LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Heb jij een uitgesproken mening over de gezondheidszorg? Ventileer hier jouw mening.
Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

Super voor die mensen die 'genezen' van de FM maar helaas is
er nog steeds geen medicijn of methode, operatie om mensen te kunnen genezen van FM.

rozemarijntje
Berichten: 6897
Lid geworden op: 23 mar 2010 23:14
Locatie: Tussen andere kruiden! Behalve onkruid ;-)

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door rozemarijntje »

weet je als je in je hoofd wilt dat je denkt dat je geneest dan lukt het...(bij sommige die zo gebrainwashed kunnen worden)

ga naar zo'n dominee,die legt zijn hand op je hoofd en :shock: :shock: who je kan weer lopen.....toppie... :lol:

ga naar dr bauer en laat je voor 50.000 opereren wordt flink op je ingepraat en je kan weer pijnvrij lopen .....


mijn vraag waarom zegt de overige wetenschap...Fm is niet te genezen?
Er zullen best vormen zijn van FM,de ene heeft het erger als de ander,
de ene geeft het beestje ook sneller een naam ,ja je hebt fm,terwijl dat later helemaal niet zo blijkt te zijn,omdat men na jaren ineens voorruit gang boekt...
dan heb je dus geen FM gehad,

jordy.h
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 nov 2012 17:54

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door jordy.h »

@ rozenmarijntje, chocomelk en puma

Het is belangrijk om te vermelden dat ik zelf Fibromyalgie patiënt ben en mij nog niet heb laten helpen in de kliniek van Dr. Bauer. Ik heb echter wel 6 maanden veel tijd in literatuuronderzoek gestopt waarbij ook andere studies de waarschijnlijkheid van de oorzaak van Fibromyalgie (eiwitophoping/-verkleving) wetenschappelijk aantonen. Het is zonde om te zien dat jullie zonder verdieping en kennis van zaken zo reageren, misschien heb je daar al de eerste reden te pakken waarom een dergelijk nieuw inzicht en behandelwijze nog steeds niet breed wordt erkend.

Het feit dat de ingreep nog niet in Nederland wordt uitgevoerd is echter van een groot aantal factoren afhankelijk. Zo is de aandoening nog steeds niet te constateren met reguliere diagnostische middelen (lees MRI, bloedonderzoek, urine, etc.). Hierdoor is het voor de artsen niet tastbaar en wordt er in veel gevallen nog steeds ten onrechte gesteld dat Fibromyalgie een psychosomatische aandoening is (het zit tussen de oren). Geloven jullie dit wel??! Dr Bauer is de enige die zowel de oorzaak als het verloop van FMS bij precies zo beschrijft zoals het is gegaan. Namelijk: mijn klachten zijn ontstaan na een periode van langdurige stress en angstaanvallen en de pijn is begonnen in 1 kwadrant van mijn lichaam en in de maanden (jaar) erop is het langzaam verspreidt door de rest van mijn lichaam.

Naast het feit dat vaak een onjuiste oorzaak wordt vastgesteld is het nog steeds niet duidelijk wat langdurige lichamelijke of psychische stress precies doet in het lichaam, terwijl iedereen weet dat zeer erge gevolgen kan hebben voor de gezondheid van een mens. De eiwitverkleving en eiwitophoping wordt in meerdere wetenschappelijke onderzoeken aangetoond, alleen daar wordt dan als conclusie gesteld dat we bijvoorbeeld meer eiwitten zijn gaan eten en dat daardoor een grote verscheidenheid aan klachten ontstaan. Tevens is bekend dat bepaalde eiwitten receptoren zijn van stresshormonen. Het gaat te ver om dit nu hier uit te leggen maar ik geef graag verdere toelichting. Dat het in de medische wereld nog steeds niet duidelijk is dat dit de oorzaak is, is eerder triest te noemen.

