Radar

Ik kreeg gisteren het schokkende nieuws te horen van een vriendin, wie al jaren MS heeft, dat het medicijn Fampyra over 2 maanden niet meer vergoed wordt en zelf zal moeten worden bekostigt. Het bedrag is meer dan €200 per maand en dat is niet op te brengen. Het ziet er naar uit dat dit medicijn dan alleen voor welgestelden nog te betalen is. Het pijnlijke van deze situatie is dat ze enorme terugvallen zal krijgen, meer pijn en niet meer mobiel is terwijl het zoveel vooruitgang betekende. Het betreft veel lotgenoten met MS en de de MS vereniging maakt zich ook ernstige zorgen omdat dit betekent dat veel mensen onnodig in een trieste situatie worden gebracht. Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar! Meer informatie hierover is te vinden bij Vereniging MS Nederland.
Het zou fijn zijn als de minister van Volksgezondheid zich hierin kunnen verdiepen.

Niet schieten, maar kwam dit tegen.
https://www.google.nl/search?q=fampyra+ ... tgfx-oyoBQ

Het medicijn was in april 2016 ook maar voorwaardelijk toegelaten tot het basispakket http://www.zorginstituutnederland.nl/we ... -sclerosis

Het is nog helemaal niet bekend of Fampyra per 1 april wel of niet vergoed blijft. We wachten allemaal nog op de uitkomst. Ondertussen worden door vele gebruikers brieven gestuurd naar ZIN en de minister.

De minister moet beslissen of het na 1 april 2018 vergoed wordt in de basisverzekering. Dan is de proeffase voorbij. Het middel is inderdaad duur. Zie de bijlage.

Schrijver7 schreef:... terwijl het zoveel vooruitgang betekende...

Da's dan wel héél bijzonder bij MS....

Revoked schreef:

Schrijver7 schreef:... terwijl het zoveel vooruitgang betekende...

Da's dan wel héél bijzonder bij MS....

Ik lees het als “vooruitgang ten opzichte van de situatie zónder dit mediccijn”. Dan klopt het gewoon. Voortuitgang inde zin van minder ziek worden kan inderdaad niet.

Schrijver7 schreef:Ik kreeg gisteren het schokkende nieuws te horen van een vriendin, wie al jaren MS heeft, dat het medicijn Fampyra over 2 maanden niet meer vergoed wordt en zelf zal moeten worden bekostigt. Het bedrag is meer dan €200 per maand en dat is niet op te brengen. Het ziet er naar uit dat dit medicijn dan alleen voor welgestelden nog te betalen is. Het pijnlijke van deze situatie is dat ze enorme terugvallen zal krijgen, meer pijn en niet meer mobiel is terwijl het zoveel vooruitgang betekende. Het betreft veel lotgenoten met MS en de de MS vereniging maakt zich ook ernstige zorgen omdat dit betekent dat veel mensen onnodig in een trieste situatie worden gebracht. Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar! Meer informatie hierover is te vinden bij Vereniging MS Nederland.
Het zou fijn zijn als de minister van Volksgezondheid zich hierin kunnen verdiepen.

Dat doet deze, of laat deze door de aangewezen instanties, oa het zorginstituut, al doen sinds april 2016. En hier lees ik " smalle therapeutische breedte van fampridine.", dus een proefperiode met meer onderzoek lijkt me wel gerechtvaardigd.

Ik gebruik ook vampyra en moet er niet aandenken dat het niet meer vergoed wordt.
Ik hoop dat de media hier aandacht aan gaat geven.
Het is belachelijk dat het niet vergoed zou worden
Duimen dus.
Anders met zijn allen naar de minister:-[

Was voorlopig en per april is het klaar

http://www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl/

Bram Bonnewel schreef:Was voorlopig en per april is het klaar

http://www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl/

Een website gesponsord door een (de?) medicijnfabrikant, het zou me wel heul erg verbazen als die niet teleurgesteld zouden zijn..

