[ archief ] Nierstichting negeert haar 200 doodskisten per jaar

[toupasse]

De Nierstichting heeft een uitgebreid reclame-apparaat. Google haar naam in en er verschijnt een lange index van een wir-war van sites, gelieerde sites, door haar gefinancierde sites, sites van van haar afhankelijke bedrijven etc. Daar zijn nogal wat kreten te lezen als 'de Nierstichting geeft toekomst', 'Nierstichting brengt kunstnier dichterbij' e.d.
Het gekke is dat je haar nauwelijks hoort over de 200 nierpatienten die jaarlijks de wachtlijst niet overleven. Je zou verwachten dat zij als organisatie voor nierpatienten juist dáár absolute prioriteit zou leggen. De 200 doden naar NUL doden zou toch haar eerste doel moeten zijn?
Welnu, dat is niet het geval. Zij beperkte zich tot wat witte ballonnetjes oplaten. De door haar gefinancierde "Nierpatienten Vereniging Nederland" komt niet verder dan navelstaren.(zie: http://www.nvn.nl/ )

Wat doet de Nierstichting dan wel met uw goede giften van ca. 15 miljoen euro per jaar?
*een miljoenensubsidie (35 % van haar budget) t.g.v. de implanteerbare kunstnier, die op zijn vroegst pas 3000 wachtlijstdoden verder operationeel zal zijn.
*daarnaast diverse "programma's" voor preventie (20 %), die irrelevant zijn voor het aantal wachtlijstdoden van de patienten van NU.
*managementscultuur (bijv.het bruto directeurs-salaris bedraagt € 14.044,33 per maand)
*haar kantoor in de duurste wijk van Bussum, luxueuze glossy's, vele kostbare websites, uitjes voor bestuurders etc.

Wordt het geen tijd dat het management haar aandacht en middelen eens gaat richten op het op NUL zetten van de dodenlijst?

Lees de ideeën hierover van initiatiefgroep "Nieuwe Nier NU" op de volgende site: http://niertekoop.blogspot.com/
Want er zijn oplossingen voor de korte termijn.
Met groet van
Toupasse

[toupasse]

Voor wie snel weten wil hoe met eenvoudig nieuw beleid tot voldoende donornieren te komen, hier de kern van de zaak:

* iedereen die bij leven een nier afstaat ontvangt (van de Staat en/of zorgverzekeringen) € 50.000,- (idee van nefroloog Prof. Hoitsma uit Nijmegen)

* iedereen die sterft met een donorcodicil op zak en van wie alle organen ter beschikking worden gesteld, ontvangt € 10.000,- voor de uitvaartkosten. (idee van initiatiefgroep "Nieuwe Nier NU")

Beide ideeën samengevoegd zal niet alleen direct al leiden tot een vergroting van het aantal donornieren voor de nierpatient van NU, maar ook van het aantal donororganen voor andere wachtlijsten (lever, long etc). Zelfs voor patienten die geen codicilhouder waren, zijn er dan voldoende organen. De oeverloze ethische discussie over het systeem van 'iedereen wordt donor, behalve bij bezwaar' wordt eveneens ontlopen.

[kanovaarder]

Eens was ik de jongste donor voor hoornvliesdonatie.
Jaren ook met een donorcodicil rondgelopen.
Voorgesteld om e.e.a. te verbeteren en te vereenvoudigen dmv een pasje dat in elk ziekenhuis uit te lezen zou moeten zijn.

Vroeger was het organiseren via Eurotransplant en grotendeels draaiend op vrijwillers/artsen.

Nu is het een groot log lichaam met zeer goed betaalde directeuren.
U mag betreuren dat ik daarom niet meer wens ingeschreven te zijn als donor omdat ik mij heftig verzet tegen dit soort volkomen onnodige organisaties die alleen maar veel geld volkomen onnodig opslokken.

Iedereen gewoon een pasje met alle persoonlijke gegevens zoals ook de bloedgroepen e.d.

Hebben ziekenhuizen zo'n kaartlezer dan is ook laboratoriumonderzoek minder nodig en kan er snel(er) gehandeld worden.

Maar ja, politici zonder baan moeten toch ergens hun dure inkomen kunnen handhaven?

Grootvader

[toupasse]

Beste kanovaarder/grootvader,

Wat een mooie combinatie, oud, wijs en nog gezond. Maar wordt niet te cynisch over oplossingen, alleen maar door de geldverspilling bij de Nierstichting.

Kom bij "Nieuwe Nier NU", DÈ denktank om het donorprobleem op te lossen en dit NIET als melkkoe te gebruiken. Hoofdzakelijk creatief liefdewerk.