Een tweede aspect is de medische industrie die grof geld verdient aan mensen met FMS. Immers, zij zijn bijna altijd levenslang afhankelijk van medicatie (en dure behandelingen). Ikzelf slik cymbalta wat 90 euro per 3 maanden kost. Wanneer ik daarnaast 2x per week mij zou laten behandelen door een therapeut (wat ik in het verleden heb gedaan, a 60 euro p uur) kom ik op een grove kostenschatting van +/- 6000 per jaar. Daarbij zijn nog niet de kosten opgenomen die men maakt wanneer er sprake is van invaliditeit. Echter, hoewel de medicijnen mijn klachten zeer beperkt doen afnemen, nemen mijn klachten alleen maar toe..

Jullie stellen dat 3500 euro voor een medische ingreep zeer hoog is, terwijl dit absoluut niet het geval. Ik zal niet beweren dat hij er moeilijk van rond kan komen, maar een reguliere operatie in een ziekenhuis kost veel meer. Het is niet voor niets dat de zorgpremies zo hoog zijn, terwijl dit nog maar een fractie van de totaal kosten is! Daarnaast financiert hij volledig zijn eigen onderzoek en geeft gratis documentatie en boeken uit. Alleen wetenschappelijk onderzoek naar aandoeningen als kanker e.d. kosten al miljoenen per jaar.

De plekken die jullie aangeven waar een mogelijke ingreep worden gedaan zijn eveneens onjuist. Uit statistieken blijkt dat van de 100 mensen die hem bezochten er slechts 600 zijn geopereerd. Op basis van uitgebreid diagnostisch onderzoek bepaald hij of de patiënt FMS heeft en in aanmerking komt voor de operatie. Daarnaast doet hij slechts 1 ingreep per keer en niet alle 4 (maximaal!) tegelijk. Een groot aantal (ex-) patiënten zijn volledig genezen zonder alle 4 de operaties nodig te hebben gehad.

Of jullie uiteindelijk de documentatie zelf gaan lezen en contact zoeken met mensen die reeds 1 of meerdere ingrepen hebben ondergaan en deels of volledig zijn genezen, is aan jullie. Wel zijn er in Duitsland al zorgverzekeraars die de operatie deels of geheel vergoeden en worden er steeds meer rechtszaken gewonnen tegen zorgverzekeraars. Wel kan gesteld worden dat grote veranderingen in de geneeskunde vaak een lange weg te gaan hebben waarbij ontkenning en het negeren van het bewijsmateriaal eerde regel dan uitzondering is. Een voorbeeld hiervan is Harvey die op basis van experimenten stelde dat het bloed in één richting stroomt waarbij hij op veel verzet en onbegrip stuitte. Met nieuwe technologische middelen van Malpighi werden de haarvaatjes echter zichtbaar en kreeg Harvey alsnog erkenning door zijn benoeming als lid van de Royal Society in 1680. Andere voorbeelden zijn Lister (ontsmettingstechniek) en Pasteur (Bacterietheorie).

Doordat het onderzoek naar de behandelmethode in Nederland wordt tegengehouden, wordt dit proces alleen maar sterk vertraagd. Dr Bauer zelf staat zeer open voor onderzoek en nodigt de gehele medische wereld uit om mee te kijken en zijn methode te onderzoek. Ik heb zelf met doktoren gesproken waaraan ik de documenten heb voorgelegd (in eerste instantie kende ze de behandeling niet, maar ook de aandoening zelf nauwelijks), zij vonden het zeer interessant en de resultaten veelbelovend. Echter, doordat het niet werd erkend mochten ze mij geen doorverwijzing geven.

Dit onderzoek wordt tegengehouden door slecht 1 persoon, die zelf betrokken is bij een aantal voorvallen in ziekenhuizen. Google maar eens op Gynaecoloog Renckens, vreemd dat iemand met een totaal ander vakgebied en zonder inhoudelijke argumenten zo'n grote invloed kan hebben. Zo zou ook het artikel van Dr Bauer in een gerenommeerd blad gepubliceerd worden, maar is dit door een aantal oud gedienden, zonder inhoudelijke feiten, tegengehouden.

Er wordt zelfs gesteld dat de medische wereld mensen heeft betaald om maar te zeggen dat de ingreep niet werkt. Dit lijkt misschien ongelofelijk, maar helaas is uit het verleden gebleken dat niet altijd de patiënt op nummer 1 staat en er vaker dit soort praktijken plaatsvinden waarbij het puur om geld gaat.

