Interessante poging om de overeenkomsten en verschillen op een rij te zetten. Het helpt om overzicht in de chaos te houden, naar mijn smaak een iets te hoog Maurice-de-Hond gehalte.
Dan ben ik toch benieuwd wat er niet aan klopt. Als je kijkt naar de symptomen, er komen er wel heel veel overeen. Als je naar de onderzoekjes resultaten kijkt, zie je ook zeer veel overeenkomsten.
Dus vandaar mijn vraag wat klopt er niet.?
Dat betekend niet dat het niet waar zou kunnen zijn.
Dat geldt voor sprookjes ook..
Ik zou dan toch wel eens uitgelegd willen zien wat er mis is dan aan het genre wat er gezegd wordt met die vergelijking over long covid. Cherry picking Als antwoord Zou dan niet genoeg moeten zijn akkoord onderbouwing. Aangezien er toch veel wetenschappers er een verband zien.
Op zich is het goed om een vergelijking te maken, in de zin van overeenkomsten en verschillen.
Voorbeeld. Stel, dat ik vind, dat de inwoners van plaats XYZ achtergebleven zijn. Als ik dat geloofwaardig wil brengen, dan heb ik onderbouwing nodig. De open data van het CBS zijn hier heel handig voor. Als twee procent een universitair diploma heeft en het landelijk gemiddelde is tien procent, dan kan ik daar een mooie zin van maken: Inwoners van XYZ hebben vijf keer minder vaak een studie afgemaakt en blijven daarom achter. Met een niet-verdachte bron erbij, dus extra geloofwaardig.
Gemakshalve ga ik dan voorbij aan de andere kenmerken van de plaats - er is alleen een middelbare school, een fabriek en bijna alle huizen zijn huur. Oftewel: er is weinig werk voor hoger opgeleiden, er zijn weinig koopwoningen en er is geen beroepsonderwijs. Daarmee is deze plaats totaal niet aantrekkelijk voor wie iets meer kan en wil in het leven.
Dit is framen.
Je link gaat naar een zekere Tjalco op Twitter. Hoewel ik niet twijfel aan de goede bedoelingen, geeft hij de overeenkomsten meer nadruk dan de verschillen. In mijn ogen is dit een vorm van framen, want er zijn 200 symptomen voor Long Covid en dan heb je snel een overlap of moment van herkenning met andere langdurige aandoeningen.
Tjalco heeft een handig mini-overzicht gemaakt op hoofdlijnen. Meer moet je er niet van maken of in lezen.
Het gaat om een bloedzuiveringstherapie (afarese) in Duitsland en zuurstoftherapie op Cyprus.
In beide gevallen een bestaande therapie, die tot nu toe bij andere ziektes is toegepast en in Nederland niet wordt vergoed bij Long Covid klachten, daarom geweigerd uit te voeren.
Oftewel: als er geen behandelcode is, dan doen we niets. Systeemslavernij.
Mijn gedachten bij het lezen van de artikelen (cursief is kort citaat)
*
Maar dat langdurige klachten worden veroorzaakt door ministolsels, zó klein dat ze met regulier onderzoek niet zijn te traceren, die theorie is onder Nederlandse artsen omstreden.
‘Wij vrezen dat die klontertjes niet ín het bloed van patiënten ontstaan maar in het lab, pas nádat er bloed is afgenomen’, zo vat de Maastrichtse hoogleraar en trombose-expert Hugo ten Cate de kritiek van zijn vakgenoten samen.
Beste Hugo en collega's, in welke wereld heb je de afgelopen 2,5 jaar geleefd? Hou jij je vakliteratuur bij? Als je je vak beheerst, dan had je al veel klachten moeten herkennen. Waar organen met extreem kleine bloedvaten uitvallen, zou dat voor jou een enorme alarmbel met blauw zwaailicht moeten zijn. Want daar is de doorbloeding verstoord en juist dit effect is je vakgebied.
Sars-CoV2 is relatief nieuw en nieuwe virussen moet je blanco benaderen. Dat wil zeggen: alle bekende combinaties uit je hoofd zetten en met een open mindset de ontwikkelingen op je af laten komen. Niet dit: hoogleraar en trombose-expert Frits Rosendaal: [...] Als patiënten inderdaad vol zitten met bloedklontertjes die hun haarvaten verstoppen, dan zouden bij hen toch veelvuldig beroerten moeten voorkomen, zegt hij.
