Radar

Laat ik bij het begin beginnen.
Ik was in 2000 bezig met de afronding van een HBO studie toen ik ziekteklachten kreeg. Uiteindelijk is na een half jaar Crohn geconstateerd. Helaas had ik studievertraging opgelopen, maar wel opleiding afgerond.
Lichamelijk ging het slecht 16 uur slapen op een dag was normaal, uitgaan ging totaal niet meer. en de rest dat kon ik eigenlijk ook niet.
In eerste instantie niks aangevraagd, want ik ging er vanuit dat ik na een tijdje de draad kon oppakken.
Nou dat lukte dus echt niet. Ik kon gewoon niks meer terwijl ik wel wilde. De gewone huishouding lukte al niet eens meer (nu nog steeds niet)
In 2004 heb ik een WAJONG uitkering aangevraagd, maar ben ik gewoon voor afgewezen, ik was te gezond, wel aangepast werk, zoals wc in de buurt maar dat was het.
Nou daar stond ik dan met alle moed in de schoenen, want ik ben dus niet eens in staat om eens 10 uur te werken, laat staan 40.... (let wel, de wil is er wel, maar lichamelijk lukt het totaal niet)
Dus maar kleine baantjes gezocht, die parttime konden.
Maar nu nog steeds last van Crohn en enorm vermoeid (waar verder geen lichamelijke of psychische oorzaak voor is gevonden).
Is kan iemand me vertellen of ik misschien uberhaupt ergens recht op heb??? En het hoe en wat???
Ik zit nu in de ziektewet, omdat ik het gewoon echt niet meer trek. Het huishouden.... ik mag blij zijn dat we niet zo groot wonen en er niet zovaak mensen over de vloer komen. En mijn partner die kan ook nog eens na het werk hier aan het werk. En daar baal ik van.
Ik wil echt niet zielig doen, daar hou ik niet van. Maar als ik hoor wat anderen krijgen, en ik hooguit 1/7 van verdien...... dat is ook niet fair toch?

hallo

tja de regelgeveing is sinds de nieuwe invoer van het systeem heel hard geworden.
maar ik moet ook eerlijk zeggen dat als ik zie wat voor mensen er goedgekeurd worden en jaren en jaren hebben gewerkt,die zijn er nog erger aan toe als jij...kwa klachten...en nee die hebben nergens recht op...
ja als je kostwinner bent kan je de bijstand in....of ww als je uit de ziektewet wordt gegooid.
je moet je zelf niet vergelijk met wat anderen krijgen....ik zelf ken mensen met de ziekte van chron die wel aan het werk zijn en het is ook geen indicatie om afgekeurd te worden nu,ook al wil je graag werken...

maar thuis werk of iets?

mvg marieke2407

Helaas is het met crohn zo dat 10 mensen dit kunnen hebben en 10 mensen een heel ander ziektebeeld en klachten hebben.
Ik ben er al achter dat ik heel misschien voor de WIA in aanmerking zou komen, over 2 jaar dan...
En dan schieten we nog niks op.
Het is gewoon een krom systeem....

Nance van SBS heeft ook Crohn en werkt ook gewoon als presentatrice.
Misschien gaat zij tijdens de de reclames naar het toilet als ze moet, maar verder presenteert ze toch een hele avond een (live)show.
Het vak dat Nance uitvoert als presentatrice is zwaar (lange dagen, onregelmatig werken en vrijwel altijd live), maar zij werkt ook gewoon met haar ziekte.

Hoe graag ik het ook zou willen, ik kan het lichamelijk niet zonder zieker te worden. Ik ben afgestudeerd in de zorg, en lichamelijk zwaar en onregelmatig werk, (heb ook met dementerende mensen gewerkt) en ben er gewoon ziek van geworden, ondanks dat het fijn en leuk werk was. In een ziekenhuis werken (kans op regelmaat) zal ook niet lukken zonder goed openbaar vervoer. Eigen auto heb ik niet.
Het is nog steeds niet zo dat iedereen die crohn heeft, het ook in dezelfde mate en verschijnselen heeft. Dat maakt het juist zo moeilijk. Ik zou haast een moord doen voor een gezond lichaam. Echt, ik mis het en ik wil zo graag werken, en doen wat ik wil. Maar mijn lichaam wil dat niet. een dag zonder vermoeidheid en pijn heb ik al jarenlang niet meer gekent.
Thuiswerk zou wat zijn, maar pas als ik eerst gewoon de dagelijkse bezigheden aan kan. Anders heeft dit nog weinig zin denk ik.