Als ik overigens lees hoe dit medicijn werkt, kan ik me best indenken dat het niet vergoed wordt. Het slaat namelijk maar bij een derde aan en de bijwerkingen zijn niet mals. En het geneest helaas ook niets. Hoe erg het ook is voor de mensen met deze ziekte.

In Nederland is MS geen ziekte, maar een aandoening. Wonderlijk. Ikzelf heb veel pillen afgezworen en ik trek het nog wel. Maar kan me voorstellen dat mensen met meer symptomen dan ik zich graag vastklampen aan elke strohalm die , misschien, voor wat betere levenskwaliteit zou kunnen zorgen.

Revoked schreef:In Nederland is MS geen ziekte, maar een aandoening. Wonderlijk.

Wat is daar wonderlijk aan? Huidkanker is ook een aandoening en kanker is een ziekte. In de praktijk precies hetzelfde, maar kanker als ziekte is een verzamelnaam voor meerdere aandoeningen. Er zit dus feitelijk helemaal geen verschil tussen een aandoening en een ziekte. En ook hoe medicijnen wel of niet worden vergoed staat daar compleet los van.

sylvesterb schreef:

Revoked schreef:In Nederland is MS geen ziekte, maar een aandoening. Wonderlijk.

Wat is daar wonderlijk aan? Huidkanker is ook een aandoening en kanker is een ziekte. In de praktijk precies hetzelfde, maar kanker als ziekte is een verzamelnaam voor meerdere aandoeningen. Er zit dus feitelijk helemaal geen verschil tussen een aandoening en een ziekte. En ook hoe medicijnen wel of niet worden vergoed staat daar compleet los van.

Het is in Nederland nog steeds niet officieel een echte ziekte. En dus staat de vergoeding van de medicijnen daar zeker niet los van..
Mocht je je willen verdiepen: kijk eens naar het verschil met Duitsland...

Nijogeth schreef:Als ik overigens lees hoe dit medicijn werkt, kan ik me best indenken dat het niet vergoed wordt. Het slaat namelijk maar bij een derde aan en de bijwerkingen zijn niet mals. En het geneest helaas ook niets. Hoe erg het ook is voor de mensen met deze ziekte.

Dat het niet voor iedereen werkt lijkt me geen reden om het niet te vergoeden.
Er zijn mensen die zich een paar dagen goed beroerd voelen maar de meeste gebruikers hebben geen bijwerkingen.
Tot nu toe is er niets dat MS geneest, dat lijkt me ook geen reden om niet te vergoeden.


Ik heb heel veel moeite met de conclusies van ZIN.
Een placebo werkt evengoed, dus ik houd mezelf al 4 jaar voor de gek.
Fysiotherapie helpt even goed, MS is geen spierziekte!, ik mankeer niets aan mijn benen.


Met Fampyra zien mensen die mij niet kennen niet dat ik MS heb. Ik had het punt al bereikt dat ik bij de gemeente ging informeren naar een rolstoel. Nu functioneer ik "normaal", met beperkingen maar ik kan evengoed een dagje uit met mijn kids. En niet afhankelijk van een ander. Ik doe zelf het huishouden (in mijn eigen tempo) en doe zelf de boodschappen. Fampyra is het enige dat ik gebruik. Aan de remmers heb ik niets, ik heb bijna geen schubs.

Waar iedereen elke keer op de achterste benen staat wanneer de ziektekostenptemie of het eigen risico weer stijgt, vindt men het altijd onbegrijpelijk als de vergoeding van een duur medicijn op de tocht staat.

Ik benijd de mensen niet die hierover de beslissingen moeten nemen, of degenen die van de medicijnen afhankelijk zijn.

mh73 schreef:Waar iedereen elke keer op de achterste benen staat wanneer de ziektekostenptemie of het eigen risico weer stijgt, vindt men het altijd onbegrijpelijk als de vergoeding van een duur medicijn op de tocht staat.

