Bamboe-Bamboe schreef:Dat is zo, nu weet ik wel dat de mensen die ik om me heen heb, echt zijn.
Ik probeer altijd te kijken naar wat ik heb, i p v naar wat ik niet heb.
Maar soms heb je van die dagen dat dat niet echt lukt, maar die mogen er ook zijn hé.
En, het positieve overwint t negatieve
Je bent inderdaad niet alleen daarin, mensen begrijpen het vaak soms gewoon
niet ondanks je het tig keer uitlegd.
Ik heb ook soms van die dagen dat ik denk pffffff, gelukkig worden die steeds minder.
Bamboe-Bamboe schreef:Dat is zo, nu weet ik wel dat de mensen die ik om me heen heb, echt zijn.
Ik probeer altijd te kijken naar wat ik heb, i p v naar wat ik niet heb.
Maar soms heb je van die dagen dat dat niet echt lukt, maar die mogen er ook zijn hé.
En, het positieve overwint t negatieve
Je bent inderdaad niet alleen daarin, mensen begrijpen het vaak soms gewoon
niet ondanks je het tig keer uitlegd.
Ik heb ook soms van die dagen dat ik denk pffffff, gelukkig worden die steeds minder.
De mindere dagen laat ik meestal maar zo snel mogelijk voorbij gaan
en idd mogen die er ook zijn natuurlijk.
Het zou zelfs niet goed zijn om die weg te stoppen.
Het letsel wat je hebt, daar valt niets meer aan te veranderen,
maar wel de manier hoe we er mee omgaan dan en het scheelt
een stuk als de mensen het begrijpen,
wat het voor je betekent in je dagelijks leven.
ik vroeg het niet voor niets of jij het ook in je enkel had, ik krijg waarschijnlijk het vrijdag bevestigd.
ik had twee pennen en die zijn aan de wandel gegaan in mijn been, was nog een hele klus om ze terug te vinden voor de heren doktoren. Helemaal omdat deze niet in het dossier waren vermeld. Ik heb nu nog 5 schroeven zitten, wat draadjes en een plaat.
Net wat je al zegt, het is elke dag een keuze maken, ik leef elke dag met pijn, soms gaat het iets beter en de andere dag kan ik amper staan.
Dan trekt de pijn op tot aan mijn knie en dan kan ik dus echt niet lopen. Ik weiger echter om in een rolstoel te gaan zitten. Vaak als ik te ver ga, straalt de pijn uit naar mijn heup en mijn rug. Ik wil immers er niet echt aan toe geven, is maar een enkel, snap je?
Wat ik de ene dag teveel doe, moet ik de volgende dag bekopen, zo simpel ligt het, ik kan niet normaal lopen, mijn voet is dik en waar de ene pen bijna naar buiten kwam, is nog steeds een zwakke plek, ik hoef deze maar te stoten en ligt open en gaat ontsteken!
Wat ik ook heb, ik voel de elektra van de comp in mijn voet, dan denk ik wel eens, joh dat beeld jij je in, maar niets is minder waar.
Maar ik denk ook dat jij net zoals ik, dat je heel wat wilt geven om een dag eens normaal te kunnen lopen.
Ik wil geen medelijden, wel erkenning.
Ik ben niet ziek hoor, mijn enkel is gewoon gestoord en ik ben alleen zo gek als een deur.
Wat krijg je vrijdag bevestigd?
Hoe zit het bij jou met slijtage in je enkel?
Jij weigert om in een rolstoel te gaan zitten, ik weigerde ook, maar heb daarmee mezelf teveel aangedaan. Ook van eigenwijs zijn heeft je lijf veel te lijden en dat was bij mij het geval. Ik ging maar door en door wilde geen pijn voelen wilde het niet laten merken. Ben destijds zelf over mn grens gegaan, en toen letterlijke en figuurlijk ingestort, toen had ik geen keus meer....Ik moest wel in een rolstoel of de hele dag thuis op de bank zitten. Mijn been deed het niet meer, deed pijn, was dik, en had alle kleuren van de regenboog en ijskoud. Als de arts tegen mij zegt beweeg je voet eens, doet ie dat niet meer, de aansturing is weg. Het is heel raar, op commando werkt mn enkel/voet gewoon niet meer. Steken de hele dag door alsof ze er met dikke naalden in lopen te steken, krampaanvallen waarvan nu onderzocht wordt of het dystonie is.
