Radar

Ik gebruik al ruim een jaar van Abbott FreeStyle Libre. Hierdoor gebruik ik al een jaar de sensoren voor metingen. Af en toe werkt de sensor niet goed en geeft verkeerde waarden aan. Ik deze altijd terugsturen en zij zorgden voor een nieuwe sensor. Ik kreeg weer problemen en belde weer op. Dit was in november afgelopen jaar. Ik kreeg toen een reactie van nu mijnheer, dit is volgens ons tussen de lijnen van fout marge. Ik liet dit maar voor wat het was. Daarna kreeg opnieuw een grote foutmarge en ik reageerde weer telefonisch. Het antwoord was hetzelfde hoewel de fout marge nu veel groter was. Ik zei, dat ik hier niet mee akkoord ging en melde dit bij het bedrijf. die reageerde onderstaand.


Geachte heer, mevrouw,
Ik heb een probleem met Abbot met FreeStyle Libre. Omdat ik een paar keer afgelopen jaar een nieuwe Sensor heb gehad, omdat deze niet goed werkte,weigeren ze nu te reageren op mijn laatste sensor die behoorlijke afwijkingen vertoonde. Ik meette op 17 januari om 1500 uur een waarde die ik vergeleek met een bloedprikmeter. De sensor wees aan 8,0 en de meter gaf aan 11,4. Omdat ik altijd minimaal 3 metingen moet maken vergeleek ik om 1700 uur, de sensor gaf aan 7,7 en de meter 12,4. De volgende ochtend 0800 uur gaf de sensor 8,7 en de meter 12,2. Ik heb gebeld naar het betreffende helpdesk en daar gaf mij te kennen dat dit tussen de lijnen valt wat toegestaan was. Dit leek mij sterk en wilde mij niet laten afschepen. Vergeefs. Ik heb best wel voor een klein kapitaal verbruikt tot nu toe, maar dit is toch wel het laatste wat ik verwachte. Ik wil dit ventileren met diegenen die de sensor gebruiken. Doe er mee wat je wilt, maar voor mij is dit het einde van de sensor.
Ik heb deze email ook aan Abbott gestuurd en dit was hun antwoord

Hartelijk dank voor uw bericht.

Bloedglucose komt niet altijd overeen met door de sensor gemeten glucose.

Bloedglucosemetingen met vingerprikken en door de sensor gemeten glucose zullen niet altijd gelijk zijn, en zullen zelfs waarschijnlijk verschillen. Dat komt doordat de sensor glucose meet in het interstitiële vocht (ISV), een dun laagje vocht rond de cellen van de weefsels onder uw huid, niet in het bloed. De glucosewaarden in het ISV lopen 5 tot 10 minuten achter op veranderingen in de bloedglucose. Glucosemetingen op basis van ISV blijken een betrouwbare weergave van de glucosespiegel te zijn.
Op basis van de waarden die u aan onze medewerker heeft verstrekt en de waarden die u noemt in de mail voldoet de sensor aan de gestelde eisen.

Vertrouwende u voldoende te hebben geïnformeerd.

Dit commentaar is aanmatigend, alsof ik een domme gebruiker ben en ik niet weet hoe dit werkt.
Ik ben lid van de groep KEER DIABETES 2 OM en door voeding proberen we diabetes terug te dringen en dit lukt. We wisselen informatie uit omtrent stand van zaken. Het gebruik van sensoren is hierbij fijn, omdat je veel bloedwaarden moet meten. De sensoren werken ongeveer 14 dagen, eigenlijk minder omdat start en einde niet goed weergegeven worden. Sensoren zijn niet goedkoop ongeveer 60€ en ik heb er dus veel van afgenomen. Ik weet ook, dat er ongeveer tien minuten zit tussen sensor opname en wachten voor opnemen van bloedwaardes.
Ik weet niet wat ik hier verder mee moet, terwijl Abbott probeert dit in het ziektekosten pakket te krijgen. Ik heb onze groep KEER DIABETES 2 OM geïnformeerd, want met zo'n helpdesk, kun je dit wel vergeten.
Misschien van belang om dit te vermelden.

helaas ben ik (diabetes type 1, al 27 jaar, insulinepomp gebruiker) momenteel ook in een vergelijkbare discussie met de Abott/freestyle libre helpdesk verwikkeld.
ik gebruik de libre sensor al +/-3 jaar, tot dusver tot grote tevredenheid; geen last gehad van grote onverklaarbare verschillen tussen sensor waarden en bloedsuiker.

in Februari dit jaar een nieuwe bestelling gedaan en ontvangen.
na het in gebruik nemen van deze sensoren ontdekte ik aanzienlijke verschillen tussen de sensor waarden en de bloed(prik)waardes.
de libre sensor geeft bij stabiele bloedsuiker (geen schommelingen) 30 tot 50% teveel aan.
Meest erge geval was een bloedsuiker van 12 mmol die door de sensor als 18mmol werd aangegeven.
(het enige wat voorkwam dat ik op basis van deze foute waarde een flinke bolus insuline toediende was m'n ervaring/gevoel. Anders had dit mij in grote problemen kunnen brengen)

