LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Discussieer hier over onderwerpen die in onze uitzendingen zijn geweest.
tonnys
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 20:11

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door tonnys »

Wat een reacties.
Enerzijds heel goed dat veel mensen reageren, anderzijds schrijnend om te zien hoeveel mensen hiermee te maken hebben.
Nooit geweten dat dit zo'n groot probleem was, totdat je er natuurlijk zelf mee te maken krijgt.
Ik ben zelf > 2 jaar ziek en weet sinds 1,5 jaar eindelijk wat de veroorzaker is, twee co-infecties; een rickettsiose en ehrlichiose opgelopen tijdens een vakantie op Kreta. Om een inmiddels heel lang verhaal kort te maken: het is om moedeloos van te worden. Ik loop tegen exact dezelfde problemen aan als 'lymers'. Een hoop onbegrip, je wordt aan je lot overgelaten en komt niet verder qua behandeling.
Overbodig te vermelden dat gezien 't feit dat het voor lyme al zo moeizaam verloopt, het voor co-infecties momenteel helemaal 'waardeloos' is. Het lijkt wel alsof co-infecties de 'bijzaak' van lyme zijn, waar nóg minder over bekend is en men dus nóg meer vasthoudt aan de CBO richtlijn.
Vier weken antibiotica gehad? Dat is dan voldoende.
Heb je nog klachten? Dat zijn dan restverschijnselen die je lichaam zelf op moet lossen. En zo wordt je naar huis gestuurd.
Je hebt dan in ieder geval één zekerheid en dat is dat je op deze manier niet beter wordt!
Ik vind 't heel erg triest dat er onwaarschijnlijk veel mensen in mijn ogen onnodig lang afzien en ziek zijn. Iets wat ik absoluut niet kan begrijpen.
Hoe langer alles duurt, des te kleiner de kans op genezing.
Heel goed dat Radar er aandacht aan besteed. Hopelijk blijft het hier niet bij en zorgt dit eindelijk voor ACTIE en de aandacht die het verdiend.
Maar niet alleen voor wat betreft lyme!!!

inobo
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 04:02

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door inobo »

huilend van verdriet maar ook woede heb ik de uitzending gevolgd.
Verdriet omdat je dan weer met je neus op de feiten wordt gedrukt hoe ziek ik en anderen zijn door deze rotziekte.
Woedend omdat ik tegen zoveel muren ben aangelopen bij de heren medici, die inderdaad gewoon zeggen.....als jenu nog ziek bent na de antibiotica, dan heb je wat anders....of zelfs, misschien had je wel een vals positieve bloedtest.
Woedend ook omdat de zogenaamde "heer"Coutinho van het RIVM, de boel aan het verdraaien is, en het gesprek tactisch een andere wending probeerde te geven.
Gelukkig kreeg hij hier niet de kans voor in het gesprek haha.

Maar het is te triest voor woorden dat zo'n machtig clubje als het RIVM gewoon de mensen laat stikken !!!!!!!!!!!!

Ik ben echt BOOS

IrmaV
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:26

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door IrmaV »

Wat valt me dat tegen van het RIVM. Juist door de "softe" artikelen in kranten ben ik op het verkeerde been gezet. Tekenbeet gehad. Teek verwijderd, rode ring gehad (EM). Maar in de krant stond: "eventueel" naar de huisarts gaan. Ik stelde het uit en van uitstel kwam afstel...... Tot 2 jaar later. Ik werd doodziek, allerlei ontstekingen. AB ertegen, maar niets hielp echt of een nieuwe ontsteking diende zich aan. Ruim een half jaar ziek geweest. Evenwichtsproblemen, loopproblemen, spraakproblemen, concentratie. Al die tijd arbeidsongeschikt. Rolstoel kwam in zicht naast vele pijnen. Iemand tipte mij over Lyme. Via patientenvereniging zag ik de vele verschijnselen die ik ook had. Bloedonderzoek..... negatief voor Lyme. DUS geen behandeling volgens neuroloog. Neuroloog wist achteraf ook niet wat verschijnselen van Lyme inhield. Uiteindelijk trof ik een begripvolle huisarts die naar de MENS keek in plaats van naar regeltjes. 3 maanden antibiotica (onder strenge controle) en daarna alle problemen over behalve vermoeidheid. Daarvoor bij Biologische geneeskunde geweest, die darmschimmel constateerde (bloedonderzoek) naast een defect immuunsysteem en voedingssupplementen gaf plus een zeer streng dieet. Arbeidsongeschiktheid is afgewend en ik werk nu weer normaal en voel me goed!!!.

