Radar

Hoi Allemaal,

Ik heb 4,5 jaar geleden een ongeval gehad, daarbij mijn enkel verbrijzeld, complicaties erbij gekregen, en dystrofie in dat been gekregen.
Ik ben nu al n hele tijd aan het revalideren bij n revalidatiecentrum hier in de omgeving. Hierdoor kan ik dus 1 been niet gebruiken en heb ik constant pijn.

Nu heb ik onlangs een gesprek gehad met mijn advocaat en de tegenpartij, daar is uit gekomen dat de tegenpartij binnen nu en 1 jaar wil gaan afkopen. Daarbij zijn ze bereid om van de situatie nu uit te gaan, dus niet werkend, revaliderend en geen medische eindsituatie.

Nu is het met dystrofie zo dat het niet te voorspellen is hoe het allemaal medische gezien gaat lopen. Het kan stabiel worden, het kan beter worden maar het kan ook slechter worden.

Voor mij voelt het op dit moment nog allemaal heel erg dubbel. Net alsof een zak geld het allemaal beter maakt. Heb liever n nieuw been dan n paar euro. En wat als ik dadelijk n terug val krijg of het erger wordt? dan heb ik niks meer om "op terug te vallen" . Daarbij moet ik wel zeggen dat de gedachte dat ze dan niet meer zo in mijn leven kijken ook wel heel erg prettig is.

Zou graag wat persoonlijke ervaringen willen over afkopen en dan....je hebt afgekocht en dan? Mijn advocaat heeft al voorzichtig een inschatting gegeven over hoeveel het ongeveer zal zijn.....en heel eerlijk gezegd voel ik er niks voor....... Geld = zorgen, geen geld = ook zorgen.

Maar goed hoe zit t belastingtechnisch.....Heb jij t al laten afkopen? En hoe voelde je jezelf eronder. Is het vreemd dat ik er zo tegen aankijk?

Ik weet t echt nie wat ik moet doen.....

Belasting telefoon bellen

Ik ben ooit afgekocht na een ongeluk, ik was te jong om een advocaat te kunnen betalen. Echter, ik heb nooit meer kunnen rennen en niet het beroep uit kunnen oefenen wat ik toen voor ogen had.
Ik zou dus zeggen niet doen.
Geld is maar een korte fix en wat je zelf al aangeeft, het kan erger worden, ook minder, maar ga er maar van uit dat jij er de rest van je leven last van zal hebben.
Dystrofie lost niet op en daar zit je helaas de rest van je leven aan vast, kan en wil je daar een prijs op zetten? Ik kan het weten, ik zit er al 4 jaar mee en de ene dag gaat het redelijk en de andere dag totaal niet.
Ik heb in mijn enkel zitten en er gaat geen dag voorbij dat ik pijnloos ben, met afkopen verspeel jij al je rechten.

Denk er bv aan, wat de medische kosten voor jou zullen gaan worden in de toekomst, nooit meer normaal kunnen lopen, wat heb je dan aan geld?
Als jij je laat afkopen, zijn hun er van af, maar wat komt er nog aan voor jou?
Hou ook rekening met je pensioen, je leef genot, nee, ik zou me nooit meer laten afkopen, je weet immers de toekomst niet.
Ik heb spijt dat ik me toen heb laten afkopen, mijn hele toekomst lag op zijn gat en hun waren er van af.

Ik zou het niet weer doen.

Wanneer gaan we weer eens dineren bij candlelight ik ben er weer aan toe

Jl ik heb aan de belastingtelefoon bellen niks, want ik ben puur opzoek naar mensen die hiermee ervaring hebben. Als ik mijn advocaat bel kan hij mij het ook uitleggen, heeft tie ook gedaan.....maar is het in werkelijkheid ook zo? (ik ken de belastingdienst en ben er geen vrienden mee)

Kaarsje69, bij mij zit mijn dystrofie ook voornamelijk in mijn enkel, met uitstraling tot aan mijn knie. Ook het beroep wat ik hiervoor deed kan ik nooit meer doen. Dus zal wat anders moeten gaan doen....wat....? Ik weet het niet, voor mij had ik mn ideale baan.

