Radar

Mijn vriendin, waarmee ik samenwoon, worstelt al vanaf een jonge leeftijd met een aantal stoornissen. Ze is nooit effectief voor deze stoornissen behandeld en tegenwoordig heeft ze er dusdanig veel last van, dat ze niet kan werken. Om te beginnen heeft ze een conversiestoornis, wat (in haar geval) inhoudt dat ze slecht om kan gaan met emoties en prikkels. Wanneer deze zich toch voordoen valt ze vaak flauw of verliest ze de kracht in haar benen en/of armen en/of mond waardoor ze vaak uren niets kan doen of zeggen. Hier bovenop is ze gediagnosticeerd met Asperger waardoor ze, sneller dan 'normale' mensen, overprikkeld raakt of in de stress schiet (zo heeft ze moeite met overzicht houden in bijv. het huishouden, kosten sociale relaties haar erg veel energie, en kan ze niet tegen drukke omgevingen en onverwachte dingen) wat in combinatie met haar conversiestoornis resulteert in flauwvallen of verlammingsverschijnselen. Afgezien van deze 2 meest relevante stoornissen heeft ze last van chronische depressie, een eetprobleem, een obsessief-compulsieve stoornis (dwangneuroses) en heeft ze sinds een jaar last van psychoses.
Dit is allemaal natuurlijk heel erg vervelend en het heeft heel veel invloed op onze levens en die van de mensen om ons heen, maar normaal gesproken zou er voor iemand die 20x op een dag flauwvalt (zo erg is het regelmatig) of 6 uur lang haar benen niet kan bewegen en dus niet eens zelf naar het toilet kan (ook dat is geen zeldzaamheid) het UWV zijn, aangezien bijna al deze stoornissen al op jonge leeftijd speelden (van de conversiestoornis zijn al in de vroege kindertijd tekenen van te herkennen en Asperger is chronisch) Echter, na een aanvraag van een WaJong werd deze afgewezen. Na een bezwaarprocedure en herkeuring volgde opnieuw een afwijzing. Toen wij in beroep gingen en een advocaat in de arm hebben genomen was het UWV er nog steeds van overtuigd: Mevrouw kan gewoon werken. Zet haar aan een lopende band (bewegende onderdelen) en laat haar 10.000 tompoezen per dag in elkaar draaien (hoge werkdruk) en dan komt alles vast wel goed. Het UWV ziet niet in dat iemand die 5 minuten van tevoren niet weet of ze naar haar werk kan gaan, en als ze daar is niet met zekerheid kan zeggen of ze zal kunnen werken die dag, hoogstwaarschijnlijk al niet eens wordt aangenomen, laat staan lang mag werken binnen een bedrijf.
Voor een andere vorm van financiele bijstand komen we niet in aanmerking, omdat ik studeer en kan lenen via de DUO (ik heb nog 5 maanden stufi-recht, daarna wordt het een normale lening), maar dan zit ik dus tegen een torenhoge studieschuld aan te kijken.

Wat kunnen wij nog doen? Momenteel loopt er (weer) een bezwaarprocedure tegen het UWV, maar mocht daar wederom een afwijzing uitkomen dan weten wij niet wat we nog kunnen doen! Er moet voor iemand in deze situatie toch een oplossing zijn om op z'n minst de huur te kunnen betalen?
Ik hoop dat iemand ons hier kan helpen, want wij zijn ten einde raad.

P.s.: excuses voor het lange verhaal, helaas laat de situatie zich niet kort en bondig uitleggen

Hallo, allereerst heel erg veel sterkte met jullie problemen. Hopelijk komt er toch nog een oplossing.
Ongelofelijk dat het UWV de problemen van je vriendin zo beoordeeld. Dat betekent dat de arts blijkbaar de ernst van de situatie en de onmogelijkheden om werk te verrichten niet inziet. Is het een idee om zelf een onafhankelijk deskundige te raadplegen en die een uitgebreid onderzoek te laten doen? Dan sta je in een bezwaar-/beroepsprocedure veel en veel sterker. Ik heb zelf een goede ervaring bij het UWV met een zelf ter tafel gebracht rapport van een deskundige. Het is de kosten misschien meer dan waard. En ook moreel een steun in de rug. Overleg eens met jullie advocaat over zo'n stap.
Succes en alle goeds.

