Radar

De zorg voor ME/cvs-patiënten in Nederland is slecht geregeld. Verbeterde richtlijnen voor zorg zijn op komst. Hierbij wordt in navolging van de nieuwe Britse NICE richtlijn uit gegaan van ME/cvs als een aandoening met biomedische oorzaak. Er is nog geen genezende behandeling voor ME/cvs maar er bestaat wel medicatie die klachten kan verminderen.
.
Helaas vergoeden steeds minder verzekeraars de diagnostiek, behandelingen, en voorgeschreven medicatie van Stichting CardioZorg terwijl veel patiënten juist baat hebben bij de aanpak van de artsen Dr. van Campen en Prof. Dr. Visser. Zonder voldoende vergoeding van verzekeraars valt een zeer belangrijke basis van financiële bronnen voor Stichting CardioZorg weg. Dat zou verstrekkende gevolgen voor de patienten kunnen hebben.



Juist op het gebied van diagnostiek van ME/cvs, fibromyalgie en POTS spelen zij een voortrekkersrol in Nederland, en er zijn simpelweg geen ME/cvs-artsen die hun doorwrochte specialismen kunnen overnemen.



Ook het voorschrijven van medicatie kan niet zomaar één op één worden overgenomen door huisartsen omdat dat per huisarts anders bepaald zal worden. Dit alles kan vergaande gevolgen hebben en voor sommigen maakt het verschil tussen (deels) zelfstandig functioneren of meer afhankelijk raken van hulp of meer bedlegerigheid. We vragen u met klem om de zorg en behandeling van ME/cvs door CardioZorg te vergoeden



#verzekerME, #zorgbetervoorME, #careforpwME

https://www.petitie24.nl/petitie/4130/v ... verzekerme

Onkruid71 schreef: ↑

18 feb 2022 22:01

Juist op het gebied van diagnostiek van ME/cvs, fibromyalgie en POTS spelen zij een voortrekkersrol in Nederland.

Dit artikel zegt echter wat anders https://www.kwakzalverij.nl/assets/Uplo ... ebsite.pdf en dan deze
http://www.mevereniging.nl/waarschuwing ... stichting/

Geen oordeel verder, maar zou wel de verklaring zijn waarom er geen vergoeding is.

Volgens mij moet je bij de vereniging tegen kwakzalverij niet zijn, want die vinden nog dat CGT en GET de oplossing is voor ME/CVS.
Terwijl dat juist niet goed is.

Onkruid71 schreef: ↑

19 feb 2022 01:07

Volgens mij moet je bij de vereniging tegen kwakzalverij niet zijn, want die vinden nog dat CGT en GET de oplossing is voor ME/CVS.
Terwijl dat juist niet goed is.

De tweede link gaat over een andere stichting. En is ook nog een link uit 2015.
Dat eerste linkje, heeft ook met hebben aan kennis te maken van de vereniging tegen kwakzalverij. Ik heb het idee dat ze het nog niet snappen, ondanks na zoveel wetenschappelijke onderzoeken.

Volgens mij voldoende redenen voor een totale leek zoals ondergetekende om zodanig twijfel te hebben om niet zomaar een petitie te tekenen.
Kwakzalverij.

In dit geval is de vereniging tegen kwakzalverij dus zelf de kwakzalverij wat mij betreft, en deze patiënten krijgen zelf niet veel vergoed.

En het gaat om de feiten, niet de beweringen die door de verenigingen tegen kwakzalverij maakt.

Zier er uit als spam voor Stichting Cardiozorg.

Misschien kunt u eens vertellen wat uw eigen ervaringen zijn met deze stichting en of u baat hebt gehad bij de behandeling?

Lowieze schreef: ↑

19 feb 2022 07:57

Misschien kunt u eens vertellen wat uw eigen ervaringen zijn met deze stichting en of u baat hebt gehad bij de behandeling?

Ik heb er geen ervaring mee, maar velen wel. Voor mij is het financieel niet te doen omdat mijn verzekering het niet vergoed, en omdat Amsterdam te ver is voor mij, dat is niet te doen voor mij.

Onkruid71 schreef: ↑

19 feb 2022 07:59

Lowieze schreef: ↑

19 feb 2022 07:57

Misschien kunt u eens vertellen wat uw eigen ervaringen zijn met deze stichting en of u baat hebt gehad bij de behandeling?