Is een regel (lees richtlijn) dan zo veel belangrijker dan de klachten van de patient en de arbeidsongeschiktheid die daar op volgt? Ik was bijna afgekeurd (veel te jong) als ik niet het geluk had gehad van een huisarts die naar mensen luistert en een arbo-arts die biologische geneeskunde OOK een kans geeft!!
Er mag maar 1 richtlijn zijn: Het beter worden van de patient!!!!

Tot slot: Ik liep mijn tekenbeet gewoon in de achtertuin op (snoeien van de heg) dus niet alleen in het bos zijn er teken....

Dian2
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 16:23

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Dian2 »

Hoe komen ze er nu bij dat de behandelingen in het buitenland niet wetenschappelijk onderbouwd zijn? In Duitsland zijn er de laatste jaren zelf druk mee bezig , en in bijv. Tsjechië onderzoeken en behandelen ze al heel lang tekenbeetziekten.
Deze komen daar al heel lang en veelvuldig voor.
En zeker Duitsland is toch medisch gezien niet een achtergebleven land, doordat tekenbeetziekten, met name lyme daar volksziekte nr. 1 dreigde te worden hebben ze daar lyme goed onder de loep genomen. Bijvoorbeeld:
http://www.borreliose-gesellschaft.de
Laatst gewijzigd door Dian2 op 18 okt 2010 21:56, 2 keer totaal gewijzigd.

AdK87
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 12:32

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door AdK87 »

Vond het ook zeker goede info over lyme :D En dat ze eindelijk die boekjes onder de loep hebben genomen, want het is gewoon belachelijk al die verkeerde informatie.. Ze moeten de waarheid schrijven, zodat mensen schrikken!!
Was al bang voor het RIVM, want had al gelezen dat die man kwam.. maar vodn dat die vrouw hem goed aan de tand gevoeld heeft!! De sukkel :slapbackhead: Hij probeerde zijn hachje te redden, maar dat is hem zeker niet gelukt!!

En erg goed dat ze uitgelegd hebben hoe die testen werken en waarom ze dan zo onbetrouwbaar zijn! Nou dat is duidelijke dus he
Hup op naar de PCR DNA bloedkweek van Pro health!!!!! Was er heel de week al mee bezig en ben blij dat ze het daar ook nog over hebben gehad voor de het geval de UWV artsen er moeilijk over gaan doen..

Ik ben tevreee over de uitzending!

Alleen jammer dat ze nu zeggen dat chronisch lymepatienten voor de rest van hun leven ziek zijn, want ik heb het idee dat dit niet altijd het geval hoeft te zijn.. Zijn ze zo vol gestopt met troep dat hun organen naar de tering zijn en kunnen ze geen medicatie meer krijgen!!! Belachelijk.. HUP allemaal aan de bioresonantie/kleurentherapie !! Zij hoeven niet zo ziek te blijven als nu..
Die bacterieen (en niet alleen borrelia, maar ook de co-tjes!!) moeten eerst dood, zodat het lichaam niet meer belast word en kan gaan herstellen.. Schade is niet altijd helemaal te genezen, maar het lichaam is tot veel instaat!!!

Ik ben zo boos op het RIVM!!! Ben ik al jaren en nu helemala na dit belachelijk toneelspel van hem.. Bah bah bah Hij zou eerst zelf een in zijn nakie in het bos moeten gaan rollen en dan pas kan hij mee praten over hoeveel uur je besmet bent met borrelia!!
Nee maar met een elisa test kom je er niet achter!!!

Mijn teken zaten er hooguit een half uur in! 2naast elkaar op mijn buik..
14jaar dood en doodziek!!!

