskwaal en gaat na de groeiperiode over (?) Na een periode van fysio en langdurig tapen komt er echter geen verbetering. Aangezien ik zelf onder behandeling ben geweest bij het SMK weet ik de weg en vraag de HA een verwijzing. Na foto's en een CT en toch nog even tapen is het toch verstandig om de operatie - tuberositas transpositie- te ondergaan. Mijn dochter 16jr staat nu op de wachtlijst voor deze operatie en ik hoop dat het allemaal goed gaat komen.

groetjes Astrid