Radar

moederslink schreef: ↑

02 nov 2021 16:23

Onkruid71 schreef: ↑

02 nov 2021 10:44

Ik ben niet in behandeling, er zijn geen behandelingen hier in de buurt. De huisartsen weten bijna niks van ME, helaas ook de mijne niet maar wil wel meer te weten komen. Volgend jaar beginnen pas de onderzoeken in Nederland helaas.

Er zijn al wél jarenlang diverse onderzoeken gedaan naar ME.
Zelf ben ik al ruim 20 jaar geleden gediagnosticeerd met ME door het Radboud ZH te Nijmegen.
Ik was indertijd compleet gevloerd na wat voor inspanning dan ook.
Ik heb in een lotgenotencontactgroep een vorm van therapie gehad.
Het verschil tussen de patiënten was opmerkelijk trouwens.
Ik ben er compleet van af overigens , het heeft wel een paar jaar geduurd.

U zit blijkbaar nog steeds in deze omstandigheden , maar kijk eens wat u wél kunt doen .
Een ommetje maken, dagje bos of strand , verwarmd terrasje pakken.
U kunt zich niet laten vaccineren, niet naar een testlocatie , dan zit er niets anders op dan dat u zich er vooralsnog bij neerlegt en eventueel een zelftest gebruiken.
Wanneer ieder uitje zulke gevolgen heeft dan zou u dat niet moeten willen.
Een filmpje kijken kan ook thuis.
Fijn opbeurend bezoek ontvangen kan ook thuis.
Het is zoals het is.
Bespreek het eea ook eens goed door met uw huisarts!
Sterkte!

Zo'n uitje heeft juist als gevolg dat ik het weer aan kan allemaal. En met mijn huisarts bespreken als ze er geen verstand van heeft lijkt me ook overbodig.

Die wet is natuurlijk al van voor de huidige situatie en houdt er geen rekening mee.

Nijogeth schreef: ↑

02 nov 2021 18:57

Die wet is natuurlijk al van voor de huidige situatie en houdt er geen rekening mee.

Deze wet is geldend van 21-08-2021…

Onkruid71 schreef: ↑

02 nov 2021 18:36

Moneyman schreef: ↑

02 nov 2021 14:34

Onkruid71 schreef: ↑

02 nov 2021 10:24

En als er dan net controle komt? Krijgt die man een boete omdat hij iemand probeert te helpen. Dat vind ik niet netjes, en dat omdat de wet er wel is, maar tot dusver genegeerd wordt.

Je kunt ook thuis uit eten. Er zijn genoeg koks die thuis voor je komen koken, alles meenemen én opruimen. Denk eens in wat wél kan

Zouden de muren dan niet meer op me af komen? Ik wil juist die enkele keer de deur uit als mijn lichaam het toestaat, als je al zo lang thuis zit, is dat gewoon nodig om het positief in te zien, en er blijkt een wet te zijn, daarom stel ik de vraag.
Als ik gezond was geweest had ik er niet over na hoeven te denken om te vaccineren maar er staat te veel op het spel.

Nee, als je je thuissituatie verandert en opfleurt, verander je ook juist je perspectief. Een goede maaltijd, met een paar gezellige mensen, doet een hoop.

Ik lees op alles “kan niet, wil niet, denk niet”. Verander dat nou eens in de positieve blik. Als je de omstandigheden niet kunt aanpassen, moet je jezelf aanpassen.

Gaan zitten wachten op een protocol wat er misschien wel nooit komt, heeft geen nut, en al helemaal niet omdat de kans groot is dat jij er in jouw extreme situatie ook niets aan zou hebben als het er wel zou komen. Je kunt zelf immers al niet bedenken hoe het eruit zou moeten zien…

Moneyman schreef: ↑

02 nov 2021 19:21

Onkruid71 schreef: ↑

02 nov 2021 18:36

Moneyman schreef: ↑

02 nov 2021 14:34

Je kunt ook thuis uit eten. Er zijn genoeg koks die thuis voor je komen koken, alles meenemen én opruimen. Denk eens in wat wél kan

Zouden de muren dan niet meer op me af komen? Ik wil juist die enkele keer de deur uit als mijn lichaam het toestaat, als je al zo lang thuis zit, is dat gewoon nodig om het positief in te zien, en er blijkt een wet te zijn, daarom stel ik de vraag.
Als ik gezond was geweest had ik er niet over na hoeven te denken om te vaccineren maar er staat te veel op het spel.