Zo denk ik nu al, wat heb ik aan geld als ik een been heb wat niet functioneert. Ik mn leven lange afhankelijk zal blijven van n rolstoel, van woningaanpassingen, van n aangepaste auto, op vakantie gaan is stukken duurder, alles is gewoon stukken duurder omdat je de stempel invalide hebt, dus met n gewone hotelkamer red je het niet. Dagje naar zee is vrijwel onmogelijk. Hulp in de huishouding, mn grootste hobby is onmogelijk.
Ik kan ook nog wel veel, daar niet van, maar de kleur is er vanaf.....want de dingen die ik echt graag deed, zijn weg....Het impulsieve kan niet meer....alles moet gepland en rekening houdend met hoeveel energie/pijn gaat me dat kosten.

Ik ben nog jong (29), had n leven voor me, met dromen en idealen, je kan natuurlijk nooit zeggen of ze waren uitgekomen, maar t valt wel allemaal weg door n simpel ongeluk....

En nu sta ik voor n keus waarin ik niet kan en niet durf te kiezen. Het heeft allebei zijn voors en zn tegens. Nu wordt er erg in mijn leven gekeken vind ik....dat zou dan wegvallen....maar wat voor ellende komt er dan?

Bamboe-Bamboe schreef:Jl ik heb aan de belastingtelefoon bellen niks, want ik ben puur opzoek naar mensen die hiermee ervaring hebben. Als ik mijn advocaat bel kan hij mij het ook uitleggen, heeft tie ook gedaan.....maar is het in werkelijkheid ook zo? (ik ken de belastingdienst en ben er geen vrienden mee)

Kaarsje69, bij mij zit mijn dystrofie ook voornamelijk in mijn enkel, met uitstraling tot aan mijn knie. Ook het beroep wat ik hiervoor deed kan ik nooit meer doen. Dus zal wat anders moeten gaan doen....wat....? Ik weet het niet, voor mij had ik mn ideale baan.

Zo denk ik nu al, wat heb ik aan geld als ik een been heb wat niet functioneert. Ik mn leven lange afhankelijk zal blijven van n rolstoel, van woningaanpassingen, van n aangepaste auto, op vakantie gaan is stukken duurder, alles is gewoon stukken duurder omdat je de stempel invalide hebt, dus met n gewone hotelkamer red je het niet. Dagje naar zee is vrijwel onmogelijk. Hulp in de huishouding, mn grootste hobby is onmogelijk.
Ik kan ook nog wel veel, daar niet van, maar de kleur is er vanaf.....want de dingen die ik echt graag deed, zijn weg....Het impulsieve kan niet meer....alles moet gepland en rekening houdend met hoeveel energie/pijn gaat me dat kosten.

Ik ben nog jong (29), had n leven voor me, met dromen en idealen, je kan natuurlijk nooit zeggen of ze waren uitgekomen, maar t valt wel allemaal weg door n simpel ongeluk....

En nu sta ik voor n keus waarin ik niet kan en niet durf te kiezen. Het heeft allebei zijn voors en zn tegens. Nu wordt er erg in mijn leven gekeken vind ik....dat zou dan wegvallen....maar wat voor ellende komt er dan?

Alles valt of staat met een goede belangenbehartiger, anders ben je nergens.
Na een bedrijfsongeval in 1993 heb ik ook dystrofie gekregen wat later
is uitgebreid naar alle ledematen, want je hoeft je maar te stoten en
het is daar. (niet altijd, maar vaak wel)

Mijn zaak is afgekocht in 1996, maar mijn belangenbehartiger heeft toen
steken laten vallen en bij mij was er niets in de overeenkomst opgenomen
over de mogelijke verloop van mijn ziekte en ik ben er ook niet op
gewezen, dat die mogelijkheid aanwezig was, OM dat te laten opnemen.
Laat ALTIJD een voorbehoud maken mocht de dystrofie zich uitbreiden.
(had ik dus niet en is vervolgschade) zorg voor een belastinggarantie,
dan betaald de tegenpartij, mocht de belasting bij je aankloppen na
het uitbetalen, voor jou die belasting.
Kijk hoe het zit met de wettelijke rente en laat je goed voorlichten
daarover en zorg ervoor dat alles wat wordt afgesproken is terug
te vinden in de AKTE VOORDAT je gaat tekenen, want ook hier
mistte mijn belangenbehartiger een belangrijk punt voor mij.