Ik benijd de mensen niet die hierover de beslissingen moeten nemen, of degenen die van de medicijnen afhankelijk zijn.

Is toch logisch, juist omdat je al zoveel betaalt.
Daarom is de datum ook zo leuk. Tot 1 april krijg je vergoed wat betekent dat je eigen risico op is en dan mag je ze op een andere manier gaan betalen.

Fampyra is relatief 'goedkoop'

(Uit een brief die ik in '15 aan toenmalige minister Schippers schreef:)
Vergeleken met immunomodulerende middelen, waarvan het effect in feite niet door de patiënt waar te nemen of te controleren is, is fampyra een goedkoop medicijn waarvan het effect wel degelijk feitelijk waar te nemen en te controleren is door de patiënt zelf.
De enige manier waarop het effect van immunomodulerende middelen wordt aangetoond is door MRI-scans waarop zichtbaar minder hersenschade waarneembaar is. Jammer alleen dat de hoeveelheid hersenschade niet correspondeert met de hoeveelheid klachten en de mate van invaliditeit.

Ik ben meerdere malen voor de keuze gesteld om een of ander immuunmodulerend middel te gebruiken, maar ik vond dat niet nodig omdat ik het idee van ‘1 op de 3 schubs’ kan worden voorkomen te vaag vond en omdat de uiteindelijke mate van invaliditeit niet beïnvloed wordt, noch bewezen kan worden of dit zo is en ook omdat het eventuele uitstel van de progressief secundaire fase (nog?) niet bewezen is.

Dat houdt in dat ik al 15 jaar afzie van het gebruik van een medicijn dat jaarlijks 11.000 euro (Rebif) tot 98.000 euro (Betaferon) kost en alles wat daar in prijs tussen ligt én dat volledig vergoed wordt in het GVS. (Waar onlangs nog middelen als gylenia, tecfidera en aubagio, variërend in een jaarlijks kostenplaatje van 12.100-12.250 euro aan toegevoegd zijn, ook volledig vergoed.)

Het feit dat ik deze medicijnen niet gebruik is geen verdienste, maar het is wellicht iets wat u kunt meenemen in uw overwegingen omtrent de vergoeding van fampridine in het GVS.

Geen enkel middel geneest MS overigens en geen enkel geneesmiddel is zonder (soms stevige) bijwerkingen.

Prijzen betreffen overigens 2015.

Het ZIN raadt mij af om het middel zelf te gaan betalen. Ze raden me verder niets aan overigens, dus ik denk dat ik dan gebruik moet maken van 'de beste ondersteunende zorg,' wat inhoudt fysio- en oefentherapie om me te helpen te leven met mijn beperkingen en met de psychische gevolgen daarvan en om te adviseren in de aanschaf en/of aanvraag van ondersteunende middelen. Er zijn straks nog eens 1965 patiënten die daarvan, hopelijk overvloedig, gebruik gaan maken en die daarbij dan gelukkig wel weer veel meer gebruik kunnen maken van de vervoersvoorzieningen die WMO en ziektekostenverzekeraars aanbied.

F.Wolters schreef:

mh73 schreef:Waar iedereen elke keer op de achterste benen staat wanneer de ziektekostenptemie of het eigen risico weer stijgt, vindt men het altijd onbegrijpelijk als de vergoeding van een duur medicijn op de tocht staat.

Ik benijd de mensen niet die hierover de beslissingen moeten nemen, of degenen die van de medicijnen afhankelijk zijn.

Is toch logisch, juist omdat je al zoveel betaalt.

Maar met die denkwijze zouden we dus alles maar moeten gaan vergoeden. Jammer genoeg kan dit niet en toch hebben we in Nederland 1 van de beste zorgstelsels ter wereld. Moet je nagaan hoe ver de rest achterloopt.