De resultaten van de behandeling spreken voor zich en er lopen enkele duizenden mensen rond die de stap hebben gezet en het zelf hebben ervaren. Ik ben bezig met mijn verzekering om te kijken of de operatie alsnog deels of geheel vergoed wordt. Gezien de ontwikkelingen heb ik er vertrouwen in dat dit goed gaat komen. Ik zou mij zelf graag lenen voor onderzoek en dan met name een vergelijking voor en na de behandeling(en). Helaas is dit niet vanzelfsprekend mogelijk. Ik kijk uit naar het moment waarop ik wordt geopereerd en hoop dat velen mij zullen volgen

Mvg,
Jordy

Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

jordy.h schreef:@ rozenmarijntje, chocomelk en puma

Het is belangrijk om te vermelden dat ik zelf Fibromyalgie patiënt ben en mij nog niet heb laten helpen in de kliniek van Dr. Bauer. Ik heb echter wel 6 maanden veel tijd in literatuuronderzoek gestopt waarbij ook andere studies de waarschijnlijkheid van de oorzaak van Fibromyalgie (eiwitophoping/-verkleving) wetenschappelijk aantonen. Het is zonde om te zien dat jullie zonder verdieping en kennis van zaken zo reageren, misschien heb je daar al de eerste reden te pakken waarom een dergelijk nieuw inzicht en behandelwijze nog steeds niet breed wordt erkend.
Zou niet zo heel snel oordelen als ik u was over mensen, heb heel wat ervaring en kennis van/over fybromyalgie namelijk.

Het feit dat de ingreep nog niet in Nederland wordt uitgevoerd is echter van een groot aantal factoren afhankelijk. Zo is de aandoening nog steeds niet te constateren met reguliere diagnostische middelen (lees MRI, bloedonderzoek, urine, etc.). Hierdoor is het voor de artsen niet tastbaar en wordt er in veel gevallen nog steeds ten onrechte gesteld dat Fibromyalgie een psychosomatische aandoening is (het zit tussen de oren). Geloven jullie dit wel??! Dr Bauer is de enige die zowel de oorzaak als het verloop van FMS bij precies zo beschrijft zoals het is gegaan. Namelijk: mijn klachten zijn ontstaan na een periode van langdurige stress en angstaanvallen en de pijn is begonnen in 1 kwadrant van mijn lichaam en in de maanden (jaar) erop is het langzaam verspreidt door de rest van mijn lichaam.

Naast het feit dat vaak een onjuiste oorzaak wordt vastgesteld is het nog steeds niet duidelijk wat langdurige lichamelijke of psychische stress precies doet in het lichaam, terwijl iedereen weet dat zeer erge gevolgen kan hebben voor de gezondheid van een mens. De eiwitverkleving en eiwitophoping wordt in meerdere wetenschappelijke onderzoeken aangetoond, alleen daar wordt dan als conclusie gesteld dat we bijvoorbeeld meer eiwitten zijn gaan eten en dat daardoor een grote verscheidenheid aan klachten ontstaan. Tevens is bekend dat bepaalde eiwitten receptoren zijn van stresshormonen. Het gaat te ver om dit nu hier uit te leggen maar ik geef graag verdere toelichting. Dat het in de medische wereld nog steeds niet duidelijk is dat dit de oorzaak is, is eerder triest te noemen.

Een tweede aspect is de medische industrie die grof geld verdient aan mensen met FMS. Immers, zij zijn bijna altijd levenslang afhankelijk van medicatie (en dure behandelingen). Ikzelf slik cymbalta wat 90 euro per 3 maanden kost. Wanneer ik daarnaast 2x per week mij zou laten behandelen door een therapeut (wat ik in het verleden heb gedaan, a 60 euro p uur) kom ik op een grove kostenschatting van +/- 6000 per jaar. Daarbij zijn nog niet de kosten opgenomen die men maakt wanneer er sprake is van invaliditeit. Echter, hoewel de medicijnen mijn klachten zeer beperkt doen afnemen, nemen mijn klachten alleen maar toe..

