VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

[kuklos]

Om nog ff terug te komen op de vereniging tegen kwakzalverij waarop zij hun wetenschap baseren, niet dus.

https://threadreaderapp.com/thread/1555 ... 77057.html

Je hebt liever Niburu, Ninefornews en dat soort sites als bron?

Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.

De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat uit artsen en wetenschappers. Dus ja, die acht ik betrouwbaar.

[juliomariner]

Ik snap niet dat de mods dit kwakzalverij verheerlijken topic hiet zo lang laten staan.

[Onkruid71]

Je hebt liever Niburu, Ninefornews en dat soort sites als bron?

Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.

De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat uit artsen en wetenschappers. Dus ja, die acht ik betrouwbaar.

Krab dan maar achter je oren, want de wetenschap zegt anders als dat hun zeggen.

[Onkruid71]

Ik snap niet dat de mods dit kwakzalverij verheerlijken topic hiet zo lang laten staan.

Volgens mij omdat er eerder geoppert werd dat de vereniging tegen kwakzalverij aangaf, dat het allemaal niet pluis was enzo, maar als je nu lijkt waarop deze vereniging zijn mening baseert, is dat niet op wetenschap qua kennis over ME, dit gaat niet over verheerlijking van kwakzalverij, ik zie dat nergens staan in ieder geval.

[angel1978]

Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.

De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat uit artsen en wetenschappers. Dus ja, die acht ik betrouwbaar.

Krab dan maar achter je oren, want de wetenschap zegt anders als dat hun zeggen.

Volgens wie dan? Niburu? Ninefornews?
Wetenschap zegt eigenlijk nooit 1 ding, dus het is een koud kunstje om ‘wetenschap’ te vinden die zegt wat je wil horen.
Dat laat je hier ook weer overduidelijk zien.

[Onkruid71]

Kijk maar op de sites die over ME gaan, beetje achterlijk dat je dan met ninefornews of dat soort onzin komt. Dan zie je bijvoorbeeld dat wat VTG aanraad, CGT en GET juist niet goed is, eerder slecht. En dat lees je al in het begin van het stuk.
Geen idee wat ik laat zien, maar in ieder geval niet dat ik wappie been ofzo, er zijn meer smaken en keuzes om te zien hoe de wereld er uit ziet.

https://mecvs.nl/nieuws/nice-concept-ri ... ng-me-cvs/

https://www.nice.org.uk/news/article/ni ... -of-me-cfs

Nog ff wat bronnen erbij gezet dan. Dus niks van de vage bronnen zoals eerder genoemd werden. En dus ook niet kwakzalverij verheerlijking, die blijkbaar het stuk niet gelezen had, en de bron onbetrouwbaar vond.

[Nijogeth]

Maar eigenlijk zegt het niets? Ik lees dat er geen werkende behandelingen zijn, maar dat men met bepaalde behandelingen bij enkele personen resultaat heeft geboekt. En men wil dan juist die behandelingen uit het behandelprogramma halen. Maar waarmee willen ze die vervangen? Want er zijn voorlopig nog geen betere behandelingen als ik het zo lees.

[Onkruid71]

Maar eigenlijk zegt het niets? Ik lees dat er geen werkende behandelingen zijn, maar dat men met bepaalde behandelingen bij enkele personen resultaat heeft geboekt. En men wil dan juist die behandelingen uit het behandelprogramma halen. Maar waarmee willen ze die vervangen? Want er zijn voorlopig nog geen betere behandelingen als ik het zo lees.

Daarmee wordt geen tot achteruitgang gerealiseerd, zoals ik in een ander topic aangaf, pace trial, dat is de grote boosdoener, die in de lancet gepubliceerd werd. Er wordt altijd gewaarschuwd, let op waar je je informatie vandaan haalt. Over dit geval is dat dus totaal niet bij Vereniging tegen kwakzalverij en zelfs ook niet bij NTVG.
Het is voor patiënten niet, beter en behandeling die niet werkt ( en zelfs kan verslechteren) dan geen behandeling.

[sjohie]

Maar eigenlijk zegt het niets? Ik lees dat er geen werkende behandelingen zijn, maar dat men met bepaalde behandelingen bij enkele personen resultaat heeft geboekt. En men wil dan juist die behandelingen uit het behandelprogramma halen. Maar waarmee willen ze die vervangen? Want er zijn voorlopig nog geen betere behandelingen als ik het zo lees.

Als we onze ~90 miljard per jaar aan gezondheidszorg in de breedste zin van het woord, op basis van dat soort "onderzoeksresultaten" uit zouden geven, zouden we niet zo'n hoog aanschreven gezondheidsapparaat hebben, gok ik zo. Incidentele resultaten zijn reden tot onderzoek, en als blijkt dat het een reproduceerbare behandeling oplevert tegen acceptabele kosten, wordt dit opgenomen in het overzicht van vergoedde zorg.

