geen vergoeding medicijn dat werkt
Geplaatst: 18 mar 2019 22:27
Hieronder een bericht dat ik heb gezet op de facebookpagina van het Zilveren Kruis. Ik hoop dat iemand ons kan helpen en dat mensen dit verder onder de aandacht willen brengen en willen delen. Ik wil desgewenst ook nog wel persoonlijk toelichting geven.
https://www.facebook.com/zilverenkruis/ ... 9177635248
en
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater
Beste Zilveren Kruis
Lief jongetje op de foto toch? Dit is Ilya Lamens, onze vrolijke derde zoon. Even een gezicht bij zijn naam. U komt zijn naam natuurlijk al jaren tegen bij het vergoeden van zijn zeer hoge, helaas broodnodige, zorgkosten.
Ilya is 7 jaar en hij houdt van filmpjes kijken, grapjes maken en van de scouting. Hij zit op Scouting De Mohicanen, maar hij moet deze tot zijn verdriet zeer regelmatig skippen.
Ilya kan niet op de openbare weg fietsen, niet zwemmen en niet alleen thuis zijn. Heeft hij veel aanvallen draagt hij een valhelm. Door zijn epilepsie is hij chronisch vermoeid en hij voelt zich eigenlijk nooit 100%. Een normale 7-jarige zijn zit er daarom niet in.
Ziet u, Ilya heeft namelijk ernstig moeilijk instelbare refractaire epilepsie, zonder duidelijke diagnose, maar wat wel progressief lijkt te zijn. Maar dat weten jullie, want hij heeft in 2017 en 2018 maanden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gelegen.
Ook zijn wij sterk afhankelijk van onze PGB-ers. Die vergoeding loopt ook via jullie. Tegelijkertijd hebben jullie al tientallen medicijnen voor hem moeten vergoeden die allemaal niet helpen. Ook moeten wij tegenwoordig al maanden twee maal in de week bloedprikken om te kijken of zijn medicatie nog wel aanslaat.
Ik denk dat ik niet overdrijf als ik zeg dat Ilya al jaren bij de 2% Nederlanders hoort die verantwoordelijk zijn voor de meeste zorgkosten. Maar goed, ik vertel jullie niets nieuws.
Ilya heeft een moeizaam jaar achter de rug. Zo holde zijn gezondheid sinds afgelopen zomer achteruit. Kon hij niet meer met dingen meedoen. Was een schoolwissel van de IKC floriant onvermijdelijk en had hij voortdurend, elke dag maandenlang één tot tientallen aanvallen per dag. Soms viel hij zo hard op zijn hoofd dat we naar de spoedeisende hulp moesten. Dat was het moment dat we hem een valhelm hebben laten aanmeten.
Bij iedere slechte week schuift je grens steeds verder op. Een dag geen aanvallen vonden wij al een goede dag. Zijn conditie is hopeloos slecht en de afhankelijkheid van een rolstoel werd steeds groter. Deze achteruitgang was voor ons als ouders zeer pijnlijk om te zien.
We vroegen ons dagelijks af of we ons kind ooit nog wel terug zouden zien en of zijn cognitieve en lichamelijke achteruitgang blijvend zou zijn. Dat zijn dingen die ons ’s nachts wakker houden.
Maar wederom, dit weten jullie natuurlijk allemaal, jullie betalen zijn zorgkosten.
We raakten ook een beetje uitgedokterd na 4 jaar, maar we gingen nog één keer een medicijnwissel proberen.
Ospolot werd het, een medicijn uit het buitenland. Een medicijn dat onder voorwaarden vergoed wordt aan patiënten in Nederland. Geen probleem dachten wij, hij heeft immers medicatie-resistente epilepsie. Het alternatief is voor een verzekering zoveel duurder.
En een wonder geschiedde, bij Ospolot zagen wij binnen één dag verschil. Dit hebben wij nog nooit meegemaakt bij medicatie. Het was echt een wonder.
Dus terwijl de procedure tot vergoeding nog liep probeerde ik jullie al tot 3 keer toe te bellen om te vertellen hoeveel verschil dit medicijn maakt, hoeveel leefbaarder zijn leven in een heel korte tijd werd en hoeveel hij opknapte door dit middel. Dit deden wij in de hoop dat dit zou bijdragen in het beslissingsproces tot vergoeding van Ospolot. Maar verder dan de klantenservice (reuze vriendelijke dames overigens) kwamen wij niet.
En tot mijn verbazing worden wij als ouders in zo’n traject helemaal niet gehoord. Dus de mensen die jullie over zijn kwaliteit van leven kunnen vertellen, die mensen die hem ook echt kennen, bellen jullie niet na.
Wij kunnen jullie vertellen dat een verschil is tussen licht en donker, een verschil tussen tonnen aan zorgkosten en een besparing
Een verschil tussen een dure operatieve ingreep met onzekere uitkomst en een redelijk leven met medicatie.
Maar dat contact met ons is er niet geweest, wat we wel krijgen is een koude standaardbrief waarin staat dat de vergoeding wordt afgewezen omdat hij niet aan de voorwaarden voldoet en er in Nederland gewoon andere opties zijn.
Ik verzoek jullie daarom nogmaals vriendelijk, kijk even voorbij de protocollen en regeltjes en kijk even praktisch, kijk even naar het lieve jongetje op de foto.