Jullie stellen dat 3500 euro voor een medische ingreep zeer hoog is, terwijl dit absoluut niet het geval. Ik zal niet beweren dat hij er moeilijk van rond kan komen, maar een reguliere operatie in een ziekenhuis kost veel meer. Het is niet voor niets dat de zorgpremies zo hoog zijn, terwijl dit nog maar een fractie van de totaal kosten is! Daarnaast financiert hij volledig zijn eigen onderzoek en geeft gratis documentatie en boeken uit. Alleen wetenschappelijk onderzoek naar aandoeningen als kanker e.d. kosten al miljoenen per jaar.
Goed dat u schrijft dat hij zijn eigen onderzoek financiert, het is een kwakzalver die u al gebrainwasht heeft schijnbaar.


De plekken die jullie aangeven waar een mogelijke ingreep worden gedaan zijn eveneens onjuist. Uit statistieken blijkt dat van de 100 mensen die hem bezochten er slechts 600 zijn geopereerd. Op basis van uitgebreid diagnostisch onderzoek bepaald hij of de patiënt FMS heeft en in aanmerking komt voor de operatie. Daarnaast doet hij slechts 1 ingreep per keer en niet alle 4 (maximaal!) tegelijk. Een groot aantal (ex-) patiënten zijn volledig genezen zonder alle 4 de operaties nodig te hebben gehad.
Uhmmmmm.....100 mensen hebben hem bezocht en van die 100 zijn er 600 geopereerd ?????

Of jullie uiteindelijk de documentatie zelf gaan lezen en contact zoeken met mensen die reeds 1 of meerdere ingrepen hebben ondergaan en deels of volledig zijn genezen, is aan jullie. Wel zijn er in Duitsland al zorgverzekeraars die de operatie deels of geheel vergoeden en worden er steeds meer rechtszaken gewonnen tegen zorgverzekeraars. Wel kan gesteld worden dat grote veranderingen in de geneeskunde vaak een lange weg te gaan hebben waarbij ontkenning en het negeren van het bewijsmateriaal eerde regel dan uitzondering is. Een voorbeeld hiervan is Harvey die op basis van experimenten stelde dat het bloed in één richting stroomt waarbij hij op veel verzet en onbegrip stuitte. Met nieuwe technologische middelen van Malpighi werden de haarvaatjes echter zichtbaar en kreeg Harvey alsnog erkenning door zijn benoeming als lid van de Royal Society in 1680. Andere voorbeelden zijn Lister (ontsmettingstechniek) en Pasteur (Bacterietheorie).
Praat geen onzin aub, praat eens met chirurgen in Duitsland, praat eens met reumatologen uit Duitsland over hem.

Doordat het onderzoek naar de behandelmethode in Nederland wordt tegengehouden, wordt dit proces alleen maar sterk vertraagd. Dr Bauer zelf staat zeer open voor onderzoek en nodigt de gehele medische wereld uit om mee te kijken en zijn methode te onderzoek. Ik heb zelf met doktoren gesproken waaraan ik de documenten heb voorgelegd (in eerste instantie kende ze de behandeling niet, maar ook de aandoening zelf nauwelijks), zij vonden het zeer interessant en de resultaten veelbelovend. Echter, doordat het niet werd erkend mochten ze mij geen doorverwijzing geven.

Dit onderzoek wordt tegengehouden door slecht 1 persoon, die zelf betrokken is bij een aantal voorvallen in ziekenhuizen. Google maar eens op Gynaecoloog Renckens, vreemd dat iemand met een totaal ander vakgebied en zonder inhoudelijke argumenten zo'n grote invloed kan hebben. Zo zou ook het artikel van Dr Bauer in een gerenommeerd blad gepubliceerd worden, maar is dit door een aantal oud gedienden, zonder inhoudelijke feiten, tegengehouden.

Er wordt zelfs gesteld dat de medische wereld mensen heeft betaald om maar te zeggen dat de ingreep niet werkt. Dit lijkt misschien ongelofelijk, maar helaas is uit het verleden gebleken dat niet altijd de patiënt op nummer 1 staat en er vaker dit soort praktijken plaatsvinden waarbij het puur om geld gaat.