Nee, als je je thuissituatie verandert en opfleurt, verander je ook juist je perspectief. Een goede maaltijd, met een paar gezellige mensen, doet een hoop.

Ik lees op alles “kan niet, wil niet, denk niet”. Verander dat nou eens in de positieve blik. Als je de omstandigheden niet kunt aanpassen, moet je jezelf aanpassen.

Gaan zitten wachten op een protocol wat er misschien wel nooit komt, heeft geen nut, en al helemaal niet omdat de kans groot is dat jij er in jouw extreme situatie ook niets aan zou hebben als het er wel zou komen. Je kunt zelf immers al niet bedenken hoe het eruit zou moeten zien…

Ik vind 1 keer in de week mijn dochter op bezoek al super zwaar, daar lig ik ook minimaal een week van plat, nogmaals ik denk niet dat je enig idee hebt wat deze ziekte in houd als je die in zware vorm hebt. Gezelliger kan ik het in de slaapkamer ook niet maken als ik daar in mijn eentje lig omdat de prikkels beneden te veel zijn. Het is voor andere mensen ook moeilijk te begrijpen, dat neem ik mensen ook niet kwalijk.
Sommige mensen denken volgens mij dat dit gewoon een vluchtige gedachte is van mij, nee ik heb het juist allemaal goed doordacht. Ik weet wat kan en wat niet kan. Ik weet wat de gevolgen zijn van elke dag die ik doe.
Ook stelde de vraag ook niet om iedereen te laten beoordelen of ik wel of niet kan vaccineren, of om te laten beoordelen of ik wel dit of dat kon doen.
De vraag was simpelweg hoe ik aanspraak kan maken op deze wet, ook omdat VWS zegt dat er geen mogelijkheden zijn. Terwijl de wet er is.

Ook vind ik niet dat ik een oplossing hoeft te bedenken voor een wet, als dat zo zou zijn zou er bv ook geen participatiewet zijn, want ook daar heb ik last van. Ik doen mee aan de wet te houden maar ook de politiek. Tot dusver blijkt die wet en stukje loze tekst te zijn en dat hoort niet.

Begin bij de plaatselijke politiek.
Vraag een gesprek aan met de betreffende wethouder.

Als je zoveel last krijgt van wat voor prikkels dan ook of van één bezoekje van je dochter dan lijkt het mij onmogelijk om gedaan te krijgen dat wat u wilt.
Dan is een ommetje maken misschien het meest haalbare.

Hebt u last vd participatiewet dan? U kunt toch niets?

Onkruid71 schreef: ↑

02 nov 2021 19:39

Ik vind 1 keer in de week mijn dochter op bezoek al super zwaar, daar lig ik ook minimaal een week van plat,

Dan heb je toch niet eens meer ruimte om iets anders te ondernemen? Maar goed, dat was dus niet je vraag.

Misschien snap ik het niet, maar over welke wet gaat het dan?

Ik lees weleens over een organisatie van vrijwilligers die zieke mensen meeneemt in een ambulance ergens naar toe wat hun wens is.

Gee idee wat de naam is van die organisatie, maar wellicht weten anderen dat.

Lady1234 schreef: ↑

02 nov 2021 20:11

Misschien snap ik het niet, maar over welke wet gaat het dan?

Ik weet ook niets van deze wet, nooit van gehoord, maar ik las dit :

Moneyman schreef:Deze wet is geldend van 21-08-2021…

Maar misschien heb ik ook het eea niet goed begrepen .
Het duizelt mij een beetje : Onkruid71 die daar gebruik van wil maken, eigenlijk helemaal niets kan opbrengen en toch een uitje wil hebben waardoor hij vervolgens 2 weken gevloerd is.

Het gaat over de wet uit de OP waar dit hele topic over gaat.

lievemarie schreef: ↑

02 nov 2021 10:13

En misschien zijn er horeca ondernemers die het risico aandurven om zonder qr code toch toestemming te geven? Kwestie van informeren.

Is een horecabedrijf dat mensen zonder toegangscodecheck toelaat niet extra risicovol voor mensen als TS? Als je al een zwakke gezondheid hebt moet je met een grote boog om dat soort bedrijven heen gaan. Als ze voor de ene een uitzondering maken zullen ze dat voor anderen ook doen.