Natuurlijk kun je het afwikkelen, mits er een aantal dingen worden
opgenomen in je vaststellingsovereenkomst, onder voorbehoud
over je toekomstige gezondheid en dergelijke.
Je hebt gelijk dat met dystrofie niets valt te voorspellen.
ook je hart kan gaan meespelen, zoals bij mij en als dat niet wordt
opgevangen in je overeenkomst, ben je nergens meer.

Ook de grote stress wat dit alles met zich meebrengt,
doet je geen goed en zal alles vertragen wat te maken heeft
met je mogelijke herstel.

Als je een goede belangenbehartiger hebt, zou die je dit allemaal
moeten kunnen vertellen hoor, zoniet, zoek een andere dan
met SPOED, want ik begrijp dat je met veel vragen zit,
die momenteel niet worden beantwoord op de juiste manier.

Wie is je belangenbehartiger momenteel?

Ìk heb een goede belangenbehartiger. Er is alleen nog geen vervolg gesprek geweest over het afkopen, hier komt nog een gesprek over tussen mij en mn advocaat zonder tegenpartij. Maar door n ziekenhuis opname van mij moest het weer uitgesteld worden, dus de afspraak moet nog gemaakt worden.

Maar het is goed dat je me erop wijst, dat de mogelijkheid bestaat een voorbehoud te maken, m b t de dystrofie.

Het is gewoon dat er op sommige momenten zoveel op me afkomt....en dan vliegt het me ook gewoon echt aan. Ik vind namelijk nogal n keus die ik moet maken, en is niet iets wat ik zomaar doe. Daarbij vind ik dat je aan ervaringsverhalen veel hebt. Maar er is zo weinig over terug te vinden op internet.

Ik stuur je even een prive bericht over wie mn belangenbehartiger is. Gooi dat niet graag over het forum

Laat je NIET afkopen !
Als jij je laat afkopen heb je verder je hele leven nergens geen
recht meer op en kan er dus ook geen aanspraak op maken.
Dystrofie is moeilijk in te schatten voor je verdere leven.

Over de belasting hoef je je niet druk te maken, daar is een
belastinggarantie voor die je krijgt bij de eindafhandeling, let wel
op dat die gegeven word anders moet je belasting gaan betalen over
het bedrag wat je ontvangen hebt.

Je schrijft dat je het ongeval al 4,5 jaar geleden is gebeurd en het
zou nu nog een jaar duren voor de eindafhandeling ?
Dat is wel erg lang hoor.

Chocomelk schreef:Laat je NIET afkopen !
Als jij je laat afkopen heb je verder je hele leven nergens geen
recht meer op en kan er dus ook geen aanspraak op maken.
Dystrofie is moeilijk in te schatten voor je verdere leven.

Over de belasting hoef je je niet druk te maken, daar is een
belastinggarantie voor die je krijgt bij de eindafhandeling, let wel
op dat die gegeven word anders moet je belasting gaan betalen over
het bedrag wat je ontvangen hebt.

Je schrijft dat je het ongeval al 4,5 jaar geleden is gebeurd en het
zou nu nog een jaar duren voor de eindafhandeling ?
Dat is wel erg lang hoor.

Dat ligt er soms aan, als het zich laat aanzien dat er nog geen
eindfase aan zit te komen, volgens mij dan.
Op een gegeven moment willen ze er vanaf en doen ze een bod,
maar dan is het oppassen geblazen, om niet in die valkuil te lopen
en te zorgen voor je toekomst, die is al zorgelijk genoeg, nietwaar

Dat het nog een jaar gaat duren heeft te maken met de medische eindsituatie, want die is er nu nog gewoon geen.... en tegen die tijd ben ik vermoedelijk klaar met revalideren.

Met dat betreft is het ook zo dat de tegenpartij alle letselschadezaken binnen 5 jaar "afgehandeld" wil hebben.

