[ archief ] Reumatische klachten, maar volgens reumatoloog geen reuma ??

[otto77]

Goede middag,

Ik probeer zo kort mogelijk mijn verhaal te vertellen, in de hoop, dat iemand mij kan verder helpen.

Begin juni werd ik getroffen door koortsachtige spier en gewirchtspijnen. Ben naar de huisarts gegaan, welke mij doorverwees naar de neuroloog. Vermoeden was Hernia (???) dus dat traject zijn we ingeslagen. Eind juli was ik al aan de beurt, maar binnen de kortste keren stond ik buiten. Foto's waren prima en het klachtenpatroon had volgens de neuroloog niets met hernia te maken. Ik werd teruggestuurd naar de huisarts. De klachten (steeds ernstigere spierpijnen, gewrichtspijnen) namen (en nemen nog steeds) toe.

Uiteindelijk een leger aan buisjes bloed geprikt. De uitslag gaf aan, dat er sprake was van een hoog urinezuur gehalte en een hoge leverwaarde (ik dronk nagenoeg niets en vanaf dat moment dus helemaal niet meer). Jicht werd er als diagnose gegeven en daar moets ik het dan toch maar meer doen, ondanks het feit, dat de klachten mijns inziens veel en veel te groot zijn voor jicht.

Omdat ik het er zelf niet mee eens was hebben we een Lymetest gedaan (bloedprikken en 2 weken later de uitslag). Negatief, dus volgens huisarts geen Lyme.

Na veel aandringen kreeg ik een verwijskaart voor de reumatoloog. Eerst manden wachten, daarna op gesprek geweest. Weer flink wat buisjes bloed, rontgenfotos en onderzoek. Resultaat: Ja, je bent ernstig gehinderd met kracht, mobiliteit, enz., en Nee, ik weet niet wat je hebt, maar ik kan er geen vorm van reuma aan vastbinden. In de tussentijd heb ik nog een Lyme test in Weert (Pro Health) laten doen, maar wacht nog steeds op de uitslag. De hoge leverwaarde blijft trouwens en inmiddels ben ik doorverwezen door de reumatoloog naar een internist.

Momenteel sta ik voor een psychische "breakdown". Problemen nemen toe en niemand weet mij te vertellen, wat er nog meer aan de hand is, dan de gestelde diagnose Jicht.

Ik heb een paar vragen:
1. Wie heeft hier ervaring mee, en wat heb je gedaan? Tips?
2. Ik heb een eigen zaak (die door mijn steeds grotere afwezigheid uiteraard er niet gezonder op wordt) en heb ook een AOV. Wat doet zo'n verzekering wanneer er niet meer uitkomt dan jicht ? Kan men dus kort gezegd mijn uitkering gaan intrekken, ondanks mijn duidelijk zichtbare gebreke (quasi modo loopt minder krom dan ik...)?

Ik ben radeloos en hoop echt hulp te kunnen vinden.

Alvast bedankt en groeten !

[snepke]

Ik denk dat je toch naar de huisarts moet met deze klachten.

[Chocomelk]

@ TS google eens op fybromyalgie.

bijv. http://www.fibromyalgie.nl/

[otto77]

@snepke
De huisarts is van het gehele traject op de hoogte. Die doet ook m.i. haar uiterste best.

@Chocomel
Ja, ik ken Fybromyalgie, maar ook daar doet de Reumatoloog niets mee.

Bedankt voor jullie reactie !

[Chocomelk]

@snepke
De huisarts is van het gehele traject op de hoogte. Die doet ook m.i. haar uiterste best.

@Chocomel
Ja, ik ken Fybromyalgie, maar ook daar doet de Reumatoloog niets mee.

Bedankt voor jullie reactie !

@Otto dat ligt er maar helemaal aan welke reumatoloog je hebt.

[otto77]

@Chocomel
Mag ik hieruit opmaken, dat jij zou gaan voor een second opinion? In Nederland of in het buitenland?

[bianca82]

klinkt redelijk als fybro ja... wordt in nederland vaak niet erkend of herkent

[otto77]

@bianca
Heb ik dan meer succes in Duitsland en/of België ?

[bianca82]

zou ik moeten vragen aan een vriendin van me die het heeft..

al zal er veel info zijn op internet die kloppend is..

[Chocomelk]

@Chocomel
Mag ik hieruit opmaken, dat jij zou gaan voor een second opinion? In Nederland of in het buitenland?

Ik zou zeer zeker een second opinion nemen als ik jou was.
Niet alle reumatologen erkennen fybromyalgie namelijk.

[tennis]

Ja, ik ken Fybromyalgie, maar ook daar doet de Reumatoloog niets mee.

Wat bedoel je hiermee?
Wat heeft de Reumatoloog dan over dit gezegd?
Is er al een test op reuma gedaan?

[otto77]

Ik ken Fybromyalgie van Forums en Reuma sites. Dat bedoel ik hiermee.

De Reumatoloog haalde zijn schouders op en gaf een nogal negerende blik hierover. Eerlijk gezegd ben ikzelf ook niet gaan doorvragen hierover.

Ja, test op reuma is reeds 2 keer gedaan.

[tennis]

Ik ken Fybromyalgie van Forums en Reuma sites. Dat bedoel ik hiermee.

De Reumatoloog haalde zijn schouders op en gaf een nogal negerende blik hierover. Eerlijk gezegd ben ikzelf ook niet gaan doorvragen hierover.

Ja, test op reuma is reeds 2 keer gedaan.

Dus negatief ?

[Chocomelk]

En de tenderpoints test ?

[tennis]

En de tenderpoints test ?

De Reumatoloog haalde zijn schouders op en gaf een nogal negerende blik hierover.

Dan denk ik ook niet dat de test is gedaan!

[otto77]

@tennis

Ja, bloeduitslag tot 2 keer toe negatief. Ik ga er vanuit, dat de reumatoloog tocg weet wat hij doet. Ikzelf heb er geen verstand van.

@Chocomelk

Tenderpoint tests ? Nee, zegt mij helemaal niets... Ik zal dit morgen toch eens bespreken met mijn huisarts. Betekent dit dan, dat de reumatoloog een en ander niet heeft gedaan ?

[tennis]

Tenderpoint tests, is het testen van 18 punten op fybro.

Dit moet je zeker met de HA bespreken, hoe kan iemand een(geen) diagnose stellen, zonder een test gemaakt te hebben.

[otto77]

Nee, tennis.

Dat zegt mij dus helemaal niets. Er is bloed geprikt op van alles en nog wat, maar een test van 18 punten zegt mij helemaal niets. Ik vind dit een hele goeie en ga dat morgen absoluut aanhalen bij de huisarts. Wellicht dat deze test alsnog gedaan kan worden.

Dank je !

[Chocomelk]

Tenderpoint test is een vrij voorkomende test hoor bij de reumatoloog.

[sephora30]

Een maand of 4 geleden is bij mij door de reumatoloog ook fybro vastgesteld, maar ik weet niks van een tenderpoints test