hoi soraya

je kan idd niet iedereen over een kam scheren ,maar helaas doen ze dat nu wel,het is tegenwoordig sinds een aantal jaren de wet,helaas.

idd wat luciel zegt nance heeft het ook ,maar ook dat kan je niet vergelijken,nance heeft geld en je weet niet wat die voor dingen doet tijdens de pauze..misschien wel therapieen en wat ik veel wat...
niet iedere werkgever zit er op de wachten dat iemand 10 x in een uur soms naar het toillet moet.
dat kan gebeuren toch?als je iets verkeerds hebt gegeten,wat je net ff niet mag..of niet wist.

ja meid,ik denk niet dat je ver komt...het zei zo.
thuis werk is het enige..
ik snap dat je je slap voelt...
mijn maag en darm stelsel is niet echt top door 3 maagzweren en helemaal ontstoken,zal ook zo blijven door heel wat medicatie die ik slik..en nee daar kan en mag ik niet mee stoppen dus wer middeltje voor de maag...maar daardoor worden de goede voedingsstoffen weer niet goed in je lichaam gebracht en ben je moe,slap,lusteloos enz enz...
ik snap het wel...
maar ja...ik heb makkelijk praten zou je denken met 11 jr wao..maar ik mankeer dan ook heel wat meer.
en ben ook pas 35.
ik denk dat je je zelf even bij elkaar moet rapen,niet sippen en denken okee en nu.....
ga je thuis werk doen...heb je de tijd aan je zelf..je kan vanauit huis geloof ik van die beldingen doen..net al bv voor de whekamp enz..of zo iets...of iets waar je voor geleerd hebt.ik weet het ook niet,
maar de meeste die oprecht ziek zijn en in de wao of wia zitten zouden alles willen geven om morgen gezond op te staan...ik zou zo alles inleveren maar helaas.....het werkt niet..dus medelijden met jezelf hebben helpt niet....pak je zelf op en bedenk wat...

gr marieke2407

marieke2407,

Nance heeft geld omdat ze ervoor werkt.

ja maar niet iedereen is het zelfde

als jou voet geamputeerd is kan je heel anders reageren als ik!
je moet niet alle mensen en alle ziektes over 1 kam scheren...
dat is wat mensen doen en dat is juist het moeilijke..
je gaat dat pas relativeren als je zelf in een pakket komt te zitten dat je denkt ****..zoals ik dus! ik kan haast niks,dus zal ook niet oordelen over iemand,omdat iemand met 4 schouderoperaties misschien wel goed functioneert(nu heb ik daarnaast nog heel wat dingen )maar goed,zo is het wel,...

en nance heeft idd geld omdat ze werkt...maar ze zegt ook er moet vaak even gestopt worden met de opname omdat ik naar het toillet moet.
of snel in de pauzes...je kan niet over iemand oordelen,laat dat maar aan de artsen en uwv over,lijkt me.

groetjes marieke

laat dat maar aan de artsen en uwv over

Artsen behandelen je aandoening en zijn niet bevoegd te oordelen over de mate waarin je kan werken. Dat doen ze ook niet.
Het UWV kijkt al lang niet meer wat je mankeert, maar wat je theoretisch nog kan verdienen.
Het duurt sowieso al jaren om een verkeerde inschatting van UWV aan te tonen (bezwaar, beroep, hoger beroep en naar de CRvB duurt al gauw een jaar of 5), en áls die eenmaal is aangetoond blijft UWV die verkeerde inschatting wél gewoon gebruiken om de (kritische) FML aan te passen.
En in de tussentijd wordt men natuurlijk gewoon herkeurd (dus ook dáár wordt weer de verkeerde inschatting gehanteert, kun je weer bezwaar, beroep, hoger beroep en naar de CRvB)...
Het is en blijft onbegrijpelijk dat 2 mensen met dezelfde aandoening totaal verschillend worden beoordeeld, en dan niet op objectieve maar vooral op subjectieve gronden.
Hoe wil je anders verklaren dat de éne persoon met fibromyalgie volledig arbeidsongeschikt wordt geacht maar er wel een paar "werkhuisjes" op na houdt, terwijl de andere person met fibromyalgie geen kant op kan maar volgens het UWV nog een "restverdiencapaciteit" heeft en geacht wordt aan de slag te gaan?