Lieve lyme-patienten allemaal blijven vechten tegen deze ziekte en blijf knokken voor jezelf tegen al die onbegrip!!! Ooit komen wij er wel...

NEVER EVER GIVE UP THE FIGHT!!! LYME IS A LIVING HELL...

Jokitrans
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:45

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Jokitrans »

Net (nogmaals met verbazing) gekeken naar jullie programma over Lyme. Zeer herkenbaar omdat mijn nichtje deze ziekte ook heeft. Alle problemen ook zeer herkenbaar, artsen die weigeren diagnose Lyme te stellen, het zonder moeite op "psychisch" definieren. Enorm zorgwekkend dat je zo in 2010 (als kind al) in Nederland zo aan je lot overgelaten wordt en de ziekte alleen maar erger wordt.
Hopelijk helpt deze aandacht en jullie programma om hier verandering in te brengen.

PeterDC
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:00

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door PeterDC »

Vreemd, reacties worden lang niet allemaal geplaatst.

Aangaande wat alternatieve benaderingen.

Er is een apparaat in Amerika, want daar is ook een Lyme epidemie, dat de verschillende bacteriën als het ware uit je lichaam sloopt door middel van een sterk magnetisch veld dat in trilling wordt gebracht en de bacteriën daarmee kapot trilt. Ja dat bestaat, ( ondekt door Rife en Tesla )
Zie http://www.coilmachines.com
Magnetischveld kan geen kwaad, minder sterk dan bij een MRI scan.

Ook een speciaal, heel krachtig dieet kan helpen:
http://www.wewant2live.com

4 jaar Lyme en 2 jaar Neuro Borreliose met coïnfecties (Bartonella, Ehrlichia, C. Pneu, Mycoplasma )

Heb grote hoeveelheden colloïdaal zilver ingenomen (ven meerdere producenten) als wel MMS, maar mensen, laat je niet gek maken, die zaken helpen niet. Ga nog wel de natuurgeneeskundige praktijk in Kamerik eens bezoeken, hoor ik goede ervaringen over door Lyme patienten, maar moet eerst zien natuurlijk.

Antibiotica neem ik niet, ondanks alle pijnen.

Allemaal beterschap.

Peter

Juudii
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 18:57

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Juudii »

inobo schreef:huilend van verdriet maar ook woede heb ik de uitzending gevolgd.
Verdriet omdat je dan weer met je neus op de feiten wordt gedrukt hoe ziek ik en anderen zijn door deze rotziekte.
Woedend omdat ik tegen zoveel muren ben aangelopen bij de heren medici, die inderdaad gewoon zeggen.....als jenu nog ziek bent na de antibiotica, dan heb je wat anders....of zelfs, misschien had je wel een vals positieve bloedtest.
Woedend ook omdat de zogenaamde "heer"Coutinho van het RIVM, de boel aan het verdraaien is, en het gesprek tactisch een andere wending probeerde te geven.
Gelukkig kreeg hij hier niet de kans voor in het gesprek haha.

Maar het is te triest voor woorden dat zo'n machtig clubje als het RIVM gewoon de mensen laat stikken !!!!!!!!!!!!

Ik ben echt BOOS
Hier ben ik het zo mee heens..
Ik zat ook flink te huilen, woede en angst.. En nog..
Wat is de juiste behandeling.. wanneer doe je het goed.. grrrr

Iemand33
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 17:39

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Iemand33 »

Radarteam: met veel dank voor deze genuanceerde uitzending. Ik hoop dat een groep mensen hierdoor chronische lyme bespaard blijft.
Of de trieste gang langs diverse artsen gevolgd door de wanhopige gang langs het alternatieve circuit.

hmannak
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:11

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door hmannak »

