[ archief ] Discussie over ECT (elektroconvulsietherapie / elektro shock

[stop-ect]

Dag allemaal, ik ben een jongen van 28 jaar. In 2009 ben ik ECT ondergaan.

Een behandeling waarbij men onder narcose, en met spierverslappers, een epileptische aanval veroorzaakt door middel van stroomstootjes in de hersenen. ECT is een afkorting voor elektroconvulsietherapie, ook wel elektro shocks genoemd.

Het doel van ECT is meestal het tegengaan van een ernstige depressie, in mijn geval was het katatonie (een bewegingsstoornis).

Aan de behandeling in twee verschillende ziekenhuizen, bij elkaar 36 shock sessies, heb ik ongeveer 10 jaar aan retrograde geheugenverlies overgehouden (de periode van voor mijn behandeling tot enkele maanden na mijn behandeling, dus 1999 - 2009).

Mijn (wetenschappelijk) onderbouwde claims zijn dat:
1) De werking van ECT ter discussie staat
2) De behandeling fors en permanent geheugenverlies veroorzaakt
3) Een hoog percentage de behandeling als zeer negatief beoordeeld

Meer informatie over ECT is te vinden op: http://www.ect-waarschuwing.nl/ (in ontwikkeling)

Graag wil ik jullie over ECT informeren en eventueel de discussie aangaan.

[Barman]

Waar is jouw wetenschappelijke onderbouwing dan?

Je bent in 2009 begonnen met de behandelingen en hebt daar 10 jaar aan geheugenverlies aan overgehouden?

Weet je morgen dan nog wel dat je dit bericht geplaatst hebt?

[Isabel1]

@barman, dat kan best hoor, meerdere mensen hebben er last van, ze zijn dan een aantal jaar van voordat ze de therapie hebben ondergaan 'kwijt'

@ts, ik heb het zelf nog nooit gezien, maar ik hoor wel dat het steeds meer in opkomst is, het lijkt een beetje terug van weggeweest. Resultaten (schijnen) enorm goed te werken, zeker bij bewegingsstoornissen en stoornissen van het centrale zenuwstelsel. Wetenschappelijk onderzoek wat dat bewijst heb ik niet, ik heb er alleen over gehoord.
wel vraag ik me af, heeft het je geholpen bij de aandoening waarvoor je het kreeg?

isabel

[stop-ect]

@Barman: De onderbouwing is te vinden op de website in de topic start. Achter al mijn claims staan linkjes waar verder te lezen is en naar de onderzoek en bronnen pagina. Het geheugenverlies loopt vanaf mijn 15e tot mijn 25e. Ofwel van 1999 tot 2009. Dit geheugenverlies is eng, want ik moet er maar op afgaan dat wat anderen mij vertellen over die periode waar is. En hoop maar dat ik niet al te ernstige dingen heb gedaan.

@isabel: De eindverantwoordelijke psychiater heeft eind vorig jaar telefonisch aangegeven dat men gestopt is met de behandeling gezien het geen effect had. Bij het opzetten van mijn website, en ook daarvoor al, ben ik verschillende claims tegengekomen dat ECT zou werken. En zelfs dat het geen geheugenverlies zou veroorzaken. Echter werden zowel claims dat het effect zou hebben, als claims dat het geen geheugenverlies zou veroorzaken, nergens onderbouwt met wetenschappelijk bewijs.

[Barman]

Je hebt dus aan die behandeling geen 10 jaar aan geheugenverlies overgehouden. Je kan je door die behandeling de laatste 10 jaar niet herinneren.

[stop-ect]

Twee procent van de ECT behandelingen vindt onder dwang plaats (link). Het aantal ECT behandelingen is gestegen van 49 in 1985 tot 650 in 2009 (link).

[sjohie]

Twee procent van de ECT behandelingen vindt onder dwang plaats (link). Het aantal ECT behandelingen is gestegen van 49 in 1985 tot 650 in 2009 (link).