hoi kiz

ja dat het niet klopt..dat hoor ik heel vaak,ik heb er godzeidank!! geen last van..
ik heb ook fm,en weet je...het bij de ene arts geen ziekte of aandoening en de andere wel...
nu heb ik wat je al weet veel meer,dus dit is erbij...ik zeg zelf ook,ja?fm er is zoveel te facken....pijn,moe,niet slapen,prikkelbaar,enz...dat staat dan in zo'n lijst...
dan denk ik,ja maar als je pijn hebt,slaap je moeilijk en omdat je moeilijk slaapt wordt je moe,en wordt je moe dan ben je prikkelbaar.....ppff snap je..
de huisarts zei zelfs tegen mij...sommige mensen mogen het van mij niet eens noemen omdat sommige je niet serieus nemen,niet erkend...ja daar sta je dan...
en een schoonmaakhuisje...ja te erg voor woorden eruit trappen...

seriues,ik heb ook iemand die had een vrouw laten komen voor gesprek ja ik zit in de wao maar wil wat bij verdien ahhhhhhhhhhhhhhhhh is dat wat,,,degene die het nodig had zit zelf in de wao..mijn god wat een oplichters...

het is maar net welke man of vrouw je hebt,hoe hn pet staat...en wat je mankeert...

maar goed dat over de arten en het uwv daar bedoelde ik voor luciel mee dat ze niet iedereen over 1 kam moet scheren...snap je..

net als dat fm...heeft die vrouw wel fm...weet je hoe dat vastgesteld wordt?bij mij omdat ik vanaf mijn 9de die klachten heb...
maar normaal met drukpunten dus als ji naar een arts gaat en je hebt lekker op internet zitten kijken..nou dan weet je toch wat je moet zeggen en dan gaat ie voelen,triggerpoints en dan zeg je auw auw...zegt dat je dat niet kan en dat.....bingo fm...
geen bloed geen onderzoeken...puur op wat een arts ziet en jou verhaal...en misshien heeft ze 3 keer ergens pijn gehad....

en nu maakt ze lekker schoon... ik ga stoppen ik moet weer eens naar de dokter..weer een kwaal erbij..ach ja..moet kennen
groetjes marieke

Ik dacht dat je met Crohn goed kon leven dmv medicijnen, is dat niet zo dan? anno 2009 zou je toch denken dat er goede medicijnen zijn??

Ieniepienie - er zijn wel medicijnen , maar niet iedereen reageert er hetzelfde op.

En, van sommige medicijnen word je suf - wat werken ook lastig maakt.

Oke, wat erg dan zeg ..jeetje ben je helemaal afhankelijk van hoe je reageert op die pillen.

@ieniepienie:

Hoe iemand met deze ziekte omgaat (om kan gaan) is geheel individueel en per persoon verschillend. Een collega'tje van mij heeft dezelfde ziekte. Toen medicatie niet meer hielp is haar dikke darm operatief verwijderd. Ze is na een jaar revalideren weer aan het werk gegaan en verwacht nu haar 3e kindje.
Het zegt dus allemaal niets.

Ik heb zelf ook Crohn en ben tegen hetzelfde aangelopen.
Geen recht op wahjong, wel heb ik een tijd in de bijstand gezeten hierdoor.
Maar zoals ik het lees heb je ook een partner die verdiend en dan heb je waarschijnlijk geen recht op bijstand.
Ik kan je hierbij niet helpen.
Wat ik wel recht wil zetten is dat mensen Nance als voorbeeld noemen van iemand die ziek is en werkt. Die mensen zouden de 'vinger aan de pols' aflevering met Nance eens moeten kijken, daarin verteld ze dat ze 2 avonden presetenteerd en daarna 4 dagen moet bijkomen.
Zulke baantjes (die ook nog redelijk of goed verdienen) zijn natuurlijk erg zeldzaam.

Nou zijn er ook mensen bij wie er met Crohn goed te leven valt, maar voor veel mensen is het erg veel uitrusten na relatief heel weinig werk.