Mijn vrouw heeft verschillende keren de ziekte van Lyme opgelopen en ook een keer de zwaardere variant FSME. Wanneer we met 20 man aan het wandelen zijn, wordt zij vaak als enige door een teek gebeten, ondanks steeds omvangrijkere voorzorgsmaatregelen. De eerste keer dat Lyme werd geconstateerd duurde het maanden voordat een diagnose werd gesteld. De antibioticakuur die daarop volgde deed niets. Mijn vrouw werd alleen maar zieker. Gelukkig vonden we toen een ABB arts die hulp kon bieden.
ABB artsen kunnen op korte termijn Lyme (en varianten zoals FSME) vaststellen. Tevens kunnen ABB artsen Lyme succesvol behandelen, zonder gebruik te maken van antibiotica. Als u (chronisch) Lyme patient bent, dan adviseren wij u om een ABB arts te zoeken. Op de website http://www.abb-artsen.nl vindt u enkele ABB artsen, maar als u het telefoonnummer belt, dan blijken er nog veel meer te zijn.
Voor een ziekte zoals Lyme, die zo ingrijpende gevolgen kan hebben, zouden ABB artsen en 'gewone' artsen beter moeten samenwerken.

Piroska
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:32

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Piroska »

Bedankt Radar voor jullie programma.

Ben zelf in 1997 gebeten door een teek, kreeg ook een rode vlek zo groot als mijn dijbeen. Volgens de plaatsvervangende huisarts was het wel een insektenbeet maar geen teek. Werd heel erg moe, kon mijn werk niet meer doen ( zat in de zorg ), kwam bij de psycholoog terecht omdat het "tussen de oren zat ".
Gelukkig keek zij verder en liet me op haar advies testen op Lyme.
Bij mij was de test gelukkig wel positief en we kwamen er achter dat in het test-jaar ( 2005 ) ik nog een keer gebeten was door een besmette teek.
Daar heb ik wel antibiotica voor gekregen en dat hielp enigszins. Ik werd wel iets minder moe, maar helaas te moe om mijn werk te kunnen doen.
Ben 3 jaar thuis geweest en heb daarna 2 jaar een parttime baan in een ijssalon gehad.

In die 3 jaar kreeg ik last van spierpijnen, niet bewezen dat het van de Lyme is maar de neuroloog zei bij voorbaat al dat het geen Lyme kon zijn omdat ik een antibioticakuur van 1 maand heb gehad. En zo reageren meer artsen.

Een jaar geleden kreeg ik antibiotica, voor het eerst sinds mijn Lyme en tot mijn schrik kreeg ik al mijn Lyme-symptomen weer terug.
Gelukkig had ik daar wat over gelezen in het blad van de patientenvereniging, maar toch even op het forum geweest voor wat persoonlijk contact.
Het advies was om toch maar door te slikken omdat de spirocheten die dus nog steeds in mijn lichaam zitten ( hoe zo, geen Lyme meer!!!!!!!) gedeeltelijk doodgaan. Een week na de antibiotica ging het weer beter.

Nog steeds vrij vlug moe, moet echt rekening houden met wat ik doe. Vooral een regelmatig leven is voor mij heel belangrijk.

Het is inderdaad moeilijk om Lyme soms op te sporen vanwege de vage klachten maar zoals in het programma al gezegd werd, laat de artsen ons serieus nemen want dat gebeurt zeker niet.

Dus meneer Coutinho, voorkomen is beter dan genezen, dus zorg voor betere scholing en begrip bij de artsen dan zijn we al een heel stuk verder. Het is toch van de zotte dat we naar het buitenland moeten voor een goede test of een second opion.

Ben trouwens wel blij dat de SP vaak achter dit soort onderwerpen aanzit. Ga zo door.

Dus mensen, wees toch altijd voorzichtig met een tekenbeet en controleer je als je gelopen hebt.
Wij hebben een hond en we wandelen heel veel in het bos, ook in het buitenland en wij controleren elkaar en de hond altijd na het wandelen.

Iedereen met Lyme veel sterkte en succes met de artsen.