Dit lezende op je site "in mijn medisch dossier is het volgende geschreven door dr. v.wxyz in juni 2009: "Wordt er actief verzet gepleegd dan zal ECT als dwangbehandeling plaatsvinden met de bijpassende administratie vereisten.", kan ik daar dus uit concluderen dát je dus actief verzet hebt gepleegd?

Maar volgens artikel 38, lid 5 van de Wet BOPZ mag dit alleen onder dwang gebeuren als de patiënt door niet toepassen in levensgevaar zou komen, dus dan was je aardig ver heen?

[stop-ect]

Ik was ver genoeg heen om niet door te hebben dat de ECT me (mogelijk) (10 jaar) geheugenverlies op zou leveren. En dat het verder (mogelijk) geen enkel positief effect zou hebben. In de folders die ik heb ingezien destijds stond niets over lange termijn geheugenverlies. En ook niet dat ECT niet werkt. Ik was vermoedelijk wel vrij ver heen maar de vraag is of ik nog verder heen was na de ECT. Enkele maanden na de behandeling ben ik vanwege mijn toestand voor het eerst in een separeercel terechtgekomen wegens een zelfmoord poging. Ik heb geen verzet gepleegd maar zou dat achteraf gezien zeker gedaan hebben. Ik heb me als een lam naar de slachtbank laten lijden. (ECT heeft geen lagere suïcide cijfers als gevolg (zie hier).

Maar om je vraag te beantwoorden, ja ik was in levensgevaar want ik had een ernstige zelfmoordpoging ondernomen. Echter na de ECT ook nog verschillende. Niet iets om trots op te zijn, of mee op te scheppen, maar wel feiten. Toen ik die ernstige zelfmoordpoging ondernam stond ik overigens al op de wachtlijst voor ECT. Als gevolg ervan is het een spoed ECT behandeling geworden.

[sjohie]

Ik was ver genoeg heen om niet door te hebben dat de ECT me (mogelijk) (10 jaar) geheugenverlies op zou leveren. En dat het verder (mogelijk) geen enkel positief effect zou hebben. In de folders die ik heb ingezien destijds stond niets over lange termijn geheugenverlies. En ook niet dat ECT niet werkt. Ik was vermoedelijk wel vrij ver heen maar de vraag is of ik nog verder heen was na de ECT. Enkele maanden na de behandeling ben ik vanwege mijn toestand voor het eerst in een separeercel terechtgekomen wegens een zelfmoord poging. Ik heb geen verzet gepleegd maar zou dat achteraf gezien zeker gedaan hebben. Ik heb me als een lam naar de slachtbank laten lijden. (ECT heeft geen lagere suïcide cijfers als gevolg (zie hier).

Maar om je vraag te beantwoorden, ja ik was in levensgevaar want ik had een ernstige zelfmoordpoging ondernomen. Echter na de ECT ook nog verschillende. Niet iets om trots op te zijn, of mee op te scheppen, maar wel feiten. Toen ik die ernstige zelfmoordpoging ondernam stond ik overigens al op de wachtlijst voor ECT. Als gevolg ervan is het een spoed ECT behandeling geworden.

Dus dan is er gehandeld naar de best beschikbare psychische/medische kennis, en binnen de kaders van de vigerende wetgeving? Ik kan me indenken dat alle betrokkenen, en jijzelf bovenal, dit liever anders hadden gezien, maar bij niet ingrijpen, hadden ze dát mogen uitleggen aan je nabestaanden.

Maar goed, je bewering over "(wetenschappelijk) onderbouwde claims" is natuurlijk licht gekleurd, ik bedoel jij als 1 van de ~11 jaarlijks gedwongen patiënten, geeft met dat feit nou niet echt een groot brevet van eigen kunnen af, zeker wat betreft je punt 3. De punten 1 en 2 uit je post zijn ook vrij subjectief, geheugenverlies kan ook door de achterliggende psychische stoornis veroorzaakt worden, of door het gebruik van medicatie als benzodiazepinen, die gebruikt worden bij ernstige katatonie patiënten. Wat betreft de (bewezen) effectiviteit, daar wordt over gesproken, en het is niet zo klip-en-klaar als bijvoorbeeld het overduidelijk positieve resultaat van een blindedarmoperatie, mede daarom wordt het ook pas aan het eind van een lang behandeltraject toegepast.