Groet,
Toupasse

[toupasse]

De Nierstichting kan het weer niet laten: liever geld( uit de collectebus) steken in zaken die niets te maken hebben met de nierpatient van vandaag dan in het tegengaan van de 200 jaarlijkse doden van de wachtlijst. De nierpatient wordt misbruikt als melkkoe. De Nederlander koopt schuldgevoelens af met donaties aan de collectebus in plaats van donatie van organen na de dood.
Dat levert de Nierstichting jaarlijks € 15 miljoen op. En niemand kijkt meer waar al dat geld blijft. Kassa!

Advies: Geef geen cent meer aan de Nierstichting, maar neem een donorcodicil. Ooit worden Uw nieren dan ter beschikking gesteld van een nierpatient. Uw geld niet. Dat gaat naar speeltjes en directeurssalarissen (nog steeds € 14.000 per maand)

[coño]

Hoe weet jij dat nou? Als je niets te doen hebt doe het dan niet hier!

[toupasse]

Het is echt niet zo moeilijk Coño, om te weten te komen wat de prioriteiten van de Nierstichting zijn. Bekijk bijvoorbeeld de jaarverslagen op internet maar eens, de site van de NVN, of Google "Nierstichting". Het "Corpus"-museum in Oegstgeest is het laatste speeltje van de Nierstichting. Ga eens naar Bussum en bekijk de kantoren van Nierstichting aan de Groot Hertoginnelaan zelf maar eens.
Je wordt dan wijzer dan je nu bent, Coño.

[psycholoogjob]

Van het Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU" is inmiddels het siteadres veranderd: http://nieuweniernu.blogspot.nl/

Het hoofddoel bleef: Alles opruimen dat de wachtlijst voor een donornier in stand houdt. Gevolg: 200 onnodige wachtlijstdoden per jaar. En die tegenwerking zit vooral bij de Nierstichting, die niets doet voor nierpatienten die NU een nieuwe nier nodig hebben. De helft van haar jaarlijkse 20 miljoen uit giften gaat naar vriendjes van reclamebureaus. En naar de nieuwe directeur van Oostrom (€ 13.000 per maand)

[olaf79]

Beste kanovaarder/grootvader,

Wat een mooie combinatie, oud, wijs en nog gezond. Maar wordt niet te cynisch over oplossingen, alleen maar door de geldverspilling bij de Nierstichting.

Kom bij "Nieuwe Nier NU", DÈ denktank om het donorprobleem op te lossen en dit NIET als melkkoe te gebruiken. Hoofdzakelijk creatief liefdewerk.

Groet,
Toupasse

Allereerst is het ongepast dat je hier reclame loopt te maken voor je eigen stichting en een ander loopt zwart te maken. Dat is in overtreding van de regels. Misschien zou je juist moeten overwegen om samen te werken met de nierstichting zodat je meer kunt bereiken.

[olaf79]

Voor wie snel weten wil hoe met eenvoudig nieuw beleid tot voldoende donornieren te komen, hier de kern van de zaak:

* iedereen die bij leven een nier afstaat ontvangt (van de Staat en/of zorgverzekeringen) € 50.000,- (idee van nefroloog Prof. Hoitsma uit Nijmegen)

* iedereen die sterft met een donorcodicil op zak en van wie alle organen ter beschikking worden gesteld, ontvangt € 10.000,- voor de uitvaartkosten. (idee van initiatiefgroep "Nieuwe Nier NU")

Beide ideeën samengevoegd zal niet alleen direct al leiden tot een vergroting van het aantal donornieren voor de nierpatient van NU, maar ook van het aantal donororganen voor andere wachtlijsten (lever, long etc). Zelfs voor patienten die geen codicilhouder waren, zijn er dan voldoende organen. De oeverloze ethische discussie over het systeem van 'iedereen wordt donor, behalve bij bezwaar' wordt eveneens ontlopen.

U gratis aangeboden -zonder ROLEX-managementscultuur- door

Nieuwe Nier »NU«
http://niertekoop.blogspot.com/

P.S. Neem via onze site een donorcodicil en geef dat zo'n opvallende plaats in huis dat alle nabestaanden het weten en je laatste wens zullen respecteren. Je maakt dan zeker iemand gelukkig.

Het voorstel dat jij doet is ethisch problematisch. Wat gaan we betalen voor een hart. Een arm? Huid? Is dat geld belastingvrij trouwens?
De focus op genezing cq voorkoming van nierziekten is veel beter omdat dat een permanente oplossing voor de problemen biedt. Dit beleid van de nierstichting is zo gek nog niet. Neemt niet weg dat er best of veel zaken bezuinigd kan worden c.q. een heroverweging van de uitgaven.