De resultaten van de behandeling spreken voor zich en er lopen enkele duizenden mensen rond die de stap hebben gezet en het zelf hebben ervaren. Ik ben bezig met mijn verzekering om te kijken of de operatie alsnog deels of geheel vergoed wordt. Gezien de ontwikkelingen heb ik er vertrouwen in dat dit goed gaat komen. Ik zou mij zelf graag lenen voor onderzoek en dan met name een vergelijking voor en na de behandeling(en). Helaas is dit niet vanzelfsprekend mogelijk. Ik kijk uit naar het moment waarop ik wordt geopereerd en hoop dat velen mij zullen volgen
Als u werkelijk FM hebt dan zal u niet genezen, heeft u meer last van dingen dat elk pijntje voelt en dat als FM ziet dan kun u mischien genezen omdat het werkelijk dan tussen de oren zit.

Maar ik wens u toch heel veel succes, vind het alleen jammer dat u daar het geld aan uitgeeft.


Mvg,
Jordy

Jolijn
Berichten: 6307
Lid geworden op: 02 apr 2011 23:45

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Jolijn »

:? Dat klinkt bemoedigend ........ je zult er nooit van genezen...en als je dat toch doet, heb je het nooit gehad. Komt op mij over als FM in stand (willen) houden.

Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

Jolijn schreef::? Dat klinkt bemoedigend ........ je zult er nooit van genezen...en als je dat toch doet, heb je het nooit gehad. Komt op mij over als FM in stand (willen) houden.
Dat is helaas een feit Jolijn.

Jolijn
Berichten: 6307
Lid geworden op: 02 apr 2011 23:45

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Jolijn »

Als ik op de fibromyalgiesite kijk naar de mogelijke oorzaken, is er gelukkig wel 1 en ander aan te doen.

Als u werkelijk FM hebt dan zal u niet genezen, heeft u meer last van dingen dat elk pijntje voelt en dat als FM ziet dan kun u mischien genezen omdat het werkelijk dan tussen de oren zit.

Dat elk pijntje voelen is toch ook iets typerend voor FM? En dat het tussen de oren zit, is dan misschien omdat FM meer voorkomt bij mensen met bepaalde eigenschappen?

Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

Jolijn schreef:Als ik op de fibromyalgiesite kijk naar de mogelijke oorzaken, is er gelukkig wel 1 en ander aan te doen.

Als u werkelijk FM hebt dan zal u niet genezen, heeft u meer last van dingen dat elk pijntje voelt en dat als FM ziet dan kun u mischien genezen omdat het werkelijk dan tussen de oren zit.

Dat elk pijntje voelen is toch ook iets typerend voor FM? En dat het tussen de oren zit, is dan misschien omdat FM meer voorkomt bij mensen met bepaalde eigenschappen?
Overdreven pijn hebben mensen die FM hebben en niet een pijntje.
Ben eigenlijk wel benieuwd naar bij welke mensen meer voorkomt, wat die bepaalde eigenschappen zijn.

rozemarijntje
Berichten: 6897
Lid geworden op: 23 mar 2010 23:14
Locatie: Tussen andere kruiden! Behalve onkruid ;-)

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door rozemarijntje »

@ fanatieke dr b aanhanger.
Ik wee donders goed waar ik het over heb,heb meer pijn 24/7 dan jij ooit zal kunnen vermoeden.
Heb nl 4 soorten reuma dus weet heeeeeel goed wat FM inhoud ....ook qua pijn ...
Helaas is er veel in mijn lichaam goed mis,maar godzeidank,..mijn brein werkt perfect...

Weet je als je zo gaat beginnen dat mensen die niet geloven jn kwakzalverij,dan zal het wel niet erg zijn?
Kan ook zijn dat jij gewoon heel graag een diagnose wilde!!! En dr B helpt je er wel vanaf...oftewel HET ZIT TUSSEN JE OREN.

Tja soms kan je dan een reactie verwachten he...maar ach...
Weet je ik besteed mijn geld liever aan dingen die me het leven wat makkelijker maken,dat werkt...
Iets tastbaars....dr B ,brainwashed....en geniet lekker van jou goedgelovigheid en je euro.s

Zou zeggen ,ga lekker door met erin geloven...is je goed recht,maar ik doe het niet...

