Radar

Wij zijn een groep chronisch zieken en dienen elke dag SlowK tabletten in te nemen omdat wij anders erg ziek worden. Sinds 2017 zijn de SlowK rechten overgenomen door een andere pharmaceut en is de prijs van 100 tabletten verhoogd van 2,84 naar 19,70 welke niet vergoed worden. Daar door de specialisten een grote dagelijkse hoeveelheid wordt voorgeschreven (16 tabletten per dag) is de medicatie voor veel patiënten moeilijk betaalbaar geworden. Niet slikken is geen optie voor ons, want dan liggen we binnen de korste keren met hartklachten (door het extreem lage kalium) op de IC met als gevolg nog meer zorgkosten.
We zijn een petitie gestart http://slowk.petities.nl maar dat is niet genoeg.
We hebben hulp nodig van de media. Daarom vragen wij of Radar ons hierin kan helpen.
Wij willen verder met ons leven zonder wederom extra zorgkosten naast de premie en eigen risico.
Namens een grote groep patiënten met het syndroom van Gitelmann.

Anja vd H schreef:Wij zijn een groep chronisch zieken en dienen elke dag SlowK tabletten in te nemen omdat wij anders erg ziek worden. Sinds 2017 zijn de SlowK rechten overgenomen door een andere pharmaceut en is de prijs van 100 tabletten verhoogd van 2,84 naar 19,70 welke niet vergoed worden. Daar door de specialisten een grote dagelijkse hoeveelheid wordt voorgeschreven (16 tabletten per dag) is de medicatie voor veel patiënten moeilijk betaalbaar geworden. Niet slikken is geen optie voor ons, want dan liggen we binnen de korste keren met hartklachten (door het extreem lage kalium) op de IC met als gevolg nog meer zorgkosten.
We zijn een petitie gestart http://slowk.petities.nl maar dat is niet genoeg.
We hebben hulp nodig van de media. Daarom vragen wij of Radar ons hierin kan helpen.
Wij willen verder met ons leven zonder wederom extra zorgkosten naast de premie en eigen risico.
Namens een grote groep patiënten met het syndroom van Gitelmann.

Misschien wat off topic, maar ik lees: Maximaal 2 tot 6 tabletten per dag, volgens de fabrikant.
Dat is heel wat anders dan 16 tabletten en zal veel schelen in de kosten.
Anderzijds lees ik ook berichten dat mensen er wel 35 (!) per dag slikken.
Hoe is dat medisch te verklaren ?

Zie ook hier: viewtopic.php?t=170333

Het aantal tabletten dat je in moet nemen is afhankelijk van de uitslagen. Ik neem 16 tabletten slowK per dag, samen met nog 2 x daags 1 triamtereen voor een acceptabele waarde. Om hiervan meer in te nemen en de slowK minder is niet verantwoord volgens mijn arts.
Normaalwaarden van een kaliumgehalte moet zijn tussen de 3,5 - 5,0. Bij niet innemen van de slowK is mijn kaliumgehalte 1,2.
Maar voor iedereen met het syndroom van gitelmann is dit verschillend.

Ik heb de petitie net ondertekend, want ik vind het vreselijk dat dit niet meer (volledig) vergoed wordt.
Ik had nog nooit van dit syndroom gehoord, ook niet van de medicatie, maar na me ingelezen te hebben, zie ik dat veel mensen de dupe zijn van dit besluit door de zorgverzekeraar. Zo erg dat sommige mensen zelfs moeten stoppen omdat ze dit financieel niet kunnen opbrengen.
Succes met de petitie en het zou mooi zijn als Radar jullie hierbij zou kunnen helpen.