Radar

Na 10 jaar kreeg mijn dochter te horen dat zij aan (inmiddels chronische) Lyme lijdt.
Wij waren "blij" met deze diagnose, nu was er een vijand om tegen te vechten.

Echter, de kennis en behandeling van de ziekte van Lyme loopt in Nederland enorm achter met de stand van de internationale wetenschap.
In Nederland hanteert men nog steeds de richtlijnen van het RIVM (1 maand antibiotica) terwijl er al lang internationale richtlijnen zijn opgesteld, de zgn. ILADS.

Inmiddels wordt mijn dochter behandeld volgens de ILADS richtlijnen, wat inhoud dat ze langdurig anti-biotica moet gebruiken. We moeten hiervoor wel naar Brussel, maar de ziektekostenverzekering betaald NIETS. Niet conform de huidige stand van wetenschap is het verweer.

Tijdens deze hele route sta ik telkens weer versteld van de onkunde over de gevaren van deze ziekte,
de professor in Belgie vertelde dat bij een heel groot deel zijn Nederlandse patienten deze Borrelia bacterie wordt aangetroffen. Er gaan mensen dood aan, of maken zelf een einde aan hun leven omdat ze het niet meer vol kunnen houden. En wat gebeurd er hier? Eigenlijk niet zo veel.
In ieder geval wordt een groot aantal patienten niet geholpen om de simpele reden dat zij de behandeling niet kunnen betalen.
Hoe is dat nou toch mogelijk vraag ik mij iedere keer weer af.
Zijn er meer mensen met deze ervaringen?

Beste Ineke,

Ik weet sinds een paar weken dat ik Lyme heb, na 'pas' een zoektocht van 2,5 jaar. Het is een behoorlijk zware tijd geweest en ik knok me nog steeds suf, zelfs nu ik weet wat het is. Aan m'n huisarts en de specialisten in Amsterdam heb ik weinig, de complete regie heb ik samen met Google in handen. Lyme blijft een mysterieuze ziekte, de een geneest in een mum van tijd de ander beland na jaren strijden alsnog in een rolstoel. En de vergoeding, sja, we leven wat Lyme betreft in Nederland in het stenen tijdperk. Ik heb er inmiddels ontzettend veel over gelezen, gepraat, gemaild met patiënten en ex-patiënten. Velen zijn uitgeweken naar het buitenland, ten einde raad, dan maar zelf betalen. Ik weet wel dat als je in Augsburg behandeld wordt er een goede brief door een arts kan worden opgesteld. Sommige zorgverzekeraars vergoeden achteraf nog een groot deel. Maar het kost bakken met tijd en energie helaas.. Veel succes en sterkte, ik hoop dat je dochter inmiddels beter gaat!

Groeten, Tijn

ineke smienk schreef: Echter, de kennis en behandeling van de ziekte van Lyme loopt in Nederland enorm achter met de stand van de internationale wetenschap.
In Nederland hanteert men nog steeds de richtlijnen van het RIVM (1 maand antibiotica) terwijl er al lang internationale richtlijnen zijn opgesteld, de zgn. ILADS.

ILADS is géén internationale richtlijn maar een non-profit stichting die informatie over Lyme en Lyme-gerelateerde ziekten verspreid, volgens haar eigen zeggen. Het RIVM is een Nederlands rijksinstituut. De tegenhanger van het RIVM zou het CDC zijn. "Richtlijnen" van het ILADS zijn ongetwijfeld goedbedoelde adviezen maar vooralsnog niet méér dan dat en zeker géén officiele richtlijnen in de VS of elders.

Ik zou uiteraard niet volledig zijn zonder te melden dat zowel de IDSA (de tegenhanger van ILADS) als het CDC die de adviezen van IDSA prefereert boven die van ILADS, sterke bedenkingen hebben bij het langdurig volpompen van mensen met zware antibiotica.

Sommige experts die ILADS hadden verlaten schreven open brieven die neerkwamen op een aanklacht tegen ILADS. De adviezen om, soms jarenlang, zware antibiotica kuren toe te passen vernietigt de darmflora van patienten en creëert allerlei auto-immuun verschijnselen waardoor de meeste patienten op den duur alleen nog maar sterker achteruit gaan.

Of de verschillende ziektebeelden die aan de borelia bacterie (en aanverwante beestjes) worden toegeschreven nu wel of niet aan diezelfde borelia gerelateerd zijn weet eigenlijk nog niemand echt zeker. Als we dat zouden weten is het nog maar de vraag of er uberhaupt een oplossing is - niet elke ziekte is te genezen of zelfs maar te controleren.

Dat allerlei pressiegroepen en patientenbelangenorganisaties zich ook inlaten met buitengewoon twijfelachtige zelf-verklaarde therapeuten in de alternatieve hoek zal hun zaak ook niet echt véél helpen.

Wat wel zeker is, is dat ILADS al jaren middels twijfelachtige wegen aan het pogen is een barrage aan publicaties te produceren, publicaties die vaak op meta- of literatuur-onderzoeken gebaseerd zijn en waar geen klinisch dubbelblind onderzoek achter zit.

Beste
er is nu 3 keer een onderzeok gedaan naar Borelis bij mij. 1 x negatief 1 x verdacht positief 1 x negatief. dus ik ben negatief. Maar de symptomen blijven. Mijn vermoeden blijft dat ik het heb.
dus nog maar een keer aangevraagd bij mijn ziektenkosten verzekeraar. Antwoord staat hier onder.

Heeft u een advies.
gr Leo

Onze afdeling Medisch Specialistische Zorg heeft te maken met een grote werkvoorraad. Voor een behandeling in het buitenland geldt daarom een reactietermijn van ongeveer 4 weken. Onze excuses dat wij u hier niet eerder over hebben ingelicht.

Met betrekking tot de Lymetest en een eventuele behandeling kunnen wij u het volgende vertellen. De lymetest is uitgesloten zorg, zowel in Nederland als in het buitenland. De test voldoet namelijk niet aan de stand der wetenschap en praktijk en is niet gebruikelijk in de kring der beroepsgenoten. De kosten van een dergelijke test komen dus altijd voor eigen rekening. Betaalt u de test zelf en komt er een positieve uitslag? Dan kunt u voor een eventuele behandeling een aanvraag bij ons indienen. Op basis van de aangeleverde informatie wordt beoordeeld of de behandeling wel voldoet aan de stand der wetenschap en praktijk, en of er dus een vergoeding mogelijk is.

Met vriendelijke groet,

Klantenservice -De frieslandzorg verzekeraar.

Leo2014 schreef:Voor een behandeling in het buitenland geldt daarom een reactietermijn van ongeveer 4 weken.

De lymetest is uitgesloten zorg, zowel in Nederland als in het buitenland. De test voldoet namelijk niet aan de stand der wetenschap en praktijk en is niet gebruikelijk in de kring der beroepsgenoten. De kosten van een dergelijke test komen dus altijd voor eigen rekening.

Lijkt me géén woord Spaans bij en de reactie is ook volkomen terecht.

Laat me raden: zo'n Duitse test aangevraagd bij z.g. "bloedkijkers"?