Ik zie nu in dat ik vanuit de rolstoel meer mogelijkheden heb, als dat ik die niet gebruik, want gebruik ik die niet, kan ik niks. Op een been kun je immers niet leven.
Heb regelmatig aan de orthopeed gevraagd om mn been der vanaf te halen....maar dit doet hij niet, en is ook geen garantie voor n beter leven. Als ik 100% zeker zou weten dat het dan beter zou gaan, zou ik mn onderbeen laten amputeren.....
Wat krijg je vrijdag bevestigd?
Hoe zit het bij jou met slijtage in je enkel?
Jij weigert om in een rolstoel te gaan zitten, ik weigerde ook, maar heb daarmee mezelf teveel aangedaan. Ook van eigenwijs zijn heeft je lijf veel te lijden en dat was bij mij het geval. Ik ging maar door en door wilde geen pijn voelen wilde het niet laten merken. Ben destijds zelf over mn grens gegaan, en toen letterlijke en figuurlijk ingestort, toen had ik geen keus meer....Ik moest wel in een rolstoel of de hele dag thuis op de bank zitten. Mijn been deed het niet meer, deed pijn, was dik, en had alle kleuren van de regenboog en ijskoud. Als de arts tegen mij zegt beweeg je voet eens, doet ie dat niet meer, de aansturing is weg. Het is heel raar, op commando werkt mn enkel/voet gewoon niet meer. Steken de hele dag door alsof ze er met dikke naalden in lopen te steken, krampaanvallen waarvan nu onderzocht wordt of het dystonie is.
Ik zie nu in dat ik vanuit de rolstoel meer mogelijkheden heb, als dat ik die niet gebruik, want gebruik ik die niet, kan ik niks. Op een been kun je immers niet leven.
Heb regelmatig aan de orthopeed gevraagd om mn been der vanaf te halen....maar dit doet hij niet, en is ook geen garantie voor n beter leven. Als ik 100% zeker zou weten dat het dan beter zou gaan, zou ik mn onderbeen laten amputeren.....
Amputeren is geen optie, omdat het pijnsignaal vanuit de hersenen komt
en ik ken mensen die ook geamputeerd hebben en het probleem was
nog steeds aanwezig daarna,
ondanks het feit dat been of arm verdwenen was.
NIET doen, maar begrijp je wel.
Fantoompijn is een pijnsensatie die beleefd wordt als afkomstig van een geamputeerd lidmaat. Dit kan om een geamputeerd been of arm gaan, maar ook bijvoorbeeld een geamputeerde borst of een getrokken kies betreffen.
Fantoompijn is een normaal en veel voorkomend verschijnsel. Na amputatie komt fantoompijn bij globaal 70% van de patiënten voor. Na tientallen jaren is dit percentage nog steeds zo'n 50%. Fantoompijn doet zich het meest voor in aanvallen die in ernst en frequentie kunnen verschillen, maar kan ook chronisch optreden en altijd aanwezig zijn. Kenmerkend is dat fantoompijn wordt omschreven als stekend, brandend, prikkelend, tintelend, etc.
Over de oorzaak van fantoompijn is inmiddels duidelijk dat het hersengebied dat oorspronkelijk correspondeerde met het geamputeerde lichaamsdeel nog actief is en chronisch of af en toe geactiveerd wordt (zie somatosensorische cortex of fantoomledemaat). De hersenen interpreteren dit alsof het geamputeerde lichaamsdeel er nog is en pijn doet.
Ik krijg morgen te horen of het daadwerkelijk dystrofie is, ze denken van wel.
Ik hoef je denk ik de pijn niet te omschrijven, de kleuren die erbij horen ook niet, soms zit er met verwondering naar te kijken.