Daarnaast is mijn informatie dat deze behandeling sowieso alleen plaats vind als alle andere therapieën uitgeput zijn, én dat een ECT behandeling door 2 behandelende psychologen/psychiaters goedgekeurd moet worden.

[stop-ect]

Zoals ik al schreef heb ik ook na de ECT verschillende minstens even serieuze suïcide pogingen ondernomen. Verder is het de vraag of er gehandeld is naar de "best beschikbare psychische/medische kennis". Het feit (wat ook pro-ECT'ers onderschrijven) dat ECT ernstig geheugenverlies veroorzaakt / kan veroorzaken komt niet voor in de Nederlanse folders over ECT. Het is ook maar zeer de vraag of ECT überhaupt werkt.

Over de vraag of het geheugenverlies ook veroorzaakt had kunnen worden door "de achterliggende psychische stoornis" of "medicatie als benzodiazepinen" kan ik zeggen dat in mijn medisch dossier staat dat mijn geheugen intact was, voor de ECT behandeling(en). Ik ken geen achterliggende psychische stoornis waarbij claims bestaan van decennia aan geheugenverlies en ben benieuwd op welke benzodiazepine je doelt.

ECT wordt in bepaalde (ernstige) situaties ook als eerste behandeling gegeven. En gezien het niet werkt zou het niet toegepast moeten worden, ook niet als andere therapieën uitgeput zijn.

[sjohie]

Zoals ik al schreef heb ik ook na de ECT verschillende minstens even serieuze suïcide pogingen ondernomen. Verder is het de vraag of er gehandeld is naar de "best beschikbare psychische/medische kennis". Het feit (wat ook pro-ECT'ers onderschrijven) dat ECT ernstig geheugenverlies veroorzaakt / kan veroorzaken komt niet voor in de Nederlanse folders over ECT. Het is ook maar zeer de vraag of ECT überhaupt werkt.

Over de vraag of het geheugenverlies ook veroorzaakt had kunnen worden door "de achterliggende psychische stoornis" of "medicatie als benzodiazepinen" kan ik zeggen dat in mijn medisch dossier staat dat mijn geheugen intact was, voor de ECT behandeling(en). Ik ken geen achterliggende psychische stoornis waarbij claims bestaan van decennia aan geheugenverlies en ben benieuwd op welke benzodiazepine je doelt.

ECT wordt in bepaalde (ernstige) situaties ook als eerste behandeling gegeven. En gezien het niet werkt zou het niet toegepast moeten worden, ook niet als andere therapieën uitgeput zijn.

Door consequent, en enkel, die (eigen?) website als bewijs op te voeren voor je argumenten, sta je wat mij betreft toch niet echt sterk, en zal je (voor wat het waard is uiteraard) mij niet overtuigen van je gelijk. Maar veel daarop geciteerde bronnen komen terug op het feit dat dit een behandeling is die wordt toegepast als andere hebben gefaald, en niks doen gelijk staat aan een doodvonnis voor de patiënt. Dat meenemend in de overweging, maakt dat men tóch hiervoor kiest, ondanks de (deels) bewezen bijwerkingen zoals geheugenverlies.

Maar goed, bij de volgende patiënt leggen we naast het toestemmingsformulier een scheermes, en geven we even wat ongestoorde bedenktijd. Mag die zelf kiezen wat hij/zij wil, en ben jij voor de eventuele nabestaanden beschikbaar voor uitleg?