@ jolijn

Wat bedoel je er mee?
Fm kan vast gesteld worden door onderzoek.
Door een reumatoloog....

Wel zijn er mensen die nog nooit naar reumatoloog zijn geweest en roepen ik heb fm..bij minste of geringste pijntje,kan maar komt meer bij kijken dan pijntje...
Weet een mooi gedicht maar kan het niet 123 vinden ,zie dat chocmelk het al heeft!

Lees eens wat een inpakt het kan hebben...maar dr B geneest alles...
Laatst gewijzigd door rozemarijntje op 20 nov 2012 23:06, 1 keer totaal gewijzigd.

Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

Bedoelde je dit gedicht Rozemarijntje ?



Hoi, ik ben Fibromyalgie!

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, ... Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: "Oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:

•Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .
•Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij .
•Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .
•Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
•Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .
•Ik heb dit.
•Het gaat niet meer weg .
•Het blijft bij me .
•Het hoort voortaan bij mij leven .
•Ik heb goede maar ook slechte dagen .
•De mensen zien niks aan me .
•Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
•Dat doet af en toe wel pijn hoor .
•En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?
•Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin.
•Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb .
•Maar ik heb het wel voor elkaar.
•Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan .
•Verdeel alles over de hele week .
•Ik ben voortdurend moe .
•Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan .
•En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks .
•Ik doe vooral dingen die ik leuk vind.
•Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon .
•Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet .
•Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger .
•Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .

Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte .

rozemarijntje
Berichten: 6897
Lid geworden op: 23 mar 2010 23:14
Locatie: Tussen andere kruiden! Behalve onkruid ;-)

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door rozemarijntje »

Yep staat in die link...maar joh paar euro.s en je bent er vanaf :lol:

puma73
Berichten: 5876
Lid geworden op: 28 nov 2003 13:41

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door puma73 »

Het feit dat de ingreep nog niet in Nederland wordt uitgevoerd is echter van een groot aantal factoren afhankelijk. Zo is de aandoening nog steeds niet te constateren met reguliere diagnostische middelen (lees MRI, bloedonderzoek, urine, etc.)
Het feit dat de ingreep in Nederland niet wordt uitgevoerd komt omdat hij experimenteel is en wereldwijd maar door 1 persoon wordt uitgevoerd.
Daarnaast financiert hij volledig zijn eigen onderzoek en geeft gratis documentatie en boeken uit.
Zoiets als wc eend, wiij van wc eend adviseren wc eend.
Een tweede aspect is de medische industrie die grof geld verdient aan mensen met FMS. Immers, zij zijn bijna altijd levenslang afhankelijk van medicatie (en dure behandelingen). Ikzelf slik cymbalta wat 90 euro per 3 maanden kost. Wanneer ik daarnaast 2x per week mij zou laten behandelen door een therapeut (wat ik in het verleden heb gedaan, a 60 euro p uur) kom ik op een grove kostenschatting van +/- 6000 per jaar.
En kletsverhaal 1e klas, wordt gebruikt bij elke z.g. unieke behandeling, meestal behandelingen die door 1 persoon wordt uitgevoerd of heeft bedacht.
Dit onderzoek wordt tegengehouden door slecht 1 persoon, die zelf betrokken is bij een aantal voorvallen in ziekenhuizen. Google maar eens op Gynaecoloog Renckens, vreemd dat iemand met een totaal ander vakgebied en zonder inhoudelijke argumenten zo'n grote invloed kan hebben. Zo zou ook het artikel van Dr Bauer in een gerenommeerd blad gepubliceerd worden, maar is dit door een aantal oud gedienden, zonder inhoudelijke feiten, tegengehouden.
Ook weer een onzinverhaal, 1 man kan geen onderzoek tegenhouden. Maar het schopt zo makkelijk weg
Er wordt zelfs gesteld dat de medische wereld mensen heeft betaald om maar te zeggen dat de ingreep niet werkt. Dit lijkt misschien ongelofelijk, maar helaas is uit het verleden gebleken dat niet altijd de patiënt op nummer 1 staat en er vaker dit soort praktijken plaatsvinden waarbij het puur om geld gaat.
Ook weer een onzin verhaal.
Laatst gewijzigd door puma73 op 21 nov 2012 13:37, 1 keer totaal gewijzigd.