[sjohie]

Van het Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU" is inmiddels het siteadres veranderd: http://nieuweniernu.blogspot.nl/

Het hoofddoel bleef: Alles opruimen dat de wachtlijst voor een donornier in stand houdt. Gevolg: 200 onnodige wachtlijstdoden per jaar. En die tegenwerking zit vooral bij de Nierstichting, die niets doet voor nierpatienten die NU een nieuwe nier nodig hebben. De helft van haar jaarlijkse 20 miljoen uit giften gaat naar vriendjes van reclamebureaus. En naar de nieuwe directeur van Oostrom (€ 13.000 per maand)

Als ik even in hun online jaarrekening kijk, zie ik 2,5 van de totale ~23 miljoen gaan naar PR, en niet 11,5 miljoen ( de helft) van wat jij claimt?

[witte angora]

Beste kanovaarder/grootvader,

Wat een mooie combinatie, oud, wijs en nog gezond. Maar wordt niet te cynisch over oplossingen, alleen maar door de geldverspilling bij de Nierstichting.

Kom bij "Nieuwe Nier NU", DÈ denktank om het donorprobleem op te lossen en dit NIET als melkkoe te gebruiken. Hoofdzakelijk creatief liefdewerk.

Groet,
Toupasse

Allereerst is het ongepast dat je hier reclame loopt te maken voor je eigen stichting en een ander loopt zwart te maken. Dat is in overtreding van de regels. Misschien zou je juist moeten overwegen om samen te werken met de nierstichting zodat je meer kunt bereiken.

@ Olaf: volgens mij is het bericht waar je op reageert een jaar of 5 oud. Geldt ook voor je andere reactie trouwens.

[olaf79]

Beste kanovaarder/grootvader,

Wat een mooie combinatie, oud, wijs en nog gezond. Maar wordt niet te cynisch over oplossingen, alleen maar door de geldverspilling bij de Nierstichting.

Kom bij "Nieuwe Nier NU", DÈ denktank om het donorprobleem op te lossen en dit NIET als melkkoe te gebruiken. Hoofdzakelijk creatief liefdewerk.

Groet,
Toupasse

Allereerst is het ongepast dat je hier reclame loopt te maken voor je eigen stichting en een ander loopt zwart te maken. Dat is in overtreding van de regels. Misschien zou je juist moeten overwegen om samen te werken met de nierstichting zodat je meer kunt bereiken.

@ Olaf: volgens mij is het bericht waar je op reageert een jaar of 5 oud. Geldt ook voor je andere reactie trouwens.

Klopt, maar er was een nieuw bericht toegevoegd. Ik reageer alleen als het topic in de forumlijst op actief staat.

[psycholoogjob]

Beste kanovaarder/grootvader,

Wat een mooie combinatie, oud, wijs en nog gezond. Maar wordt niet te cynisch over oplossingen, alleen maar door de geldverspilling bij de Nierstichting.

Kom bij "Nieuwe Nier NU", DÈ denktank om het donorprobleem op te lossen en dit NIET als melkkoe te gebruiken. Hoofdzakelijk creatief liefdewerk.

Groet,
Toupasse

Allereerst is het ongepast dat je hier reclame loopt te maken voor je eigen stichting en een ander loopt zwart te maken. Dat is in overtreding van de regels. Misschien zou je juist moeten overwegen om samen te werken met de nierstichting zodat je meer kunt bereiken.

@ Olaf: volgens mij is het bericht waar je op reageert een jaar of 5 oud. Geldt ook voor je andere reactie trouwens.

Het gaat om de inhoud, i.c. het ernstig gebrek aan inzet van de Nierstichting voor de nierpatiënt die NU geholpen kan worden met een nieuwe nier. Van zwart maken of overtreden van regels is geen enkele sprake. En omdat het beleid van de Nierstichting al die tijd tot nu - 15-01-2014 - nog steeds niet is veranderd, is de kritiek van "Nieuwe Nier NU" op de Nierstichting nog steeds actueel.

[sjoegel]

Gezien het salaris van de directie van een goededoelen stichting zie ik af van giften aan deze en andere clubs zoals de hartstichting.
Gemiddelde collectebus opbrengst is 70 euro. Reken maar uit hoeveel collectanten de deur langs moeten voor alleen het salaris van de directeur ! Ziek is het.

[kuklos]

Het gaat om de inhoud, i.c. het ernstig gebrek aan inzet van de Nierstichting voor de nierpatiënt die NU geholpen kan worden met een nieuwe nier.

Je bedoelt, het ENIGE wat jij accepteert is dat de nierstichting ALLE middelen in gaat zetten om zoveel mogelijk campagne te voeren voor donornieren, en verder helemaal niets meer doet. Eigen beschikkingsrecht van mensen telt niet, andere belangen tellen niet, lange termijn telt niet, twijfelachtigheid van het nut telt niet, als JIJ en alleen JIJ maar je zin krijgt. En jouw zin is: ALLE beschikbare middelen van de nierstichting naar donornieren en geen cent naar iets anders.