Een leven met minder tot geen aanvallen betekent een aanzienlijke besparing in zijn zorgkosten en het verschil tussen leefbaar en niet leefbaar.
Ospolot is voor jullie goedkoper dan alle alternatieven.
#ospolot4ilya
https://www.facebook.com/zilverenkruis/ ... 9177635248
en
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater
Beste Zilveren Kruis
Lief jongetje op de foto toch? Dit is Ilya Lamens, onze vrolijke derde zoon. Even een gezicht bij zijn naam. U komt zijn naam natuurlijk al jaren tegen bij het vergoeden van zijn zeer hoge, helaas broodnodige, zorgkosten.
Ilya is 7 jaar en hij houdt van filmpjes kijken, grapjes maken en van de scouting. Hij zit op Scouting De Mohicanen, maar hij moet deze tot zijn verdriet zeer regelmatig skippen.
Ilya kan niet op de openbare weg fietsen, niet zwemmen en niet alleen thuis zijn. Heeft hij veel aanvallen draagt hij een valhelm. Door zijn epilepsie is hij chronisch vermoeid en hij voelt zich eigenlijk nooit 100%. Een normale 7-jarige zijn zit er daarom niet in.
Ziet u, Ilya heeft namelijk ernstig moeilijk instelbare refractaire epilepsie, zonder duidelijke diagnose, maar wat wel progressief lijkt te zijn. Maar dat weten jullie, want hij heeft in 2017 en 2018 maanden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gelegen.
Ook zijn wij sterk afhankelijk van onze PGB-ers. Die vergoeding loopt ook via jullie. Tegelijkertijd hebben jullie al tientallen medicijnen voor hem moeten vergoeden die allemaal niet helpen. Ook moeten wij tegenwoordig al maanden twee maal in de week bloedprikken om te kijken of zijn medicatie nog wel aanslaat.
Ik denk dat ik niet overdrijf als ik zeg dat Ilya al jaren bij de 2% Nederlanders hoort die verantwoordelijk zijn voor de meeste zorgkosten. Maar goed, ik vertel jullie niets nieuws.
Ilya heeft een moeizaam jaar achter de rug. Zo holde zijn gezondheid sinds afgelopen zomer achteruit. Kon hij niet meer met dingen meedoen. Was een schoolwissel van de IKC floriant onvermijdelijk en had hij voortdurend, elke dag maandenlang één tot tientallen aanvallen per dag. Soms viel hij zo hard op zijn hoofd dat we naar de spoedeisende hulp moesten. Dat was het moment dat we hem een valhelm hebben laten aanmeten.
Bij iedere slechte week schuift je grens steeds verder op. Een dag geen aanvallen vonden wij al een goede dag. Zijn conditie is hopeloos slecht en de afhankelijkheid van een rolstoel werd steeds groter. Deze achteruitgang was voor ons als ouders zeer pijnlijk om te zien.
We vroegen ons dagelijks af of we ons kind ooit nog wel terug zouden zien en of zijn cognitieve en lichamelijke achteruitgang blijvend zou zijn. Dat zijn dingen die ons ’s nachts wakker houden.
Maar wederom, dit weten jullie natuurlijk allemaal, jullie betalen zijn zorgkosten.
We raakten ook een beetje uitgedokterd na 4 jaar, maar we gingen nog één keer een medicijnwissel proberen.
Ospolot werd het, een medicijn uit het buitenland. Een medicijn dat onder voorwaarden vergoed wordt aan patiënten in Nederland. Geen probleem dachten wij, hij heeft immers medicatie-resistente epilepsie. Het alternatief is voor een verzekering zoveel duurder.
En een wonder geschiedde, bij Ospolot zagen wij binnen één dag verschil. Dit hebben wij nog nooit meegemaakt bij medicatie. Het was echt een wonder.
Dus terwijl de procedure tot vergoeding nog liep probeerde ik jullie al tot 3 keer toe te bellen om te vertellen hoeveel verschil dit medicijn maakt, hoeveel leefbaarder zijn leven in een heel korte tijd werd en hoeveel hij opknapte door dit middel. Dit deden wij in de hoop dat dit zou bijdragen in het beslissingsproces tot vergoeding van Ospolot. Maar verder dan de klantenservice (reuze vriendelijke dames overigens) kwamen wij niet.
En tot mijn verbazing worden wij als ouders in zo’n traject helemaal niet gehoord. Dus de mensen die jullie over zijn kwaliteit van leven kunnen vertellen, die mensen die hem ook echt kennen, bellen jullie niet na.
Wij kunnen jullie vertellen dat een verschil is tussen licht en donker, een verschil tussen tonnen aan zorgkosten en een besparing
Een verschil tussen een dure operatieve ingreep met onzekere uitkomst en een redelijk leven met medicatie.
Maar dat contact met ons is er niet geweest, wat we wel krijgen is een koude standaardbrief waarin staat dat de vergoeding wordt afgewezen omdat hij niet aan de voorwaarden voldoet en er in Nederland gewoon andere opties zijn.
Ik verzoek jullie daarom nogmaals vriendelijk, kijk even voorbij de protocollen en regeltjes en kijk even praktisch, kijk even naar het lieve jongetje op de foto.
Een leven met minder tot geen aanvallen betekent een aanzienlijke besparing in zijn zorgkosten en het verschil tussen leefbaar en niet leefbaar.
Ospolot is voor jullie goedkoper dan alle alternatieven.
#ospolot4ilya