Jolijn
Berichten: 6307
Lid geworden op: 02 apr 2011 23:45

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Jolijn »

Chocomelk schreef:
Jolijn schreef:Als ik op de fibromyalgiesite kijk naar de mogelijke oorzaken, is er gelukkig wel 1 en ander aan te doen.

Als u werkelijk FM hebt dan zal u niet genezen, heeft u meer last van dingen dat elk pijntje voelt en dat als FM ziet dan kun u mischien genezen omdat het werkelijk dan tussen de oren zit.

Dat elk pijntje voelen is toch ook iets typerend voor FM? En dat het tussen de oren zit, is dan misschien omdat FM meer voorkomt bij mensen met bepaalde eigenschappen?
Overdreven pijn hebben mensen die FM hebben en niet een pijntje.
Ben eigenlijk wel benieuwd naar bij welke mensen meer voorkomt, wat die bepaalde eigenschappen zijn.
Ik heb een beetje op deze site gelezen http://www.fibromyalgie.nl/?content=36
Dat 'pijntje' komt van jou. @Jordy schrijft dat hij fybromyalgiepatient is. Jij reageert dan met:
Als u werkelijk FM hebt dan zal u niet genezen, heeft u meer last van dingen dat elk pijntje voelt en dat als FM ziet dan kun u mischien genezen omdat het werkelijk dan tussen de oren zit.

@Rozemarijntje, ja de reumatoloog stelt de diagnose, maar niet dmv reguliere diagnostische middelen (lees MRI, bloedonderzoek, urine, etc.).
Gezien de mogelijke oorzaken, is er gelukkig meer aan te doen dan alleen de gevolgen dmv medicijnen bestrijden, vooral omdat ook toxische overbelasting een (mede) oorzaak kan zijn.

rozemarijntje
Berichten: 6897
Lid geworden op: 23 mar 2010 23:14
Locatie: Tussen andere kruiden! Behalve onkruid ;-)

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door rozemarijntje »

@ jolijn

Reumatoloog gaat je tenerpointst bekijken ,dat zijn bepaalde drukpunten die afwijken bij fm
Ook heb ik zelf in belgie daar gaan ze iets verder een emg gehad en een Elektromyografie- Cryptotetanietest...

Daaaruit kwam zo en zo dat ik nog meer afwijkingen had.
Maar zoals je zegt bloed en mri etc niet aan te tonen,maar door reumatoloog zeker wel te bevestigen

Meer aan te doen dan medicatie,is je zelf in acht nemen....
Gezond leven,maar....je hebt ook gradaties,je hebt lichte en zware vormen...

Je Zal er mee moeten leren leven....simpel,gezegd maar waar.
Maar een serieus iets is het wel...

En gaat nooit meer over...helaas :(

Jolijn
Berichten: 6307
Lid geworden op: 02 apr 2011 23:45

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Jolijn »

Net zoals het ooit ontstaan is, geloof ik best dat iemand er af kan komen/heel weinig last van kan hebben. Vooral omdat op verschillende 'gebieden' er wat aan te doen is. Gezond leven idd, maar dat geldt eigenlijk voor iedereen, bij elke ziekte.
Bij een aandoening als fibromyalgie waarbij de oorzaak niet dmv reguliere diagnostische middelen vast te stellen is, lijkt het me dat andere dan de reguliere behandelwijzes, baat zouden kunnen hebben.

rozemarijntje
Berichten: 6897
Lid geworden op: 23 mar 2010 23:14
Locatie: Tussen andere kruiden! Behalve onkruid ;-)

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door rozemarijntje »

@jolijn

dmv reguliere diagnostische middelen

de zijn er dus wel,mijn stukje niet gelezen?onderzoeken zijn regulier geweest in een ziekenhuis!!
door een arts...weet niet wat je verder nog onder regulier verstaat?