Mijn ervaring met de helpdesk is identiek. Soms krijg je een zinvolle reactie met tips en zinnige vragen, maar als je daarop (per email) reageert komt er een antwoord uit het script/boekje terug dat totaal de plank misslaat (mogelijk van een andere, minder ervaren medewerker die toegestuurde detailinformatie niet leest of niet kan/wil interpreteren. Men zegt ook steeds dat de door mij gemeten verschillen binnen de internationale (ISO) normen vallen. Op freestylediabetes.co.uk/freestyle-thinking/post/accuracy wordt geschreven dat de Libre sensor een gemiddelde afwijking van 11.4% heeft volgens ISO normen. Dit is ook mijn ervaring van de afgelopen 3jaar, maar mijn huidige batch sensoren voldoet daar absoluut niet aan.

ik heb het vermoeden dat men productie/leveringsproblemen heeft en er slechte sensoren uitgeleverd zijn.
(met de vorige batch van zomer 2017 heb ik geen problemen gehad).

wordt vervolgd...

Ik herken mij in de voorgaande reacties m.b.t. afwijkende glucosewaarden tussen de vingerprik en sensor. Ik heb zelf nog geen contact gehad met de helpdesk van de fabrikant. Denk dat ik deze passage dan ook oversla en de nog ongebruikte, ongeopende en pas ontvangen sensoren retourneer. Kan nml afwijkingen van 5 - 6 mmol/l in glucosewaarden tussen sensor en de vingerprik mij niet permitteren. Heb daarbij ook geen zin om een een soort algebra te moeten toepassen op de afwijkende waarden en bovenal: de freestyle libre is duur en zou de glucosemetingen en hanteren van diabetes moeten vergemakkelijken? In mijn geval...niet het geval! Jammer!

Hallo, sinds enige tijd heb ik ook de Freestyle Libre om mijn glucose te meten. Aanvankelijk werkte deze redelijk betrouwbaar. Ik heb ook opgemerkt dat de waarden wat kunnen afwijken van sensor tot sensor en ook van tijdstip tot tijdstip. Toch leken de metingen mij voldoende betrouwbaar om mijn leven in veilige banen te leiden. Een paar keer is een sensor eraf gevallen. Ik heb hiervoor een bandje gekocht met een speciale houder die de sensor beter op zijn plaats zou moeten houden. Hij valt er nu niet meer af. De laatste maanden heb ik echter het probleem dat de sensoren zo juist na de eerste week uitvallen. Het begint met af en toe een LO waarde die er geen is, dan continu LO en dan 'Probeer na 10 min. nog eens' en zo blijft het dan - zonder herneming van de functie. Een paar keer kreeg ik van de helpdesk een vervanging. Ik heb de defecte sensor teruggestuurd, maar geen terugkoppeling gekregen over de aard van het defect en of ikzelf ervan aan de oorzaak zou kunnen liggen. Momenteel lijkt er bij de helpdesk een rode lamp te gaan branden als ik bel en vervanging wordt nu meteen geweigerd. Er wordt verwezen naar de diabetesverpleegkundige, maar die kan er ook niets op zeggen. Ik vermoed dat dit ook het einde is voor Freestyle Libre voor mij. Ik was echter in extremis nog op zoek naar andere mensen die problemen hebben met dit toestel en sensoren.

In elk geval blijken er momenteel toestellen van andere leveranciers te bestaan die elke dag dienen geijkt te worden met bloedprikken. Dat is minder aangenaam, maar misschien moet ik dit als alternatief in beschouwing nemen.

Hallo, ik heb al 35 jaar diabetes type 1, en al vele bloedsuikermeters gehad. Mijn indruk is dat je suikerwaarden continue in beweging zijn, óf ze stijgen net, óf ze dalen net. Dat heeft ontzettend veel oorzaken voor beide gevallen.
In het ziekenhuis doen ze ook dagcurves met 1 prikje per keer, als ze er 2 zouden doen komen er waarschijnlijk 2 verschillende waardes uit, en welke tel je dan?
Het is dus meer een indicatie dan een exacte meting, wat deze apparaatjes doen, natuurlijk dat er een marge zit in de uitslagen.

Hallo, over FSL is al veel geschreven, met name de foutmarge. Mijn partner gebruikt de sensor naar alle tevredenheid en weet dat de foutmarges aanwezig zijn. Daarmee rekenend houdend prikt/checkt zij af en toe als er lichamelijk aanleiding is.
Wat ons meer zorgen baart is dat er nog steeds geen vergoeding is. Duizenden mensen gebruiken deze sensor en betalen het zelf.
Het gemak van continue meten weegt niet op tegen een foutmarge, immers de pijltjes zijn indicatief waar het naar toe gaat.

Steun de petitie https://vergoedglucosesensor.petities.nl/