[stop-ect]

Op mijn website staan overal bron linkjes achter met (wetenschappelijke) onderbouwing. Nogmaals ECT voorkomt geen suïcide. Zie pagina 265 van http://www.breggin.com/ECT/DsblgtheBrai ... rshock.pdf. "Since a variety of studies on ECT and suicide have utterly failed to show that ECT can reduce the suicide rate there seems little basis to believe that hospitals in which ECT is not used will turn out to have higher suicide rates." - Dr. Peter Breggin

[Isabel1]

@stop-ect

ik vind dat echt heel vreemd dat er niet staat dat er geheugen verlies kan plaatsvinden. Dat is volgens mij wel echt bekend. Echter, het is inderdaad geen 'echt' geheugen verlies, het heet grey-out. Maar dat had je inderdaad over geinformeerd moeten worden, en gebeurt niet bij iedereen. Het is afhankelijk van het aantal keer dat ect toegepast wordt maar ook van de speficieke aandoening die iemand heeft en de medicatie die hij ervoor krijgt.

Sjohie: is voor zover ik weet inderdaad een behandeling die alleen toegepast wordt op het moment dat al het andere faalt en bijna niemand komt ervoor in aanmerking (een 'gewone depressie' wordt echt niet meteen behandeld met ect) Ik was overigens wel onder de impressie dat er echt goede resultaten waren, maar bewijs daarvoor heb ik niet.

isabel

[sjohie]

@stop-ect

ik vind dat echt heel vreemd dat er niet staat dat er geheugen verlies kan plaatsvinden. Dat is volgens mij wel echt bekend. Echter, het is inderdaad geen 'echt' geheugen verlies, het heet grey-out. Maar dat had je inderdaad over geinformeerd moeten worden, en gebeurt niet bij iedereen. Het is afhankelijk van het aantal keer dat ect toegepast wordt maar ook van de speficieke aandoening die iemand heeft en de medicatie die hij ervoor krijgt.

Sjohie: is voor zover ik weet inderdaad een behandeling die alleen toegepast wordt op het moment dat al het andere faalt en bijna niemand komt ervoor in aanmerking (een 'gewone depressie' wordt echt niet meteen behandeld met ect) Ik was overigens wel onder de impressie dat er echt goede resultaten waren, maar bewijs daarvoor heb ik niet.

isabel

De resultaten zijn natuurlijk wat subjectief, in dit geval is het resultaat een levende patiënt, die zo te lezen niet meer suïcidaal is, dus dat zou men een "goed" resultaat kunnen noemen. Echter, sec kijkend naar het geheugenverlies, is het een ander verhaal. Als we dat los zien van de context, is dat natuurlijk erg verdrietig, en zeker een forse bijwerking te noemen.

Maar de andere kant van deze medaille, is een psycholoog die hier té voorzichtig mee is, en blijft doorgaan met een patiënt, terwijl die smeekt om ECT therapie. Zo'n persoon kende ik, die smeekte op vrijdagavond om opgenomen te worden, omdat zijn medicatie niks deed voor zijn extreem zware depressie, en hij ECT als laatste redmiddel al had besproken met zijn eigen psycholoog. De dienstdoende psycholoog wilde er niet aan, en die zondag vonden ze hem hangend in de garage..

[stop-ect]

Effectiviteit van ECT
* Uit onderzoek blijkt dat ECT niet effectiever is dan placebo behandeling.
* ECT heeft geen lagere suicide percentages als gevolg.

Er is bewijs dat ECT niet werkt tegen depressie of bij schizofrenie, en geen bewijs dat het werkt bij eender welke andere diagnostische groep. Patiënten zouden hier, voorafgaande aan de behandeling van op de hoogte moeten worden gesteld.

Dr. Colin Ross bekeek placebo gecontroleerde literatuur voor ECT bij depressie. Geen enkele studie toonde een significant verschil aan tussen echte en placebo ECT een maand na de behandeling. "Vele studies zijn er niet in geslaagd een verschil tussen echte en nep ECT te vinden, ook niet tijdens de periode van de behandeling. Bij gebrek aan een goed opgezette studie van echte tegenover placebo ECT zouden toestemmingsformulieren voor ECT een verklaring moeten bevatten dat er geen gecontroleerd bewijs is dat enig voordeel aantoond van ECT op 1 maand na de behandeling." Verder schrijft Dr. Colin Ross dat toestemmingsformulieren ook moeten vermelden dat echte ECT slechts marginaal effectiever is dan een nep behandeling.