Ik weet best wel dat ik mezelf veel ontzeg, alleen ik ontzeg mezelf volgens mijn denken dan minder dan in een rolstoel en ik wil dat voor mezelf zoveel mogelijk voor me uit schuiven. Zal er ooit wel van komen, maar nu nog niet en soms moet hier dan even iemand bijspringen, ik weet dat ik niet alles meer kan en maak dat ook duidelijk naar mijn omgeving, al hoe wel, ze je soms aan staan te gapen alsof je gek bent. Ze snappen dan echt niet, dat je 1 keer in de week dan wel de boodschappen kan doen, maar ze zien vervolgens niet, dat je drie dagen zit. Ik weet niet of jouw voet ook in een klomp stand staat, de mijne dus wel en ik kan wel redelijk normaal lopen op blokhakken. Maar dus niet altijd, want mijn voet gaat dan wel zwellen, dus ik krijg niet elke dag mijn schoenen aan.
Ik heb ook wel gezegd hak dat ding er af, maar uit ervaring, helaas, weet ik wat fantoom pijn is, dus het heeft geen nut. Dan kan ik wel tegen mijn hersenen zeggen, daar zit niets meer, kan dus ook geen pijn doen, maar helaas, ze luisteren ook al niet.
Weet je wat wel raar is bij mij, warm water helpt, zwemmen helpt ook, alleen heb ik dan steeds het gevoel dat mijn voet er afvalt, het maakt dan niet echt deel uit van mijn lichaam. Ik kan mijn voet nog wel bewegen, maar daar moet ik echt bewust bij gaan stil staan. Wat een opmerking als ik het hier over heb............
Om even terug te komen op je eerdere vraag, laten afkopen of niet, ik zou het voor een goed bedrag wel doen denk ik nu achteraf.
Maar dan wel in je achterhoofd houden wat je allemaal kwijt bent geraakt, want laten we eerlijk zijn, pijnstillers zijn nog geen snoepjes! Je werk wat je niet meer kan uit oefenen, je wellicht terug vallen in inkomen, de aanpassingen in je woning.
De medische kosten voor de toekomst, want ervan komen we er niet.
Ik dacht zo ook en riep ook ik ga nooit in n rolstoel zitten Maar wat is wijsheid he. Mijn voet staat heel erg in spitsstand.
En over het onbegrip van mensen, daarvoor gebuik ik dus vortaan the spoontherapie en daarbij heb je altijd mensen die niet willen ebgrijpen.
Opzich niet raar dat warm water fijn is. Ik heb dit nu ondanks mijn dystrofie kunnen opbouwen om te dobberen in 32 graden zwembad. En ik vind t heerlijk, heb dan t idee dat ik eindelijk n beetje kan ontspannen. Nu doe ik het nog in een "veilige" omgeving dus in het revalidatiecentrum, wil dadelijk toch kijken of der hier in de buurt iets is met verwarmd water.
Chocomelk schreef:Bamboe, gisteren toevallig het programma Da's je goed recht gezien ?
Toevallig heb ik het vanmiddag ook gezien op de pc en je wordt er diep
triest van dat er zo met M. wordt omgesprongen.
Lig je al in het ziekenhuis voor iets ernstigs, laten ze je gewoon daarbij
nog eens vallen en kom je vervolgens met Posttraumatische Dystrofie
EN in een
rolstoel UIT het ziekenhuis, waar je eigenlijk lag voor je darmen.
Vervolgens ontkennen ze alle aansprakelijkheid (WEL BEKEND) en doen
gewoon of ze gek zijn. OOK BEKEND.
Ik heb het, weet niet of ik nou moet gaan juichen of gaan huilen.
Met spits stand bedoel je zeker dat je tenen laag staan en je hiel omhoog, hier noemen ze dat een klomp stand.
Ben vandaag nog langs de gemeente geweest, had ik al een afspraak voor staan, want ik weet ook wel, dat ik niet eeuwig met een wasmand twee trappen op kan, als ik realistische nadenk dan hé.
Ze willen me nog zelf gaan keuren en dat gebeurd maandag en ze hadden, neem dan wel je dossier mee, ja, die hangt standaard aan mijn arm zal ik maar zeggen.
Dus ik had van vrijdag op maandag gaat me dat niet lukken, vraag dat zelf maar op.
Maar als ook hun me afkeuren, kom ik in aanmerking voor een aangepaste woning binnen 3 jaar.............
Moet ik wel even naar Maastricht, ik had al en wat als ik dan mijn schoen niet aan kan krijgen? Want ik moet wel met het ov komen, wat voor mij al een crime is, fietsen, lopen, trein, bus, lopen en dan in herhaling nog eens.