Ik weet nu al beter op welke valkuilen ik moet letten, en zal deze ook zeker bespreken met mijn advocaat.

Bamboe-Bamboe schreef:Dat het nog een jaar gaat duren heeft te maken met de medische eindsituatie, want die is er nu nog gewoon geen.... en tegen die tijd ben ik vermoedelijk klaar met revalideren.

Met dat betreft is het ook zo dat de tegenpartij alle letselschadezaken binnen 5 jaar "afgehandeld" wil hebben.

Ik weet nu al beter op welke valkuilen ik moet letten, en zal deze ook zeker bespreken met mijn advocaat.

Mochten er nog dingen zijn die je graag weten wilt, dan staan wij
altijd klaar om je te helpen, als we dat kunnen tenminste.

jeanne-veghel schreef:

Bamboe-Bamboe schreef:Dat het nog een jaar gaat duren heeft te maken met de medische eindsituatie, want die is er nu nog gewoon geen.... en tegen die tijd ben ik vermoedelijk klaar met revalideren.

Met dat betreft is het ook zo dat de tegenpartij alle letselschadezaken binnen 5 jaar "afgehandeld" wil hebben.

Ik weet nu al beter op welke valkuilen ik moet letten, en zal deze ook zeker bespreken met mijn advocaat.

Mochten er nog dingen zijn die je graag weten wilt, dan staan wij
altijd klaar om je te helpen, als we dat kunnen tenminste.

Inderdaad, vragen is vrij, kan ook altijd via pb.

thanks beide!

Bamboe-Bamboe schreef:thanks beide!

Geen dank hoor, vragen is vrij.

als je nog aan het revalideren bent Bamboe, dan kunnen ze volgens mij geen goede inschatting maken om je af te kopen want je moet reintegreren naar een andere baan denk ik? en zolang je niet hetzelfde loon hebt als voor je ongeluk heb je inkomstenderven. Het is trouwens ook vaak zo dat een eerste bod dat ze doen belachelijk laag is. En denk erook aan als ze openlaten dat je straks eventueel met nieuwe klachten weer kan aankloppen, dat je dan moet aantonen dat die klachten van het ongeval komen en daar kunnen ze ook heel moeilijk over doen. ook al is het voor jouw heel duidelijk.

Wat heb je aan het geld ja inderdaad liever je gezondheid. maar zorg dat je in elk geval zoveel krijgt dat je een zo gelijkwaardig mogelijk leven kan leiden dus qua inkomen en levensstandaard wat je normaal ook had. doe jezelf niet tekort je moet al zoveel levensvreugde missen door dat ongeluk. je was 25 toen je het ongeluk kreeg, dus tel maar 40 jaar voor alles.

Als het in je enkel zit, heb je wellicht ook pennen en een plaat er in zitten, mijn pennen zijn er ondertussen uit, maar de pijn waar je elke dag mee loopt is gekmakend. Inderdaad ook het plannen, van als ik dit doe vandaag, wat kan ik dan morgen nog?
Een ernstige enkelfactuur kan lang blijven op spelen, helemaal als je distrofie er bij krijgt, alleen het is wel niet het eind van de wereld.
Uit jou schrijven merk ik dat je nog steeds tot weinig niets kan, dat je nog in een rolstoel zit, maar geloof me, je hebt zelf de kracht om daar uit te komen.
Daarna krukken, kom op zeg, als ik het kon, kan jij het zeker!
Ik heb ook vaak momenten gehad, van opgeven, je leeft elke dag immers met pijn, je kan niet meer de dingen doen die voor iedereen zo normaal zijn.

In de auto stappen, nop, dat gaat niet meer, je hebt geen controle meer over dat been, helaas. Dat ik denk ik ook het ergste, je hebt geen controle meer en dat tast ook je eigenwaarde aan, wat voor menig mens zo normaal is, is voor ons onmogelijk.Dat snapt de omgeving ook niet altijd trouwens.

Jl, ik wou je een berichte terug sturen, maar je pm staat uit!