Moneyman schreef: ↑

02 nov 2021 21:02

Het gaat over de wet uit de OP waar dit hele topic over gaat.

Nu pas daarop geklikt en nu pas weet ik het.
Sorry!

Lady1234 schreef: ↑

02 nov 2021 20:11

Misschien snap ik het niet, maar over welke wet gaat het dan?

Ik lees weleens over een organisatie van vrijwilligers die zieke mensen meeneemt in een ambulance ergens naar toe wat hun wens is.

Gee idee wat de naam is van die organisatie, maar wellicht weten anderen dat.

Die stichting heeft de naam Wensambulance, geen idee hoe ze er op zijn gekomen.

Moneyman schreef: ↑

02 nov 2021 21:02

Het gaat over de wet uit de OP waar dit hele topic over gaat.

Duidelijk, ik had niet op die link geklikt. Maar verder staat er eigenlijk niets.

Slechts als voorbeeld.

Maar dan nog. Bijvoorbeeld mijn huisarts is maar 800 meter van mij vandaan, maar een bioscoop toch in ieder geval een kilometer of 16-18. Dus dan eerst naar het ene en dan naar het andere?

Misschien is er zelfs wel een mogelijkheid om dichterbij die bioscoop te testen. Geen idee.

Als uw huisarts er niets over weet, dan zou ik e.e.a. eens bespreken met de arts die de diagnose gesteld heeft. En u dan goed laten voorlichten over een eventuele vaccinatie. Naar mijn mening levert een vaccinatie voor u alleen maar voordelen op.

Lowieze schreef: ↑

03 nov 2021 07:34

Als uw huisarts er niets over weet, dan zou ik e.e.a. eens bespreken met de arts die de diagnose gesteld heeft. En u dan goed laten voorlichten over een eventuele vaccinatie. Naar mijn mening levert een vaccinatie voor u alleen maar voordelen op.

Ik heb daar toch een andere mening over, er zijn gewoon te veel risico's voor mij. Maar dat is hier niet te sprake, dus zolang dat niet uitgezocht is neem ik het risico niet. Voor de rest ga ik als ik me een beetje beter voel wel de politiek aanschrijven.

breien schreef: ↑

03 nov 2021 09:26

Als u zo weinig vertrouwen hebt in de artsen dan vraag ik me af wie de diagnose heeft gesteld.

De vermoeidheidskliniek, die toen gelijk aanstuurde op behandelingen, waarvan nu blijkt dat dat niet goed is. En wat toen al die vele patiënten gezegd werd, maar dat is niet relevant hier. Het ging hier over die wet.

Lady1234 schreef: ↑

02 nov 2021 22:04

Moneyman schreef: ↑

02 nov 2021 21:02

Het gaat over de wet uit de OP waar dit hele topic over gaat.

Duidelijk, ik had niet op die link geklikt.

Dus je discussieert mee zonder te weten waar het topic uberhaupt over gaat?

Lady1234 schreef: ↑

02 nov 2021 22:04

Maar verder staat er eigenlijk niets.

Grappig: dat er niets staat, is nu juist waar dit topic over gaat...

Het hele punt van TS is dat de wet voorschrijft dat er een protocol moet zijn, en dat dat protocol er niet is.

[quote
Het hele punt van TS is dat de wet voorschrijft dat er een protocol moet zijn, en dat dat protocol er niet is.
[/quote]

Onkruid71,

Breng uw probleem onder de aandacht van de politiek en schrijf alle tweede Kamerleden aan die gezondheidszorg in hun portefeuille hebben en schrijf eveneens het betreffende ministerie aan om zo te proberen uw probleem daar ter sprake te brengen.

scontra schreef: ↑

03 nov 2021 09:59

[quote
Het hele punt van TS is dat de wet voorschrijft dat er een protocol moet zijn, en dat dat protocol er niet is.

Onkruid71,

Breng uw probleem onder de aandacht van de politiek en schrijf alle tweede Kamerleden aan die gezondheidszorg in hun portefeuille hebben en schrijf eveneens het betreffende ministerie aan om zo te proberen uw probleem daar ter sprake te brengen.
[/quote]

Dat is ook wat ik ga doen als ik me weer beter voel.