Radar

dit is niet meer normaal,

zoals de vaste mensen hier wel weten heeft ons dochtertje van 4 vanaf de geboorte een zeer slechte nierziekte gehad.
nu sinds eind oktober heeft ze van mij een nier mogen ontvangen.
hier zijn we heel erg blij mee en het gaat ook heel erg goed met haar.

toch lopen we nu tegen een heel groot probleem aan.
ons dochtertje moet vele medicijnen gebruiken en een aantal heeft ze al vanaf de geboorte.

1 daarvan is nacl 10%, dit is natriumchloride en dat heeft ze echt nodig.
de volledige benaming is natriumchloride fresenius kabi 100mg/ml.

nu blijkt dat het sinds dit jaar niet meer vergoed wordt door de zorgverzekeraars.
wij zijn ons rot geschrokken aangezien ons dochtertje hiervan ongeveer 900ml per maand van nodig heeft á € 537,- p/m.
dit zouden we nu dus zelf moeten betalen......

waarom betalen we nu eigenlijk zoveel geld per maand aan zorgverzekeringen?????
wie kan zulke bedragen per maand neertellen???

we hebben in 4 jaar meer dan genoeg doorstaan en hebben dankzij ons strikte medicijngebruik dialyse weten te voorkomen.
eindelijk hadden we wat druk van ons leventje af kunnen halen, maar helaas, daar steekt de zorgverzekeraar weer een stokje voor.

wat een vervelend land leven we toch in.

ik moest het toch even kwijt, sorry....

Fresenius Kabi schijnt de fabrikant te zijn http://www.fresenius-kabi.nl/

En natriumchloride is keukenzout.

Waarom moet dit zo duur zijn? Inderdaad onbegrijpelijk.

Ik kan je niet helpen maar vind dit wel heel erg voor jullie en hoop dat je toch een oplossing vind, want wie kan er nou zoveel geld per maand betalen aan medicijnen (tenzij je miljonair bent).

Sterkte ermee

Dit is te belachelijk voor woorden zeg !
Dit kan toch geen normaal mens betalen maandelijks, hoop dat
er toch heel snel een oplossing gaat komen voor jullie !

Ik begrijp het even niet, ze heeft toch een nieuwe nier gekregen? En dit medicijn is toch voor mensen die weinig water mogen drinken? Mag ze nu toch nog steeds weinig water drinken ondanks nieuwe nier?

Overigens stel ik deze vraag uit pure belangstelling en omdat ik alleen een zeer oppervlakkige kennis heb van nierproblemen.

Volgende vraag: is er niet een ander preferent middel wat wel vergoed wordt?

ik kan me voorstellen dat je het niet begrijpt.
mensen krijgen het niet omdat ze weinig water mogen drinken maar omdat ze te weinig vocht binnen krijgen. denk daarbij bijvoorbeeld aan lekkende nieren. kort gezegd komt het erop neer dat wat je aan vocht binnen krijgt niet de kans krijgt door het lichaam opgenomen te worden.

dat had ons dochtertje ook, maar nu niet meer gelukkig.
ze krijgt het "zover ik heb begrepen" om de elektrolyten in het bloed en bloeddruk op pijl te houden.
ook door de anti afweer medicijnen is ze constant aan de diarree waardoor het natrium en kalium in het lichaam weer te laag is.

op dit moment is onze apotheek aan het kijken of ze het op een andere manier kunnen declareren.
ook zij zeggen dat het gewoon niet normaal meer is.

ze krijgt op dit moment 7 soorten medicijnen 2 x per dag.

en maandag moeten we weer op controle in nijmegen en dan gaan we dit zeker aankaarten.

die nier doet het fantastisch, ons dochtertje is de eerste in nederland waarbij de nieuwe techniek (KLEINE KINT) uit amerika toegepast is.

dat wil kortgezegd zeggen; voorheen werd een volwassen nier bij kinderen van die leeftijd in het bekken geplaatst.
bij de nieuwe techniek wordt de volwassen nier in de buikholte geplaatst waardoo ook kinderen onder de drie jaar in aanmerking kunnen komen.

deze techniek wordt in het radboud in nijmegen toegepast.

was wel mooi om toen ik uit de narcose kwam te horen dat de artsen na de geslaagde operatie bij ons dochtertje hebben staan juichen op de operatiekamer.

super was dat.

Heel fijn om te horen dat het heel goed gaat met
jullie dochtertje !
Hoe gaat het met jezelf, herstel etc ?

vogels schreef:

was wel mooi om toen ik uit de narcose kwam te horen dat de artsen na de geslaagde operatie bij ons dochtertje hebben staan juichen op de operatiekamer.

super was dat.

Dat kan ik me helemaal voorstellen. Had ik niet eens bij stil gestaan, dat er een volwassen, grote nier in een klein kind geplaatst is. Mooi dat dit nu kon op deze manier. Fijn dat het nu beter gaat met je dochtertje. Laat je blijdschap niet vergallen door geld perikelen. Zal ongetwijfeld wel in orde komen met die vergoeding, al moet de onderste steen mss boven worden gehaald.

Helemaal mee eens,hopelijk !!! Wordt het toch geregeld,
Ben blij dat de nier goed aanslaat,je dochtertje zal flink opknappen denk ik?

Sterkte en succes!

nu ben ik geen arts, maar die zoutoplossing moet toch wel erg bijzonder zijn
normaal gesproken kan zo'n zak zout water niet meer kosten dan een paar euro
in derde wereldlanden wordt dit op grote schaal gebruikt
dus hoe duur kan het zijn?

zou het handig zijn om het eens te bespreken met uw huisarts?
belangen tussen dokters en pharmacie zijn bepaald niet onbekend van het nieuws
mogelijk hebt u dus helemaal niet zulk duur zout water nodig

@ruud a:

die zout oplossing is idd bijzonder. het is zo bewerkt zodat mensen die normaal gesproken dit soort zout niet kunnen opnemen het nu wel kunnen opnemen en niet meteen weer kwijtraken. Daar zitten de kosten in.

@renegade, ik hoop dat je snel tot een oplossing komt want dit kan niet!

Goed dat de operatie geslaagd is.

Isabel1 schreef:@ruud a:

die zout oplossing is idd bijzonder. het is zo bewerkt zodat mensen die normaal gesproken dit soort zout niet kunnen opnemen het nu wel kunnen opnemen en niet meteen weer kwijtraken. Daar zitten de kosten in.

@renegade, ik hoop dat je snel tot een oplossing komt want dit kan niet!

Goed dat de operatie geslaagd is.

het lijkt me dat er dan meer aan de hand moet zijn dan alleen nierziekte
de nieren hebben wel met uitscheiding van stoffen te maken, maar volgens mij niets met opname
bovendien heeft het kind nu een gezonde nier
het verbaast me dus nog steeds