Het is overigens een bekend psychisch feit, dat zodra een patiënt weet heeft van een (marginaal) betere behandeling of medicijn, alle voorgaande in hun hoofd meteen 100% hebben afgedaan, en hun dat nieuwe ontzeggen, voor hen gelijk staat als een pil van Drion door hun appelmoes verkruimelen. Stond paar jaar geleden in het AD een artikel over van een psycholoog, wonderlijke materie.

[Erthanax]

Het placebo-effect is bekend en redelijk goed onderzocht; zelfs de kleur van een placebo beïnvloedt het effect. Volgens mij zou er meer onderzoek moeten worden gedaan naar het nocebo-effect.

Voor de duidelijkheid: een placebo kan objectief vastgestelde klachten of symptomen verminderen. Die symptomen zijn dus niet ingebeeld, het is geen aanstellerij. Het omgekeerde geldt voor het nocebo-effect. Dat is veel minder goed onderzocht, mogelijk omdat het lastig is om het langs een ethische commissie te krijgen; een arts mag immers niets doen wat de gezondheid van een patiënt kan schaden.

[Onkruid71]

Wat heeft een placebo effect hier nou weer mee te maken? Volgens mij snappen jullie nog steeds niet waarom het gaat,

https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html#: ... 20problems.

En wat de vereniging tegen kwakzalverij beweerd is totale onzin.

Voor mensen met ME/CVS zijn weinig tot geen behandelingen, en wat ze vooral tegen aanlopen is geen tot weinig kennis van artsen in Nederland. Alle medicijnen die daar tegen zouden helpen/ verbeteren worden niet vergoed. Deze mensen, vooral die de ergere vorm hebben zitten gevangen in hun lichaam en kunnen dus niks doen.
Ook hier komt we PEM kijken wat de levens kwaliteit ver naar beneden haalt. CGT en GET betekend niks anders als je grenzen verleggen terwijl als je juist over die grens heb gaat, post extortional malaise krijgt. En dat wil je niet hebben.
Iemand die ME heeft, heeft ook vaak fybromyalgie, Pots, Oi en meerdere problemen.
Dit alles heeft niks met placebos te maken.

Het is een beetje jammer dat Nederland best wel wat achter loopt als je kijkt bij bijvoorbeeld fybromyalgie, en ME/CVS.

Misschien zou je dat placebo effect ff zou kunnen verklaren met ME/CVS patiënten, qua onderzoeken enzo.

[Erthanax]

Het gaat mij in dit verband juist om het nocebo-effect. Daar moet meer onderzoek naar worden gedaan, vind ik.

[Nijogeth]

Ik hoorde dat die pil van Drion anders wel effectief is.

[Onkruid71]

Toch is er geen oplossing of middel tegen ME, en ook geen behandeling, maar sommige modellen zouden het voor sommige wel makkelijker kunnen maken als ze vergoed worden.

[Methusalah]

Toch is er geen oplossing of middel tegen ME, en ook geen behandeling, maar sommige modellen zouden het voor sommige wel makkelijker kunnen maken als ze vergoed worden.

Waarom vergoeden als het niets oplost, zoals je zelf letterlijk zegt. Je verliest uit het oog dat zorgkosten al heel duur zijn, het is een verliespost, per definitie. En nu wil jij geld voor behandelingen die op z'n minst twijfelachtig zijn? Dat is niet echt realistisch.

[Onkruid71]

Dus een verbetering, die de levenskwaliteit, een beetje zou kunnen verbeteren, hebben deze mensen moeten ze maar zelf zoeken en betalen? Er zijn toch meer ziektes die niet opgelost worden, maar wel als vergoed krijgen. Wel interessant om te zien hoe er over mensen gedacht wordt die weinig tot geen levenskwaliteit hebben. En vreemd dat GET en CGT wel vergoed worden terwijl dat juist de levenskwaliteit vermindert terwijl dat bewezen is. Vreemde wereld. .

[Lady1234]

Maar als er niets helpt, wilt u dan een geldelijke vergoeding of zo?

[juliomariner]

U schrijft dat er geen oplossing of genezing is. Waarom zou er dan een redelijk onbewezen middel dat toch niet werkt vergoed moeten worden. U spreekt uzelf tegen in dit topic

[Onkruid71]

U schrijft dat er geen oplossing of genezing is. Waarom zou er dan een redelijk onbewezen middel dat toch niet werkt vergoed moeten worden. U spreekt uzelf tegen in dit topic

Er worden zoveel ziektes niet opgelost, vaak worden alleen behandelingen of medicijnen vergoed, omdat deze het kunnen verlichten, maar niet oplossen, mag dat ook voor ME patiënten zijn dan?

[juliomariner]

U schrijft zelf dat de middelen niet helpen, daar lees ik uit ook niet verlichten. Dan kan de verzekering net zo goed Haarlemmer olie gaan vergoeden.
We schrijven nergens dat ME patiënten geen goede behandeling/ verlichting mogen hebben, dat maakt u er zelf van.