Piroska

Kay1960
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:12

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Kay1960 »

Ik heb net de uitzending bekeken. Een aantal zaken kloppen niet helemaal:
-Het is WEL mogelijk om de genoemde PCR test gedaan door Pro Health in Weert vergoed te krijgen van je zorgverzekering! Ik heb de mijne gedaan door Pro Health, gedaan afgelopen zomer, vergoed gekregen van mijn ziektekosten verzekering SIZ. (die zitten in een samenwerkingsverband met Univé-VGZ-IZA-Trias) Wel heeft mijn huisarts de aanvraag voor de test gedaan en moest ik na een initiële afwijzing van de vergoeding even in de pen klimmen om de vergoeding te krijgen.
-Er is uitgebreide wetenschappelijke ondersteuning voor langere behandelingen, andere testen enzovoort. Een wereldwijde groep artsen onder de naam ILADS heeft een totaal andere richtlijn vastgesteld met o.a. hogere dosis antibiotica en langdurige behandelingen.

En dan over geld:
Ik ben 15 jaar geleden door 4 teken tegelijk gebeten, ik ben toen meteen naar de huisarts gegaan en heb een antibiotica kuur gekregen van een week. (ik neem de huisarts van toen niets kwalijk, zij kon inderdaad niet beter weten)
Vervolgens heb ik door stom toeval, niet gerelateerd aan lyme, 10 jaar lang regelmatig een antibiotica, ook via infuus, gehad. In deze jaren bleven de lymeklachten beperkt. In de jaren daarna waren er geen kuren meer en begonnen de klachten te komen. Ik ben al vrij snel "lyme" gaan noemen als mogelijkheid. Echter om mij ter wille te zijn werd er alleen een Elisa test gedaan en die was negatief. Maar wel de volgende andere onderzoeken:
Ontelbare hoeveelheden bloedonderzoek: algemeen, maar ook op HIV, Syfilis, (ik ben homo dus dat zal het dan wel zijn toch?) verschillende bloedkankersoorten enz.
Meerdere internisten met oa een opname voor een onderzoek naar het bijnierschorshormoon.
Hematoloog
Neuroloog met oa een MRI scan naar MS
Ontelbaar vaak bij de huisarts geweest.
Wat denkt iedereen nu eigenlijk wat dat allemaal gekost heeft? Die duizenden euro's die regelrecht in de put gegooid zijn en dat tegenover een wel juiste test van totaal €230! Sorry hoor maar je hoeft toch geen boekhouder te zijn om te kunnen zien dat die 'dure' lymetesten heel veel goedkoper zijn.

En dan nog wat: ik ben goed en hoog opgeleid, ik heb het vermogen om mijzelf, soms ingewikkelde, medische informatie eigen te maken. Internet bestaat gelukkig en daar is heel veel info te vinden. Ik heb zelf kunnen uitzoeken wat ik heb en ben mondig genoeg om uiteindelijk de test en de behandeling die nodig zijn te krijgen. Maar wat als je dat vermogen niet hebt?

Voor mensen die meer willen weten over deze ziekte:
http://www.lymevereniging.nl(deze mevrouw was op TV, hebben ook een telefonisch vraagbaak)
http://www.lymemed.nl(geschreven voor en door artsen, maar goed leesbaar)
http://www.lymenet.nl(met forum, maar let op: goedwillende maar niet altijd juist geinformeerde mensen kunnen hun niet altijd goed medisch onderbouwde oplossingen geven, dus probeer 'broodje aap' van 'echt' te onderscheiden)
Ik wordt zelf behandeld door een van de artsen verenigd in de ABNG (dit zijn altijd artsen, maar daarnaast ook natuurgeneeskundigen) te vinden op:
http://www.abng.nl/01c1b198f50e5a03f/index.html
Wat dan weer jammer is dat mijn ziektekostenverzekering de consulten vergoed als zijnde 'alternatief' en dus niet volledig, terwijl er toch niet veel alternatief is aan een behandeling met antibiotica. Je moet dus ook nog rijk zijn om deze ziekte te boven te komen.

Hoe het met mij gaat? Sinds deze zomer definitief Lyme geconstateerd is ben ik bezig met een zware langdurige antibioticakuur. Een paar klachten zijn inmiddels weg een paar andere komen nu naar voren. Ik werk op dit moment maar mondjesmaat want volledig werken en voor mijzelf zorgen is op dit moment te veel van het goede.