Dag Klaas-Jan, bedankt voor je reactie.
We hebben de diagnoses van alle stoornissen die ik noemde al op papier, alles wat ik aankaart is door medische instanties onderzocht en vastgesteld, en elke brief (letterlijk elke brief, OCD heeft ook positieve kanten) is ongekreukt en in perfecte staat bewaard en ingebracht tijdens de bezwaarprocedure, helaas zonder resultaat. De brief die we naar aanleiding van dit bezwaar kregen had ook een opbouw in de vorm van:
'Mevrouw heeft stoornis 1 en kan dus niet dit, Mevrouw heeft stoornis 2 en kan dus niet dat en Mevrouw heeft stoornis 3 en kan dus niet zus. Naar aanleiding van deze gegevens komen wij tot de conclusie dat Mevrouw dit,dat,en zus moet doen en dus geen uitkering krijgt.'
Totaal onlogisch dus.
Helaas hebben wij dus minder goede ervaringen met zelf ingebrachte rapporten, maar evengoed bedankt voor je hulp en advies.

UWV heeft uiteindelijk het laatste woord, wat je kan doen is dat ze gaat werken aan haar
klachten, ze moet dus goede hulp gaan zoeken.

Sterkte !

Is het misschien een idee om door het UWV aangeboden werkt te gaan doen, voor hoe lang het ook duurt, waarschijnlijk word je vriendin dezelfde dag alweer "ontslagen" en dan hiermee het UWV te confronteren, wellicht worden de gezondheidsproblemen dan wel erkend en een uitkering toegekend.
Ik weet het, deze methode is gewoon belachelijk, maar je moet toch wat, om in deze eveneens belachelijke beoordeling, van het UWV, of uitkerende instanties, een uitkering te krijgen

Geen dank Sjoeke88. Inderdaad waanzinnig dat het UWV het totaal aan klachten niet als één zeer serieus geheel wil zien. Medisch boekhouden van de onderste plank... Jullie hebben alle nodig stappen al gezet lijkt me. Nu volhouden en doorzetten tot de rechtbank. Zet 'm op.

als eerst sterkte,uwv kan keihard zijn..we hebben het er hier wel eens over,de goede moeten onder de kwade lijden.
misschien moet ze toch maar effectief een behandeling gaan doen,voor zich zelf wie weet wat ze er mee opschiet,zal nooit overgaan maar,misschien leert ze er wat van om dingen aan te voelen komen ( zeg maar wat hoor?)

betreft uwv...je hebt dus rechtsbijstand?hoger beroep?

tompoucen inpakken even zonder dollen valt mee...
ik heb jaren! bij een van de grootste bakkers van rotterdam gewerkt en in de bakkerij werkten ook weer mensen van een sociale werkplaats? ja klinkt niet leuk!!! maar die deden daar dus wel dit werk,broodjes in pakken,tompouchen...(ik hoefde spontaan geen tompouche meer nadat ik jim eerst even goed ergens had zien krabben en daarna vrolijk verder ging aan de tompouchen,maar dat is ander verhaal,echt gebeurd ,ze hadden toen ontzettend veel plezier in hun werk...en niks druk erachter,en is geen lopende band werk....je staat gewoon tussen de bakkers...alleen je doet het simpele werk...nou ja maar goe dje hebt werk?oftwel inkomsten..


dus mijn???ik weet niet hoe je op een sociale werkplaats terecht komt en geloof me...die mensen zijn echt niet allemaal....ja hoe zeg ik dat netjes...
heel veel zijn er gewoon net zoals jij en ik..maar er wordt aangepast werk voor ze gezocht en overlegd met de werkgever!

misschien is de arts van het uwv zo omdat ze nog nooit effectief behandeld is..
ken toch meer mensen die met een stoornis een wia hebben!! dus dat snap ik niet....

sterkte

Het UWV beoordeeld slechts of iemand iets kan. Niet hoe groot de kans is dat er daadwerkelijk ook een baan gevonden wordt.

Heb je al gekeken of jullie voor eventuele toeslagen in aanmerking komen?

nee dat interesseert ze idd niet,ze zeggen gewoon u kunt dat en dat werk doen en verder kan je het zelf uitzoeken....niks meer en minder..

Mijn vriendin, waarmee ik samenwoon, worstelt al vanaf een jonge leeftijd met een aantal stoornissen. Ze is nooit effectief voor deze stoornissen behandeld en tegenwoordig heeft ze er dusdanig veel last van, dat ze niet kan werken

Dus op jonge leeftijd hebben de ouders dit niet gezien?
Tot heden nog niet behandeld voor deze stoornissen, hoe kan dan ook welke instantie dit nu geloven?
Ik wil het best geloven, dat dit allemaal zo is, maar dan moet dat ook worden aangetoond en bewezen worden, en niet alleen door zeggen.
Als jullie dit door een bevoegde arts zwart op wit hebben, dan denk ik ook, dat de uitkering niet lang op zich laat wachten.