@Lilian, ze kunnen nu wel afkopen want dan gaan ze van de situatie nu uit. Daarbij kom ik nooit meer op het loon wat ik had voordat ik het ongeluk kreeg.
Ene kant kan dit voordelig voor mij zijn, want ze gaan uit van mijn inkomen nu, dat is de wia en geen vetpot. Andere kant, ik weet niet wat de toekomst brengt. Hoewel mijn eigen toekomstvisie wel is om weer n paar uur per week aan t werk te gaan als ik klaar ben met revalideren.
Als ze nu zouden afkopen behoud ik het recht op hun arbeidsdeskundigehulp.

@kaarsje, ik heb er 5 pennen in gehad, 1 plaats en n aantal schroeven. Deze zijn er wel uitgehaald omdat mijn huid vortaan heel dun was op de plek waar deze zaten. Dus ze moesten eruit. Opereren bij dystrofie brengt grote risico's mee. Daarbij zijn ze er in sept 09 achtergekomen dat ik ook n groot abces in mijn bot had wat nog van t ongeluk was. Dus hier ben ik in oktober aan geopereerd, 1 x bot schoonmaken en gentakralen erin, 2de operatie gentakralen eruit en bot weer opvullen.

Ja ik zit in n rolstoel, ja ik gebruik krukken, maar ik denk dat jij mijn aandoening niet kunt vergelijk met die van jou. Ik geef niet op, ben al 3 jaar lang in intensieve revalidatie. Maar met dystrofie erbij is alles toch net even iets anders.

En ik kan niet weinig tot niets, ik kan nog heel veel, ik kan alleen dat been niet gebruiken, dus ook vanuit de rolstoel stopt mijn levne niet en kan ik nog ontzettend veel! Maar de kleur is er vanaf, want dat wat ik graag deed kan niet tot nauwelijks.

Ik kan wel in de auto stappen, want ik heb n aangepaste auto, dus rij met links. Alleen alles moet "gepland" Ik kan niet zeggen ik ga vrijdag en zaterdag stappen, nee dan moet ik er rekening mee houden het plannen en voor 1 dag stappen gaan. En gelukkig snapt mijn omgeving mij heel goed, want ik heb het ze duidelijk kunnen uitleggen aan de hand van de spoontherapy, misschien het lezen eens waard, zal het zo eens hier op t forum plaatsen.
En mensen die het niet snapte, die heb ik al uit mijn leven geskipt, want die zijn het niet waard om deel uit te maken van mijn leven.

Soms wordt t wel gevraagd hoe het is om te leven met crps....dit stuk maakt t duidelijker uitleggen.

Vertaald van the spoon therapy geschreven door Christine Miserandino

De lepel theorie

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen.

Toen ik met bibberende hand een snack nam, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over CRPS wist wat er bekend over was. Ze was van al mijn bezoeken bij de neuroloog op de hoogte en had me al een tijdens een paar uitvallen meegemaakt. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van CRPS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik keek rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: "Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan een vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?" Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel - en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu CRPS". Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval CRPS, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: "nee". Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek - en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu CRPS heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik zei: "NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en kom je tot de ontdekking dat je lichaam zo zwaar aan voelt alsof er iemand van honderd kilo op je ligt. Daarna kom je er achter dat je te laat voor je afspraak bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst ruim de tijd nemen om langzaam wakker te worden.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen weinig tot geen kracht hebben of pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking of koorts oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Op bezoek gaan bij mensen die ziek zijn of net zijn geweest moeten dus ook worden gemeden. Je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, een huiselijke klus als stofzuigen evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-CRPS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles tegelijk willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet bij het opstaan eerst bekijken hoe ik mij voel en aan alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: "Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen."

Je had het niet beter kunnen omschrijven en misschien begrijpen
de mensen het nu een beetje beter.
Ook bij mij zijn er veel mensen afgevallen en die paar die je nog
overhoudt zijn wel de echte vrienden,
die je dan ook door dik en dun steunen.

We moeten wel positief blijven, want anders zal je het niet redden.

Dat is zo, nu weet ik wel dat de mensen die ik om me heen heb, echt zijn.
Ik probeer altijd te kijken naar wat ik heb, i p v naar wat ik niet heb.
Maar soms heb je van die dagen dat dat niet echt lukt, maar die mogen er ook zijn hé.

En, het positieve overwint t negatieve