O ja, ik ben van plan nog een uitspraak in het programma 'niet waar' te laten zijn: ik ben van plan wél te genezen van mijn chronische lyme.
Groet,
Kay
Laatst gewijzigd door Radar op 17 jul 2015 17:23, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Ongefundeerde uitingen verwijderd

inobo
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 04:02

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door inobo »

ik probeerde vanavond te bellen naar het Radar team, maar de lijn was overbezet.

Wat ik wilde zeggen, is dat ik hoop dat er een vervolg op deze uitzending komt, want over lyme is nog lang niet alles gezegd.....en moet er een berg werk worden verzet in de medische en politieke wereld.
Het kan toch niet zo zijn, dat wij lyme patienten zomaar in een hoek worden weggezet????

frieda60
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 22:14

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door frieda60 »

waarom zoveel onderzoeken vooraf, terwijl als eerste zo'n "duur"onderzoek wel uitsluitsel geeft er direct behandeld kan worden. of al die onderzoeken vooraf geen geld kosten. en waarom niet het voorbeeld van Duitsland navolgen. Bespaart een hoop geld en narigheid voor de patient.
Ik snap veel dingen niet. Maar ik ben ook maar een leek................................

cureme
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 21:41

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door cureme »

Wat een herkenning tijdens deze uitzending, natuurlijk niet iets om trots op te zijn. Verhaal klopte helemaal, totdat meneer Coutinho aan het woord kwam. Die wil het niet snappen en voert slechts een PR campagne. We richten ons op het voorkomen van Lyme, ja natuurlijk maar graag (...) ook op de patienten die het hebben. Ik had verwacht dat dat meisje van 17 die Coutinho zou aanvliegen.... maar helaas. Wat een schandalige opmerking in het bijzijn van een patient. Op macro niveau zal deze discussie echt gevoerd worden, echter het geeft weer eens aan hoe autistisch deze medici zijn. Ehhh, niet beledigend richting patienten met autisme bedoeld.... u snapt wat ik bedoel. Oh meneer Coutinho, u feiten kloppen niet en toch meent u zo stellig te moeten zijn. Wat is uw doel? Meer mensen met lyme? Slechts 1 dag met Lyme zou u goed doen, ik ben mild!

Uitwijk naar het buitenland is geen optie maar een must als je teminste een serieuze poging tot herstel wilt ondernemen. In Nederland regeert Calvijn, tussen de oren.. hahaha. Tuurlijk, lekker makkelijk als je het niet weet. Schandalig richting patient maar dat is hier van ondergeschikte rol, het gaat niet om de patient maar het systeem dat tot het geld moet leiden. Jammer dat we hier geen claim cultuur hebben want dan had ik de artsen die me gewoon hebben laten zitten en naar huis stuurden helemaal kaal geplukt. Niet dat ik daar gelukkig van wordt maar zij ook niet. Negatieve energie die ik, ondanks gebrek aan energie, graag had willen investeren. Kunnen ze niet meer wegduiken en gemakzuchtig een patient nog verder de vernieling in helpen met professionele dommigheid.

Die meneer van de SP: nee, dat patienten naar het buitenland uitwijken moet niet. Wat is het alternatief dan? Helemaal niks. Twee weken anti-biotica en wel dezelfde hoeveelheid als wanneer je er een teennagel afstoot die wat is gaan ontsteken. Tsjonge, wat een professionaliteit en kunde. Ten aanzien van Lyme is het hier net de middeleeuwen, met hamertje tik meent men een diagnose te kunnen stellen. Oh ja, en natuurlijk in 5 minuten want alles kost geld. Mij kost het ook veel geld, laat staan ellende. In Nederland stellen die voute verzekeringsmaatschappijen en niet de artsen de diagnose. Als er geen code voor is, kan men je niet helpen. 2010. Yep, Evolutie.