De pijnpunten ( tender points ) zitten op bepaalde plaatsen in het lichaam. Internationaal heeft men
afgesproken welke punten dat precies zijn.
• De diagnose is duidelijker als u last hebt van meer dan 11 van de 18 tender points.

nee het gaat niet over ze denken dat het iets met de hersenen te maken heeft....dat daar iets verkeerds is gegaan...dat is allemaal nog in onderzoek....

ik weet niet wat jij in gedachte hebt?maar het is geen abacadabra aandoening???

valt zeer zeker onder reuma,bindweefsel,spieren oftwel weke delen reuma genoemd....

Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

Jolijn schreef:Net zoals het ooit ontstaan is, geloof ik best dat iemand er af kan komen/heel weinig last van kan hebben. Vooral omdat op verschillende 'gebieden' er wat aan te doen is. Gezond leven idd, maar dat geldt eigenlijk voor iedereen, bij elke ziekte.
Bij een aandoening als fibromyalgie waarbij de oorzaak niet dmv reguliere diagnostische middelen vast te stellen is, lijkt het me dat andere dan de reguliere behandelwijzes, baat zouden kunnen hebben.
Diverse reumatologen bevestigen het dat er heleaas niets aan te doen ook niet
met reguliere diagnostische middelen, was het maar waar joh.
St. Maartenskliniek in Nijmegen oa is vrij ver met FM en geeft mensen een handvat
als ze die nodig hebben zoals : een soort van revaliatie dat is er eigenlijk meer om te leren
omgaan met de pijn, leren accepteren dat je dingen niet altijd kunt.
Leren dat niet alles tegelijk kan en je alles moet verspreiden over de dag/week.

Ook hebben mensen die FM hebben vaak last van vermoeidheid, moeten leren accepteren
om even te gaan zitten/liggen.

Doe je al die dingen niet dan word het erger doordat je zelf over de streep bent gegaan,
enigste wat je kan slikken zijn pijnstillers als de pijn niet meer te houden is maar ook FM
patienten word geleerd dat dan de pijn echt niet meer te houden is want om altijd pijnstillers
te slikken is ook niet goed.

Chocomelk
Berichten: 11409
Lid geworden op: 30 nov 2009 18:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Chocomelk »

Ohja Jolijn, FM zit door het hele lichaam heen.
Je kan dus de ene dag flinke pijn hebben aan je heupen en de volgende
dag aan heupen en knieen, ik zeg nu maar even wat.

Jolijn
Berichten: 6307
Lid geworden op: 02 apr 2011 23:45

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door Jolijn »

rozemarijntje schreef:@ jolijn
Reumatoloog gaat je tenerpointst bekijken ,dat zijn bepaalde drukpunten die afwijken bij fm

Maar zoals je zegt bloed en mri etc niet aan te tonen,maar door reumatoloog zeker wel te bevestigen
Dat zijn de reguliere diagnostische middelen, zoals je zelf ook aangeeft, bloed, MRI, urine.
Ja, ik weet ook dat een reumatoloog het vaststelt, door onder meer de tender points. Nee, het is geen abacadabra aandoening, de klachten die er zijn, worden zeker ervaren, dat geloof(weet) ik wel.
Ik geloof echter niet dat iemand er nooit meer af komt en/of weinig last meer van kan hebben. Ik geloof wel dat bij een zo gezond mogelijke leefwijze, om weten te gaan met stress, (proberen niet te focussen op wat je allemaal voelt)enz. evt. met een andere behandelwijze dan een pil er in douwen, iemand de last kan beperken/minder pijn ervaart.

sadfly
Berichten: 451
Lid geworden op: 19 apr 2007 23:14

Re: Geen vergoeding Zorgverz. bij operatie fibromyalgie

Ongelezen bericht door sadfly »

Het is mag ik toch aannemen inmiddels wel bekend dat je voor behndelingen in het buitenland beter eerst een anavraga kan indienen bij de verzekeringen. Staat me zelfs bij dat in de voorwaarden staat dat je het zelfs moet doen. In iedergeval kom je dan niet voor verassingen te staan.

Gesloten