Beste Frits, Sars-CoV2 geeft van persoon tot persoon verschillende klachten. Je mening baseert op algemene trombose in de bloedbaan, maar hier heb je te maken met een combinatie. Het bloed kan minder zuurstof transporteren, stolt iets sneller en schade aan de wanden van de bloedvaten levert een lokale trombose, bijvoorbeeld alleen in de longen of alleen in de nieren, op. Juist jij - als hoogleraar - zou moeten weten, dat je hierbij niet alleen op je eigen expertise kunt terugvallen, maar de input van collega-specialisten uit andere medische vakgebieden nodig hebt om goed te begrijpen wat er nu aan de hand is bij patiënt X (en waarom patiënt Y er geen last van heeft).
Bij Sars-CoV2 geldt een ander motto voor medici: verwacht het onverwachte.
*
Tegelijk laat de Volkskrant vandaag goed zien wat er nu mis in de Nederlandse gezondheidszorg. Er wordt niet behandeld zonder uitputtend, wetenschappelijk bewijs. Precies dit is de verkeerde benadering, want eindeloos vergaderen over onderzoeken en de volgende vragenlijst uitzetten, helpt geen enkele patiënt met zware Long Covid klachten naar een beter leven. Medici moeten ruimte krijgen om vrij te behandelen, weer durven te experimenteren - en eerlijk, het gaat iedere keer om gebruik maken van bestaande behandelingen voor andere aandoeningen - want anders kom je niet vooruit.
Binnen de wetenschap wordt de grootste vooruitgang vaak geboekt door toevallige ontdekkingen, door mensen die wel durven (en mogen) experimenteren of dwars denken. Dat ontbreekt aan alle kanten binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Met neem een pijnstiller en als de klachten aanhouden, bel nog een keer ben je er niet bij Sars-CoV2.
*
En privé: we hebben al vaker te horen gekregen, dat we in maart 2020 goed hebben gereageerd met de zuurstof thuis. Dat heeft veel vervolgschade voorkomen. Ook daarom gaat het best goed met zoon.
Het lijkt mij logisch en menselijk dat als de wetenschap het af laat weten, je zelf naar mogelijkheden gaat zoeken, wat in je macht ligt om te overleven.
Want op de wetenschap wachten kan wel eens zeer lang duren, zie lyme, Q-koorts, ME/CVS om er maar een paar te noemen, iedereen wil een beetje kwaliteit om te leven, maar, maar dat soort mensen raken dan gevangen in de participatie wet, waardoor hun kansen daarop steeds minder worden.
Overigens ben ik het niet met Jabian eens dat je alles met long covid fris moet benaderen, en opnieuw moet onderzoeken. Bijvoorbeeld PEM, POTS, wat je ook terug ziet in LC is er al jaren, die kennis die er van beschikbaar is. Zul je moeten gebruiken en misschien wel moeten herzien, dat weet ik dan verder niet.
En men moet kennis gaan delen in Nederland, wat nog steeds niet gebeurd..
Kennis centra zijn hard nodig om dat te delen.
Idem dito met zogenaamde bestaande geneesmiddelen die men gebruikte voor de behandeling van Covid, terwijl er geen bewijs was dat het werkte. Die artsen werden ook voor gek verklaard, omdat er geen onderzoek was gedaan naar de werking van al die geneesmiddelen met betrekking tot Covid, maar ze toch al gingen toedienen, omdat ze er goede resultaten mee leken te halen (je weet natuurlijk niet hoe het was gelopen zonder toedienen van deze medicatie, dus blijft een slag om de arm).
En nu kunnen we schijnbaar niet snel genoeg beginnen? Persoonlijk vind ik inderdaad dat je de ballen moet hebben te proberen als je denkt dat iets werkt, maar dat vond ik ook van die artsen die al die medicijnen tegen corona gingen toedienen. En die werden hier afgeschoten en door de overheden en vakbonden.
Persoonlijk vind ik inderdaad dat je de ballen moet hebben te proberen als je denkt dat iets werkt, maar dat vond ik ook van die artsen die al die medicijnen tegen corona gingen toedienen.
En ook moet je dan de ballen hebben om hier de consequenties van te accepteren als het fout gaat en je ofwel aangeklaagd wordt of uit je ambt gezet.
Niets vreemd aan de vergelijking. We hebben het in beide gevallen over middelen waar werking nog niet van bewezen is.
De vergelijking is wel degelijk vreemd. Een medisch onderzoek kan en mag je niet gelijk stellen aan een arts die op eigen houtje middelen voorschrijft dit niet goedgekeurd zijn voor een bepaalde behandeling.