Wat een verademing in Duitsland. Wel zelf betalen want de Amersfoortse had er 6 weken voor nodig me te informeren dat ik alleen een basis verzekering had en dat dit dus niet vergoed werd. Geniaal.... we laten de zieke 6 weken wachten op iets wat ie al wist. Tsja, vast een man in pak die ernaar gekeken heeft.... Die heeft een target, dus dan heb ik pech. Niettemin, in Duitsland neemt men je serieus (wow) en men luistert (heel bijzonder), men is kundig en men heeft ervaring. Natuurlijk, ze verdienen eraan dus dat belang ligt er. Echter, verdienen mag ook als je je werk goed en de klant tevreden is. Na jarenlang geknooi hier is alleen die professionaliteit het geld al waard. Natuurlijk kan men daar ook geen garantie tot herstel geven, men is daar realistisch maar wel serieus.

Dat kan je hier in Nederland niet zeggen, vooral die neuro prutsers in Nieuwegein. Drama. Die laten je gewoon stikken met de woorden, wij volgen het protocol en we begrijpen dat we u daarmee niet kunnen helpen. Kunnen? Willen bedoelt u. Man, drie maanden met onmacht en woede rondgelopen... Kon ik er wel bij hebben. Lekker zo'n medische eed die artsen afleggen, die kunnen ze beter veranderen in: indien het voorkomt dat uw specifieke situatie de afspraken en richtlijnen ons dwingen u eerst moeten martelen met allerlei zinloze acties en ingrepen alvorens tot eventuele behandeling over te gaan, dan zullen wij dat zeker doen en u in geval u buiten een andere niet logische richtlijn valt, ernaar streven u niet verder te willen helpen. Eventuele verloren energie, emotionele schade of andere gevoelens van onmacht dient u in die situatie te zien als een ervaring die u van ons, professionals, bij u ziekte krijgt.

Overigens, alle diagnoses te Nederland hebben meer gekost dan de diagnose en behandeling in Duitsland. Echter, verschil is dat er door de acties in Duitsland een opbrengst is: zeer goede progressie, weer in staat te werken, weer in staat inkomen te genereren en dat weer te spenderen, laat staan levensvreugde en energie voor jezelf en je omgeving.

Als het dan toch alleen maar om de kosten gaat in dit land, dan moet je dus voor Lyme naar Duitsland.

Oh, meneer Hoogervorst was ik nog maar particulier.....

Het is naast deze zware en irritante ziekte een tweede last bovenstaande ervaringen mee te moeten tornen in het land waar ik van houd (wel minder).
Hopelijk veranderd er SNEL wat in de omgang, cultuur en aanpak rondom lyme zodat andere patienten daar baat bij hebben. Tot dat moment, sla het hier over en ga zo snel mogelijk naar Dld als je ZELF zeker weet wat er loos is.

Ookal ben je nog zo ziek en wat anderen ook zeggen: vertrouw NOG STEEDS op je eigen gevoel. Niemand heeft het zo goed met jou voor als jezelf en je naasten, voor hen ben je geen nummer die 5 minuten spreektijd krijg!

Die bacterie mag best in me wonen, ik wil er alleen geen last van hebben!

KILL THE BUG!

DEVE
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 22:02

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door DEVE »

Ik houd het kort. Eind jaren 90 begonnen de symptomen. De zg. "gave klachten" volgens de officiele artsen. Alles wat ik daarna heb meegemaakt in de reguliere geneeskunde is hiervoor al in vele toonaarden beschreven.
Na een lange en barre tocht van ongeveer 8 jaar door de ondoorzichtbare lyme- jungle van de reguliere geneeskunde en een klein bosje alternatieve circuit ben ik uiteindelijk bij een natuurgeneeskundig therapeut in Arnhem terecht gekomen. Een Vegatest toonde Lyme aan. Een homeopatische kuur op maat volgde vanaf mei 2009 tot augustus 2009. In september 2009 was ik Lymevrij.
Na 1 jaar van herstel kan ik nu weer de dingen doen die ik wil doen!
Een belangrijke tip: ga door met zoeken!
Man van 66 jaar.

lencon
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 dec 2008 12:47

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door lencon »

Ik vind ook dat artsen patienten serieus moeten nemen en moeten zoeken naar de oorzaak.