Ten eerste wil ik iedereen die heeft gereageerd bedanken!
Helaas is het voor mijn vriendin lastig om te worden behandeld voor haar problemen, omdat ze bijvoorbeeld niet in een Autisme/Asperger groep of een Eetproblematiek-groep terecht kan omdat haar aanwezigheid te wisselvallig is (door de conversiestoornis) en kan ze niet voor haar conversiestoornis behandeld worden omdat haar Asperger een te grote factor in de problematiek is, lekker cirkeltje dus, maar we zijn op het moment op zoek naar een manier om dit probleem te omzeilen/aan te pakken.
Helaas is de beste optie inderdaad misschien om een baantje te zoeken en te kijken hoe het gaat. Lukt het niet dan lukt het niet, lukt het wel dan is het in ieder geval iets, want het is echt niet zo dat mijn vriendin niet WIL werken, juist heel graag, maar ze kan zich bij wijze van spreken al schuldig voelen over een sollicitatie omdat ze weet dat ze hoogstwaarschijnlijk op een gegeven moment haar werknemer teleur gaat stellen doordat ze niet kan werken, en dat soort dingen vallen haar heel zwaar, vooral door slechte ervaringen met eerder werkgevers (en stagebedrijven) waarbij er geen begrip lijkt te zijn bij niet-fysieke beperkingen. Bij veel mensen moet het bloed er uit spuiten of je gezicht groen worden voordat ze geloven dat er iets aan de hand is
In ieder geval allemaal heel erg bedankt, en mocht er iemand nog een goed idee hebben dan horen we het natuurlijk graag

Bij veel mensen moet het bloed er uit spuiten of je gezicht groen worden voordat ze geloven dat er iets aan de hand is

Jij spreekt het zelf aan.
Hoe is het zichtbaar bij jouw vriendin?
Een psychische kwaal is meestal niet zichtbaar, en daarom gaat het hier.

@ Sjoeke88, je vriendin heeft denk ik veel baat er aan dat ze geholpen
gaat worden door mensen die er verstand van hebben, dan kom je toch al
snel uit bij een psychiater die verstand heeft van zulke stoornissen.

Hoop dat ze iemand kan vinden die haar en jou hierbij kunnen helpen, dan
zal het UWV ook in gaan zien (denk ik) dat het gewoon niet kan als ze
aan die psychiater zijn/haar mening vragen.

Sterkte !

Nevermind, mijn vriendin is wel degelijk behandeld, ze zit al vanaf haar 8e in therapie, maar ik schreef dat ze nog niet effectief behandeld is, waarmee ik bedoel te zeggen dat het nog niet veel zin heeft gehad, omdat er pas de laatste jaren gedacht is aan Asperger en Conversiestoornis. Zoals ik ook al eerder schreef hebben we alle diagnoses zwart op wit, maar helaas laat de uitkering tot nu toe al sinds maart 2011 op zich wachten.
Bij mijn vriendin is het flauwvallen wel duidelijk waarneembaar, aangezien ze dan volledig haar bewustzijn verliest (in elkaar zakken, omvallen) verder zijn Asperger en Boulimia bij niemand zichtbaar in de fysieke zin van het woord. Iemand die van één van de twee (of beide) stoornissen een béétje weet heeft zal waarschijnlijk na enige tijd wel de conclusie kunnen trekken aan de hand van gedragingen en persoonlijkheids-trekjes, maar helaas hebben niet veel mensen een kloppend beeld bij Asperger of Boulimia, want de meeste mensen verwachten bij Asperger een contactschuw gillend kind dat in de hoek van een kamer gaat zitten en bij Boulimia een gigantisch dik persoon dat standaard met een rugzak vol Snickers-repen rondloopt, of iemand die zo dun is dat je er doorheen kan kijken...

Ik heb Asperger, en heb uiteindelijk een één op één behandeling gehad bij een psycholoog, en dat ging wel goed. Dus misschien is dat een idee?

de meeste mensen verwachten bij Asperger een contactschuw gillend kind dat in de hoek van een kamer gaat zitten

Ik snap wel wat je hiermee wil zeggen, ja...