Maar als ik afgekeurd word, kan ik dan ook wel in aanmerking komen voor een invalide auto. Tuurlijk, ik geloof ze meteen.
Het verhaal van M vind ik diep triest, nog meer pijn om mee te leven en tja de ziekenhuizen hier!
Hebben ze je een dagje vrijgelaten en besloot je toen maar even
te reageren op een topic
Ik hoop dat je hebt genoten van je vrije dag, maar hoop dat de mensen
die hebben besloten om je wat vrijheid te gunnen,
dat nu niet meer doen en je voortaan maar binnen houden,
dan kan je namelijk ook niemand kwaad doen (met woorden wel te verstaan)
Het blijkt toch wel een beetje, dat je niet tegen een vrije dag kunt.
Ik wens je wel succes, om alles weer op een rijtje te krijgen.
en daarbij vooral veel wijsheid en beterschap.
Mijn voorstel zou zijn, om persoontjes zoals bonaire helemaal te negeren.
Nu krijgt dat persoontje aandacht, en daarom zijn zn berichtjes er ook...kennelijk een probleem van aandacht te kort.....
Ik heb das je goed recht niet gezien, zo te lezen de moeite waard om even terug te kijken.
Kaarjes succes met alles, vraag even na of eventuele reiskosten, dus ook taxikosten vergoed worden.
Krijg je nu therapie of medicijnen voor je dystrofie?
Bamboe-Bamboe schreef:Ik heb das je goed recht niet gezien, zo te lezen de moeite waard om even terug te kijken.
Kaarjes succes met alles, vraag even na of eventuele reiskosten, dus ook taxikosten vergoed worden.
Krijg je nu therapie of medicijnen voor je dystrofie?
Is terug te zien op de site van Da's je goed recht, daar kun je het programma
van afgelopen zondag zien.
En je hebt gelijk, zo'n persoon gewoon helemaal negeren.
Had het terug gekeken, tis schandalig. En ook niet correct. Vooral van de betreffende verpleegkundige niet. Als mij op mijn werk zoiets dergelijks overkwam (kan altijd gebeuren) dan moesten wij het altijd meteen rapporteren en een speciaal formulier ervoor invullen, dit ging dan naar onze teamhoofd en naar t mangement van de instelling.
Zo werd dan altijd bekeken of er stappen genomen konden worden om in de toekomst een dergelijk feit te voorkomen. En daarbij een deel om jezelf in t dekken (je hebt een fout gemaakt maar bent er "correct" mee omgegaan) en aanspraak op de verzekering van de instelling te kunnen maken mocht dit nodig zijn door schade of letsel van de bewoner.
Waar mensen werken worden fouten gemaakt, inschattingsfouten.....dit is menselijk. De kunst is om er op een correcte manier mee om te gaan, en het ook gewoon durven toe te geven. Van fouten kan geleerd worden....maar handel ze juist af en laat nie iemand zo aan zn lot over.....
IK ga binnenkort verhuizen, vermoed dat ik begin mei de sleutel krijg. Want de woning moet nog deels aangepast en gerenoveerd worden.
Nu zit ik met t schilderwerk, vloer, tuin e.d Ik heb geen zin om hiervoor mensen achterna te moeten lopen, darbij is dat ook moeilijk want iedereen werkt en mn zussen hebben ook allemaal hun eigen gezin. En helpen me al genoeg dat ik hun niet met het schilderwerk e.d. wil opzadelen.
Zouden jullie alles laten doen? En de kosten terugkoppelen naar de tp.....Ik vind dat zo moeilijk he zoiets, want ik wil niet dat er gedacht wordt dat ik er van profiteer....
Hetzelfde als met de vloer, een tegelvloer zou het fijnste zijn, maar dan moet er vloerverwarming onder, zeker ook vanuit medisch oogpunt. Maar dat kost zo gigantisch veel.
Zouden jullie voor die tegelvloer met vloerverwarming gaan? Of zouden jullie voor laminaat gaan, wetend dat die na na een jaar of 4 weer vervangen moet worden i v m slijtage door rolstoel en trippelstoel gebruik.
Maar wat is wijsheid he. Mijn voet staat heel erg in spitsstand. 