Echter meer testen is het slechtste wat je kan doen. De kans op een vals positieve testuitslag is dan namelijk vele malen groter dan terecht positief te testen. Hiervoor zijn de testen niet goed genoeg en dat is niet specifiek voor Lyme zo. Als iedereen in Nederland een HIV test krijgt zijn er 100 keer zoveel mensen vals positief als terecht positief!

Grote series patienten zijn gerandomiseerd: bij persisterende klachten na behandeling van een bewezen Lyme kreeg de ene groep een breed dekkende en langdurige AB kuur, in de andere groep kreeg men placebo. Wat bleek: er was geen verschil in alle denkbare uitkomstmaten bij een lange follow-up van jaren.

Het tussen de oren aspect wordt door patienten als negatief uitgelegd. Maar elke klacht of aandoening heeft zijn weerslag op het functioneren/belastbaarheid, met name als het chronische klachten betreft, de kunst is hiermee leren om te gaan.
Dit is het punt waar artsen en andere hulpverleners wel veel kunnen betekenen voor patienten. Echter je moet om beter te willen worden openstaan voor alles wat je daarbij kan helpen. (en niet alleen op een magische manier van een niet aantoonbare bacterie verlost willen worden)

tjakkojansen
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 jun 2010 13:14

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door tjakkojansen »

veel huisartsen geven zelfs geen antibiotica bij tekenbeet terwijl dit meteen gegeven de bateriele infectie kan verminderen
antibiotica geven als de bacterie zich verstopt heeft in andere cellen heeft geen zin daar de antibiotica de bacterie niet kan bereiken daarom is het noodzakelijk meteen bij een tekenbeet een kuur voor te schrijven van enige tijd wel of niet besmet
een antibioticakuur kan ook voor korte tijd indien aanwezig de antistoffen verminderen maar ook kunnen ze tijdens de kuur gezamelijk de lyme infectie terug dringen
de infectie van borelia kan zich ook pas jaren laten manifesteren
behalve borelia kan de teek ook nog andere infectieziektes veroorzaken gerelateerd aan borelia
zodra de teek bloed begint te zuigen uit het lichaam kan de teek de mens dier ook infecteren
eigenlijk is het teveel om hier neer te zetten wat voor ziektes borelia kan veroorzaken
een van de eerste teken van besmetting is een erg lichte verkoudheid verstopte neus
het is absurd dat artsen zich vasthouden aan een protocool terwijl mensen ziek zijn en weer weggestuurd worden en uiteindelijk na lange wegen langs artsen en veel ellende niet meer geholpen kunnen worden
zou hier een.............. woord voor kunnen neerzetten maar laat dat aan de verbeelding van de lezer over
kan wel verder doorgaan maar geef de hoop niet op zorg dat je weerstand erg hoog is en misschien daardoor meer antistoffen aanmaakt zodat je meer kans hebt weer op een redelijk normaal leven
groet, tjakko

naan1966
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 22:26

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door naan1966 »

Mijn ellende verhaal zal ik jullie besparen,das nu wel duidelijk
gelukkig
Bij mij is de borrelia in 2005 positief getest
twee weken doxicicline, en de rest ,jaaaa blablabla,niet leuk
Dus als bevesting wilde ik mij graag bij prohealth laten testen
en wat blijkt:
Vanwege de hoge kosten is de research per oktober 2010 stopgelegd.

http://www.prohealth.nl/research.html

engeliendhz
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 22:13

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door engeliendhz »

10 jaar na de tekenbeet is bij mij Lyme gediagnosticeerd door een alternatieve arts op grond van mijn klachtenverhaal en een positieve PCR-test [urine] in Weert. In die 10 jaar heb ik +/- 25 reguliere artsen geconsulteerd. Elisa en WesternBlot negatief: u heeft geen LYME!!!!! Het zit tussen uw oren... Inmiddels ben ik na de diagnose door 2 alternatieve artsen een jaar lang alternatief behandeld met als voorlopig verbijsterend resultaat dat ik na 10 jaar dag en nacht toenemend pijn, nu nagenoeg pijnvrij ben! Er is weer hoop voor mij en misschien ook voor andere Lymepatiënten.

Gesloten