Ik heb er geen ervaring mee, maar velen wel. Voor mij is het financieel niet te doen omdat mijn verzekering het niet vergoed, en omdat Amsterdam te ver is voor mij, dat is niet te doen voor mij.

Dat is jammer. Ik lees in de reviews namelijk vaak dat het artsen zijn die echt luisteren en de tijd nemen voor hun patiënten, maar wat de behandeling nou precies inhoudt v.w.b. ME/CVS is me nog steeds totaal onduidelijk.
Dat is voor mij een reden om deze petitie niet te ondertekenen.

Ze diagnoseren dat ook, en zijn zeer goed op de hoogte, doordat ze de ervaring hebben met patiënten weten ze ook wat de patiënten allemaal zou kunnen proberen om vooruitgang te boeken en ze weten ook wat het leven van patiënt inhoud, aangezien je ook maar op weinig plekken terecht kan, is dat voor vele patiënten toch belangrijk. Aangezien ze ook niet echt bij hun huisarts of ziekenhuis terecht kunnen.
Ik heb het hier ook het gezet, omdat ik vind dat patiënten ook kansen moeten houden op een leefbaar leven, want ze hebben geen vooruitzicht tot dusver.
Hoe het allemaal in zijn werk gaat weer ik niet precies, aangezien ik geen ervaring ermee heb, maar ze staan op dat gebied goed bekend.

Men heeft daar ook kennis over de medicijnen die een patiënt zou kunnen gebruiken in tegenstelling tot de huisarts of vaak het ziekenhuis.

Te vaag verhaal, sorry.
Wat zijn dan precies de behandelingen die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars, wat houden die in?

Ik denk dat je dan eerst zal moeten wat ME of CVS is. Begeleiding in hoe dat allemaal mee om te gaan, begeleiding met medicijnen, voor sommige misschien oefeningen die ze kunnen doen, dat soort dingen. Ze weten waar ze kunnen onderzoeken. Ze weten waar de mee bezig zijn door jaren ervaring.
Als het hier in de buurt zou zijn, zou ik ook graag behandeld willen worden, maar dan zou het financieel ook mogelijk moeten zijn. Er is al geen goede levenskwaliteit voor de zwaarder patiënten en alle kleine beetjes zouden kunnen helpen.

Er zijn dus verzekeraars die die behandeling en medicatie vergoeden, maar volgens u steeds minder? Wordt/werd dat dan vergoed uit de aanvullende verzekering?

Dan had u toch per 1 januari naar zo’n verzekeraar kunnen overstappen?

PeterPeters1966 schreef: ↑

19 feb 2022 07:53

Zier er uit als spam voor Stichting Cardiozorg.

Ik denk dat dit de meest zinnige opmerking in deze topic is. Wat mij betreft slotje.

Lady1234 schreef: ↑

19 feb 2022 09:17

Er zijn dus verzekeraars die die behandeling en medicatie vergoeden, maar volgens u steeds minder? Wordt/werd dat dan vergoed uit de aanvullende verzekering?

Dan had u toch per 1 januari naar zo’n verzekeraar kunnen overstappen?

Het gaat hier niet over mij. Het gaat over de petitie voor de patiënten.

PeterPeters1966 schreef: ↑

19 feb 2022 07:53

Zier er uit als spam voor Stichting Cardiozorg.

Dus jij beschouwd het als spam terwijl het voor patiënten is?
Ik denk dat u niet weet wat ME een CVS is, en wat dat precies inhoud. En waar zou je dan wel goed behandeld kunnen worden?

J. Deltoer schreef: ↑

19 feb 2022 09:18

PeterPeters1966 schreef: ↑

19 feb 2022 07:53

Zier er uit als spam voor Stichting Cardiozorg.

Ik denk dat dit de meest zinnige opmerking in deze topic is. Wat mij betreft slotje.

U snapt het denk ik ook niet. U hebt geen idee waar deze patiënten allemaal tegen aan lopen.

Nee, niemand snapt het hier, alleen u snapt het, volgens uzelf dan.

J. Deltoer schreef: ↑

19 feb 2022 09:37

Nee, niemand snapt het hier, alleen u snapt het, volgens uzelf dan.

Ik las dat jij het als kwakzalverij beschouwde, mag ik daar dan ff een goede onderbouwing in hebben