[psycholoogjob]

Het gaat om de inhoud, i.c. het ernstig gebrek aan inzet van de Nierstichting voor de nierpatiënt die NU geholpen kan worden met een nieuwe nier.

Je bedoelt, het ENIGE wat jij accepteert is dat de nierstichting ALLE middelen in gaat zetten om zoveel mogelijk campagne te voeren voor donornieren, en verder helemaal niets meer doet. Eigen beschikkingsrecht van mensen telt niet, andere belangen tellen niet, lange termijn telt niet, twijfelachtigheid van het nut telt niet, als JIJ en alleen JIJ maar je zin krijgt. En jouw zin is: ALLE beschikbare middelen van de nierstichting naar donornieren en geen cent naar iets anders.

Neen, kuklos, u overdrijft. De Nierstichting heeft middelen genoeg om op korte termijn transplantatie in het buitenland mogelijk te maken. Betaald door zorgverzekeringen. Zij heeft niet het lef hiertoe. Noch om regeringen stevig met haar gebrek aan verantwoordelijkheid in dezen te confronteren: 200 onnodige nierdoden per jaar van de wachtlijst. Helaas niet allemaal op dezelfde dag. Dan zou er zeker wat gebeuren als bij een vliegtuigongeluk. Gemakzucht, gewoonte en gewin zijn nu aan de orde van de dag bij de Nierstichting.

Er blijft bij het beëindigen van de wachtlijst altijd nog een categorie nierpatiënten over die in te slechte staat zijn om met een nieuwe nier geholpen te kunnen worden. Voor hen blijft begeleiding nodig om hun leven nog enigszins leefbaar te maken.

[kuklos]

Neen, kuklos, u overdrijft. De Nierstichting heeft middelen genoeg om op korte termijn transplantatie in het buitenland mogelijk te maken. Betaald door zorgverzekeringen. Zij heeft niet het lef hiertoe. Noch om regeringen stevig met haar gebrek aan verantwoordelijkheid in dezen te confronteren: 200 onnodige nierdoden per jaar van de wachtlijst. Helaas niet allemaal op dezelfde dag. Dan zou er zeker wat gebeuren als bij een vliegtuigongeluk. Gemakzucht, gewoonte en gewin zijn nu aan de orde van de dag bij de Nierstichting.

Er blijft bij het beëindigen van de wachtlijst altijd nog een categorie nierpatiënten over die in te slechte staat zijn om met een nieuwe nier geholpen te kunnen worden. Voor hen blijft begeleiding nodig om hun leven nog enigszins leefbaar te maken.

Onderbouw die beweringen maar. En dan niet middels een spam link naar jouw site toe.

[psycholoogjob]

Neen, kuklos, u overdrijft. De Nierstichting heeft middelen genoeg om op korte termijn transplantatie in het buitenland mogelijk te maken. Betaald door zorgverzekeringen. Zij heeft niet het lef hiertoe. Noch om regeringen stevig met haar gebrek aan verantwoordelijkheid in dezen te confronteren: 200 onnodige nierdoden per jaar van de wachtlijst. Helaas niet allemaal op dezelfde dag. Dan zou er zeker wat gebeuren als bij een vliegtuigongeluk. Gemakzucht, gewoonte en gewin zijn nu aan de orde van de dag bij de Nierstichting.

Er blijft bij het beëindigen van de wachtlijst altijd nog een categorie nierpatiënten over die in te slechte staat zijn om met een nieuwe nier geholpen te kunnen worden. Voor hen blijft begeleiding nodig om hun leven nog enigszins leefbaar te maken.

Onderbouw die beweringen maar. En dan niet middels een spam link naar jouw site toe.

Leest u de jaarverslagen van de Nierstichting er maar eens op maar. En kijk naar hoeveel geld wordt uitgegeven aan de eigen organisatie zoals media reclame, informatie (rond de grens met propaganda), directiesalarissen, een miljoentje speelgeld per jaar aan de Nierpatiënten Vereniging Nederland etc. Dan zult u zien dat het geen loze beweringen zijn.

"Nieuwe Nier NU" is geen privé-hobby, het is de niet-commerciële site van een collectief van nierpatiënten, hun familieleden en medestanders om de wachtlijst voor donornieren op NUL te zetten. En daar past kritiek op het "nierpatient-vriendelijke" beleid van de Nierstichting bij. Wel veel geld binnenhalen voor megasalarissen en megahobbies, maar weigeren een poot uit te steken voor de wachtlijstpatiënt.

Maar gelukkig weten nierpatiënten en (samaritaanse èn commerciële) nierdonoren deze site te waarderen en haar specialisme te benutten. "Nieuwe Nier NU" voor ALLE wachtlijstpatienten, daar gaat het hier om.

[kuklos]

Nul bewijs dus, maar wel de nierstichting belasteren.