Dr. John Read en Dr. Richard Bentall: "Deze placebogecontroleerde onderzoeken tonen minimale ondersteuning voor effectiviteit bij zowel depressie als "schizofrenie" tijdens de behandeling (dat wil zeggen, alleen voor sommige patienten op bepaalde maatregelen, soms alleen waargenomen door psychiaters maar niet door andere beoordelaars), en geen bewijs voor eender welke diagnostische groep, van enige voordelen na de behandelings periode. Er zijn geen placebo-gecontroleerde studies die de hypothese dat ECT zelfmoord voorkomt, en er is geen solide bewijs van andere soorten studies om deze hypothese te ondersteunen".

Dr. Peter Breggin: "Een verscheidenheid aan studies naar ECT en zelfmoord heeft volkomen gefaald aan te tonen dat de behandeling het aantal zelfmoorden kan verminderen."

@sjohie: "De resultaten zijn natuurlijk wat subjectief, in dit geval is het resultaat een levende patiënt, die zo te lezen niet meer suïcidaal is, dus dat zou men een "goed" resultaat kunnen noemen."

Ik ben nog steeds depressief en heb er geen zin meer in. Een jaar geleden nog, drie jaar na de ECT behandeling, heb ik een meer maal lethale dosis van een anti malaria middel geslikt. Ook kort na de ECT heb ik een poging ondernomen, waarop ik voor lange tijd in de separeer ben geplaatst. Vooral kort na de ECT ging het erg slecht. Bovendien is in mijn medisch dossier te lezen dat men bij 36 behandeling is gestopt gezien het geen effect bleek te hebben. Er is dus geen sprake van een goed resultaat maar een schoolvoorbeeld dat ECT niet werkt.

Ik heb het idee steeds met dezelfde argumenten te moeten komen waar bepaalde andere reageerders niet op ingaan.

Anyway jullie lijken het beter te weten als iemand die het zelf is ondergaan allemaal. En fors ook. En er bovendien een website over heeft gemaakt.

[tjebbekaas]

heeft toch geen nut

[stop-ect]

Fijn dat je (in ieder geval denkt dat) ECT je heeft gered van suïcide.
Er zijn ook ziekenhuizen die liegen over geheugenverlies.
Bijvoorbeeld het Amphia Ziekenhuis: zie hier.
Wat is je mening daar over?

[kuklos]

@stop-ect, waarom mag niemand een andere mening hebben dan jij? Jouw mening mist al afdoende onderbouwing en dan ook nog eens alle andere meningen als incorrect bestempelen?

[stop-ect]

Op welke manier mist mijn mening (afdoende) onderbouwing? Waar staat dat anderen niet hun eigen mening mogen hebben? Ten eerste heb ik het zelf ervaren (10 jaar geheugenverlies + geen positief effect), ten tweede staat er op de website een hele lijst met bronnen waarnaar door middel van nummertjes wordt verwezen in de artikelen. In het ECT artikel op de website van het Amphia Ziekenhuis zie ik geen bronnen of onderbouwing. Overigens lijkt ook tjebbekaas die aan geeft een voorstander van de behandeling te zijn last te hebben van geheugenverlies."Ik ben sowieso heel veel van de behandeling en rond de behandeling vergeten en het blijkt dat dit inderdaad bij veel ect-patienten voorkomt." (tjebbekaas) De pro- en anti ECT "groeperingen" zijn het er over eens dat het geheugenverlies een belangrijke bijwerking is. Het Amphia Ziekenhuis liegt daarover, of weet niet beter.

[Barman]

Het Amphia Ziekenhuis liegt daarover, of weet niet beter.

Waaruit blijkt dat dan?