nevermind, hoe kom je er bij dat mijn vriendin niet mee wil werken? Ze wordt door verschillende psychiaters van het kastje naar de muur gestuurd, en als ze dan (vaak door zelf te zoeken) iets tegenkomt waar ze terecht kan dan hebben deze behandelingen vaak weinig effect, bijvoorbeeld doordat ze in een Asperger-groep geplaatst wordt met mensen die een hele andere groep Asperger-gerelateerde problemen hebben dan zij, en er dan vooral gekeken wordt naar onderwerpen waar de meeste groepsleden wat aan hebben, of doordat ze, doordat er weinig bekend is over conversiestoornissen, in een groep geplaatst wordt voor Onbegrepen Lichamelijke Klachten, waar vooral mensen zitten die lichamelijke klachten krijgen doordat ze frustraties niet uiten of opkroppen, en daardoor fysieke klachten krijgen, wat bij mijn vriendin ook niet het geval is.
Geloof me, we zijn constant op zoek naar passende hulp, maar door de weinig voorkomende combinatie van klachten en de manier waarop deze elkaar beinvloeden is het onwijs moeilijk om een passende behandeling te vinden. Mijn vriendin heeft zelfs al aangegeven dat ze, als er geen andere optie is, zelfs wel opgenomen zou willen worden, maar ze willen geen autisten in een groep plaatsen, dus dat was ook geen optie.

Beste Sjoeke88, er heeft een aantal mensen mooie reacties op je bericht gegeven. Hopelijk heb je daar wat aan. Ik zou het hierbij laten en niet verder in discussie gaan met forumleden die slecht lezen, maar wat suggereren en het woord empathie van een enorme afstand ooit voorbij zagen komen. Laat het hierbij en concentreer je op je leven met je vriendin en zoek het in positieve en opbouwende contacten met anderen die je steunen of kunnen helpen. En fijn dat je vriendin iemand heeft die haar zo steunt!

Hoop dat ze goede begeleiding krijgt! Buiten werk,is het leven ook niet makkelijk zo,denk ik.

Succes en strkte

Ik begrijp goed wat jij en jou vriendin meemaken, ik ben namelijk zelf ook al enkele jaren bezig met mijn gezondheid en deze wordt steeds slechter, na enkele jaren onderzoek en14 operaties verder zijn ze uiteindelijk met de diagnose PTSS en Conversie stoornis gekomen, dit is door verschillende artsen vastgesteld.
Nu zou je denken dan gaan we zo snel mogelijk een behandel traject in maar nu geven ze bij Yulius Colk weer aan dat ik eerst van de Morfine af moet om tot een behandeling over te gaan, uiteindelijk geef ik de toestemming om tot mijn grote verbazing te horen dat ik in een groep mag gaan starten maar wel pas in april 2013 mag starten en ze dan daarna gaan bekijken of ik wel voor opname in aanmerking zal komen bij Yulius, of dat ik een ander traject moet gaan volgen, terwijl ik mijn aanmelding heb gedaan in mei 2012, dus het gaat allemaal echt niet zo gemakkelijk als anderen denken om je ergens aan te laten behandelen, eerst duurt het jaren voordat ze weten wat er aan de hand is en vervolgens duurt het jaren voordat je behandeld kan worden, maar op voorhand zeggen ze wel dat alle functies die u nu bent kwijtgeraakt niet meer terug zullen keren en de opname gebaseerd zou zijn op acceptatie van de nieuwe situatie en je hoofd leeg gemaakt moet worden van de traumatische gebeurtenissen van vroeger.

Zelf heb ik altijd met veel plezier gewerkt tot mijn 40e levensjaar wel altijd veel pijn maar dat stopte ik weg door altijd maar bezig te zijn en te praten, tot ik uiteindelijk na 9 operaties een burnout kreeg en thuis kwam te zitten daarna kreeg ik ontslag en zit nu uiteindelijk in de WIA en ben voor 100% afgekeurd door het Uwv met gronische pijnsyndroom en uitval bekkenbodem en overmatige spierspanning in het gehele lichaam, ook heb ik uitval van mijn armen schouder en het gezichtsveld, en nu is er dan sinds kort een duidelijke diagnose vastgesteld.

Uiteraard ga je door een behoorlijke mangelmolen voordat je uiteindelijk te horen krijgt wat je heb en je het idee heb dat er mensen naar je verhaal luisteren, maar ze laten je weer net zo hard vallen door te zeggen dat ze niet zeker weten of ze je kunnen helpen door het gebruik van zware medicatie.

Veel sterkte dat zal je zeker nodig hebben, weet dat je niet alleen staat met deze ziekte, alleen is de gezondheidszorg helaas nog niet zover dat iedereen dit ook kan herkennen en gericht actie op te nemen.

Misschien kan je hier nog wat informatie krijgen/vinden:
http://www.ptss.info/index.php?forum

http://www.ptss-support.nl/forum-1